AVERTISSEMENT Ce document est le fruit d'un long travail approuvé par le jury de soutenance et mis à disposition de l'ensemble de la communauté universitaire élargie. Il est soumis à la propriété intellectuelle de l'auteur. Ceci implique une obligation de citation et de référencement lors de l’utilisation de ce document. D'autre part, toute contrefaçon, plagiat, reproduction illicite encourt une poursuite pénale. Contact : [email protected] LIENS Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 122. 4 Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 335.2- L 335.10 http://www.cfcopies.com/V2/leg/leg_droi.php http://www.culture.gouv.fr/culture/infos-pratiques/droits/protection.htm Ecole Doctorale PIEMES : Perspectives Interculturelles : Ecrits, Médias, Espaces, Sociétés Variation de prise en charge des patients : discrimination dans les soins et/ou charge de travail élevée Thèse de l’Université Paul Verlaine – Metz Soutenue par Mlle Sandrine SCHOENENBERGER en vue de l‘obtention du Doctorat – Mention Psychologie le 15/03/2012 Sous la direction de M. Éric Brangier Professeur des Universités en Psychologie du Travail et Ergonomie Laboratoire InterPsy – ETIC (Expérience utilisateur dans le Traitement des Interactions technologiques et des Conduites humaines et sociales) Et la co-direction de M. Pierre Moulin Maître de Conférences en Psychologie Sociale de la Santé Unité 1018 INSERM (Institut National de la Santé et la Recherche Médicale) Jury : Eric BRANGIER, Professeur des Universités, Université de Lorraine, Directeur Daniel GILIBERT, Maître de Conférences HDR, Université de Bourgogne, Dijon, Rapporteur Pierre MOULIN, Maître de Conférences, Université de Lorraine, Co-directeur Didier TRUCHOT, Professeur des Universités, Université de Franche-Comté, Besançon, Rapporteur Gérard VALLERY, Professeur des Universités, Université Jules Verne, Amiens, Examinateur Année universitaire 2011/2012 REMERCIEMENTS Ce travail de plusieurs années n‘aurait pu être accompli sans l‘aide et le soutien de nombreuses personnes. Je tiens ici à exprimer mes remerciements : - A M. Moulin pour la patience dont il a fait preuve et l‘aide qu‘il m‘a apportée dans la réalisation de ce travail, - A M. Brangier pour les conseils qu‘il m‘a dispensés et la confiance qu‘il m‘a accordée, - A M. Gauvrit et M. Kop pour leurs conseils avisés en statistiques, - A M. Gilibert, M. Truchot et M. Vallery pour l‘intérêt qu‘ils ont porté à ce travail et l‘honneur qu‘ils m‘accordent en faisant partie de mon jury, - Au département de psychologie des universités de Metz et de Dijon, enseignants et doctorants, avec qui les échanges m‘ont apporté des regards neufs et critiques sur mon travail, me permettant de le faire évoluer, - Au personnel des services d‘urgences observés qui m‘a accueillie chaleureusement, a accepté de m‘accorder du temps pour répondre à mes questions. Je remercie particulièrement les chefs de ces services qui ont accepté que je puisse circuler librement dans leurs locaux, que je puisse assister à toutes les rencontres, sans autres limites que l‘accord des personnes observées et celles préconisées par la mesure (ne pas observer de situations pouvant être difficiles ou gênantes pour le patient, telles que les victimes d‘agression par exemple). Je les remercie de leur confiance à mon égard pour m‘avoir laissée approcher du matériel confidentiel et parfois sensible, - A toutes les personnes qui, de près ou de loin, m‘ont épaulée, soutenue et rassurée dans les moments de doute, tous ceux qui ont accepté de consacrer de leur temps pour lire et critiquer mon travail : de peur d‘en oublier, je préfère ne pas commencer de liste, que chacun y trouve ma gratitude et ma reconnaissance, - A ma mère, sans qui ce travail n‘aurait pas abouti, pour les heures qu‘elle a consacrées à relire mes écrits. 2 « Ne pas oublier qu’on doit s’obliger sans cesse à tout regarder sous un angle différent. Quand on croit savoir quelque chose, il faut l’observer sous un autre point de vue, même si ça paraît inutile. » Le Cercle des Poètes Diparus SOMMAIRE Remerciements ............................................................................................................ 2 Sommaire .................................................................................................................... 4 1. Introduction ............................................................................................................ 7 1.1 Présentation ................................................................................................................. 7 1.2 Plan de la thèse ............................................................................................................ 9 2. Cadre théorique .................................................................................................... 11 2.1 La discrimination ...................................................................................................... 12 2.1.1. Définition du concept ....................................................................................................... 12 2.1.1.1 Approche juridico-administrative .............................................................................. 12 2.1.1.2 Formes quotidiennes de la discrimination ................................................................. 14 2.1.1.3 Approche psycho-sociale ........................................................................................... 15 2.1.2 Vers une nouvelle définition.............................................................................................. 17 2.1.3 Synthèse............................................................................................................................. 18 2.2 La question de la discrimination en milieu médical ............................................... 18 2.2.1 Principes d‘accès à une couverture maladie ...................................................................... 19 2.2.1.1 Le système général .................................................................................................... 19 2.2.1.2. Accès aux soins : la CMU ......................................................................................... 19 2.2.1.3. L‘Aide Médicale d‘Etat ............................................................................................ 21 2.2.2. Discrimination dans l‘accès à une couverture sociale ...................................................... 21 2.2.3. Discrimination de la part des professionnels de la santé .................................................. 22 2.2.3.1 Refus de soins ............................................................................................................ 22 2.2.3.2. Variation des processus de soins............................................................................... 29 2.2.3.3 Discrimination dans les soins : interrogation méthodologique .................................. 38 2.2.3.4. Variation des soins et discrimination ? ..................................................................... 39 2.2.4. Synthèse des discriminations en milieu médical .............................................................. 44 2.3 La charge de travail .................................................................................................. 45 2.3.1. Définition.......................................................................................................................... 45 2.3.1.1. Evolution du concept ................................................................................................ 45 2.3.1.2. Charge de travail selon 3 éléments ........................................................................... 47 2.3.1.3. Modèles de la charge de travail ................................................................................ 49 2.3.1.4. Différentes formes de charge .................................................................................... 49 2.3.2. Les moyens de mesures de la charge de travail ................................................................ 50 2.3.3 Surcharge de travail : conséquences sur les opérateurs ..................................................... 52 2.3.3.1. Les mécanismes de régulation de la surcharge de travail ......................................... 52 2.3.2.2. Modèles de régulation de la charge de travail ........................................................... 53 2.3.4 Synthèse............................................................................................................................. 55 2.4. La charge de travail des soignants .......................................................................... 55 2.4.1. Facteurs de charge ............................................................................................................ 55 2.4.2. Conséquences de la charge de travail des soignants ......................................................... 58 2.4.2.1. Impact de la charge de travail pour les patients et leurs familles .............................. 58 2.4.2.2. Impact de la charge de travail pour les soignants ..................................................... 60 2.4.2.3. Impact de la charge de travail pour l‘institution ....................................................... 61 2.4.3. Synthèse............................................................................................................................ 62 2.5. Lien entre charge de travail et discrimination ...................................................................................................................... 62 4 2.6 Place du patient en milieu médical........................................................................... 65 2.7 Synthèse générale de la théorie ................................................................................ 69 3- PROBLÈME ET MÉTHODE .............................................................................. 70 3.1 Problématiques et hypothèses .................................................................................. 70 3.1.1 Problématique générale ..................................................................................................... 70 3.1.2 Hypothèses générales ........................................................................................................ 71 3.1.2.1. Première étude : prise en compte du système de soin libéral vs hospitalier.............. 72 3.1.2.2. Seconde étude : les difficultés dans l‘activité induites par les patients ..................... 72 3.1.2.3. Troisième étude : les discriminations dans les soins aux urgences ........................... 74 3.1.2.4. Récapitulatif et modèle des hypothèses générales .................................................... 77 3.2 Contexte des terrains d’étude ................................................................................... 77 3.2.1. Spécificités du libéral ....................................................................................................... 77 3.2.2. Spécificités de l‘hôpital .................................................................................................... 78 3.2.3. Spécificités des services d‘urgences ................................................................................. 79 3.3 CADRE MÉTHODOLOGIQUE ............................................................................. 82 3.4 Synthèse et lien entre les études ............................................................................... 83 4 ANALYSE DES RÉSULTATS .............................................................................. 83 4.1. Etude 1 : comparaison libéraux - hospitaliers ....................................................... 84 4.1.1 Problématique et hypothèses opérationnelles .................................................................... 84 4.1.2 Méthodologie et outil ........................................................................................................ 86 4.1.2.1 Procédure ................................................................................................................... 86 4.1.2.3 Population .................................................................................................................. 88 4.1.3 Résultats ............................................................................................................................ 90 4.1.3.1 Les comportements discriminatoires ......................................................................... 90 4.1.3.2 Les patients discriminés ............................................................................................. 92 4.1.4 Discussion intermédiaire ................................................................................................... 94 4.2. Etude 2 : difficultés perçues dans l’activité ............................................................ 97 4.2.1 Problématique et hypothèses ............................................................................................. 97 4.2.2 Contexte de l‘étude : axe sur les services d‘urgences ........................................................ 98 4.2.3 Méthodologie ..................................................................................................................... 99 4.2.3.1 Procédure ................................................................................................................... 99 4.2.3.2 Outils ......................................................................................................................... 99 4.2.3.3 Population ................................................................................................................ 100 4.2.4 Résultats .......................................................................................................................... 100 4.2.4.1 Les difficultés liées à l‘activité ................................................................................ 100 4.2.4.2 Les difficultés liées au patient ................................................................................. 102 4.2.5. Discussion intermédiaire ................................................................................................ 107 4.3. Etude 3 : observations de situations...................................................................... 111 4.3.1 Problématique et hypothèses ........................................................................................... 111 4.3.1.1 Etude des variations de la charge de travail ............................................................. 111 4.3.1.2 Etude des manifestations de la discrimination ......................................................... 112 4.3.2 Contexte........................................................................................................................... 114 4.3.2.1 Le service d‘urgences du centre hospitalier de Bourgogne...................................... 114 4.3.2.2 Le service d‘urgences du centre hospitalier de la région parisienne ........................ 117 4.3.2.3 Modes opératoires d‘accueil du patient ................................................................... 119 4.3.3 Méthodologie ................................................................................................................... 121 4.3.3.1 Procédure ................................................................................................................. 121 4.3.3.2 Outils de mesure ...................................................................................................... 123 4.3.3.2.1 Sur la charge de travail ......................................................................................... 123 4.3.3.3 Population étudiée ................................................................................................... 136 4.3.3.4. Synthèse .................................................................................................................. 141 4.3.4 Résultats .......................................................................................................................... 141 4.3.4.1 Etude de la charge de travail perçue ........................................................................ 142 4.3.4.2 Etude de la discrimination ....................................................................................... 171 5 4.3.5. Discussion intermédiaire ................................................................................................ 210 5 Discussion ............................................................................................................ 212 5.1 Des variations de prises en charge ......................................................................... 212 5.1.1. Apports de la première étude .......................................................................................... 212 5.1.2. Apports de la deuxième étude ........................................................................................ 213 5.1.3. Apports de la troisième étude ......................................................................................... 214 5.1.3.1 Variations de l‘activité ............................................................................................. 214 5.1.3.2 Discriminations observées ....................................................................................... 216 5.1.3.3 Continuité de l‘activité............................................................................................. 217 5.1.4 Comparaison des trois études .......................................................................................... 217 5.2 De la prévention des discriminations et des variations de charge de travail ..... 218 6. Conclusion .......................................................................................................... 219 6.1. Synthèse des résultats ............................................................................................. 219 6.2. Confrontations théoriques et mise en débat des résultats ................................... 221 6.3. Apport de notre étude ............................................................................................ 222 6.4. Perspectives ............................................................................................................. 223 6.4.1 Perspectives théoriques ................................................................................................... 223 6.4.2 Perspectives méthodologiques ......................................................................................... 224 6.4.3 Perspectives pratiques ..................................................................................................... 225 7. Bibliographie ....................................................................................................... 226 Lexique des termes médicaux utilisés .................................................................... 248 Lexique des sigles.................................................................................................... 252 Liste des tableaux, schémas, graphiques ............................................................... 253 6 1 . INTRODUCTION « Le peuple français proclame solennellement son attachement aux Droits de l'homme et aux principes de la souveraineté nationale tels qu'ils ont été définis par la Déclaration de 1789, confirmée et complétée par le préambule de la Constitution de 1946, ainsi qu'aux droits et devoirs définis dans la Charte de l'environnement de 2004 » Préambule de la Constitution de 1958 « La France est une République indivisible, laïque, démocratique et sociale. Elle assure l'égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinction d'origine, de race ou de religion. Elle respecte toutes les croyances. » Constitution de 1958 - Article premier « Le peuple français proclame à nouveau que tout être humain, sans distinction de race, de religion ni de croyance, possède des droits inaliénables et sacrés. » Préambule de la Constitution de 1946 - Article 1 « Elle garantit à tous, notamment à l'enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l'incapacité de travailler a le droit d'obtenir de la collectivité des moyens convenables d'existence. » Préambule de la Constitution de 1946 - Article 11 L‘objectif de cette thèse est d‘étudier les discriminations dans les soins, phénomène Idées clés du contradictoire avec la volonté d‘aide des soignants et leur déontologie. Nous proposerons chapitre une conception de ces pratiques selon l‘angle de la régulation de la charge de travail. Les différentes études menées, visent à tester l‘existence d‘un lien entre la charge de travail et les pratiques discriminatoires. 1.1 PRESENTATION Septembre 2011 : la presse fait écho d‘un dentiste refusant de soigner un patient séropositif, prétextant des risques de contamination pour les autres patients du cabinet. Le patient saisit alors le conseil de l‘Ordre des Dentistes. Ce cas a suscité de vives réactions. Le président de l‘Ordre des Dentistes de la région concernée rappelle les sanctions disciplinaires auxquelles s‘expose le praticien, pouvant aller jusqu‘à une interdiction d‘exercice (Le Monde, 01/09/2011). 7 La Secrétaire d‘Etat à la Santé, Nora Berra, quant à elle, estime que « discriminer les patients, c'est les priver de leurs droits fondamentaux : c'est inacceptable et choquant » (L‘Humanité, 02/09/2011). Le terme discrimination est ici cité dans un contexte médical. Son usage dans les domaines professionnels, du logement est beaucoup plus courant. Toutefois, le peu de cas présents dans la presse ne signifie pas pour autant que la discrimination envers les patients n‘existe pas. Depuis le début du siècle, cette thématique devient émergente dans les recherches en sciences sociales. Première typologie L‘étude princeps de Fassin, Carde, Ferré et Musso-Dimitrijevic (2000) propose une des discriminations première typologie de la discrimination dans les soins en cinq facteurs : refus de en France soins, retard dans les soins, abaissement des normes de prises en charge, interprétation des symptômes selon la culture des patients et remarques racistes. Certains comportements discriminatoires tels que le refus de soins ont un impact direct sur la santé du patient qui ne sera pas traité et verra son état de santé se détériorer. D‘autres, comme ne pas prêter attention au patient, avoir envers lui une attitude désinvolte, vont dissuader ces patients de retourner consulter lors d‘un prochain problème de santé (Moulin, Fabrizi & Mohammedi, 2005 ; LaVeist, Nickerson & Bowie, 2000; Piette, Bibbins-Domingo & Schillinger, 2006). Une « fidélisation forcée » des patients discriminés envers des praticiens non discriminants est une des conséquences de ces discriminations (Carde, Fassin, Ferré, Musso-Dimitrijevic, 2002 ; Moulin, et al., 2005 ; Boisguérin & Pichetti, 2008) ce qui contrevient aux dispositions légales en matière de libre choix du praticien (Code de la santé publique article L1110-8). De même que dans les autres domaines où elle apparaît, la discrimination dans les soins est illégale, la santé étant un droit inaliénable garanti par la Constitution de 1958. Outre cette illégalité, la discrimination dans les soins représente un problème éthique pour les soignants, mais également un problème pour la santé des individus qui en font l‘objet. De nombreuses Si ce phénomène devient émergent dans les problématiques de recherches en recherches sciences sociales et dans les préoccupations des pouvoirs publics français, il est en américaines revanche reconnu et largement étudié dans d‘autres pays. Ainsi, la littérature anglo- saxonne, américaine notamment, comprend une quantité importante de publications sur ce sujet, étudié non pas sous le terme de discrimination, mais de « health disparities ». Même si ces études ont le mérite de s‘intéresser à ces disparités de santé, elles semblent néanmoins restrictives car elles visent principalement l‘étude des disparités de soins selon la race du patient. Parfois, le facteur linguistique sera étudié sous l‘angle des différences de prises en charge envers un patient anglophone ou non. Ici, la difficulté linguistique de la situation sera la base de la différence de comportement. Ngo-Metzger et al. (2007) ont montré des différences de la part des médecins américains entre des patients vietnamiens anglophones et vietnamiens non anglophones : les médecins éduquent moins sur leur santé les patients non anglophones. Au-delà de l‘ethnie du patient, la difficulté apportée par la langue dans la 8 relation devient un facteur de discrimination. Cependant, si le médecin est lui-même immigré vietnamien, il est probable qu‘il ne ressente pas de difficultés face à un patient vietnamien non anglophone. Ce n‘est pas tant ne pas parler la langue du pays qui sous-tend la différence mais plutôt le fait qu‘il n‘y ait pas de langue commune entre les deux acteurs (patient et médecin). Il est alors envisageable que la discrimination puisse venir d‘autres phénomènes que ceux des rencontres intergroupe habituellement évoqués. Une discrimination selon la langue reflète un contexte où l‘activité du médecin devient complexe : ne pouvant communiquer facilement, il restreint sa prise en charge. Parallèle avec la Cette adaptation à une difficulté au travail s'apparente au concept de régulation de régulation de l‘activité en psychologie du travail, notamment d‘une régulation face à une charge de l’activité travail perçue comme importante. Dès lors, notre réflexion s‘est tournée vers cet aspect : les discriminations dans les soins peuvent-elles être considérées comme des adaptations liées à l‘activité ? Une charge de travail élevée augmente-t-elle la fréquence des discriminations ? D‘autres chercheurs spécialisés dans les disparités de soins ont également formulé cette hypothèse. Dans son article de 2010, Burgess expose un « cadre conceptuel pour explorer comment les caractéristiques du cadre médical, qui augmentent la charge cognitive, peuvent contribuer aux disparités de santé raciales – ethniques » (p 246). S‘inscrivant dans les recherches en psychologie du travail, notamment centrées sur l‘activité, nous proposons d‘étudier ici le lien entre charge de travail et discrimination dans les soins : l‘augmentation de la charge de travail perçue par les soignants1 augmente-t-elle la fréquence de comportements discriminatoires ? Les interventions en entreprises des psychologues permettent de réduire la charge de travail. Si la discrimination dans les soins est causée, ou du moins augmentée, par la charge de travail, une intervention visant à réduire la charge de travail contribuerait à diminuer ces discriminations. 1.2 PLAN DE LA THESE Dans une première partie, à partir des définitions et approches juridico- administratives et psychosociales de la discrimination, nous préciserons les formes et processus mis en oeuvre dans les discriminations, de manière générale dans un premier temps, puis dans le secteur médical. 1 Le terme de « soignants » renvoie à l‘ensemble des acteurs de soins : médecin (toutes spécialités : généraliste, spécialiste, dentiste), infirmier, aide-soignant, brancardier, agent de service hospitalier, assistant-dentaire ; mais également le personnel administratif en contact avec les patients. Même s‘ils ne fournissent pas de soins à proprement parler, ils sont une partie intégrante du dispositif médical auquel est confronté le patient. Ici, c‘est l‘ensemble de ce dispositif que nous regroupons sous le terme « soignant », afin de n‘exclure aucun type de discrimination dans le parcours de soin d‘un patient. 9
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