Whose Life is it Anyway?

39 Pages·2013·0.82 MB·English

10/15/2013
WHOSE LIFE IS IT ANYWAY?
Measuring Meaningful Outcomes for 
Children with Severe Disabilities
67thAACPDM Annual Meeting 
Milwaukee, October 18, 2013 
Unni G. Narayanan, MBBS, MSc, FRCS(C)
AAssssoocciiaattee PPrrooffeessssoorr ooff SSuurrggeerryy
Divisions of Orthopaedic Surgery &
Child Health Evaluative Sciences
The Hospital for Sick Children
Scientist
Bloorview Research Institute
Bloorview Kids Rehab
University of Toronto
Shannon Weir, MSc
Child Health Evaluative Sciences
The Hospital for Sick Children
Agenda
1. Introductions and Overview
2. QOL & HRQL
3. Framework of Patient Priorities
4. Q & A
55.. BBrreeaakk
6. CPCHILD Questionnaire
7. Open Forum Q & A
Learning Objectives of Workshop
1. Define concepts of QOL and HRQL
2. Challenges in measurement of QOL & HRQL
1. What to measure?
2. How to measure?
3. How to evaluate a measure
3. Developing and validating a measure
– The CPCHILD
4. Discuss application, scoring & interpretation of the 
CPCHILD
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MEET JACK
12 year old twin with CP
• Walks with canes at home
• Uses walker at school & in 
the community
• Parents proud that he is 
not using a wheelchair
• Less active over the last 
year due to: 
• fatigue  
• knee pain
MEET JILL
12 yr old girl with CP (GMFCS V)
• Non verbal 
• Seizures under control
• Fed by g‐tube
• Recentlyy hosppitalized for 
pneumonia
• Incontinent
• Full time wheelchair user
• Totally dependent: ADLs
• Adduction contracture
• Bilateral Hip Dislocations
• Reduced sitting tolerance
Goals of Medicine
• Practiceof medicine 
–Obligation to relieve or prevent (health‐related) 
hhuummaann “ssuuffffeerriinngg”
–Promote health and well being
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Conceptualization of Health
• Health: “a state of complete physical, mental 
and social well being, and not merely the 
absence of disease” –WHO
• Newer paradigm
–full complexity of health
–incorporating the human experience
–recognizing individual rights and empowerment
Evidence Based Medicine
“….the conscientious, explicit, and judicious use of 
the current best evidence in making decisions 
about the care of individual patients” (Sackett)
EBM integrates:
1. Best available external evidence from 
systematic research
2. Individual clinical expertise
–Proficiency and judgment acquired from Clinical 
Experience and Clinical Practice
3. Patient preferences
Evolution of Patient‐Centered Care
• Growing interest in patients’ perspectives
• Outcomes research movement 
“to sort out what works in medicine and to learn 
how to make clinical decisions that reflect more 
truly the needs and wantsof the individual 
patients” [Wennberg, 1990].
• The effectiveness of interventions should be judged 
using meaningful outcome measures that reflect the 
goals and expectations of individual patients.
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Patient‐Centered Outcomes
• Function
• Patient Satisfaction
• Quality of Life (QOL)
• Health Related Quality of Life (HRQL)
International Classification of 
Function, Disability and Health (ICF)
What contributes to yyour 
quality of life?
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Factors Contributing to Quality of Life
• Family life • Financial security
• Social life • Home
• Work life • Neighbourhood
• Health • Government
• Food & drink • Civic life & services
• Mobility • Safety & security
• Independence • Personal/civil rights
• Sport & recreation • Justice
• Arts & culture • Economy
• Education • Climate/Environment
• Technology • Geography
Quality of Life
• “Individual's perceptions of their 
position in life in the context of the 
culture and value systems in which they 
lliivvee,, aanndd iinn rreellaattiioonn ttoo tthheeiirr ggooaallss,, 
expectations, standards and concerns”
(WHO, QOL Group 1994)
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Health Related Quality of Life?
• Health related factors that contribute towards 
the goodness and meaning of life, and how one 
perceives one’s ability to fulfill certain roles
• Health Related Quality of Life (HRQL)
–What’s good for health may not always be good for 
QOL!
–What’s good for QOL may not always be healthy!
Why is this Important for CP?
Impact of Cerebral Palsy
• Lifelong
• Child
• Parent / Caregiver
•• FFaammiillyy
• Healthcare system
• Society in general
• What really matters?
What does Jack Want?
• Less active over the last year: fatigue 
and knee pain
• Feels excluded: especially during 
summer
– Lots of time doing therapy or exercises
– WWoouulldd rraatthheerr bbee oouutt wwiitthh ffrriieennddss
– Friends at sleep over summer camps
– Twin brother plays hockey and soccer
• Self conscious about using bracesat 
school
• Wants to get rid of knee pain and 
keep up with friends
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WHAT DOES JILL WANT?
“ Unlike beauty, which rests in the eye of the beholder, 
quality of life is inherently an attribute of the reporter” 
‐Gill and Feinstein, 1994
HRQL in Cerebral Palsy: Challenges
• QOL:  Personal, dynamic & contextual
–It can change over time and circumstances
• WWhhoossee lliiffee iiss iitt aannyywwaayy??
– Patient’s perspective not accessible
•What does (would) Jill want?
–Parents’ perspective: Proxy
•Perceived child’s quality of life
•Perceived burden (ease) of care
•Caregiver’s own quality of life 
“No one asks me what 
might make life better 
ffoorr aallll ooff uuss.”
Parent of child with severe 
cerebral palsy
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Challenges in the Measurement of HRQL in Children
• What domains to measure?
• Who defines the domains to measure?
• Whose perspective? 
– Child’s/Youth’s or Caregiver
• Group or individual data?
• Cross Cultural relevance?
• Developmental changes?
– Cognition
– Communication
– Autonomy
Challenges: Proxy Report vs Self Report
• If HRQL is an individual’s perception, self‐report essential
• Young children ‐parent proxy
–Children’s cognitive immaturity
–Limited social experience
–Continued dependency
• Both parent proxy & child self report are collected
Proxy Report vsSelf Report: Concordance
• Systematic review of 14 studies (Eiser, 2001)
– Level of agreement between parents and children appeared to 
depend on the domain. 
– Good agreement (>0.5) between parents and children for domains 
reflecting physical activity, functioning and symptoms
– Poor agreement (<0.30) for domains which reflected more social or 
emotional HRQL issues. 
• Proxies and children may not agree about many issues, both 
perspectives are (equally) valid.
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Why is this important?
• Fuller understanding of patients’ condition
• Communication with patients
• Clinical decision making
• Evaluation of response to treatments
• Outcome most meaningful to patients
• Primary outcome measure in clinical trials
• Ethical, Humanitarian & Economic 
Quality of Life
• “Individual's perceptions of their 
position in life in the context of the 
culture and value systems in which they 
lliivvee,, aanndd iinn rreellaattiioonn ttoo tthheeiirr ggooaallss,, 
expectations, standards and concerns”
(WHO, QOL Group 1994)
• Framework of Patient Priorities
PRIORITIES
What’s Important?
QOL, Concerns, Needs,
Desires, Goals, Expectations
CHILD
CHILD
PARENT/S FAMILY
CChhiillddhhoooodd PARENT/S FAMILY
SOCIETY
SSOOCCIIEETTYY
Disability
INTERVENTIONS OUTCOMES
Legislation & Policies Defining & Measuring Success
Programs & Services Development of measures
Design & Technology CHILD (Reliable, Valid, Responsive, Relevant)
Devices/EquipmentPARENT/S FAMILYEvaluating interventions
Medical / Therapy SOCIETY
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The Phenomenology of Parental 
Priorities in Childhood Disability:
Concerns, Needs and Expectations of Parents of 
Children with Severe CP
Unni Narayanan, MBBS, Msc, FRCSC
Laurie DeOliveira, BA, MSW, RSW
David Nicholas, RSW, PhD
Shannon Weir, BSc, (MSc)
Beverley Antle, MSW, PhD
Determining Priorities
• What are parents’ experiences of caring for a 
child with severe CP?
– Gain deeper understanding of their priorities 
including their concerns, needs, desires and 
expecttattiions
– Gain insight that will inform decisions about 
interventions to improve quality of life for the 
child, family, and caregiver
Methods
• Qualitative methods
– Participant observation
– Interviews 
– Reflective journal writing
– PPhhoottooggrraapphhyy
• Phenomenological approach (Heidegger) 
–Contextualizing parental experiences within a Social 
Model of Disability perspective
–Lived experience
–Meaning, Intentions, and Motivations
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