tesis doctoral escuelas hospitalarias en españa, suecia y argentina

628 Pages·2012·11.98 MB·Spanish

TESIS DOCTORAL

Departamento de Didáctica y Teoría de la Educación
Facultad de Formación de Profesorado y Educación
Universidad Autónoma de Madrid

ESCUELAS HOSPITALARIAS EN ESPAÑA, SUECIA Y
ARGENTINA: EVOLUCIÓN Y SITUACIÓN CONTEMPORÁNEA
DE LAS INSTITUCIONES COMPROMETIDAS CON LA
EDUCACIÓN DEL NIÑO Y ADOLESCENTE EN SITUACIÓN DE
ENFERMEDAD

Memoria presentada para optar al grado de Doctor por

D. ANTONIO GARCÍA ÁLVAREZ

Directora

Dra. SARA DE MIGUEL BADESA

MADRID, 2012
A mi madre
A mi padre
“Me gustaría saber - se dijo -, qué pasa realmente en un libro cuando
está cerrado. Naturalmente, dentro hay sólo letras impresas sobre el
papel, pero sin embargo… Algo debe de pasar, porque cuando lo
abro aparece de pronto una historia entera. Dentro hay personas que
no conozco todavía, y todas las aventuras, hazañas y peleas
posibles… y a veces se producen tormentas en el mar o se llega a
países o ciudades exóticos. Todo eso está en el libro de algún modo.
Para vivirlo hay que leerlo, eso está claro. Pero está dentro ya antes.
Me gustaría saber de qué modo” (Michael Ende, La historia
interminable)

“En otros terrenos, se puede avanzar hasta donde han llegado otros
antes, y no pasar de ahí; pero en la investigación científica siempre
hay materia por descubrir y de la cual asombrarse. […] Los materiales
con los que de momento contaba apenas si parecían adecuados para
empresa tan difícil, pero tenía la certeza de un éxito final. Me preparé
para múltiples contratiempos; mis tentativas podrían frustrarse, y mi
labor resultar finalmente imperfecta. Sin embargo, me animaba
cuando consideraba los progresos que día a día se llevan a cabo en
las ciencias y la mecánica; pensando que mis experimentos al menos
servirían de base para futuros éxitos” (Mary W. Shelley, Frankenstein
o el moderno Prometeo)

“Señores, ¿os agradaría oír un hermoso cuento de amor y de muerte?
Se trata de la historia de Tristán e Iseo, la reina. Escuchad cómo,
entre grandes alegrías y penas, se amaron y murieron el mismo día,
él por ella y ella por él. El relato de sus amores se extendió por la
verde Erín y la salvaje Escocia, se repitió en toda la isla de Miel,
desde el muro de Adriano hasta la punta del Lagarto, halló sus ecos
en los bordes del Sena, del Danubio y del Rhin, encantó a Inglaterra,
Normandía, Francia, Italia, España, Alemania, Bohemia, Dinamarca y
Noruega. Su memoria durará mientras exista el mundo” (Anónimo,
Tristán e Iseo)

“Y entonces comenzó todo otra vez desde el principio -inalterado e
inalterable- y otra vez terminó todo en el encuentro de la Emperatriz
Infantil con el Viejo de la Montaña Errante, que una vez más comenzó
a escribir y a contar la Historia Interminable...” (Michael Ende, La
historia interminable)

“Sin embargo, antes de llegar al verso final ya había comprendido que
no saldría jamás de ese cuarto, pues estaba previsto que la ciudad de
los espejos (o espejismos) sería arrasada por el viento y desterrada
de la memoria de los hombres en el instante en que Aureliano
Babilonia acabara de descifrar los pergaminos, y que todo lo escrito
en ellos era irrepetible desde siempre y para siempre, porque las
estirpes condenadas a cien años de soledad no tenían una segunda
oportunidad sobre la tierra” (Gabriel García Márquez, Cien años de
soledad)
AGRADECIMIENTOS

Con la finalización de este trabajo, que ha supuesto un gran esfuerzo individual y
colectivo, quiero destacar el apoyo de algunas personas que contribuyeron a su realización y
que me facilitaron ayuda a lo largo de sus diferentes etapas.

En primer lugar debo agradecer a mis padres, Antonio y Teo, su comprensión y apoyo
incondicional a lo largo de todo el tiempo de duración del estudio, puesto que dicho apoyo me
ha permitido finalizarlo, y por compartir conmigo mis sueños, por lo que por siempre estaré en
deuda con ellos. Asimismo, extiendo dicho agradecimiento a mi hermano Jesús y mi cuñada
Marina, junto a mis sobrinos Jesús y Eduardo, que han revitalizado mis días.

Quiero agradecer a mi Directora de Tesis, la Doctora Sara de Miguel Badesa, su
empeño y dedicación al desarrollo de este trabajo de investigación. Con su conocimiento, se
pudo orientar y organizar el presente estudio. Agradezco en especial su aliento para desarrollar
un trabajo en la línea de investigación de las Escuelas Hospitalarias y el tiempo brindado para
efectuar revisiones y orientarme, así como para realizar sugerencias pertinentes en el curso del
estudio.

Al Vicerrectorado de Investigación de la UAM agradezco la posibilidad brindada
mediante la concesión de una beca FPU, lo que me ha facilitado la dedicación a la labor de
investigación para esta Tesis Doctoral.

Asimismo, quiero agradecer su apoyo a docentes del Departamento de Didáctica y
Teoría de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, en especial a los Doctores
Asunción Camina Durántez, Dolores Izuzquiza Gasset y Santiago Manuel Fernández Prieto por
sus orientaciones. A Javier Manuel Valle López dedico mi reconocimiento por su generosa
colaboración y sus acertadas contribuciones. En particular, mi profundo agradecimiento a
Rosalía Aranda Redruello, cuyo afectuoso apoyo y distinguido modelo docente me han
impulsado en el desarrollo y ejecución de esta investigación. También a Julia Corchado por su
inestimable colaboración. Asimismo, a la Doctora Araceli del Pozo de la Universidad
Complutense de Madrid que realizó aportaciones destacadas.

A su vez, debo agradecer a algunos docentes universitarios de la Universidad de
Estocolmo mi acogida en el Departamento de Educación Especial y su disposición para
permitirme el traslado del estudio al ámbito nórdico, en especial a Jude Tah, Rolf Helldin y
Margareta Ahlström por depositar su confianza en mí y apoyar mi proyecto. Asimismo,
agradezco a Uwe Gellert la posibilidad brindada para realizar una investigación exploratoria
bajo su supervisión en la Freie Universität Berlin.

Por otra parte, quiero hacer una mención especial entre mis agradecimientos a los
Doctores Germán Gonzalo Álvarez, Nancy Cardinaux, Leticia Myriam Urquijo Lamberto, Andrea
Molinari, Martha Rodríguez y Guillermo Ramón Ruiz, docentes e investigadores en las
Facultades de Derecho, de Filosofía y Letras y de Psicología de la Universidad de Buenos
Aires y en el CONICET, que revisaron todo el trabajo realizado y efectuaron aportaciones
pertinentes al tiempo que proporcionaron cercanía, calidez y apoyo. José Luis Tomé también
prestó su ayuda en los momentos iniciales del proceso investigador. A todos ellos dedico mi
admiración.

Esta investigación también se debe a las aportaciones de numerosos profesionales que
participaron con generosidad durante el trabajo de campo en los tres países objeto de estudio,
permitiendo el desarrollo de las diferentes instancias de la investigación (entrevistas en
profundidad, observaciones y participación en seminarios internos, entre otros).

En España agradezco especialmente su disposición a Marisa de los Frailes (primer
contacto con el sector de las Escuelas Hospitalarias) y a Charo del Rey, así como a Luz María
Ariza y Pilar Ruiz y a los docentes que prestaron su voz y su tiempo, sobre todo a aquellos en
los Hospitales Niño Jesús y La Paz. Por su parte, Carmen Castilla permitió una visión más
global del área objeto de estudio. Además, Pilar Remón ayudó a propiciar una visión histórica y
Eduardo Velay acompañó durante las etapas iniciales. De este modo, agradezco a todos
aquellos docentes que me ayudaron a adquirir una perspectiva más reflexiva y profesional del
quehacer educativo.

En Suecia, merecen mención especial por las posibilidades otorgadas Trinidad Rivera,
Wern Palmius, Thord Bäckman, Carina Edlund-Edsman, Björn Bergman, Ann-
Cathrine Månsson, Jane Oxalaryd, Ulla Forssell, Kristina Silfvenius, Kent Holmström y Anja
Bülow, así como los maestros y antiguos docentes de las Escuelas Hospitalarias. Por otra
parte, Gerd Falk-Schalk y Björn Olsson me abrieron las puertas de la atención educativa
hospitalaria en Uppsala.

En Argentina, debo realizar un agradecimiento particular a la Licenciada y Profesora
Marta Teresa Gallardo de Hermida por su gran dedicación y colaboración a esta investigación,
a Susana Ortiz, a Stella Caniza de Páez, a Patricia Guzmán, a Fernando Matera, a Liliana
Ongaro, a María Angélica Lus, a Adriana Zaccagnini, a Susana Diéguez, a Dafne Puente y a
las autoridades Ana Brulc y Vanesa Casal entre otros, así como a los maestros y antiguos
docentes de las Escuelas Hospitalarias. Por su parte, Adriana Monachesi y la Dirección de la
Fundación Garrahan me permitieron realizar el curso de acceso para Educadores
Hospitalarios.

A mis amigos Diana Rufo, Yairi Zapata, Raquel Nieto, Peter Niklasson y Diana
Olofsson por su incansable apoyo y comentarios que me proporcionaron nuevas e interesantes
ideas. A René, Dino, Brenda, Brandon, Irene, Debra, Katy y José por su compañía durante todo
el proceso de investigación y escritura de esta Tesis. A mis compañeros de los estudios de
Arpa Cecilia Vignola, Isis Alonso, María Rodríguez, Nerea Pascual y María Valero, por
compartir su alegría y su música conmigo, y muy en especial a mi profesora de Arpa Noemí
Martínez y a los compositores que me ayudaron a sobrellevar el día a día de este trabajo. A
Lisa Viguier y Lucrecia Jancsa, que me prestaron sus arpas en Estocolmo y Buenos Aires.
Asimismo, agradezco a otros compañeros del conservatorio como Susana Hun, Laura Checa,
Ana Camacho y los alumnos de flauta de pico, entre otros. Ludovica Squirru me ayudó a
transitar con su magia esta etapa de formación y crecimiento.

Por último quisiera citar a otras muchas personas que me ayudaron a culminar esta
meta desde el anonimato, como compañeros y profesores del Programa Oficial de Posgrado en
Educación, a los que por siempre estaré agradecido.

En definitiva, el presente trabajo está dedicado a los alumnos hospitalizados que
constituyen el núcleo de la atención ofrecida por las Escuelas Hospitalarias y que viven
situaciones complejas y dramáticas en los hospitales. A todos ellos, gracias.
ÍNDICE

Índice………………………………………………………………………………………………………. 1
Introducción………………………………………………………………………………………………. 5
Sammandrag……………………………………………………………………………………………... 7
Abstract……………………………………………………………………………………………………. 8
PRIMERA PARTE. FUNDAMENTACIÓN………………………………...………………...………... 9
CAPÍTULO 1. MARCO TEÓRICO…….………………………………………..…...…..................... 11
Resumen………………………………………………………………………………………… 13
1.1. Introducción……………………………………………………………………................. 13
1.2. Repercusiones de la enfermedad……………………………………………................ 13
1.3. Definición y características de la Pedagogía Hospitalaria…………………………..... 18
1.4. Población de la Educación Hospitalaria………………………………………………… 24
1.5. Proyectos y principios pedagógicos en la Educación Hospitalaria………............... 26
1.5.1. Objetivos de la Educación Hospitalaria………………………….................. 26
1.5.2. Principios metodológicos de actuación………………………….................. 31
1.5.3. Desarrollo de actividades…………………………………………................. 34
1.5.4. Temporalización y recursos didácticos…………………………………..….. 37
1.6. El profesorado en la Educación Hospitalaria……………………………….................. 43
1.6.1. Acceso a la docencia y formación inicial del maestro hospitalario………. 43
1.6.2. Competencias del docente hospitalario……………………………………... 45
1.7. La coordinación del docente hospitalario……………………………………………….. 49
1.7.1. Coordinación entre docentes y personal hospitalario……………………… 52
1.7.2. Coordinación entre docentes y familias de los pacientes…………………. 54
1.8. Síntesis del capítulo……………………………………………………………………..... 55
CAPÍTULO 2. ÁMBITO LEGISLATIVO Y PROSPECTIVA…………………………..…………..... 65
Resumen………………………………………………………………………………………… 67
2.1. Legislación sobre Educación Hospitalaria y proyectos desarrollados……………..... 67
2.1.1. Marco legislativo internacional……………………………………………….. 67
2.1.2. Investigaciones y programas de innovación………………………………... 68
2.1.2.1. Proyectos internacionales…………………………………………. 69
2.1.2.2. Proyectos nacionales……………………………………………… 70
2.2. La Educación Hospitalaria en el contexto europeo…………………………………..... 72
2.2.1. Consideraciones generales…………………………………………………… 72
2.2.2. Situación de la Educación Hospitalaria en Europa………………………… 73
2.2.3. La Educación Hospitalaria en el contexto español………………………… 81
2.2.3.1. Situación de la Educación Hospitalaria en España…………….. 81
2.2.3.2. Marco legislativo nacional……………….………………………... 84
2.2.4. Circunstancias sociales y educativas en Suecia…………………………… 90
2.3. El contexto latinoamericano……………………………………………………………… 90
2.3.1. Circunstancias socio-educativas en América Latina………………………. 90
2.3.2. Contexto en Argentina……………………………..………………………….. 93
2.3.2.1. Circunstancias políticas y educativas………..…………………... 93
2.3.2.2. Legislación sobre Educación Hospitalaria en Argentina............ 95
2.4. Síntesis del capítulo………………………………………………….……….................. 96
SEGUNDA PARTE. METODOLOGÍA………………………………….…………..…………………. 99
CAPÍTULO 3. DISEÑO Y METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN………………...………….. 101
Resumen………………………………………………………………………………………… 103
3.1. Justificación y propósito de la investigación……………………………………………. 103
3.2. Diseño de la investigación………………………………………………………………... 105
3.3. Identificación del problema y objetivos de la investigación………………………....... 107
3.4. Selección de las unidades del estudio comparado y delimitación del objeto de
estudio.............................................................................................................................. 110
3.5. Selección de los sujetos………………………………………………………………….. 112
3.6. Marco metodológico………………………………………………………………………. 113
3.6.1. Paradigmas de la investigación social y educativa……………………....... 113
3.6.2. El método comparado……………….………………………………………... 114
3.7. Definición de las dimensiones y variables de investigación………………………….. 117
3.8. Elaboración de instrumentos de recogida de información y datos………………....... 118

Escuelas Hospitalarias en España, Suecia y Argentina: evolución y situación contemporánea de las instituciones
comprometidas con la educación del niño y adolescente en situación de enfermedad.
1
Antonio García Álvarez
3.8.1. Selección de instrumentos……………………………………………………. 118
3.8.2. Consideraciones sobre el análisis de contenido…………………………… 120
3.8.3. Consideraciones sobre las estrategias cualitativas asistidas por
ordenador............................................................................................................. 121
3.8.4. Validez y fiabilidad de los instrumentos……………………………………... 122
3.9. Síntesis del capítulo………………………………………………………………………. 123
TERCERA PARTE. PROCESAMIENTO DE DATOS Y ESTUDIO DESCRIPTIVO……………... 129
CAPÍTULO 4. LA EDUCACIÓN HOSPITALARIA EN ESPAÑA………………….……………….. 131
Resumen………………………………………………………………………………………… 133
4.1. El sistema educativo español……………………………………………………………. 133
4.2. Origen y evolución histórica de la Educación Hospitalaria………...…………………. 139
4.3. Organización del servicio de Educación Hospitalaria…………………………………. 142
4.3.1. Consideraciones sobre la ubicación del servicio………………................. 142
4.3.2. Organización general del servicio en Madrid……………………………….. 147
4.3.3. Organización del servicio del Aula Hospitalaria “Niño Jesús”………..…… 156
4.3.4. Proyectos y principios pedagógicos de las Escuelas Hospitalarias…....... 178
4.4. Formación del profesorado………………………………………………………………. 186
4.4.1. Formación inicial……………………………………………………………….. 186
4.4.2. Formación permanente……………………………………………………….. 188
4.4.3. Acceso a la profesión………………………………………………………….. 191
4.4.4. Situación o régimen laboral de los docentes hospitalarios……………….. 193
4.4.5. Competencias del docente……………………………………………………. 194
4.5. Relaciones institucionales……………………………………………………………....... 199
4.5.1. Relaciones entre docentes de la Escuela………………………………....... 199
4.5.2. Relaciones entre docentes y personal sanitario……………………………. 200
4.5.3. Relaciones con la Administración Educativa……………………………….. 208
4.5.4. Relaciones con la Inspección………………………………………………… 212
4.5.5. Relaciones con los sindicatos……………………………………………....... 214
4.5.6. Relaciones con otros centros………………………………………………… 214
4.6. Familias…………………………………………………………………………………….. 216
4.6.1. Atención a familiares de los pacientes………………………………………. 216
4.6.2. Satisfacción familiar según la percepción docente……………………....... 218
4.7. Síntesis del capítulo………………………………………………………………………. 219
CAPÍTULO 5. LA EDUCACIÓN HOSPITALARIA EN SUECIA……………..…………………….. 229
Resumen………………………………………………………………………………………… 231
5.1. El sistema educativo sueco………………………………………………………………. 231
5.2. Origen y evolución histórica de la Educación Hospitalaria………...…………………. 237
5.3. Organización del servicio de Educación Hospitalaria………...……………………….. 249
5.3.1. Consideraciones sobre la ubicación del servicio………………………....... 249
5.3.2. Organización general del servicio en Estocolmo………………………....... 253
5.3.3. Organización del servicio de la Sjukhusskola del Karolinska
Universitetssjukhuset (KUS)................................................................................ 255
5.3.4. Proyectos y principios pedagógicos de las Escuelas Hospitalarias…....... 262
5.4. Formación del profesorado………………………………………………………………. 267
5.4.1. Formación inicial……………………………………………………………….. 267
5.4.2. Formación permanente……………………………………………………….. 269
5.4.3. Acceso a la profesión………………………………………………………….. 271
5.4.4. Situación o régimen laboral de los docentes hospitalarios……………….. 272
5.4.5. Competencias del docente……………………………………………………. 274
5.5. Relaciones institucionales……………………………………………………………....... 279
5.5.1. Relaciones entre docentes de la Escuela………………………………....... 279
5.5.2. Relaciones entre docentes y personal sanitario……………………………. 279
5.5.3. Relaciones con la Administración Educativa……………………………….. 283
5.5.4. Relaciones con la Inspección………………………………………………… 289
5.5.5. Relaciones con los sindicatos……………………………………………....... 291
5.5.6. Relaciones con otros centros………………………………………………… 291
5.6. Familias…………………………………………………………………………………….. 296
5.6.1. Atención a familiares de los pacientes………………………………………. 296
5.6.2. Satisfacción familiar según la percepción docente………………………… 296

Escuelas Hospitalarias en España, Suecia y Argentina: evolución y situación contemporánea de las instituciones
comprometidas con la educación del niño y adolescente en situación de enfermedad.
2
Antonio García Álvarez
5.7. Otros……………………………………………………………………………………....... 297
5.7.1. La terapia de juego en Estocolmo. Generalidades………………………… 297
5.7.2. La terapia de juego en el Hospital Astrid Lindgren (Hospital Karolinska).. 299
5.7.3. La terapia de juego en el Hospital Sachsska (Hospital Södersjukhuset)... 309
5.8. Síntesis del capítulo………………………………………………………………………. 312
CAPÍTULO 6. LA EDUCACIÓN HOSPITALARIA EN ARGENTINA……………….……………... 321
Resumen………………………………………………………………………………………… 323
6.1. El sistema educativo argentino…………………………………………………………... 323
6.2. Origen y evolución histórica de la Educación Hospitalaria…………………………… 329
6.3. Organización del servicio de Educación Hospitalaria…………………………………. 336
6.3.1. Consideraciones sobre la ubicación del servicio………………………....... 336
6.3.2. Organización general del servicio en Ciudad de Buenos Aires…………... 340
6.3.3. Organización del servicio de la Escuela Hospitalaria nº 2……………....... 344
6.3.4. Proyectos y principios pedagógicos de las Escuelas Hospitalarias…....... 371
6.4. Formación del profesorado………………………………………………………………. 377
6.4.1. Formación inicial……………………………………………………………….. 377
6.4.2. Formación permanente……………………………………………………….. 380
6.4.3. Acceso a la profesión………………………………………………………….. 386
6.4.4. Situación o régimen laboral de los docentes hospitalarios……………….. 388
6.4.5. Competencias del docente……………………………………………………. 390
6.5. Relaciones institucionales……………………………………………………………....... 395
6.5.1. Relaciones entre docentes de la Escuela………………………………....... 395
6.5.2. Relaciones entre docentes y personal sanitario……………………………. 397
6.5.3. Relaciones con la Administración Educativa……………………………….. 412
6.5.4. Relaciones con la Inspección………………………………………………… 416
6.5.5. Relaciones con los sindicatos……………………………………………....... 419
6.5.6. Relaciones con otros centros………………………………………………… 421
6.6. Familias…………………………………………………………………………………….. 422
6.6.1. Atención a familiares de los pacientes………………………………………. 422
6.6.2. Satisfacción familiar según la percepción docente………………………… 425
6.7. Síntesis del capítulo………………………………………………………………………. 427
CUARTA PARTE. ESTUDIO COMPARADO Y CONCLUSIONES………………..………………. 437
CAPÍTULO 7. ESTUDIO COMPARADO DE LA EDUCACIÓN HOSPITALARIA……..………… 439
Resumen………………………………………………………………………………………… 441
7.1. La Educación Hospitalaria en Madrid, Estocolmo y Buenos Aires. Yuxtaposición y
comparación de datos………………………………………………………………………….. 441
7.1.1. El sistema educativo…………………………………………………………... 441
7.1.2. Origen y evolución histórica de la Educación Hospitalaria………………... 445
7.1.3. Organización del servicio de Educación Hospitalaria…………………....... 447
7.1.3.1. Consideraciones sobre la ubicación del servicio……………….. 457
7.1.3.2. Organización general del servicio………………………………... 459
7.1.3.3. Organización del servicio de una escuela hospitalaria en
concreto: Hospital Niño Jesús, Hospital Karolinska-Astrid Lindgren,
Hospital Garrahan…………………………………………………………… 460
7.1.3.4. Proyectos y principios pedagógicos de las Escuelas
Hospitalarias………………………………………………………………….. 469
7.1.4. Formación del profesorado…………………………………………………… 472
7.1.4.1. Formación inicial…………………………………………………… 476
7.1.4.2. Formación permanente……………………………………………. 477
7.1.4.3. Acceso a la profesión……………………………………………… 478
7.1.4.4. Régimen laboral de los docentes hospitalarios…………………. 479
7.1.4.5. Competencias del docente………………………………………... 481
7.1.5. Relaciones institucionales…………………………………………………….. 482
7.1.5.1. Relaciones entre docentes de la Escuela……………………….. 487
7.1.5.2. Relaciones entre docentes y personal sanitario………………... 488
7.1.5.3. Relaciones con la Administración Educativa……………………. 491
7.1.5.4. Relaciones con la Inspección…………………………………….. 492
7.1.5.5. Relaciones con los sindicatos…………...……………………….. 493
7.1.5.6. Relaciones con los otros…………………………………………... 493

Escuelas Hospitalarias en España, Suecia y Argentina: evolución y situación contemporánea de las instituciones
comprometidas con la educación del niño y adolescente en situación de enfermedad.
3
Antonio García Álvarez
7.1.6. Familias…………………………………………………………………………. 495
7.1.6.1. Atención a familiares de los pacientes…………………………... 495
7.1.6.2. Satisfacción familiar según la percepción docente…………….. 496
7.1.7. Otros…………………………………………………………………………….. 496
7.1.7.1. Terapia de juego en el hospital………………………………....... 498
7.2. Síntesis del capítulo………………………………………………………………………. 498
CAPÍTULO 8. CONCLUSIONES DEL ESTUDIO……………………………………………………. 511
Resumen………………………………………………………………………………………… 513
8.1. Introducción……………………………………………………………………………....... 513
8.2. Síntesis relacionada con las dimensiones y variables comparadas…………………. 513
8.3. Implicaciones educativas y limitaciones de la investigación………………………….. 514
8.4. Conclusiones y propuestas………………………………………………………………. 514
Slutsatser……………………………………………………………………………………....... 531
Conclusions…………………………………………………………………………………....... 533
BIBLIOGRAFÍA............................................................................................................................. 535
Fuentes consultadas…………………………………………………………………………… 537
Referencias bibliográficas y digitales………………………………………………………… 540
ANEXO I. Listado de abreviaturas utilizadas………………………………………………………..... 553
ANEXO II. Guiones de entrevista.................................................................................................. 559
ANEXO III. Matriz DAFO……………………………………………………………………………....... 565
ANEXO IV. Mapas con indicadores socioeconómicos………………………………………………. 587
ANEXO V. Mapas de ubicación de Escuelas Hospitalarias………………………………………… 593
ANEXO VI. Ilustraciones fotográficas………………………………………………………………….. 607
ANEXO VII. Índice de cuadros y gráficos………………………………...………………………....... 619
Índice de cuadros………………………………………………………………………………. 621
Índice de gráficos……………………………………………………………………………….. 623

Escuelas Hospitalarias en España, Suecia y Argentina: evolución y situación contemporánea de las instituciones
comprometidas con la educación del niño y adolescente en situación de enfermedad.
4
Antonio García Álvarez
INTRODUCCIÓN

Esta investigación aborda uno de los aspectos menos estudiados en la evolución de los
sistemas educativos: la Educación Hospitalaria. Esta rama de las Ciencias de la Educación
circunscrita al contexto específico de los centros hospitalarios ha constituido tradicionalmente
un campo poco conocido y afrontado. En ella convergen dos instituciones, la Escuela y el
Hospital, lo cual aporta riqueza analítica para su estudio científico.

En este caso, se aborda la investigación desde una perspectiva comparada a partir de
la selección de instituciones en tres países con diferentes niveles de desarrollo socioeconómico
y educativo. La decisión de apelar al método comparativo se fundamenta en la fertilidad
analítica que este posee, lo cual incrementa la capacidad interpretativa.

Se trata de identificar qué modelo de Educación Hospitalaria desarrollado en los tres
países objeto de estudio resulta más pertinente a las necesidades de la sociedad en la cual se
desarrolla. Algunas divergencias encontradas en las condiciones de partida repercutieron en la
inclusión de cambios respecto a lo entendido como un estudio comparativo convencional.

El interés de este estudio partió, inicialmente, de la realización del Practicum para el
Master en Calidad y Mejora de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) así
como de un Trabajo Fin de Master enfocado en el mismo ámbito, ambos durante el segundo
cuatrimestre (meses de febrero a junio) del curso académico 2007/08.

A pesar de las controversias sobre el sentido de la calidad educativa y con
independencia de la ambigüedad del concepto, esta investigación ha pretendido una
aproximación práctica y prospectiva. Esto no hubiese sido posible sin la realización de análisis
rigurosos sobre políticas y prácticas educativas relacionadas. La doble línea de indagación
teórica y práctica ha posibilitado además la confección de aportaciones de futuro.

La primera parte, dedicada a la Fundamentación, está estructurada en dos capítulos. El
primero de ellos comprende el marco teórico, analizándose las repercusiones de la
enfermedad, la definición y características de la Pedagogía Hospitalaria, la población atendida
desde este área, los contenidos de los proyectos pedagógicos y el profesorado y su
coordinación. En el segundo capítulo, se expone el marco legislativo internacional y nacional en
relación con el área que nos ocupa y sus alcances en materia educativa, así como los
proyectos desarrollados hasta el momento y las características político-institucionales de los
países considerados en esta investigación.

En la segunda parte se describe el planteamiento metodológico. Se exponen la
justificación de la investigación, su diseño y la formulación del problema y objetivos del
proyecto. A su vez, se describen la selección de unidades del estudio comparativo, la población
y la muestra, el desarrollo metodológico y características del método comparado, las
dimensiones y variables de investigación, la selección de los instrumentos prestando especial
relevancia a la realización de entrevistas (en tres contextos nacionales distintos) y las
estrategias cualitativas utilizadas. Asimismo, se introducen algunas conjeturas de investigación.

En la tercera parte, que contiene tres capítulos, se estudian los modelos de Educación
Hospitalaria de España, Suecia y Argentina respectivamente. A partir de la consideración de
los sistemas educativos, se realiza el estudio de la Educación Hospitalaria en cada país, según
el origen y evolución histórica de la disciplina, la organización del servicio, la formación del
profesorado, las relaciones institucionales y la atención a las familias. Asimismo, en cada uno
de estos capítulos se incluyen los análisis de contenido sobre las entrevistas realizadas a
informantes clave en España, Suecia y Argentina.

La cuarta parte contiene dos capítulos. En el primero, se efectúa la yuxtaposición de
datos y la comparación internacional a partir de los indicadores seleccionados para estudiar los
modelos de Educación Hospitalaria en las Escuelas de Madrid, Estocolmo y Buenos Aires. En
el segundo capítulo, se presentan las conclusiones en función de los problemas y objetivos
formulados en el inicio de esta investigación, respetando las dimensiones y variables

Escuelas Hospitalarias en España, Suecia y Argentina: evolución y situación contemporánea de las instituciones
comprometidas con la educación del niño y adolescente en situación de enfermedad.
5
Antonio García Álvarez