Precision Health and Artificial Intelligence With Privacy, Ethics, Bias, Health Equity, Best Practices, and Case Studies Arjun Panesar Precision Health and Artificial Intelligence: With Privacy, Ethics, Bias, Health Equity, Best Practices, and Case Studies Arjun Panesar DDM Health, University of Warwick, Coventry, UK ISBN-13 (pbk): 978-1-4842-9161-0 ISBN-13 (electronic): 978-1-4842-9162-7 https://doi.org/10.1007/978-1-4842-9162-7 Copyright © 2023 by Arjun Panesar This work is subject to copyright. All rights are reserved by the Publisher, whether the whole or part of the material is concerned, specifically the rights of translation, reprinting, reuse of illustrations, recitation, broadcasting, reproduction on microfilms or in any other physical way, and transmission or information storage and retrieval, electronic adaptation, computer software, or by similar or dissimilar methodology now known or hereafter developed. Trademarked names, logos, and images may appear in this book. Rather than use a trademark symbol with every occurrence of a trademarked name, logo, or image we use the names, logos, and images only in an editorial fashion and to the benefit of the trademark owner, with no intention of infringement of the trademark. The use in this publication of trade names, trademarks, service marks, and similar terms, even if they are not identified as such, is not to be taken as an expression of opinion as to whether or not they are subject to proprietary rights. While the advice and information in this book are believed to be true and accurate at the date of publication, neither the authors nor the editors nor the publisher can accept any legal responsibility for any errors or omissions that may be made. The publisher makes no warranty, express or implied, with respect to the material contained herein. Managing Director, Apress Media LLC: Welmoed Spahr Acquisitions Editor: Celestin Suresh John Development Editor: Laura Berendson Coordinating Editor: Shrikant Vishwakarma Copy Editor: Kim Wimpsett Cover designed by eStudioCalamar Cover image by Jason Leung on Unsplash (www.unsplash.com) Distributed to the book trade worldwide by Apress Media, LLC, 1 New York Plaza, New York, NY 10004, U.S.A. Phone 1-800-SPRINGER, fax (201) 348-4505, e-mail [email protected], or visit www.springeronline.com. Apress Media, LLC is a California LLC and the sole member (owner) is Springer Science + Business Media Finance Inc (SSBM Finance Inc). SSBM Finance Inc is a Delaware corporation. For information on translations, please e-mail [email protected]; for reprint, paperback, or audio rights, please e-mail [email protected]. Apress titles may be purchased in bulk for academic, corporate, or promotional use. eBook versions and licenses are also available for most titles. For more information, reference our Print and eBook Bulk Sales web page at www.apress.com/bulk-sales. Any source code or other supplementary material referenced by the author in this book is available to readers on GitHub (https://github.com/Apress). For more detailed information, please visit www.apress.com/source-code. Printed on acid-free paper Dedicated to the infinite beauty of Kirpa, Ananta, Charlotte, and Akaal. Table of Contents About the Author ���������������������������������������������������������������������������������xi About the Technical Reviewer �����������������������������������������������������������xiii Acknowledgments ������������������������������������������������������������������������������xv Introduction ��������������������������������������������������������������������������������������xvii Chapter 1: Introduction�������������������������������������������������������������������������1 From Personalized Medicine to Precision Health ��������������������������������������������������3 Why Precision Health? Why Now? ������������������������������������������������������������������������9 Shifting Paradigms from Volume to Value �����������������������������������������������������10 Social Determinants of Health �����������������������������������������������������������������������12 Why Diversity Is Essential Within Precision Health ���������������������������������������������15 Summary�������������������������������������������������������������������������������������������������������������17 Chapter 2: What Is Precision Health? �������������������������������������������������19 The Five Ps of Precision Health ���������������������������������������������������������������������������22 Prediction and Prevention �����������������������������������������������������������������������������22 Personalization of Treatment �������������������������������������������������������������������������25 Participation ��������������������������������������������������������������������������������������������������27 Population ������������������������������������������������������������������������������������������������������29 Considerations of Precision Health ���������������������������������������������������������������������30 Cost ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������30 Genes Are Just the Beginning �����������������������������������������������������������������������31 v Table of ConTenTs Health Equality ����������������������������������������������������������������������������������������������32 Unfulfilled Power of Data �������������������������������������������������������������������������������33 Engagement ��������������������������������������������������������������������������������������������������������34 High Touch Means High Tech �������������������������������������������������������������������������35 Phenomics �����������������������������������������������������������������������������������������������������36 Digital Transformation �����������������������������������������������������������������������������������36 Applying Precision Health: The P5H Precision Healthcare Continuum ����������������38 Health Stages ������������������������������������������������������������������������������������������������40 Optimization Across Stages ���������������������������������������������������������������������������42 Intervention Levels ����������������������������������������������������������������������������������������43 Summary�������������������������������������������������������������������������������������������������������������45 Chapter 3: Data and the Digital Phenotype �����������������������������������������47 Data Forms and Types �����������������������������������������������������������������������������������������48 Forms ������������������������������������������������������������������������������������������������������������48 Types �������������������������������������������������������������������������������������������������������������49 Sources of Data ���������������������������������������������������������������������������������������������������50 Sensors ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������52 Digital Phenotyping ���������������������������������������������������������������������������������������������54 Digital Twin����������������������������������������������������������������������������������������������������������56 Data Challenges ��������������������������������������������������������������������������������������������������57 Measurement and Completeness ������������������������������������������������������������������58 Lack of Data on Social Determinants of Health ���������������������������������������������58 Privacy and Security ��������������������������������������������������������������������������������������59 Cost ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������61 Disconnected from Data ��������������������������������������������������������������������������������61 Limited Adoption of Common Data Models ���������������������������������������������������61 Expanding Beyond Qualitative Data ���������������������������������������������������������������62 vi Table of ConTenTs A Paradigm for Acting on Data ����������������������������������������������������������������������������62 Turning Data into Information, Knowledge, and Wisdom ������������������������������������63 Summary�������������������������������������������������������������������������������������������������������������65 Chapter 4: Artificial Intelligence and Machine Learning in Precision Health ����������������������������������������������������������������67 The Three Types of AI ������������������������������������������������������������������������������������������69 Artificial Narrow Intelligence �������������������������������������������������������������������������69 Artificial General Intelligence ������������������������������������������������������������������������70 Artificial Superintelligence ����������������������������������������������������������������������������70 A Brief Introduction to Machine Learning �����������������������������������������������������������70 Framework for Machine Learning �����������������������������������������������������������������71 Software and Toolkits ������������������������������������������������������������������������������������73 Explainable AI ������������������������������������������������������������������������������������������������������74 Applications of AI Assisted Precision Health in Practice �������������������������������������75 Clinical Decision Support �������������������������������������������������������������������������������75 Behavioral Change Interventions and Lifestyle Medicine ������������������������������76 New Treatments, Definitions of Disease, and Points of Intervention �������������79 Digital Twins ��������������������������������������������������������������������������������������������������81 Health Promoting Chatbots ����������������������������������������������������������������������������82 Voice Recognition ������������������������������������������������������������������������������������������83 Summary�������������������������������������������������������������������������������������������������������������85 Chapter 5: Risks and Ethical Challenges of Precision Health �������������87 Responsible Development and Ethical AI Principles �������������������������������������������88 Epistemic Principles ��������������������������������������������������������������������������������������������89 Interpretability �����������������������������������������������������������������������������������������������89 Reliability and Safety �������������������������������������������������������������������������������������90 General Ethical AI Principles �������������������������������������������������������������������������������93 vii Table of ConTenTs Bias, Inclusivity, and Fairness ������������������������������������������������������������������������93 Transparency and Accountability �������������������������������������������������������������������95 Lawfulness ����������������������������������������������������������������������������������������������������96 Data Privacy and Security������������������������������������������������������������������������������97 Human Agency �����������������������������������������������������������������������������������������������99 Beneficence �������������������������������������������������������������������������������������������������100 Redesigning Care and the Patient- Clinician Relationship ���������������������������100 Health Inequalities ���������������������������������������������������������������������������������������102 Theology ������������������������������������������������������������������������������������������������������103 Preparing the Profession �����������������������������������������������������������������������������������103 Summary�����������������������������������������������������������������������������������������������������������104 Chapter 6: Future of Precision Healthcare ����������������������������������������105 Precision Care from Birth to Death �������������������������������������������������������������������106 Nanotechnology �������������������������������������������������������������������������������������������107 DNA Manipulation and Gene Therapy ����������������������������������������������������������107 Smart Sensors ���������������������������������������������������������������������������������������������108 Bioprinting ���������������������������������������������������������������������������������������������������108 Brain Computer Interfacing �������������������������������������������������������������������������������109 Smart Habitats ��������������������������������������������������������������������������������������������������110 Digital Health Education ������������������������������������������������������������������������������������112 Literacy ��������������������������������������������������������������������������������������������������������113 Changing Roles ��������������������������������������������������������������������������������������������115 Quality ���������������������������������������������������������������������������������������������������������116 Ability �����������������������������������������������������������������������������������������������������������116 Accessibility and Equity �������������������������������������������������������������������������������117 New Forms of Training ���������������������������������������������������������������������������������117 Collaboration Between Academia and Industry ������������������������������������������������119 Summary�����������������������������������������������������������������������������������������������������������120 viii Table of ConTenTs Chapter 7: Precision Healthcare in Practice �������������������������������������121 Delivery of Specialist Multidisciplinary Weight Management to Hospital-Based Patients Through a Digital Tool ������������������������������������������������123 Objective ������������������������������������������������������������������������������������������������������126 Methods �������������������������������������������������������������������������������������������������������126 How Does Personalization Appear? �������������������������������������������������������������127 Results ���������������������������������������������������������������������������������������������������������128 Discussion ���������������������������������������������������������������������������������������������������130 Conclusion ���������������������������������������������������������������������������������������������������132 Building on Our Evidence ����������������������������������������������������������������������������133 Understanding People’s Attitudes Toward Data for the Optimization of a Specialist Podiatry Service for People with Long-Term Health Conditions �������134 Objective ������������������������������������������������������������������������������������������������������137 Methods �������������������������������������������������������������������������������������������������������137 Results ���������������������������������������������������������������������������������������������������������138 Discussion ���������������������������������������������������������������������������������������������������139 Conclusion ���������������������������������������������������������������������������������������������������142 Impact of the Findings ���������������������������������������������������������������������������������143 Evaluation of a Digital Intervention for the Self-Management of Type 2 Diabetes and Prediabetes ����������������������������������������������������������������������144 Objectives ����������������������������������������������������������������������������������������������������147 Methods �������������������������������������������������������������������������������������������������������148 Results ���������������������������������������������������������������������������������������������������������149 Discussion ���������������������������������������������������������������������������������������������������150 Conclusion ���������������������������������������������������������������������������������������������������151 Impact of the Findings ���������������������������������������������������������������������������������151 Voice-Based Symptom Monitoring and AI-Based Rehabilitation for Patients with Long COVID ����������������������������������������������������������������������������151 Background �������������������������������������������������������������������������������������������������152 ix Table of ConTenTs Objective ������������������������������������������������������������������������������������������������������154 Implementation Plan������������������������������������������������������������������������������������155 Risks ������������������������������������������������������������������������������������������������������������156 Evaluation ����������������������������������������������������������������������������������������������������156 Potential Impact ������������������������������������������������������������������������������������������156 Developing a Digital Tool to Support Daily Behavioral Change for Children and Young People to Support Healthier Lives �������������������������������������158 Objective ������������������������������������������������������������������������������������������������������160 Methods �������������������������������������������������������������������������������������������������������160 Milestones ���������������������������������������������������������������������������������������������������161 Evaluation ����������������������������������������������������������������������������������������������������162 Impact of the Project �����������������������������������������������������������������������������������162 Summary�����������������������������������������������������������������������������������������������������������163 Index �������������������������������������������������������������������������������������������������165 x