Michael Dobe Boris Zernikow Hrsg. Therapie von Schmerzstörungen im Kindes- und Jugendalter Ein Manual für Psychotherapeuten, Ärzte und Pfl egepersonal 2. Aufl age Therapie von Schmerzstörungen im Kindes- und Jugendalter Michael Dobe Boris Zernikow Hrsg. Therapie von Schmerzstörungen im Kindes- und Jugendalter Ein Manual für Psychotherapeuten, Ärzte und Pflegepersonal 2., vollständig aktualisierte und erweiterte Auflage Hrsg. Dr. Michael Dobe Prof. Dr. Boris Zernikow Vestische Kinder- und Jugendklinik Vestische Kinder- und Jugendklinik Universität Witten/Herdecke Universität Witten/Herdecke Deutsches Kinderschmerzzentrum Deutsches Kinderschmerzzentrum Datteln, Deutschland Datteln, Deutschland ISBN 978-3-662-58247-3 ISBN 978-3-662-58248-0 (eBook) https://doi.org/10.1007/978-3-662-58248-0 Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. Springer © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2013, 2019 Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht aus- drücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Verlags. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk be- rechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jeder- mann benutzt werden dürften. Der Verlag, die Autoren und die Herausgeber gehen davon aus, dass die Angaben und Informationen in diesem Werk zum Zeitpunkt der Veröffentlichung vollständig und korrekt sind. 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Auflage In den letzten 7 Jahren seit der Veröffent- Trotz der Fortschritte in der Forschung und lichung dieses Manuals sind viele wich- des Verständnisses von chronischen Schmer- tige Verbesserungen in der Versorgung zen, der verbesserten Fortbildung von Ärz- schmerzkranker Kinder erreicht worden. ten und Psychotherapeuten berichten uns die Nach wie vor kann vielen betroffenen Kin- betroffenen Kinder und Jugendlichen immer dern und Jugendlichen (im Folgenden: noch viel zu häufig, dass sie im Verlaufe ihrer Kinder) effektiv in der primären Versor- Odyssee verschiedenen Fachleuten unter- gung geholfen werden. Kindern, welche wie schiedlicher Professionen begegnet sind, wel- Anouk sehr stark unter ihren chronischen che dem Kind und der Familie erklären: „Du Schmerzen leiden und in ihrem normalen hast die Schmerzen, weil du …“ – hier kann Leben eingeschränkt sind, haben immer man wahlweise einsetzen: „einen Kreuzbiss, mehr Anlaufstellen, da viele spezialisierte ein Energieungleichgewicht, eine Winkel- Ambulanzen für Kinder mit chronischen fehlsichtigkeit, Blockaden in der Wirbelsäule, Schmerzen eröffnet wurden. Für viele die- Beckenschiefstand, Beinlängendifferenz, ser betroffenen Kinder reichen diese ambu- eine unbehandelte Lactose-, Fructose-, His- lanten therapeutischen Maßnahmen aus. tamin-, Glutamat-, Glutenintoleranz, Small Chronische Schmerzen werden mittlerweile Fiber Neuropathie, zu wenig Sauerstoff im in der medizinischen und psychologischen Gehirn, Verspannungen im Nacken wie eine Fachwelt als eigenständiges Krankheitsbild 70-jährige Frau … hast“. Die Liste ließe sich verstanden. Grundlagen der Diagnostik beliebig fortsetzen und steht stellvertretend und Therapie haben Eingang gefunden in für einen fundamentalen Denkfehler in der den Unterrichtskanon medizinischer und Diagnostik und Behandlung chronischer psychologischer Fakultäten sowie therapeu- Schmerzen. Prinzipiell lassen sich chroni- tischer Ausbildungsinstitute. sche Schmerzen nicht durch passive uni- kausale Behandlungsmethoden längerfristig Vor diesem Hintergrund ist es für uns erfolgreich behandeln. Leider führt die Hoff- nicht nachvollziehbar, dass uns immer nung auf einen Behandlungserfolg in vielen noch viele Kinder und Jugendliche mit Fällen zu einer kurzfristigen Verbesserung chronischen Schmerzen und schweren (Placebo- Effekt), was dann mit einer Wirk- Schmerzstörungen aufsuchen, welche auf- samkeit der Methode verwechselt wird. grund einer mangelhaften oder fehlenden Aufklärung über die Hintergründe chroni- Ist das Kind in seiner Alltagsgestaltung scher Schmerzen ausschließlich unimodal durch die Schmerzen schwer beeinträch- (Physiotherapie, Medikamente) behandelt tigt, besteht die Indikation zur stationä- wurden. Viele von ihnen haben zudem ren interdisziplinären Schmerztherapie nicht-indizierte medizinische diagnos- (siehe 7 Kap. 5), da ambulante schmerz- tische und therapeutische Maßnahmen therapeutische Maßnahmen keine ausrei- über sich ergehen lassen müssen. Nicht chende Aussicht mehr auf Erfolg haben selten verstreichen dann Monate, manch- und gleichzeitig angesichts der massiven mal auch Jahre, bis eine geeignete Be- Lebens- und Schulbeeinträchtigung drin- handlung initiiert wird – Zeit, welche für gender Handlungsbedarf besteht. die betroffenen Kinder unwiederbringlich verloren ist und der Chronifizierung Vor- Anders als vor 7 Jahren hat sich die Datenlage schub leistet. Wir haben seit der Veröffent- bzgl. der Wirksamkeit einer interdisziplinä- lichung des Manuals sehr viele Kinder wie ren stationären Kinderschmerztherapie er- „Anouk“ kennengelernt, deren Geschichte heblich verbessert. Zwar ist das interdiszipli- stellvertretend für fast 250.000 Kinder und näre stationäre Schmerztherapieprogramm Jugendliche in Deutschland steht. des Deutschen Kinderschmerzzentrums V I Vorwort zur 2. Auflage (DKSZ) nach wir vor das einzige prospektiv der und Familien zu bieten, wurden die und randomisiert evaluierte stationäre The- 7Kap. 6 und 7 umfassend überarbeitet. rapieprogramm für Kinder mit Schmerzstö- Insbesondere die Darstellung der thera- rungen unabhängig von Ort, Ursache und peutischen Methoden wurde gründlich Dauer der Schmerzerkrankung. Allerdings überarbeitet und vertieft. In 7Kap. 2 und konnten viele weitere (randomisierte) Stu- 3 wurden die wichtigsten Fortschritte in dien auch die langfristige Wirksamkeit des Forschung und Diagnostik bzgl. chroni- Programms sowie einzelner Therapiebau- scher Schmerzen im Kindes- und Jugend- steine untermauern (siehe 7Kap. 8). alter aktualisiert. Um den ambulant und stationär tätigen Wir hoffen, dass unsere Freude in der Psychotherapeuten und Ärzten eine ver- Arbeit mit schmerzranken Kindern und besserte Hilfestellung bei der therapeu- Jugendlichen sowie ihren Familien beim tischen Begleitung der betroffenen Kin- Lesen des Manuals erlebbar ist. Michael Dobe Datteln, Deutschland Boris Zernikow Datteln, Deutschland VII Vorwort zur 1. Auflage Ein Vorwort aus dem was wiederum vermehrte Schuldgedanken klinischen Alltag bei Anouk nach sich ziehe. Fallbeispiel Das Fallbeispiel von Anouk zeigt, dass Anouk, 13 Jahre, stellt sich mit ihrer Mutter Schmerzen so stark und umfassend werden nach einer umfangreichen und unauffälli- können, dass sie das Leben des Kindes und gen stationären organischen Diagnostik ab- seiner Familie massiv beeinträchtigen. Das domineller Schmerzen in unserer Schmerz- Erleben von Schmerzen an sich stellt eine ambulanz vor. Anouk leide mittlerweile seit universelle Erfahrung dar. In den meisten etwa 4 Jahren unter chronischen Bauch- Fällen weist die Erfahrung von Schmerz schmerzen. Seit etwa 2½ Jahren seien die nur auf eine Verspannung oder kleine Ver- Bauchschmerzen dauerhaft vorhanden. letzung hin, z. B. eine Prellung, und geht Verschiedenste ambulante und stationäre somit schnell vorüber. In solchem Fall „Abklärungen“ und Interventionen (u. a. spricht man von akutem Schmerz. Werden Ösophagogastroduodenoskopie mit Biop- Schmerzen allerdings über einen längeren sie, Laparoskopie, Appendektomie, Mag- Zeitraum (6 Monate bei Erwachsenen, 3 netresonanztomographie mit gesonderter Monate bei Kindern) an mindestens 15 Darstellung der Gefäße [Angio-MRT]) hät- Tagen im Monat erlebt, spricht man von ten unauffällige Befunde erbracht. Nach chronischem Schmerz. Das Leben stark bis der Entfernung des Blinddarms (Appendek- sehr stark beeinträchtigende chronische tomie) vor 2 Jahren sei Anouk einige Tage Schmerzen ist schon im Kindes- und Ju- schmerzfrei gewesen. In der entfernten gendalter häufig; sie betreffen 3–5 % aller Appendix wurden keine Anzeichen für eine Kinder- und Jugendlichen. Entzündung gefunden. Im Rahmen einer La- paroskopie seien vor einem Jahr einige Ver- Einem Teil der betroffenen Kinder und Ju- wachsungen im rechten Unterbauch gelöst gendlichen (im Folgenden: Kinder) wird worden, danach sei es mit den Schmerzen effektiv in der primären Versorgung gehol- etwas besser geworden. Seit einem halben fen. Es verbleibt allerdings eine erhebliche Jahr hätten sich die Schmerzen aber wieder Zahl an Kindern, welche wie Anouk sehr verschlimmert. Da Anouk seit drei Monaten stark unter ihren chronischen Schmerzen die Schule gar nicht mehr besuchen könne, leiden und in ihrem normalen Leben ein- sei vor zwei Monaten eine viertägige statio- geschränkt sind. Für die meisten dieser näre Abklärung in einer Kinderklinik erfolgt. betroffenen Kinder reichen ambulante Seit diesem Aufenthalt hätten die Dauer- therapeutische Maßnahmen aus, nur: In schmerzen an Intensität noch weiter zuge- Deutschland bieten nur wenige Einrich- nommen und würden nun zwischen 7 und tungen geeignete ambulante therapeuti- 9 – auf einer numerischen Rating Skala von sche Angebote für Kinder mit chronischen 0=kein Schmerz bis 10=stärkster Schmerz – Schmerzen an, sodass die indizierten am- liegen. Anouk nehme kaum mehr am Fami- bulanten Behandlungsmaßnahmen nicht lienleben teil und schone sich meist, wes- immer umgesetzt werden können. Grund wegen ihre Eltern in großer Sorge seien. Im ist vermutlich, dass erst in jüngster Zeit Gesprächsverlauf berichtet Anouk, dass sie Diagnostik und Behandlung von chro- mittlerweile emotional sehr belastet und nischem Schmerz verstärkt beachtet und erschöpft sei und sich kaum mehr konzen- als eigenständiges Krankheitsbild verstan- trieren könne. Ihre Mutter berichtet, dass den wird. Erst seit wenigen Jahren wird die familiäre Belastung infolge der Schmerz- in den verschiedenen medizinischen und phasen mittlerweile sehr hoch sei und auch psychologischen Fakultäten der Universi- die nähere Verwandtschaft mit einbeziehe, täten und therapeutischen Ausbildungs- V III Vorwort zur 1. Auflage instituten auf chronische Schmerzen und Lebens- und Schulbeeinträchtigung drin- Schmerzstörungen bei Erwachsenen und gender Handlungsbedarf besteht. Kindern eingegangen. Wer sich nicht mit dem Krankheitsbild auskennt, kann auch Wie sollten Kinder mit einer Schmerz- keine geeignete Behandlung anbieten. störung behandelt werden? Angesichts der erst seit jüngster Zeit bestehenden Deshalb sind viele Kinder mit chronischen Anstrengungen um besseres Verständnis Schmerzen und Schmerzstörungen immer und optimierte Behandlung dieses Krank- noch nicht richtig aufgeklärt und werden heitsbilds ist es nicht verwunderlich, dass unzureichend behandelt. Dabei haben ein Therapiemanual oder zumindest eine „einfache“ chronische Schmerzen erheb- fundierte praxisnahe Anleitung zur Thera- liche negative Konsequenzen für deren pie von Schmerzstörungen im Kindesalter psychische und psychosoziale Entwick- bislang fehlt. Erschwerend kommt hinzu, lung. Schmerzbedingt fehlen diese Kinder dass die Datenlage gerade zur stationären häufig in der Schule, nehmen weniger an Kinderschmerztherapie noch erheblich sozialen Aktivitäten teil und entwickeln eingeschränkt ist. Das stationäre Schmerz- häufiger depressive Symptome als gesunde therapieprogramm des Deutschen Kinder- Kinder. Mit jedem Monat unzureichender schmerzzentrums (DKSZ) ist bis dato Behandlung steigt die Wahrscheinlich- das einzige prospektiv und randomisiert keit, dass die chronischen Schmerzen sich evaluierte stationäre Therapieprogramm weiter verselbstständigen und am Ende für Kinder mit Schmerzstörungen unab- in eine „Schmerzstörung“ münden. Viele hängig von Ort, Ursache und Dauer der der Betroffenen und deren Eltern haben Schmerzerkrankung. wie die 13-jährige Anouk eine regelrechte Odyssee hinter sich, sind aber zu keinem Wir wollen deswegen in diesem Manual Zeitpunkt über die Hintergründe chroni- eine Brücke schlagen zwischen den neu- scher Schmerzen aufgeklärt worden. esten wissenschaftlichen Erkenntnissen und unserer langjährigen klinischen Er- Am Ende führen unbehandelte chronische fahrungen in der Therapie von Kindern Schmerzen nicht selten zu erheblichen mit Schmerzstörungen und ihren Fami- schmerzbedingten Schulversäumnissen in lien. Wir haben den theoretischen Hinter- Kombination mit einer hohen emo- grund etwas knapper gefasst und fokussie- tionalen Belastung des Kindes und sei- ren auf die Vermittlung und Darstellung ner Familie sowie sozialem Rückzug. Die des klinischen Wissens. So wie beschrie- Schmerzen bestimmen das Leben des Kin- ben können Kinder mit einer Schmerzstö- des und seiner Familie. Kinder wie Anouk rung erfolgreich behandelt werden. leiden unter einer Schmerzstörung, einer Erkrankung, bei welcher die Schmerzen Das Manual soll dem ambulant tätigen sich derart verselbstständigt haben, dass Psychotherapeuten und Arzt Hilfestellung sie das Denken, die Gefühle, das Verhal- bei der therapeutischen Begleitung der be- ten, das familiäre Leben und die sozialen troffenen Kinder und Familien bieten. Aktivitäten massiv beeinflussen. Je nach Schweregrad der Beeinträchtigung kann Die Vermittlung des Fachwissens sowie eine ambulante Schmerz(psycho-)thera- die aus unserer Sicht notwendige thera- pie noch ausreichend Aussicht auf Erfolg peutische Haltung in der Behandlung sind haben. Ist das Kind in seiner Alltagsge- wie die meisten der in 7Kap. 4, 6 und 7 staltung schwer beeinträchtigt, besteht die dargestellten Methoden und Herangehens- Indikation zur stationären multimodalen weisen auch im ambulanten Rahmen sehr Schmerztherapie, da ambulante schmerz- gut praktikabel. therapeutische Maßnahmen keine ausrei- chende Aussicht mehr auf Erfolg haben Darüber hinaus möchten wir mit dem Ma- und gleichzeitig angesichts der massiven nual andere stationäre Einrichtungen in IX Vorwort zur 1. Auflage die Lage versetzen, eine wirksame statio- Kinderschmerztherapie am DKSZ in allen näre Schmerztherapie für Kinder mit einer relevanten Aspekten dargestellt: Neben Schmerzstörung anzubieten, indem das der Beschreibung der Aufgaben verschie- Setting, die stationären Abläufe, die Tages- dener Berufsgruppen werden praxisnah und Therapiestruktur, die Interventionen und anhand von Fallbeispielen therapeuti- des Pflege- und Erziehungsteams (PET) sche Interventionen erläutert. Zusätzliche sowie das Vorgehen der je nach Indikation Schwerpunkte sind die Vermittlung von optional weiteren wichtigen Berufsgruppen Herangehensweisen der Familienarbeit so- detailliert beschrieben werden, auch wenn wie die Implementierung schmerzthera- bereits bestehende stationäre Strukturen peutischer Vorgehensweisen bei schmerz- oder abweichende therapeutische Konzepte kranken Kindern, die zusätzlich z. B. unter am beschriebenen Programm die eine oder einer Traumatisierung oder depressiven andere Modifikation erforderlich machen. Symptomatik leiden. In 7 Kap. 7 werden mehr generelle Behandlungsaspekte ver- Wir denken, dass die Zusammenfassung mittelt, welche sich auf die therapeutische der neuesten Erkenntnisse, die beschrie- Arbeit mit Kindern beziehen, die unter bene therapeutische Haltung, die Dar- einer komorbiden psychischen, psycho- stellung der Edukation und der von uns sozialen oder organischen Symptomatik favorisierten Therapiemethoden sowie die leiden. Im letzten Kapitel dieses Manuals Beschreibung der stationären Struktur des (7Kap. 8) werden schließlich aktuelle am- DKSZ hilfreiche Anregungen für eine er- bulante und stationäre Therapiestudien folgreiche stationäre Schmerztherapie in zusammengefasst. Ein eigener Abschnitt anderen Institutionen sein werden. widmet sich den Folgen einer unzurei- chenden oder inadäquaten Behandlung Nach einem Überblick über aktuelle epi- von Kindern mit chronischen Schmerzen demiologische Daten (7Kap. 1), einer und Schmerzstörungen. knappen Darstellung des aktuellen Stands der Forschung zum Hintergrund und Ver- Schließlich sind dem Manual einige wich- ständnis der Schmerzstörung im Kindes- tige Arbeitsmaterialien beigefügt. Neben alter (7 Kap. 2) wird nach einer Übersicht Arbeitsblättern, z. B. zur Erhebung von über die von uns verwendeten diagnosti- Ressourcen und besonderen Belastungs- schen Instrumente (7 Kap. 3) in 7Kap. 4 faktoren oder schlicht zum Kennenlernen, das aus unserer Sicht notwendige thera- sind einige der wichtigsten therapeuti- peutische Basiswissen zur Behandlung von schen Interventionen und standardisier- schmerzkranken Kindern ausführlich dar- ten Instruktionen beschrieben. gestellt. Danach (7 Kap. 5) werden die Kri- terien beschrieben, anhand derer entschie- Wir hoffen, dass unsere Freude an der den werden kann, ob ein schmerzkrankes Arbeit mit schmerzkranken Kindern und Kind ambulant oder stationär schmerz- Familien beim Lesen dieses Manuals deut- therapeutisch behandelt werden sollte. In lich wird und wünschen viel Erfolg bei der 7Kap. 6 wird ausführlich die stationäre Umsetzung. Michael Dobe Datteln, Deutschland Boris Zernikow Datteln, Deutschland Danksagung Danke an all jene, welche die Erstellung die Übernahme mancher Termine und Auf- des Manuals ermöglicht haben. Neben den gaben die notwendige zeitliche Basis für die einzelnen Co-Autoren (Julia Wager, Mi- Erstellung dieses Manuals schaffte. chael Frosch, Florentina Flack, Lorin Stahl- schmidt, Jürgen Behlert und Holger Kriszio) Danke auch an meine Frau Stefanie, die ist das gesamte ärztliche, therapeutische und mich in jeder Phase unterstützt hat und pflegerische Team des Deutschen Kinder- an meine Kinder Jan, Marlon und Noah: schmerzzentrums zu nennen, welches durch Danke, dass es euch gibt!