Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016 EDITORIAL Deglución y alimentación, un gran tema en los ...

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EDITORIAL
Deglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis
cerebral.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la
sialorrea en niños con diagnóstico de parálisis cerebral: estudio de
casos.
www.rehabilitacionintegral.cl
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis
cerebral: presencia y severidad.
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis
cerebral: comorbilidades acompañantes.
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la
comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes.
Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para
el tratamiento, el control postural y funcionalidad en niños
con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática.
ALERTA BIBLIOGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL
Listado de noviembre de 2015 a mayo de 2016 de revisiones
sistemáticas de parálisis cerebral.
CRÓNICA
Congresos y eventos.
Instrucciones a los autores.
Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016
Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe
de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)

Volumen 11 / Número 1 / Julio 2016
(Rehabil.integral)
La Revista Rehabilitación Integral, es el órgano científico oficial de la Sociedad Pro Ayuda
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Prof. Asociada Universidad del Prof. Asociada Universidad de Ingeniero Estadístico
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Prof. Adjunta Universidad de Chile. Dirección de Investigación y Desarrollo
Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile
Desarrollo Teletón-Chile
Teletón-Chile
COMITÉ EDITORIAL
Ciencias sociales Dra. Angela Navarrete Odontopediatría
Raquel Calvarro Teletón-Santiago Livia Barrionuevo
Teletón-Santiago Teletón-Santiago
Dra. Paola Riffo
Carolina Giaconi Clínica Alemana Ortopedia infantil
Psicóloga Carlos Saavedra
Teletón-Santiago Fonoaudiología Hospital San Borja-Arriarán
Cristián Gana
Santiago
Educación Teletón-Santiago
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Psicología
Teletón-Valparaíso Kinesiología
Mariana Searle
Verónica Aliaga
Escuela de Medicina
Enfermería Escuela Kinesiología,
Universidad Andrés Bello
Roxana Boke Facultad de Medicina,
Viña del Mar
Teletón-Santiago Universidad de Chile
Fisiatría Marcelo Cano Ana María Bacigalupo
José Luis Bacco Escuela Kinesiología, Escuela de Psicología,
Teletón-Valparaíso Facultad de Medicina, Universidad de Valparaíso
Universidad de Chile
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Salud Pública
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Esteban Flores Inés Salas
Rehabilitación Pedro Aguirre
The University of Queensland, Teletón-Santiago
Cerda-Santiago
Australia
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Teletón-Santiago Metodología Teletón-Arica
Fresia Solís
Lorena Cerda
Teletón-Chile Terapia Ocupacional
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de Chile Mª Inés Rodríguez
Neumología Infantil
Teletón-Santiago
Francisco Prado
Jacqueline Dote
Departamento Pediatría,
Teletón-Santiago Urología
Campus Centro, Facultad de
Humberto Chiang
Susana Lillo Medicina, Universidad de Chile
Clínica Las Condes
Clínica Las Condes
Neurología Infantil
Carlo Paolinelli Ricardo Yáñez
Fernando Novoa
Hospital Clínico Universidad Teletón-Concepción
Sociedad de Neurología,
de Chile
Psiquiatría y Neurocirugía
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 4
Contenido
EDITORIAL
Deglución y alimentación, un gran tema en los niños con parálisis cerebral.
Cristián Gana B ................................................................................................................................................... 6
ARTÍCULOS ORIGINALES
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para el tratamiento de la sialorrea en niños con diagnóstico
de parálisis cerebral: estudio de casos.
Álvaro Cepeda P, Carolina Tapia Z ..................................................................................................................... 8
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: presencia y severidad.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 15
Trastornos de la alimentación y deglución en niños con parálisis cerebral: comorbilidades acompañantes.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 25
Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición
de salud de un grupo de adolescentes.
María José Meza U, Vanesa Isla L ....................................................................................................................... 33
Efectividad de la terapia farmacológica oral utilizada para el tratamiento, el control postural y
funcionalidad en niños con parálisis cerebral disquinética: una revisión sistemática.
Erwin Quijada M, Paula Nahuelhual C, Karin Rotter P ..................................................................................... 40
ALERTA bIbLIOGRáFICA REVISIONES DE PARáLISIS CEREbRAL
Listado de noviembre de 2015 a mayo de 2016 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral ............... 52
CRÓNICA
Congresos y eventos ............................................................................................................................................ 61
Instrucciones a los autores ................................................................................................................................. 63
4
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 5
Contents
EDITORIAL
Swallowing and feeding, a big topic in children with cerebral palsy.
Cristián Gana B ................................................................................................................................................... 6
ORIGINAL ARTICLES
Onabotulinumtoxin A injection for the treatment of sialorrhea in children with cerebral palsy:
case series.
Álvaro Cepeda P, Carolina Tapia Z ..................................................................................................................... 8
Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: presence and severity.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 15
Feeding and swallowing disorders in children with cerebral palsy: co-occurring clinical conditions.
José Luis Bacco R, Fanny Araya C, Natalia Peña J, Jenniffer García R ............................................................ 25
Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look at how they understand their health
condition, with a group of adolescents.
María José Meza U, Vanesa Isla L ....................................................................................................................... 33
Effectiveness of oral pharmacologic therapy used for treatment of postural control in children with
dyskinetic cerebral palsy (DCP): A systematic review.
Erwin Quijada M, Paula Nahuelhual C, Karin Rotter P ..................................................................................... 40
bIbLIOGRAPHIC ALERT IN CEREbRAL PALSY
List of reviews November 2015 to May 2016 ................................................................................................... 52
CHRONICLE
Events ................................................................................................................................................................... 61
Instructions to the authors ................................................................................................................................. 63
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Rehabil. integral 2016; 11 (1): 6-7
Editorial
Deglución y alimentación, un gran tema en los niños
con parálisis cerebral
A modo de introducción al tema que aluden tres artículos de esta edición, quisiera compartir
algunas reflexiones sobre la importancia que tiene la alimentación como parte de nuestra vida
diaria, la que podría definirse, en términos muy generales, como la obtención, preparación e
ingesta de los alimentos. Junto con la ingesta de agua, se trata de un proceso vital por lo que
requerimos de una dieta variada y equilibrada para mantenernos sanos; y en el caso de los niños,
para que logren desarrollarse dentro de parámetros de normalidad, tanto en aspectos físicos como
intelectuales, emocionales y sociales.
Además del aspecto nutricional, la alimentación cumple un importante rol social, permitien-
do intercambiar experiencias y deseos, creando espacios a lo largo del día para comunicarnos
e interactuar con otros sujetos. Por otro lado, está el aspecto cultural, ya que la forma en que
preparamos y consumimos los alimentos nos identifica con nuestras raíces, acostumbrándonos
desde temprana edad a los aromas, sabores y texturas de las comidas de la familia, región y país.
La ingesta de agua y alimentos requiere de una fina y delicada coordinación entre muchas fun-
ciones, estructuras y sistemas de nuestro organismo. La principal es la deglución, la que se define
como un proceso neuromuscular complejo, mediante el cual los alimentos procedentes de la boca
pasan por la faringe y esófago hacia el estómago1. Este proceso es dinámico ya que evoluciona
durante todo el ciclo vital de una persona, pero reviste especial importancia su buen funcionamiento
en los primeros estadios del desarrollo de un niño ya que impacta en el crecimiento y desarrollo,
tanto de estructuras anatómicas como de las relaciones entre estas.
Por lo mencionado en los párrafos anteriores, podemos advertir el gran impacto que tiene la
alteración de la deglución (disfagia) en todos los aspectos de la vida de una persona. Esto alcanza
especial complejidad cuando se trata de un niño con parálisis cerebral, ya que la alimentación
es fundamental en el desarrollo de áreas tan diversas como la afectiva emocional, inmunológica,
neurofisiológica, nutricional, etc. En los casos más severos podemos encontrar disfagias neurogé-
nicas tan severas que nos pueden llevar al uso de métodos alternativos de alimentación (sondas)
para proteger la vía aérea y/o el estado nutricional de nuestro paciente.
Existen diversas definiciones de disfagia. La más frecuentemente usada es la siguiente: “La
disfagia es la dificultad para movilizar el alimento desde la boca hacia el estómago”1. En este
mismo sentido, la autora agrega “Recientemente, algunos clínicos han usado otras definiciones que
aumentan el significado de la disfagia. Incluyen todas las conductas sensoriales y actos motores
preliminares que actúan en la deglución, incluido el conocimiento y la situación más próxima al
acto de comer, la percepción visual del alimento y todas las respuestas fisiológicas al oler y sentir
el alimento, así como también el aumento de la salivación”.
Considerando todo lo anterior cabe destacar que el cuadro clínico que más frecuentemente se
asocia a disfagia neurogénica en niños es la Parálisis Cerebral (PC). Desde las clásicas diplejías
y hemiparesias espásticas hasta las tetraparesias mixtas y coreoatetósicas pueden presentar una
disfagia con variados grados de severidad.
Generalmente los cuadros de parálisis cerebral leve no afectan de manera importante el proceso
de alimentación del niño; por el contrario, los cuadros de PC severos son los que más impactan
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EDItoRIAL
sobre este proceso. Incluso pueden implicar, tal como se mencionó antes, que los niños requieran
de métodos alternativos de alimentación.
A menudo encontramos niños que han sido alimentados con sondas toda su corta vida, es
decir, no han tenido la rica experiencia que implica la alimentación por vía oral. Lo anterior,
es totalmente atendible desde la perspectiva de la sobrevivencia del niño, en muchos casos es
necesario privilegiar la nutrición por sobre el desarrollo orofacial y se utilizan sondas, en forma
transitoria, para que los niños puedan alimentarse. Sin embargo, desde la perspectiva integral de
la rehabilitación de acuerdo con los principios fundamentales de la OMS, igualmente importante
resulta considerar la posibilidad de que los niños sean capaces de desarrollar la habilidad para
alimentarse por vía oral.
Por último, no puedo dejar de mencionar la sialorrea, problema muy frecuente en nuestros
niños con PC. En un estudio acerca de la sialorrea, producción de saliva y deglución en niños con
Parálisis Cerebral, Senner et al.2 encontraron que la sialorrea está más asociada a las alteraciones
de la deglución que a la producción de saliva. Esto quiere decir que el derrame de saliva hacia
fuera de la boca depende más de la disfagia y su grado de severidad que de si el niño es un gran
productor de saliva.
Estos resultados, tienen particular importancia pues muchas estrategias terapéuticas para
disminuir la sialorrea implican cirugías o inyección de toxina botulínica, asumiendo que los ni-
ños son mayores productores de saliva. De todos modos, se necesita aún mayor evidencia frente
a estos resultados.
No cabe duda que las alteraciones físicas, las dificultades en el desarrollo motor y las nece-
sidades de recibir alimento son cruciales en la intervención de los niños con PC, sin embargo,
los aspectos socioafectivos relacionados con la alimentación y el cuidado del alimentador son la
dimensión más desatendida por los enfoques tradicionales en la intervención de la disfagia.
Cristián Gana B.
Fonoaudiólogo
Instituto Teletón Santiago
Referencias bibliográficas
1. Logemann J. Evaluation and treatment of swallowing disorders. 1998 San Diego, CA: College Hill Press.
2. Senner JE, Logemann J, Zecker S, Gaebler-Spira D. Drooling, saliva production, and swallowing in cerebral palsy.
Dev Med Child Neurol 2004; 46: 801-6.
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 6-7 7
Rehabil. integral 2016; 11 (1): 8-14
Artículo Original
Infiltración de Onabotulinumtoxin A para
el tratamiento de la sialorrea en niños con
diagnóstico de parálisis cerebral: estudio
de casos
ÁLVARo CEPEDA P1, CARoLINA tAPIA Z2.
1Fonoaudiología, Instituto
Teletón Coquimbo. AbSTRACT
2Fisiatría, Instituto Teletón
Coquimbo.
Onabotulinumtoxin A injection for the treatment of sialorrhea
Correspondencia a: in children with cerebral palsy: case series
Álvaro Cepeda P.
[email protected]
background: Sialorrhea is a common oral motor impairment related to va-
Recibido: 8 de enero de rious neurological disorders such as cerebral palsy (CP), generating both physical
2016 and psychological complications that affect the quality of life of patients and
Aceptado: 4 de mayo de their caregivers. Objective: to determine the clinical reduction of sialorrhea
2016
after injection with onabotulinumtoxin A (BtXA) in children diagnosed with
CP. Methods: In 8 children 4-15 years of age, with GMFCS between II and V,
injection with BtXA was performed in parotid and submandibular glands under
ultrasound guidance. Measurement of salivation was made at baseline and 2, 4,
16, and 24 weeks post-infiltration through the Drooling Impact Scale (DIE), the
Drooling Quotient (DQ) and the Drooling Severity and Frequency Scale (DSFS).
Results: All children showed a significant reduction in salivation measured with
the DQ (p < 0.002), the DIE (p < 0.002). Similarly, all children showed a 1 point
reduction in the frequency subcomponent of the DSFS at 4 weeks post-injection.
the severity subcomponent of DSFS showed a 1 point reduction only in the group
of children with GMFCS II and IV. Conclusion: the use of BtXA in parotid and
submandibular glands under ultrasound guidance is an effective intervention to
reduce salivation, the severity and frequency of drooling, as well as the impact
that sialorrhea has on patients and caregivers.
Key words: Sialorrhea, onabotulinumtoxin A, salivary glands.
RESUMEN
Introducción: La sialorrea es consecuencia de una alteración motora oral
frecuente en diversos trastornos neurológicos, como la parálisis cerebral (PC),
generando complicaciones tanto físicas como psicosociales que impactan en la ca-
lidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Objetivo: Determinar la reducción
clínica de sialorrea después de la infiltración de Onabotulinumtoxin A (BtXA) en
niños con diagnóstico de PC. Pacientes y Métodos: En 8 niños de 4 a 15 años de
8