O Adolescente com Fibrose Quística

256 Pages·2016·2.08 MB·Portuguese

O Adolescente com Fibrose Quística

Impacto dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação Respiratória
Fátima Alexandra Aguiar da Silva Fontes
Escola Superior de Saúde

Fátima Alexandra Aguiar da Silva Fontes

O Adolescente com Fibrose Quística
Impacto dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação Respiratória

Mestrado em Enfermagem de Reabilitação

Orientação de
Professora Doutora Clara Araújo
Coorientação de
Professora Doutora Salete Soares

Setembro 2015
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RESUMO

Sendo a Fibrose Quística uma doença genética, de carácter autossómico recessivo,
evolutiva e letal, leva ao comprometimento do funcionamento dos órgãos e sistemas do
organismo, devido ao acometimento da função das glândulas exócrinas e
consequentemente à ocorrência de alterações biológicas complexas. É uma experiência
devastadora, não só para quem a possui, mas também para a sua família, tanto pelo curso
normal da doença, assim como pelos inúmeros tratamentos, e procedimentos que a ela
estão associados. Neste sentido, a Fibrose Quística implica que, desde o diagnóstico
exista um tratamento adequado onde se inclui a Reabilitação Respiratória, apresentando
esta, um papel fundamental no controlo da progressão da doença, na minimização de
incapacidades, limitações e complicações.
O objetivo principal do estudo, prende-se com a compreensão acerca da importância da
Reabilitação Respiratória e para tal, visa-se compreender a evolução de um adolescente
portador da doença, antes e após o início dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação.
O presente estudo tem por base uma abordagem qualitativa, optando-se pelo estudo de
caso, com recurso à entrevista, à análise documental e à observação, cujos participantes
foram, um adolescente, a mãe e três Enfermeiros Especialistas de Reabilitação.
Até à adolescência, o doente em estudo, nunca tinha sido submetido a um programa de
Reabilitação, pelo que se apresentava dependente, com limitações e incapacidades com
forte impacto ao nível biopsicossocial e que motivavam repetidas exacerbações e
hospitalizações. Após início dos cuidados de enfermagem de reabilitação, em contexto de
Cuidados de Saúde Primários, a evolução do adolescente foi notória, não só a nível físico,
nomeadamente com diminuição progressiva da sintomatologia e das alterações músculo-
esqueléticas, mas na regressão significativa das incapacidades e limitações, passando a
ser um jovem adolescente independente em todas as atividades e em todos os contextos
de vida. Desta forma, os Cuidados de Reabilitação assumem-se como essenciais e com
uma importância inegável, para o adolescente e para a família, sendo que, devem ser
iniciados logo após o diagnóstico da doença.
Palavras-chave: Fibrose Cística, Adolescente, Família, Reabilitação.

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ABSTRACT

Being Cystic Fibrosis a genetic disease, autosomal recessive character, progressive and
lethal, leads to compromise of the functioning of organs and body systems due to
involvement of the function of the exocrine glands and consequently the occurrence of
complex biological changes. It is a devastating experience, not only for its possessor, but
also for parents, both the normal course of the disease, as well as by numerous treatments,
and procedures that are associated with it. In this sense, the Cystic Fibrosis implies that
since the diagnosis, there is an adequate treatment which includes Respiratory
Rehabilitation, showing that a fundamental role in controlling the progression of the
disease, disability and minimizing limitations and complications.
The main objective of the study, relates to the understanding of the importance of
Respiratory Rehabilitation and such, it aims to understand the evolution of a teenager
carrier of the disease, before and after the beginning of Rehabilitation Nursing.
This study is based on a qualitative approach, opting for the case study, being the studied
population consists of five participants in particular the teenager, his mother and three
nurses experts. It proceeded to the interviews participants, the documentary study and
observation and we performed the triangulation of information obtained.
Subsequently, it proceeded to the processing of data, based on content analysis, which
was carried out categorization.
Until the adolescence, the patient in the study, had never undergone a rehabilitation
program, so if you had dependent, with limitations and disabilities that jeopardize their
survival and motivated repeated exacerbations and hospitalizations.
After the beginning of the Specialized Care at the level of Primary Health Care, the
evolution of the teenager was notorious not only the physical level, particularly with
progressive decrease in the symptoms and musculoskeletal changes, but in significant
regression of disabilities and limitations, passing being a young teenager independent in
all activities and in all life contexts. In this way, the rehabilitation care are assumed as
essential and undeniable importance for the teenager and the family, and should be
initiated immediately after diagnosis.
Keywords: Cystic Fibrosis, teenager, family, Rehabilitation.

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AGRADECIMENTOS

Neste momento expresso a minha sincera gratidão a todos aqueles que direta ou
indiretamente estiveram presentes ao longo deste percurso.
O meu sincero reconhecimento, gratidão e agradecimento à Professora Doutora
Clara de Araújo e à Professora Doutora Salete Soares, orientadora e coorientadora desta
dissertação, pelo interesse, apoio constante e disponibilidade ao longo deste percurso.
Ao adolescente e sua mãe, que prontamente colaboraram neste estudo e sem os
quais não seria possível a sua concretização.
Aos Enfermeiros Especialistas de Reabilitação que participaram nesta
investigação, não só pela disponibilidade, mas também pelo profissionalismo, apoio
constante e confiança.
Por fim, mas com imensa importância, ao Guilherme, ao Duarte, aos meu Pais e à
Margarida, pelo apoio, pela compreensão nas ausências, pelo incentivo e por me fazerem
acreditar quando tudo se avistava complexo. É a vocês que dedico verdadeiramente este
trabalho.
É com emoção e profundo agradecimento que vos digo: o meu sincero obrigado!

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ................................................................................................................................ 17
CAPÍTULO I –FIBROSE QUISTICA ............................................................................................. 21
1. Incidência e Prevalência da Fibrose Quística ............................................................................... 23
2. Dimensão Biopsicossocial ............................................................................................................ 24
3. Dimensão Fisiopatológica ............................................................................................................ 27
CAPÍTULO II – O ADOLESCENTE COM DOENÇA CRÓNICA E SUA FAMÍLIA ................. 33
1. O Desenvolvimento da Adolescência .......................................................................................... 35
1.1. Construção versus confusão da identidade ....................................................................... 37
2. O Impacto da Fibrose Quística no Adolescente .......................................................................... 38
3. Vivências da Família do Adolescente com Fibrose Quística ...................................................... 44
CAPÍTULO III – ENFERMAGEM DE REABILITAÇÃO RESPIRATÓRIA .............................. 53
1. A Eficácia da Enfermagem de Reabilitação Respiratória ........................................................... 55
2. As Implicações dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação para o Adolescente com Fibrose
Quística ............................................................................................................................................. 59
CAPÍTULO IV- METODOLOGIA ................................................................................................. 69
1. Tipo de Estudo ............................................................................................................................ 71
2. Objetivos ..................................................................................................................................... 73
3. Contexto e Participantes do Estudo ............................................................................................. 74
4. Procedimento de Recolha de Dados ............................................................................................ 77
5. Tratamento de Dados .................................................................................................................. 79
6. Considerações Éticas ................................................................................................................... 80
CAPÍTULO V – APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ................................ 83
1. Limitações do Adolescente no Período Anterior à Intervenção de Enfermagem de Reabilitação
Respiratória ................................................................................................................................. 85
1.1. Adolescente ............................................................................................................................... 86
1.2.Mãe ............................................................................................................................................. 90
1.3. Enfermeiros de Reabilitação ..................................................................................................... 96
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2. Impacto dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação Respiratória no Contexto de Vida do
Adolescente ................................................................................................................................ 105
2.1. Adolescente ............................................................................................................................. 106
2.2. Mãe .......................................................................................................................................... 113
2.3. Enfermeiros De Reabilitação .................................................................................................. 119
3. Perceção sobre a Importância dos Cuidados de Enfermagem de Reabilitação Respiratória ..... 129
3.1. Adolescente .............................................................................................................................. 129
3.2. Mãe .......................................................................................................................................... 131
3.3. Enfermeiros de Reabilitação .................................................................................................... 133
4. Vivências Relacionais do Adolescente ...................................................................................... 138
4.1. Adolescente .............................................................................................................................. 138
4.2. Enfermeiros de Reabilitação .................................................................................................... 141
5. Vivências dos Pais perante a Doença do Filho .......................................................................... 145
6. Conhecimento acerca da Fibrose Quística ................................................................................. 149
6.1. Adolescente .............................................................................................................................. 150
6.2. Mãe .......................................................................................................................................... 153
6.3. Enfermeiros de Reabilitação .................................................................................................... 156
7. Estratégias de Confrontação da Doença .................................................................................... 158
7.1. Adolescente .............................................................................................................................. 158
7.2. Mãe .......................................................................................................................................... 160
7.3. Enfermeiros de Reabilitação .................................................................................................... 161
8. Manifestações Psicológicas da Mãe face à Doença do Filho..................................................... 163
9. Perceção dos Enfermeiros de Reabilitação sobre o Apoio Social ao Adolescente e Família .... 166
CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES ...................................................................................... 169
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................................................ 181
APÊNDICES................................................................................................................................... 197

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