(TED) dans trois régions

246 Pages·2011·2.33 MB·French

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ETUDE DES MODALITES D'ACCOMPAGNEMENT
DES PERSONNES AVEC TROUBLES ENVAHISSANTS
DU DEVELOPPEMENT (TED)
DANS TROIS REGIONS FRANÇAISES

Responsable scientifique : Professeur A. Baghdadli, Centre de Ressources Autisme
Languedoc-Roussillon (CHU Montpellier)
Chargée de projet national : C. Rattaz, psychologue, Centre de Ressources Autisme
Languedoc-Roussillon (CHU Montpellier)
Conseiller méthodologique : Docteur B. Ledésert, Observatoire Régional de la Santé
Languedoc-Roussillon

En collaboration avec la Direction générale de la Cohésion Sociale (DGCS)
et la Direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO)

Mars 2011
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Région Nord - Pas-de-Calais Région Ile-de-France Région Franche-Comté
REMERCIEMENTS

Les auteurs du rapport remercient la DGS et la CNSA qui ont demandé et financé cette étude,
particulièrement Mme Bauchet, Mme Simonet, Mme Morin et Mme Marais, ainsi que la DGCS, Mme
Barichasse, et la DGOS qui y ont collaboré. Merci également à la DGESCO, en particulier à Mme
Perrin, pour son aide concernant le volet Education nationale.

Nous remercions chaleureusement les équipes participant au projet et saluons l’engagement des
investigateurs en région : pour la Franche-Comté le CRA (Géraldine Ropers, Emilie Tiemard et
Marjorie Messelot) et le Creai de Bourgogne (Martine Landanger), pour l'Île-de-France le CRAIF
(Josette Majerus, Lisa Ouss, Gaëlle Richard et Anne-Françoise Bourseul) et le Creai (Jean-Yves
Barreyre), et pour le Nord - Pas-de-Calais le CRA (Olivier Masson et Ana Pellereau) et le Creai
(Mireille Prestini). Cette étude a également été rendue possible grâce aux correspondants régionaux de
l'Education nationale et aux associations de familles et d'usagers en région, qui ont contribué au recueil
des données quantitatives et qualitatives, et de façon plus générale grâce au dynamisme de travail des
participants aux comités régionaux.

Merci également à l'ANCREAI pour sa participation à cette étude : Annie Cadenel, Yann Rollier, et
Bernard Azéma.

Les auteurs remercient également Hafid Boulahtouf, technicien d'étude à l'ORS Languedoc-
Roussillon, pour le travail de saisie et de traitement des données, ainsi que Colette Boy,
documentaliste au CRA Languedoc-Roussillon, pour son aide dans la recherche bibliographique.

Enfin, nous remercions tout particulièrement les professionnels du champ sanitaire et médico-social,
les enseignants et les usagers (familles et personnes avec TED) qui ont répondu au questionnaire et qui
ont donné de leur temps pour participer aux entretiens ou aux groupes de discussion.

Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 2/246
SOMMAIRE

1. Introduction.....................................................................................................................................5
2. Organisation fonctionnelle et suivi de l'étude.................................................................................7
3. Méthodologie...................................................................................................................................9
3.1 Sélection des trois régions - appel d'offre national........................................................................9
3.2 Définition de la méthodologie et des outils.................................................................................10
3.3 Saisie, traitement et analyse des résultats....................................................................................18
3.4 Calendrier de l'étude....................................................................................................................19
3.5 Modalités de validation du document..........................................................................................20
4. Résultats de l'enquête auprès des établissements et services.........................................................21
4.1 Enquête quantitative en établissements et services pour enfants et adolescents.........................21
Taux de réponse et répartition géographique................................................................................21
Structure........................................................................................................................................22
Offre de services............................................................................................................................24
Interventions..................................................................................................................................30
Formation......................................................................................................................................44
Structures expérimentales TED.....................................................................................................45
Synthèse.........................................................................................................................................48
4.2 Enquête quantitative en établissements et services pour adultes.................................................52
Taux de réponse et répartition géographique................................................................................52
Structure........................................................................................................................................53
Offre de services............................................................................................................................55
Interventions..................................................................................................................................60
Formation......................................................................................................................................70
Synthèse.........................................................................................................................................71
4.3 Enquête qualitative en établissements et services pour enfants, adolescents et adultes..............73
Nord - Pas-de-Calais.....................................................................................................................73
Île-de-France.................................................................................................................................88
Franche-Comté............................................................................................................................104
Synthèse.......................................................................................................................................118
5. Résultats de l'enquête auprès des enseignants dans les établissements scolaires et les unités
d'enseignement....................................................................................................................................121
5.1 Enquête quantitative auprès des enseignants.............................................................................121
Taux de réponse et répartition géographique..............................................................................121
Type de classe et enseignant........................................................................................................122
Aménagements de la scolarité.....................................................................................................123
Point de vue des enseignants sur cette expérience......................................................................128
Synthèse.......................................................................................................................................134
5.2 Enquête qualitative auprès des enseignants...............................................................................136
Nord - Pas-de-Calais...................................................................................................................136
Île-de-France...............................................................................................................................145
Franche-Comté............................................................................................................................153
Synthèse.......................................................................................................................................163
Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 3/246
6. Résultats de l'enquête auprès des familles...................................................................................166
6.1 Enquête quantitative auprès des familles..................................................................................166
Taux de réponse et répartition géographique..............................................................................166
Suivi en établissement ou service spécialisé (N=176).................................................................170
Scolarité (N=105)........................................................................................................................178
Formation professionnelle et emploi (N=10)..............................................................................182
Autres informations (N=212)......................................................................................................183
Satisfaction globale (N=195).......................................................................................................183
Synthèse.......................................................................................................................................186
6.2 Enquête qualitative auprès des familles....................................................................................189
Nord-Pas de Calais......................................................................................................................189
Île-de-France...............................................................................................................................196
Franche-Comté............................................................................................................................204
Synthèse.......................................................................................................................................211
6.3 Enquête qualitative auprès des usagers avec TED....................................................................214
Nord – Pas-de-Calais...................................................................................................................214
Île-de-France...............................................................................................................................216
Franche-Comté............................................................................................................................218
Synthèse.......................................................................................................................................220
7. Discussion...................................................................................................................................223
7.1 Modalités d'accueil en établissements et services.....................................................................223
7.2 Modalités de scolarisation.........................................................................................................228
7.3 Opinion et satisfaction des familles et des usagers avec TED...................................................232
8. Limites et perspectives................................................................................................................237
9. Conclusion...................................................................................................................................239
10. Références..............................................................................................................................245

Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 4/246
1. INTRODUCTION
L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) constituent un ensemble hétérogène
qualifié de spectre autistique. Ces troubles sont d’apparition précoce et il est admis qu’ils durent toute
la vie, même si des transformations dans l’état symptomatique peuvent survenir avec le temps. Les
signes centraux dès l’enfance sont liés aux déficits dans la communication et les interactions sociales
associés à des particularités dans les intérêts et comportements qui ont une allure stéréotypée et
répétitive. La conséquence chez les sujets atteints est la limitation plus ou moins sévère du pronostic
évolutif avec des répercussions fonctionnelles négatives dans leur vie quotidienne et sociale.

Les études épidémiologiques actuelles montrent que la prévalence des TED est élevée, voisine de
0.7%. Ces taux supérieurs à ceux des premières estimations sont expliqués en partie par l’évolution
des concepts sur les TED et les changements des pratiques professionnelles avec notamment un
dépistage et un diagnostic plus précoces.

L’intérêt d’un diagnostic précoce est mis en lien avec la nécessité d’interventions précoces. Des
recommandations vont dans ce sens dans de nombreux pays, notamment en Amérique du nord.
Pourtant, il n’existe pas de consensus sur l’approche technique devant être utilisée pour ces
interventions malgré le plébiscite des approches comportementalistes par une partie de la communauté
internationale des professionnels. L’absence de consensus est lié au manque de descriptions des
différentes approches utilisées auprès des personnes qui ont des TED. La conséquence est alors la
rareté extrême des études comparatives sur l’efficacité des pratiques d’intervention. Cette situation est
particulièrement vraie en France, où malgré l’impression générale d’une forte hétérogénéité des
pratiques (que ce soit aux plans thérapeutiques, pédagogiques, ou éducatifs), celles-ci sont peu décrites
et donc peu connues dans leur application quotidienne. C’est donc la nécessité de disposer d’une
meilleure connaissance de l’offre de services proposés aux personnes atteintes de TED, qui a conduit
la DGS, la DGCS et la CNSA à solliciter une étude descriptive des pratiques de leur accompagnement.
Cette demande s’inscrit dans le contexte particulier du plan Autisme 2008-2010, et plus précisément
de la mesure 28 du plan. Selon nous, cette mesure vient compléter celle liée à la proposition de
recommandations sur les pratiques professionnelles (mesure 9), en fournissant un état de base, à
l’évolution duquel il faudra être attentif dans les années à venir.

En 2007, a été publié en France un rapport dressant un premier état des lieux des pratiques
d’interventions auprès des personnes avec TED, que celles-ci concernent le champ de l’éducation, du
soin ou de la pédagogie. Cette étude descriptive effectuée en Languedoc-Roussillon s’est appuyée
dans un premier temps sur une approche quantitative à l’aide de questionnaires adressés aux
professionnels du sanitaire et du médico-social qu’ils interviennent auprès d’enfants, d’adolescents ou
d’adultes. Dans un deuxième temps, des entretiens semi structurés ont été effectués auprès d’un panel
d’établissements et services, pour recueillir une description plus précise des pratiques professionnelles.
Cette étude mettait en évidence la grande diversité des pratiques certes, mais aussi leur manque de
spécificité par rapport aux connaissances actuelles sur les TED, avec une approche généraliste et des
projets individuels davantage centrés sur la déficience intellectuelle que sur l’autisme. Ce constat
concernait d’ailleurs particulièrement les adultes accueillis en institutions.

Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 5/246
Quelques années plus tard, en 2009, l’étude "pilote" effectuée en Languedoc-Roussillon a été adaptée
afin d’être généralisée à d’autres régions sélectionnées sur appel d’offre (Île-de-France, Franche-
Comté, Nord - Pas-de-Calais). Cette étude est décrite dans ce document. Elle aura duré 18 mois au
total. Son objectif était de décrire les pratiques d’intervention dans les champs éducatifs, pédagogiques
et thérapeutiques destinées aux personnes avec TED, quel que soit leur âge. Elle comporte d’une part
un volet quantitatif basé sur des questionnaires adressés aux établissements et services médico-sociaux
et sanitaires, aux enseignants de l’éducation nationale et aux familles contactées via leurs associations
ou les CRA. D’autre part, l’étude comporte un volet qualitatif grâce à des interviews semi-structurés
d’un panel d’établissements et services sanitaires ou médico-sociaux et d’enseignants. Enfin, les
opinions des familles et de jeunes adultes avec TED ont été recueillies dans le cadre de focus group
organisés dans chaque région par les CRA.

Ce document est organisé en plusieurs parties. Après une description de l’organisation fonctionnelle et
des modalités de suivi de l’étude, la méthodologie utilisée est décrite (définition et adaptation de la
méthodologie et des outils, saisie et traitement des données, modalités de validation de résultats,
notamment par un comité de lecture.) Les résultats des différentes enquêtes (dans les établissements et
services, dans l’éducation nationale, auprès des familles et usagers avec TED) sont ensuite présentés
de façon globale pour le volet quantitatif, et par région pour le volet qualitatif ; une synthèse est
proposée à la fin de chaque section pour en faciliter la lecture. Enfin, le document se termine par une
discussion des principaux résultats et une conclusion dans laquelle nous tentons de dégager les
perspectives de ce travail.

Cette recherche fournit des connaissances à notre société sur l’offre de service faite aux personnes
avec TED, dans un moment où se préparent des recommandations sur les interventions et
l’accompagnement devant leur être proposés. Elle s’appuie également sur l’état des connaissances
proposé par la HAS (2010) et les recommandations de l’Anesm (2010). Nous espérons que ces
résultats aideront à une meilleure planification des besoins en termes d’équipements et de formation
notamment.
Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 6/246
2. ORGANISATION FONCTIONNELLE ET SUIVI DE L'ETUDE
Cette étude, financée par la Direction générale de la santé et la Caisse nationale de solidarité pour
l'autonomie, est le résultat d'une collaboration entre l'Association nationale des Centres de ressources
autisme (Ancra), l'Association nationale des Creai (Ancreai), le CRA du Languedoc-Roussillon et
l'Observatoire régional de la santé du Languedoc-Roussillon.

La mise en œuvre, le suivi et la réalisation de cette enquête sont assurés à différents niveaux par
l'équipe technique, le Comité de pilotage national, un comité d'organisation fonctionnelle et des
comités régionaux.

EQUIPE TECHNIQUE DU LANGUEDOC-ROUSSILLON
L'équipe technique du Languedoc-Roussillon est chargée de la mise au point de la méthodologie
(élaboration des questionnaires et des grilles d'entretien), du suivi et de la centralisation du recueil des
données (pré-codage, élaboration du masque de saisie, saisie), du traitement et de l'analyse des
données et de la rédaction du rapport. Elle est composée de :

- la responsable scientifique du projet, Amaria Baghdadli, Centre de Ressources Autisme L-R, CHU
Montpellier
- la chargée de projet national, Cécile Rattaz, Centre de Ressources Autisme L-R
- le conseiller technique du projet, Bernard Ledesert, Observatoire régionale de la santé (ORS) L-R

COMITE DE PILOTAGE NATIONAL
Le suivi et le pilotage de l'étude est assuré par le comité de pilotage (COPIL), composé :

- de représentants de l'Etat : Direction générale de la santé (DGS), Caisse nationale de solidarité pour
l'autonomie (CNSA), Direction générale de l'offre de soins (DGOS) et Direction générale de
l'enseignement scolaire (DGESCO)
- d'un représentant de l'Ancra
- d'un représentant de l'Ancreai

COMITE D'ORGANISATION FONCTIONNELLE
Le suivi de l'étude dans les régions et sa coordination au niveau national sont assurés par un comité
d'organisation fonctionnelle (COF), composé :

- d'un ou plusieurs membres des CRA et Creai des trois régions ainsi que des investigateurs régionaux
- d'un représentant de l'Ancra
- d'un représentant de l'Ancreai
- des membres de l'équipe technique du Languedoc-Roussillon.

COMITE REGIONAUX
L'organisation des comités régionaux revient aux CRA et Creai ; ceux-ci sont chargés de veiller au
recueil des données dans chaque région, en s'appuyant sur les correspondants locaux en particulier
pour l'enquête auprès de l'Education nationale et des familles.

Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 7/246
Ils sont composés, selon la configuration régionale, de :
- les référents CRA et Creai
- un ou plusieurs représentant(s) des associations de familles
- un investigateur régional
- un représentant des services déconcentrés de l’Éducation Nationale, désigné par les recteurs de
l’Académie
- un référent ORS, CTRA, et/ou Conseil Général en fonction de la configuration régionale.

Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 8/246
3. METHODOLOGIE
3.1 SELECTION DES TROIS REGIONS - APPEL D'OFFRE NATIONAL
Les critères pour le choix des équipes régionales (CRA) qui ont répondu à l'appel d'offre étaient géo-
démographiques (bassin de population, une région ou plusieurs départements d’une région), et le CRA
devait faire la démonstration de son inscription dans le réseau régional ainsi que de sa capacité à le
mobiliser, de sa qualité de partenariat avec le Creai, d'une expérience d'études épidémiologiques et de
sa capacité à collaborer dans le cadre d'un projet multicentrique (recueil standardisé en régional,
analyse des données en national).

La réponse à l’appel à projet devait être accompagnée des avis suivants : avis motivé du DRASS,
accord de l’ARH et du Recteur de(s) l’Académie(s).

Les régions ont été choisies par le comité de pilotage national. La réponse à l'appel à projet devait être
adressée à la Direction générale de la Santé avant le 29 mai 2009, et le choix des régions a eu lieu en
juin 2009.

Les trois régions sélectionnées sont une partie du Nord - Pas-de-Calais (agglomération lilloise et
littoral), une partie de l'Île-de-France (Seine-et-Marne et Seine-St-Denis), et la Franche-Comté :

Nord – Pas-de-Calais :

Littoral et Métropole -
Flandre Intérieure
Franche-Comté :
Départements du Doubs,
du Jura, de Haute-Saône et
Île-de-France :
du Territoire de Belfort
Départements de Seine-et-
Marne et de Seine-Saint-
Denis

NORD - PAS-DE-CALAIS
L'enquête porte sur une partie du Nord - Pas-de-Calais, à savoir deux des quatre bassins de vie définis
par l’ARS, "Métropole - Flandre intérieure" et "Littoral". Répartis sur les deux départements de la
région, ces deux bassins couvrent environ la moitié du territoire et de la population de la région, soit 2
223 200 habitants, 1 397 500 pour la métropole et 825 700 pour le littoral (ARS NPDC 2010). Le
choix de cette partie de la région se justifie par la diversité des zones géographiques, le bassin de vie
Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises 9/246
"Métropole - Flandre intérieure" étant un territoire dense et très urbanisé, et celui du "Littoral"
présentant des caractéristiques plus rurales et un positionnement géographique particulier. Ces deux
bassins de vie se différencient également sur le plan l'offre de services médico-sociale, avec un taux
d'équipement très faible dans le bassin de vie du littoral et plus important dans la métropole lilloise. Le
Nord - Pas-de-Calais est une région engagée sur la question de l'autisme, avec une politique
d'équipements menée avec constance pour rattraper un retard historique. Le CRA a une habitude de
coopération et de travail en réseau avec le Creai, des habitudes de coopération avec les administrations
et une expérience d'études et de recherches épidémiologiques.

ÎLE-DE-FRANCE
Dans la région Île-de-France, l'enquête est ciblée sur deux départements franciliens, la Seine et Marne
(77) et la Seine St Denis (93), dont la population totale s'élève à 2 791 500 habitants, 1 289 500 pour
le 77 et 1 502 000 pour la Seine St Denis (INSEE RP 2007). Il s'agit de deux départements contrastés,
l'un (93) en petite couronne, à forte densité de population, sous doté en termes de structures sanitaires
et médico-sociales, fortement urbanisé ; l'autre (77) est plus rural, plus étendu, à faible densité de
population, ayant récemment ouvert des structures spécifiques pour les personnes autistes, et dans
lequel existe un réseau autisme fort (Aura77). Par ailleurs, ces deux départements sont limitrophes et
relèvent de la même académie de Créteil (il existe trois académies en Île-de-France). Le choix du
département de la Seine et Marne en particulier s'explique également par l'existence du réseau Aura77,
offrant la possibilité de s'appuyer sur un partenaire de qualité et un travail de réseau déjà bien
construit, et de faire bénéficier les territoires limitrophes de l'expérience acquise. Le CRAIF a un
partenariat fort avec le Creai, un partenariat avec le réseau Aura77, et une expérience en termes de
recherche de terrain et d'études épidémiologiques.

FRANCHE-COMTE
L'enquête porte sur toute la région de Franche-Comté, dont la population s'élève à 1 158 600
habitants (INSEE RP 2007), répartis de la façon suivante : 520 100 dans le Doubs, 258 800 dans le
Jura, 237 200 en Haute-Saône et 142 500 dans le Territoire de Belfort. Concernant l'offre de services,
des unités spécialisées au sein d'établissements médico-éducatifs existants ainsi que des établissements
spécialisés ont été créés depuis 1996, suite aux préconisations du comité technique régional sur
l'autisme ; en 2005, des carences sont cependant toujours identifiées dans la région, concernant en
particulier la population des adolescents et des jeunes adultes, le dépistage précoce, et l'utilisation de
méthodes d'éducation utilisant des techniques spécifiques pour les enfants autistes. La récente création
du CRA au moment du démarrage de l'enquête s'est "greffée" sur un travail préalable de collaboration
avec les acteurs professionnels et associatifs locaux.

Les trois régions sélectionnées pour participer à cette enquête comportent ainsi chacune leurs
spécificités, tant du point de vue socio-démographique que du point de vue de l'offre de services
sanitaire et médico-sociale. Ce choix devrait permettre de refléter en partie la diversité de l'offre et des
modalités d'accompagnement des personnes avec TED sur le territoire français.

3.2 DEFINITION DE LA METHODOLOGIE ET DES OUTILS
Cette étude comporte deux volets. Le premier, quantitatif, permet de recueillir des données auprès
d’un grand nombre de répondants pour être le plus représentatif possible et de les traiter ensuite de
manière groupée sur un plan statistique. Le deuxième volet, qualitatif, permet de compléter les
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