kamp mod børnekræft

96 Pages·2015·47.27 MB·Danish

20 års
kamp mod børnekræft
BørnecancerFOnDen 2015 1
forsiden: Læs portrættet af sander og
hans mor Winnie på side 36
Om BørnecancerFOnDen

børnecancerfonden er en privat fond, som blev stiftet i 1995 af overlæge henrik hertz.
Bestyrelse
kirsten holm, overlæge på hillerød hospital, ph.d. (formand for bestyrelsen)
helen bernt andersen, sygeplejedirektør, rigshospitalet
Jens bjørn andersen, Ceo, dsV a/s
karen Vitting andersen, overlæge, dr. med., rigshospitalet
niels fugmann, centerchef hos movia, forældrerepræsentant
bent ottesen, professor, dr. med., rigshospitalet
bubber, kommiteret i bestyrelsen, tv-vært
niels Clausen, overlæge, aarhus Universitetshospital
morten stadil, advokat, bruun & hjejle
VIDeNsKABelIGt UDVAlG
ole steen nielsen, dr.med., prodekan for forskning på health, aarhus Universitet
Jørgen h. olsen, professor, dr.med., kræftens bekæmpelse
Ulrik Lassen, overlæge, ph.d., rigshospitalet
Lars kjeldsen, overlæge ph.d., rigshospitalet
bestyrelsen og det videnskabelige udvalg arbejder ulønnet for børnecancerfonden.
støt kampen mOD BørnekræFt

PrIVAtPersoN
du kan blandt andet støtte børnecancerfondens arbejde for børn med kræft via
mobilepay og swipp. tast blot beløb og herefter vores mobilnummer 40 49 48 33
som modtager-nummer.
VIrKsomheDsDoNor
som virksomhedsdonor kan i hjælpe børn med kræft og gøre en forskel. Virksomheder
kan vælge at lade al støtten gå til forskning – så er beløbet fuldt fradragsberettiget,
uanset størrelse.
lÆs mere PÅ: www.børnecancerfonden.dk
prodUktion: krogsgaard kommunikation
2 BørnecancerFOnDen 2015
inDhOlD
Leder: forskning giVer håb...................................................side 4
hVad er børnekræft?..........................................................side 6
stadig fLere oVerLeVer.........................................................side 7
forskning giVer fLere raske børn.............................................side 8
her får børn kræft............................................................side 10
tema: LeUkæmier ...............................................................side 14
LymfeknUdekræft ............................................................side 23
tema: knogLemarVstranspLantation .........................................side 24
tema: psykosoCiaLe faktorer ..................................................side 30
tema: hJernetUmorer..........................................................side 34
tema: biVirkninger .............................................................side 48
kost og ernæring.............................................................side 52
børns smerter skaL tages aLVorLigt..........................................side 54
tema: soLide tUmorer..........................................................side 56
protonstråLer på VeJ tiL danmark............................................side 64
tema: senføLger................................................................side 66
registerdata redder LiV........................................................side 76
immUnterapi i brUg mod tUmorer hos småbørn ............................side 77
ny mediCin tiL børn med kræft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 78
tema: sekUndær kræft.........................................................side 82
sådan støtter børneCanCerfonden også børn med kræft .................side 86
børnekræftforskning på høJt niVeaU........................................side 90
børnkræft på VerdenspLan....................................................side 92
BørnecancerFOnDen 2015 3
marianne benzon nielsen,
direktør i børnecancerfonden
FOrskning giver håB
hvert år får 200 børn under 18 år i danmark kræft. norden - for eksempel for børn med leukæmi.
Vi ved ikke hvorfor, men vi ved, at børn får andre og det er resultatet af målrettet forskning.
mere aggressive kræftsygdomme end voksne.
de forbedrede prognoser skyldes blandt andet, at
i 1995 stiftede overlæge henrik hertz børnecancer- behandlingen af børn med kræft er intensiveret
fonden. han arbejdede i mange år på at centra- de seneste to årtier. konsekvensen er dog, at
lisere den danske børnekræftbehandling for at give halvdelen af de børn, der overlever, har varige skader
børnene den bedste behandling, og han var med- efter behandlingen.
stifter af nopho, det nordiske samarbejde om børn
med kræft. børnecancerfondens opdrag var at sikre så hvor forskerne i mange år har haft fokus på at
midler til forskning i børnenes behandling, uddan- helbrede børnene, beskæftiger mange forskere sig i
nelse og oplysning samt yde direkte støtte til børn dag med kvaliteten af det liv, vi helbreder børnene
med kræft og deres familier. til. indsatsområder som bivirkninger, senfølger og
rehabilitering bliver derfor vigtige de næste 20 år.
i 20 år har børnecancerfonden støttet i alt 210
forskningsprojekter. alene de seneste ti år har samtidig er der børnekræftsygdomme, hvor prog-
fonden uddelt 151 millioner kroner til forskning. nosen er stagneret. børn, der får en hjernetumor
det har været katalysator for rigtig meget væsentlig eller visse af de solide tumorer, har for eksempel
forskning i børnekræft, som siden også er blevet stadig dårligere odds end andre børn med kræft.
støttet af andre organisationer. fonden har også det er diagnoser, som der er et stort behov for at
oprettet fire professorater og dermed faciliteret op- forske i fremover, hvis vi skal helbrede endnu flere
bygningen af danmarks to stærke forskningsmiljøer børn. så længe der er børn, der dør af kræft eller
i børnekræft. får et svært liv efter behandlingen, er der brug for
forskning. for det er det bedste håb, vi kan give
i år fejrer fonden 20-års jubilæum – og ikke mindst, børnene og deres familier.
at indsatsen har virket. der er sket meget de 20 år.
antallet af børn, der dør af kræft, er reduceret i denne rapport kan du læse, hvilken forskel de
markant. i dag overlever fire ud af fem, og danmark 20 års investering i forskning har gjort for børn med
har nogle af de allerbedste overlevelsesrater i kræft i danmark.
4 BørnecancerFOnDen 2015
børnekræft er ikke overlæge thomas Leth som mange andre børn
voksenkræft. se hvor frandsen er stolt af rekord- med kræft var sif ask
børn får kræft. høj overlevelse blandt børn plaget af bivirkninger ved
SIDE 8 med leukæmi. behandlingen.
SIDE 16 SIDE 50
børn indlagt med kræft Jeanette hassels 9-årige
kan nu få besøg af klasse- søn morgan døde af knog-
kammerater. Læs om lekræft. det er stadig
kasper Jessens ”skole- svært at tale om.
dag”. SIDE 62
SIDE 30
der er kommet mere liv det er præcisionsarbejde, danske børn med kræft får
på børnekræftafdelingerne når kirurger fjerner en hjer- knoglemarvstransplanta-
de seneste år. netumor. kom helt tæt på tioner i verdensklasse.
SIDE 32 arbejdet. SIDE 26
SIDE 40
en tumor kostede daniel thomas birkov har været
kulonka benet. nu har han rask i 11 år, men er stærkt
benproteser til klatring, påvirket af strålebehand-
fodbold og cykelløb. lingens senfølger.
SIDE 60 SIDE 68
børn med kræft har i en alder af 19 år havde Villas har opfundet en
forhøjet risiko for simone Christoffersen haft dreng, sigurd, der har haft
depression som voksne, fire forskellige kræftsyg- kræft, når han skal fortælle
viser ny forskning. domme. om sit eget sygdomsforløb.
SIDE 72 SIDE 84 SIDE 28
på verdensplan dør 90.000 team rynkeby har siden
børn af kræft hvert år. Læs 2002 knoklet for at samle
hvor dansk forskning også penge ind til børnecancer-
gør gavn. fonden. se hvor meget det
SIDE 92 er blevet til.
SIDE 87
BørnecancerFOnDen 2015 5
hvaD er BørnekræFt?
i danmark får ca. 200 børn fra 0-18 år hvert år i kroppen. barnealderens kræftsygdomme er ofte
kræft, heraf ca.150 fra 0-15 år. antallet af børn, der overordentligt aggressive, og kræftcellerne har ofte
får kræft, har i mange år været konstant. spredt sig allerede på diagnosetidspunktet.
kræft er en livstruende sygdom, der kræver en de kræftsygdomme, som børn får, er typisk an-
langvarig og hård behandling, og som nogle gange derledes end dem, voksne får. hos børn dominerer
strækker sig over flere år. trods sygdommens alvor kræftsygdomme i de indre organer, hvorimod de
helbredes i dag fire ud af fem børn. for 30 år siden klassiske kræftformer hos voksne udgår fra overflade-
døde cirka halvdelen af de børn, der fik en kræft- celler. i dag ved forskerne, at kræft hos voksne ofte
sygdom. skyldes livsstil. årsagen til, at børn udvikler kræft-
celler, kendes endnu ikke. de fleste børn, der bliver
BørN fÅr ANDre former for KrÆft syge af kræft, er mellem fire og fem år. mere end
som hos voksne er kræft hos børn en ondartet halvdelen af alle kræfttilfælde hos børn er leukæmi
sygdom, hvor de syge celler deler sig og spreder sig og hjernetumorer.
De Fire mest BenytteDe kræFtBehanDlinger
forskellige kræftformer kræver forskellige former for behandling. Der er overordnet fire typer behandling.
Det er næsten altid nødvendigt at kombinere flere behandlingsformer for at helbrede et barn med kræft.
KemoterAPI
kemoterapi er en fællesbetegnelse for anvendelsen af cellegifte i kræftbehandling. Udviklingen af behandlingen begyndte efter
at to forskere fra yale Universitet under 2. verdenskrig undersøgte de medicinske muligheder ved kemiske kampstoffer. de
opdagede, at soldater, der havde været udsat for sennepsgas, havde få hvide blodceller samt skader på knoglemarven og på lym-
feknuderne. det gav idéen til cellehæmmende lægemidler. i dag findes omkring 50 typer kemoterapi, der bruges i behandlingen
af mere end 200 kræfttyper. kemoterapi er effektiv over for kræftceller, men også kendt for sine bivirkninger. de mest normale
er hårtab, kvalme og påvirkning af knoglemarven, som betyder risiko for hyppige infektioner og blodmangel.
strÅleBehANDlING
strålebehandling anvendes på forskellige tumorer, oftest ved hjernetumorer og sarkomer, og ved leukæmi, der kræver
transplantation. strålebehandling anvendes også før operationer for at krympe tumoren eller efter operationer imod
tilbageværende syge celler. behandlingen skader de syge celler, så de ikke kan dele sig og modnes. Lægerne forsøger at
ramme hele tumoren med så lille påvirkning af sundt væv som muligt. nye teknikker, ikke mindst protonstråling, har
mindsket problemerne.
KIrUrGI - PrÆcIsIoN meD UltrAlyDsKNIVe
kirurgi er sjældent den eneste behandlingsform ved børnekræft. målet er altid enten at fjerne tumoren eller rester af den
efter anden behandling, oftest kemoterapi. i dag bruges ultralydsknive, som gør det muligt for kirurgen at komme uhyre tæt
på tumoren. i langt de fleste tilfælde lykkes det at fjerne tumoren. kirurgernes største udfordringer er hjernetumorer, neuro-
blastom og tumorer, der sidder tæt på store blodkar.
ImmUNterAPI
Ved immunterapi anvendes immunsystemets evne til at slå kræftceller ihjel. når et barn har fået kræft, kan man enten
forstærke barnets eget immunforsvar eller overføre et helt nyt (allogen stamcelletransplantation). forstærkning af barnets
eget immunforsvar kan gøres ved at behandle med antistoffer eller med egne celler, der er blevet genetisk omkodet i
laboratoriet. den mere traditionelle form for immunterapi er allogen stamcelletransplantation, hvor lægerne udnytter den
såkaldte ”graft versus leukemia”-effekt, hvor immuncellerne fra donors knoglemarv slår patientens leukæmiceller ihjel.
6 BørnecancerFOnDen 2015
foreKomst Af
KrÆft hos BørN
25%
Leukæmi / aLL
staDig Flere Overlever
færre børn dør af kræft i danmark i dag end for 20 år siden. men fremskridt-
ene er ujævnt fordelt mellem de forskellige typer af børnekræft. flere end dob-
belt så mange børn overlever i dag akut myeloid leukæmi (amL) sammenlignet
med børn diagnosticeret i perioden 1985-1993. det skyldes primært intensi- 24% hjernetumor
veret kemoterapibehandling og nye former for kemoterapi.
anderledes ser det ud for børn med solide tumorer i knoglerne. her stagnerede
overlevelsesraten i starten af 1990’erne. i dag overlever 65 procent af børn med
knoglesarkom på femårssigt. det har vist sig at være svært at opnå bedre resul-
tater ved brug af kirurgi og kemoterapi på disse tumorer.
selv for hoveddiagnoser med solide fremskridt er der undergrupper af kræft-
formen med meget dårlige prognoser. det gælder for eksempel flere former for
tumorer i hjernen. da kemoterapien blev introduceret som behandling, skete
7%
non-hodgkin’s Lymfom
der hurtigt en forbedring af prognosen for mange kræftsygdomme. de seneste
to årtier har været præget af større spredning i fremskridtene mellem diagnos-
erne. skal fremskridtene fortsætte de næste 20 år, skal der udvikles radikalt
anderledes behandlingsformer som for eksempel genterapi og mere individuelt
6%
bløddelssarkom
tilpassede behandlingsformer.
5%
nyretumor
Overlevelse Fem år eFter DiagnOse
5%
neuroblastom
%
100 5% Leukæmi / amL
90
5%
80 knogletumor
70
4%
hodgkin’s Lymfom
60
50
3%
retinoblastom
40
2%
30 Levertumor
1990 2000 2010
overlevelsesdata fra dansk børnecancer register for børn 0-15 år.
BørnecancerFOnDen 2015 7
4
FOrskning
giver Flere
spOnsOrereDe
prOFessOrater
73%
raske Børn
151
aF støtten i periODen
2005 - 2014 er gået til
milliOner krOner
FOrskning, uDDannelse
har Børnecancer-
Og registre
FOnDen uDDelt i alt
Fra 1995 - 2014
støtteDe
FOrsknings-
prOjekter i alt
210
milliOner krOner har
BørnecancerFOnDen
uDDelt til FOrsknings-
prOjekter 2005-2014
Udsigten for børn i danmark, der får en kræftdiag- tisk op på resultaterne og åbner for ny forskning på
nose, bliver stadig bedre. overlevelsesraten er tværs af landene. danske læger og forskere deltager
forbedret med knap 20 procent de seneste 20 år, så i vidensdelingen og udviklingen af protokollerne, så
fire ud af fem børn i dag overlever kræft. det skyl- alle forældre kan være trygge ved, at børn i danmark
des ikke mindst sundhedsvidenskabelig forskning. får den bedste behandling.
danske forskere har i stor stil bidraget til den børnekræft er et uhyre forskningsorienteret speciale.
udvikling, og forskningsresultaterne gavner både mange leukæmipatienter deltager for eksempel i
behandlingen og plejen af børn med kræft. fem-ti forskellige projekter i løbet af deres behandling.
Lægerne bliver derfor systematisk klogere af hvert
børnecancerfonden har siden 1995 støttet forskning eneste forløb, og der indsamles konstant vigtigt viden
inden for børnekræft og dansk sundhedsfagligt per- om en patientgruppe, der forskningsmæssigt er lille.
sonales samarbejde på nationalt og internationalt
niveau. med i alt 210 støttede projekter er fonden de seneste tyve års investeringer i forskning har
den enkeltorganisation i danmark, der de seneste medført mange konkrete fremskridt i behandlingen
tyve år har støttet mest forskning i børnekræft. af børn med kræft. her er nogle af fremskridtene:
20 Års KrÆftforsKNING reDDer BørN 1. genetisk forskning har ført til udvikling i kromo-
meget har forbedret sig på 20 år. danmark har i somanalyser og molekylærbiologi. i dag forstår vi,
dag stærke forskningsmiljøer inden for børnekræft hvad der driver kræft, og baserer ikke behandlingen
– også set i internationalt lys. på børnekræftafde- alene på patienternes køn, alder, tumortype, stør-
lingerne er en afgørende forskel, at langt flere børn relse og placering. kombineret med ny viden om
med kræft behandles efter internationale pro- senfølger betyder det fx, at børn med leukæmi som
tokoller. disse skabeloner for behandling af forskel- udgangspunkt ikke længere får strålebehandling.
lige diagnoser udvikles i nordiske, europæiske og
internationale forskningssamarbejder. protokollerne 2. børn med den mest udbredte leukæmivariant
bringer ny viden ind i behandlingen, følger systema- aLL har i danmark den bedste udsigt i verden til
88 BBøørrnneeccaanncceerrFFOOnnDDeenn 22001155
sÅDAN forDeler De støtteDe
forsKNINGsProjeKter sIG
antaL mio. kr.
35 35
30 30
151
20 20
10 10
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
UddeLt støtte tiL
forskning i aLt
biologisk klinisk/patientnær epidemiologisk faglighed, uddannelse sygepleje/
fra 1998 - 2014
og registre psykosocial

at overleve uden tilbagefald. 91 procent af alle for at teste målrettet behandling på børn med de
børn under 18 år med aLL lever i dag fire år efter kræftsygdomme, som er sværest at behandle.
diagnosen. overlevelsesraten for amL er også steget
markant fra 1990 til i dag – fra 30 til 70 procent. på trods af de mange fremskridt er kræft dog stadig
den hyppigste medicinske dødsårsag hos børn over
3. børn med neuroblastom har i dag bedre chancer et år. og børn gennemgår stadig lange og kompli-
for helbredelse med en intensiveret kombinations- cerede hospitalsindlæggelser med risiko for bivirk-
behandling og immunbehandling med antistof. ninger og fysiske og psykiske senfølger.
overlevelsen er steget fra 40 til 75 procent i peri-
oden 1990-2010. seNfølGer fylDer mere
stadig flere børn overlever kræft, men halvdelen af
4. knoglemarvstransplanterede børn med aLL i dem har varige bivirkninger efter behandlingen eller
danmark har den højeste overlevelsesrate i norden. får senfølger flere år efter, der gør, at de ikke har
i 1995 døde mere end hvert andet transplanterede samme muligheder som deres jævnaldrende.
barn med aLL – i dag overlever fire ud af fem. børnekræftoverlevere plages af for eksempel nedsat
frugtbarhed, indlæringsvanskeligheder og organ-
5. højfølsomme molekylærbiologiske metoder bru- skader. samtidig har de en øget risiko for helt nye
ges i dag til måling af restleukæmi og diagnosticering kræftsygdomme.
af tilbagefald under behandlingen. det betyder for
eksempel, at man tidligere end før og mere præcist forskning inden for senfølger er derfor styrket de
kan vurdere, om børn med amL har brug for at få seneste år. børnecancerfonden har i 2015 oprettet
transplanteret knoglemarv eller er på vej til at få et to ny professorater i børnekræft, der netop skal
tilbagefald. se på bivirkninger og senfølger af behandlingen af
børn med kræft. forskning i børnekræft er derfor
6. danmark har fået en enhed for afprøvning af ny stadig det bedste håb, vi kan give børnene og
medicin til børn med kræft, som giver mulighed deres familier.
BørnecancerFOnDen 2015 9
hjerNetUmorer
tumorer i hjerne og rygrad er den næsthyp-
pigste kræftdiagnose hos børn og unge. over-
levelsesraten svinger voldsomt for de mere
end 100 forskellige diagnoser og afhænger i
retINoBlAstom
høj grad af tumorens placering.
tumorer, som opstår i øjets nethinde. så godt
som alle tilfælde konstateres før skolealderen,
og de fleste inden for de første leveår.
hoDGKIN’s lymfom
Lymfeknudekræft, der hyppigst angriber
lymfeknuder på halsen og i brysthulen.
leVertUmor
Levertumorer er sjældne hos børn og unge.
der diagnosticeres et til fem nye tilfælde årligt
hos børn under 15 år i danmark.
NoN-hoDGKIN’s lymfom
Lymfeknudekræft, der opstår i lymfesystemet,
som er en vigtig del af immunforsvaret.
NeUroBlAstom
tumorer i det sympatiske nervesystem. 65
procent opstår i maven, heraf halvdelen i
binyremarven, men tumoren kan også sidde i
leUKÆmI / All
hals, bryst og bækken.
akut leukæmi er den hyppigst forekommende
børnekræftsygdom. akut lymfoblastær
leukæmi (aLL) begynder i knoglemarven, hvor
ondartede celler deler sig med stor hastighed
KImcelletUmorer
og fortrænger knoglemarven, som er afgøren-
kimcelletumorer sidder ofte i æggestokkene
de for produktionen af celler i blodet, her-
og testiklerne. de fleste tumorer i denne
under vores immunforsvar.
gruppe har en god prognose.
leUKÆmI / Aml
KNoGletUmor
akut myeloid leukæmi (amL) begynder
tumor, der udgår fra knoglerne eller binde-
ligesom aLL i knoglemarven og spreder sig
vævet ved knoglerne. kræften svækker
herefter til de hvide blodlegemer i blodet.
knoglerne, og de kan lettere brække. der er
amL er mere aggressiv, men udgør færre af
en overvægt af drenge, som får diagnosen.
diagnoserne end aLL.
BløDDelssArKom NyretUmor
bløddelssarkomer opstår i musklerne og tumorer i nyren betegnes som nefrobla-
bindevævet i hele kroppen. hos børn opstår de stom eller Wilms’ tumor. i 90 procent
typisk ved eller bag øjet, nær hjernehinden og af tilfældene sidder tumoren kun i den
ved urinblæren. ene nyre.
kilde: dansk børnecancer register
1100 BBøørrnneeccaanncceerrFFOOnnDDeenn 22001155