UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ VIVIANE PEIXOTO DOS SANTOS PENNAFORT CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM TRATAMENTO DIALÍTICO: APROXIMAÇÕES COM O CUIDADO CULTURAL DA ENFERMAGEM FORTALEZA-CEARÁ 2010 VIVIANE PEIXOTO DOS SANTOS PENNAFORT CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM TRATAMENTO DIALÍTICO: APROXIMAÇÕES COM O CUIDADO CULTURAL DA ENFERMAGEM Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado Acadêmico em Cuidados Clínicos em Saúde do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Estadual do Ceará, como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre. Área de Concentração: Cuidados Clínicos em Saúde e Enfermagem. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Veraci Oliveira Queiroz FORTALEZA-CEARÁ 2010 P412c Pennafort, Viviane Peixoto dos Santos Crianças e adolescentes em tratamento dialítico: aproximações com o cuidado cultural da enfermagem/ Viviane Peixoto dos Santos Pennafort. – Fortaleza, 2010. 138p.; il. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Veraci Oliveira Queiroz. Dissertação (Curso de Mestrado Acadêmico em Cuidados Clínicos em Saúde) – Uni versidade Estadual do Ceará, Centro de Ciências da Saúde. 1.Criança 2.Adolesce nte 3.Falência renal crônica 4. Enfermagem transcultural 5. Cuidados de enfermagem. I. Universidade Estadual do C eará, Centro de Ciências da Saúde. CDD: 342.1157 VIVIANE PEIXOTO DOS SANTOS PENNAFORT CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM TRATAMENTO DIALÍTICO: APROXIMAÇÕES COM O CUIDADO CULTURAL DA ENFERMAGEM Dissertação aprovada ao Curso de Mestrado Acadêmico em Cuidados Clínicos em Saúde do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Estadual do Ceará. Aprovada em 18/02/2010 BANCA EXAMINADORA _____________________________________________ Prof.ª Dr.ª Maria Veraci Oliveira Queiroz Universidade Estadual do Ceará – UECE (Presidente e Orientadora) _____________________________________________ Prof.ª Dr.ª Luiza Jane Eyre de Sousa Vieira Universidade de Fortaleza - UNIFOR (1º membro) _____________________________________________ Prof.ª Dr.ª Maria Salete Bessa Jorge Universidade Estadual do Ceará - UECE (2º membro) DEDICATÓRIA Àqueles que sustentam minha existência com muito amor, incentivo e alegria: meu marido, Luiz Carlos e meu filhinho, Luiz Felipe, que Deus abençoe a nossa união. Aos meus pais, Osmar e Terezinha, e à tia Graziela, por acreditarem em mim e principalmente, por me ensinarem com muita dignidade os valores do ser humano, minha gratidão e amor eterno. Aos meus amados irmãos, Paulo Henrique, Paulo Cézar e João Paulo, aos sobrinhos Henrique e Arthur, e às cunhadas Dani e Vânia, pelo carinho, amizade e pelos momentos de alegria que vivemos sempre que estamos juntos. Às tias Elcy e Vilma, pelo apoio e carinho durante a jornada de graduanda, vocês também fazem parte desta conquista. Aos meus sogros Luiz Carlos (in memorian) e Rosângela, pelo afeto e incentivo em momentos importantes da minha vida. À professora Drª Thereza Maria Magalhães Moreira, pela amizade e incentivo, o meu carinho e admiração. Aos colegas do mestrado pela convivência e troca de experiência tão importante, sem cuja companhia o caminho não seria tão agradável, tenho carinho por todos e quero expressar minha admiração pelas amigas: Angelina, Daniele, Janieiry e Kelly, vocês sabem o quanto foi desafiador esse percurso e reconheço que a amizade de cada uma foi um grande apoio neste caminhar. Em especial, às crianças e aos adolescentes com doença renal crônica, assim como suas famílias, que me inspiraram nesta busca, compartilharam suas angústias, incertezas, alegrias e sonhos, a todos minha estima e admiração. AGRADECIMENTOS À professora Dr.ª Maria Veraci Oliveira Queiroz, pessoa muito querida, a qual tive o privilégio de conhecer e tê-la como minha orientadora e amiga, foi maravilhoso poder contar com a sua preciosa contribuição, sensibilidade e profissionalismo no desenvolvimento deste trabalho, minha eterna admiração, reconhecimento e carinho. Às professoras Dr.ª Maria Salete Bessa Jorge e Dr.ª Luiza Jane Eyre de Souza Vieira pelas sugestões no exame de qualificação, as quais foram imprescindíveis na constituição deste trabalho. À coordenação do mestrado pelas melhorias já realizadas e pelo empenho em busca da qualidade na formação do enfermeiro, vocês estão de parabéns! Aos professores do mestrado pela dedicação, seriedade e conhecimento compartilhado neste período, e ainda, por terem conseguido despertar a vontade de ir além do mestrado, vocês são excelentes! Aos bolsistas e às secretárias (Luciana e Selma) do mestrado, pela dedicação e compromisso com os professores e mestrandos, meu carinho e reconhecimento. À direção do Instituto do Rim, por ter aceitado a realização do estudo, e aos funcionários por me acolherem com carinho, agradeço a todos por terem permitido uma vivência extremamente significativa em minha vida. À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pela bolsa concedida, que muito contribuiu para a realização deste trabalho. Saibam que o mérito desse trabalho dependeu da presença de todos, muito obrigada! SSSSaaaabbbbeeeerrrr VVVViiiivvvveeeerrrr Não sei... se a vida é curta Ou longa demais pra nós, Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas. Muitas vezes basta ser: Colo que acolhe, Braço que envolve, Palavra que conforta, Silêncio que respeita, Alegria que contagia, Lágrima que corre, Olhar que acaricia, Desejo que sacia, Amor que promove. E isso não é coisa de outro mundo, É o que dá sentido à vida. É o que faz com que ela Não seja nem curta, Nem longa demais, Mas que seja intensa, Verdadeira, pura... Enquanto durar. Cora Coralina RESUMO Estudo qualitativo na abordagem etnográfica, com o objetivo principal de compreender como crianças e adolescentes com doença renal crônica vivenciam o adoecimento e a terapêutica, refletindo sobre as ações do cuidado cultural da enfermagem. Foi fundamentado pelos pressupostos da Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural, de Madeleine Leininger (2006), por se considerá-la pertinente e adequada na compreensão do fenômeno estudado. A pesquisa foi desenvolvida em Fortaleza/Ceará, no período de julho a outubro de 2009, em dois ambientes: o primeiro foi a clínica de nefrologia, local onde os sujeitos realizavam o tratamento dialítico, e ainda, foi visitado o domicílio de três participantes como forma de complementar algumas informações. A coleta de dados inicial se deu por meio da consulta de 33 prontuários e, posteriormente, as informações foram colhidas por meio do modelo observação-participação-reflexão, baseado no Modelo Sunrise proposto por Leininger (2002), além da entrevista com questões norteadoras. A análise das entrevistas e da observação participante considerou as expressões verbais, não verbais e o contexto dos sujeitos investigados. Esta etapa foi orientada pelas fases do guia de análise para dados qualitativos, de Leininger: transcrição, descrição e documentação das informações; identificação, categorização e codificação das unidades de significado; agrupamento das categorias e análise contextual; identificação dos temas e recomendações das ações/decisões da enfermagem para o cuidado cultural. De acordo com as informações obtidas dos prontuários, houve um predomínio do sexo feminino e as causas principais da insuficiência renal crônica foram as glomerulopatias, seguidas das uropatias, displasia renal, tubulopatias e outras indeterminadas; as comorbidades mais frequentes foram a hipertensão e a cardiopatia. A peritonite foi a complicação mais comum entre as crianças e adolescentes em diálise peritoneal, e a anemia para aqueles em hemodiálise. Participaram da entrevista 11 sujeitos dos quais três eram crianças e oito adolescentes, em tratamento dialítico. Destes, seis eram procedentes do Ceará, sendo cinco da Capital. A análise das entrevistas deu origem a cinco temas: Lembranças do processo de adoecimento; Convivência com a insuficiência renal: mudanças no cotidiano; Percepção ambivalente do tratamento dialítico; Ambiente hospitalar como promotor de saúde e Perspectiva de vida. Foi possível sugerir as ações/decisões de enfermagem após a compreensão de cada temática, tendo três modos, a saber: preservação/ manutenção cultural do cuidado, acomodação/ negociação cultural do cuidado e repadronização/ reestruturação cultural do cuidado. O cuidar culturalmente congruente foi entendido como uma ação intencional de cuidar constituída da interação dos saberes científicos da enfermagem e a valorização dos saberes culturais das crianças e dos adolescentes, desenvolvida por meio de ações e decisões de cuidados emergidos das necessidades dos sujeitos. Palavras-Chave: Criança. Adolescente. Falência Renal Crônica. Enfermagem Transcultural. Cuidados de Enfermagem. ABSTRACT Qualitative study on the ethnographic approach with the main objective of understanding how children and adolescents with chronic kidney disease experience illness and therapeutics, reflecting on the actions of nursing cultural care. It was based on the premises of the Theory of Cultural Care Diversity and Universality, of Madeleine Leininger (2006), for considering it relevant and appropriate for the comprehension of the studied phenomenon. The research was carried out in Fortaleza-Ceará-Brazil from July to October 2009, in two atmospheres: the first scenery was the nephrology clinic, where the subjects received dialysis treatment; and also three participants' home were visited as a way of complementing some information. The data collection happened through consult of 33 medical records and, later the information was gathered through the observation-participation- reflection model, based on the Sunrise Model, proposed by Leininger (2002), besides the interview with guiding subjects. The analysis of interviews and participant observation considered the verbal and non verbal expressions and the context of the investigated subjects. This stage was guided by the phases of the qualitative data analysis guide, of Leininger: data transcription, description and documentation; identification, categorization and codification of units of meaning; categories grouping and contextual analysis; themes identification and recommendations of nursing actions/decisions for cultural care. According to the information obtained through medical records there was a prevalence of females, the main causes of chronic kidney disease were glomerulopathies, followed by uropathies, renal dysplasia, tubulopathies and other uncertains; the most frequent comorbidities were hypertension and cardiopathy. Peritonitis was the most common complication among children and adolescents in peritoneal dialysis, and anemia among those in hemodialysis. 11 subjects in dialysis treatment participated in the interview; three were children and eight adolescents. Of these, six came from the Ceará, being five from the Capital. Five themes emerged from the interviews analysis: Memories of the illness process; Coexistence with renal inadequacy: changes in daily life; Ambivalent perception of dialysis treatment; Hospital environment as health promoter; and Perspective of life. It was possible to suggest nursing actions/decisions after the comprehension of each thematic, having three ways to know: preservation/cultural maintenance of care; accommodation/cultural negotiation of care; and re- standardization/cultural restructuring of care. Cultural congruent care was understood as an intentional action of care based on the interaction between nursing scientific knowledge and valorization of cultural knowledge of children and adolescents, developed through actions and decisions of cares emerged from the subject’s needs. Keywords: Child. Adolescent. Kidney Failure Chronic. Transcultural Nursing. Nursing Care. LISTA DE FIGURAS Figura 1 Mapeamento de conceito do modo de agir da enfermagem dialítica . ..... 29 Figura 2 Modelo Sunrise proposto por M. Leininger para descoberta do . cuidado cultural. ....................................................................................... 38 Figura 3 Fases do modelo observação-participação-reflexão da etnoenfermagem . proposto por Leininger . ............................................................................ 53 Figura 4 Fachada da unidade de diálise onde as crianças e os adolescentes . realizavam o tratamento dialítico . ............................................................ 55 Figura 5 Sala destinada ao tratamento hemodialítico de crianças e adultos . ........ 57 Figura 6 Sala destinada à diálise peritoneal de crianças e adultos . ...................... 58 Figura 7 Curso de pintura promovido pela Fundação do Rim . ............................. 101 Figura 8 Curso de artesanato com miçangas promovido pela Fundação do Rim . 101 Figura 9 Visão de mundo de crianças e adolescentes com insuficiência . renal crônica, com base no Modelo Sunrise, proposto por Leininger .... 108
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