Soins palliatifs et accompagnement

16 Pages·2009·0.81 MB·French

palliatifs
&
accompagnement
Sommaire
Définition des soins palliatifs
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En pratique, que sont les soins palliatifs ?
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À qui s’adressent les soins palliatifs ?
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Quelles aides pour les proches ?
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Par qui et où sont pratiqués
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les soins palliatifs ?
Préambule
Si vous ou l’un de vos proches
souffrez d’une maladie grave,
les soins palliatifs peuvent faire
partie de la prise en charge
de cette maladie.
Les soins palliatifs sont des soins
associés aux traitements de la maladie.
Ils ont pour objectif de préserver
la qualité de vie, de soulager
les douleurs physiques et tous
les autres symptômes gênants.
Ils prennent également en compte
la souffrance psychologique, sociale
et spirituelle de la personne malade
et de sa famille.
Cette brochure a été conçue pour
répondre aux premières interrogations
que vous pouvez avoir au sujet
des soins palliatifs : À qui sont-ils
destinés ? Dans quels cas et à quels
moments peut-on y recourir ?
Par qui et où sont-ils dispensés ?…
Vous y trouverez également des contacts
pour identifier les structures adaptées
et les associations de bénévoles
d’accompagnement les plus
proches de chez vous.
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Définition des soins palliatifs
L’objectif des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de préserver
la qualité de vie des patients et de leur famille face aux symptômes
et aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.
La définition du terme « palliatif » don- La démarche des soins palliatifs vise
née par Le Petit Robert précise : « qui ainsi à sauvegarder la dignité de la
atténue les symptômes d’une maladie personne et à éviter les traitements et
sans agir sur sa cause ». Il s’agit de sou- examens médicaux déraisonnables.
lager les douleurs physiques ainsi que Ces soins peuvent se mettre en place à
tous les autres symptômes sources domicile, en institution ou à l’hôpital,
de souffrance ou d’inconfort tels que quels que soient l’âge de la personne et
les vomissements, les essoufflements, la maladie concernée. n
la confusion mentale, etc., mais aussi
de prendre en compte la souffrance
psychologique, sociale ou spirituelle du
malade et de ses proches.
Les soins palliatifs ne concernent pas un proche
seulement les derniers jours de la vie.
«
  Ma mère bénéficie des meilleurs 
On peut y recourir tôt dans la maladie,
soins, elle ne souffre pas.  
pour aider à mieux la vivre et anticiper
les difficultés qui pourraient survenir. Les équipes lui portent  
Ils sont donc associés aux autres trai- une grande attention.  
tements, comme la chimiothérapie, la Le malade est avant tout 
dialyse, etc.
considéré comme une personne, 
Les soins palliatifs cherchent à donner
»
il est traité avec dignité. 
à la personne malade, dans le respect
de ses droits, une place centrale dans les
décisions qui la concerne. Ils accordent
également une attention toute particu-
lière à la famille et aux proches.
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En pratique, que sont les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs s’efforcent de préserver la meilleure qualité
de vie possible pour les malades et proposent un soutien aux proches.
Que cela signifie-t-il concrètement ?
Les soins palliatifs sont L’évolution de la maladie ou les effets
des soins actifs qui prennent de certains traitements comme les anti-
en compte l’ensemble cancéreux peuvent donner lieu à l’appa-
des besoins de la personne rition de symptômes gênants : fatigue,
nausées, vomissements, troubles respi-
Le soulagement de la douleur ratoires, etc., qui doivent être évalués
et des symptômes gênants et traités de manière rapide et efficace
Prendre en charge la douleur est une dans la mesure du possible.
obligation législative et morale pour
l’ensemble des soignants, médicaux et L’apaisement de la souffrance
non-médicaux. De nombreux médica- La maladie grave et ses répercussions
ments à visée anti-douleur (antalgique) sur la vie quotidienne, sur la famille,
existent maintenant, en particulier sur les relations avec les autres, la perte
la morphine et ses dérivés. Utilisés de d’autonomie, l’idée d’une mort possible
manière adaptée à chaque situation, sont difficiles pour la personne malade
ils sont le plus souvent efficaces et bien et pour ses proches. Apaiser la souf-
tolérés. france, soutenir la personne, font partie
Un traitement antalgique bien conduit des objectifs des soins palliatifs. Une
prend en charge la douleur ressentie attention particulière est accordée à la
de manière permanente par le malade, qualité de l’échange avec le malade, à
ainsi que les douleurs ponctuelles pou- l’accueil et à l’écoute de ses préoccupa-
vant être provoquées par des soins par tions, de ses doutes, de ses angoisses, en
exemple. s’aidant si nécessaire de la compétence
Dans certains cas, pour être plus efficace d’un psychologue. Cette écoute atten-
dans la prise en charge de la douleur, tive concerne tous les intervenants.
d’autres catégories de médicaments Des traitements adaptés sont parfois
sont proposées pour soulager le patient, proposés pour permettre à la person-
en particulier des antidépresseurs ou ne de mieux faire face à des situations
des antiépileptiques. d’anxiété, d’angoisse ou de dépression.
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Les interrogations spirituelles, c’est-à- Les soins palliatifs
dire liées au sens de la maladie, au sens sont assurés dans le respect
donné par chacun à la vie, à sa propre de la personne malade
existence, au doute, peuvent aussi s’ex-
primer, dans le respect des choix ou des Le soulagement de la douleur
croyances personnelles de chacun. et des symptômes gênants
La personne malade, avec ses choix, ses
La prise en compte des difficultés souhaits, sa culture et ses désirs, est
sociales et relationnelles au centre des préoccupations des soi-
Ces difficultés sont souvent présentes. gnants. Sa volonté doit être respectée.
Néanmoins, elles ne sont pas toujours Les équipes soignantes s’adaptent à la
facilement exprimées par le malade ou particularité de chaque patient, de sa
sa famille : problèmes liés à l’emploi, situation et de son environnement.
soucis financiers liés à la réorganisa- Le patient reste libre de ses choix : accep-
tion du foyer pour l’accueil à domicile ter ou refuser des traitements ou des
du malade, volonté de reprendre contact examens, s’informer ou non de la gravité
avec des proches perdus de vue, etc. de son état, rester à l’hôpital ou rentrer
Une assistante sociale pourra interve- chez lui quand cela est possible, etc.
nir afin d’apporter une aide.
Une personne malade
«
  J’apprécie tout autant votre disponibilité 
et votre gentillesse que la réelle efficacité 
»
technique de votre intervention.
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Le patient a aussi la possibilité de dé- Dans l’éventualité où il ne pourrait
signer une personne de confiance qui plus s’exprimer par oral, le malade
sera son « porte-parole » s’il n’est plus peut aussi indiquer par écrit comment
en capacité de s’exprimer (par exemple il souhaiterait être pris en charge à
en cas de coma ou de grande fatigue) la fin de sa vie. Ce document, appelé
et il peut en changer à tout moment. « directives anticipées », peut être
Cette personne de confiance rencon- confié à l’entourage ou au médecin
trera avec lui les médecins et elle sera et il permettra notamment d’éviter
consultée pour toute décision médicale l’acharnement thérapeutique.
importante le concernant.
Ce que dit la loi : « Toute personne ma- Ce que dit la loi : « Toute personne ma-
jeure peut désigner une personne de jeure peut rédiger des directives anti-
confiance qui peut être un parent, un cipées, c’est-à-dire l’indication de ses
proche ou le médecin traitant, et qui volontés relatives à sa fin de vie concer-
sera consultée au cas où la personne nant les conditions de la limitation ou
elle-même serait hors d’état d’exprimer l’arrêt de traitement, pour le cas où elle
sa volonté et de recevoir l’information serait un jour hors d’état d’exprimer
nécessaire à cette fin. Cette désignation sa volonté. Elles sont révocables à tout
est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. À condition qu’elles aient été
moment. établies moins de trois ans avant l’état
Si le malade le souhaite, la personne d’inconscience de la personne, le méde-
de confiance l’accompagne dans ses dé- cin en tient compte pour toute décision
marches et assiste aux entretiens médi- d’investigation, d’intervention ou de
caux afin de l’aider dans ses décisions. » traitement la concernant. »
(Article L1111-6, loi du 4 mars 2002 relative (Article 7, loi du 22 avril 2005 relative aux
aux droits des malades et à la qualité du droits des malades et à la fin de vie). n
système de santé).
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À qui s’adressent les soins palliatifs ?
La loi du 9 juin 1999 officialise le droit aux soins palliatifs :
« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder 
à des soins palliatifs et à un accompagnement. »
Pour qui ? À quels moments
Que le malade soit un nouveau-né, un de la maladie ?
enfant ou un adulte, il est en droit de Les soins palliatifs ne sont pas réservés
bénéficier de soins palliatifs. aux malades en fin de vie. Ils sont mis en
place au cours de différentes périodes
Pour quelles maladies ? de la maladie.
Toutes les personnes atteintes d’une Les soins palliatifs peuvent être pra-
maladie grave, évolutive, mettant en jeu tiqués tôt dans la maladie, pour aider
le pronostic vital, en phase avancée ou à mieux la vivre et pour anticiper les
terminale, peuvent bénéficier des soins difficultés qui pourraient survenir. Ils
palliatifs et de l’accompagnement : per- sont alors associés à des traitements
sonnes souffrant d’un cancer, du sida, dont l’objectif est de guérir ou de ra-
d’une maladie neurologique dégéné- lentir l’évolution de la maladie (chimio-
rative (sclérose en plaque, maladie de thérapie, radiothérapie, etc.). Dans ces
Parkinson, sclérose latérale amyotro- situations, les patients, qui ne sont
phique, etc.), des suites d’un accident pas forcément hospitalisés, peuvent
vasculaire cérébral grave, de la maladie rencontrer les équipes de soins palliatifs
d’Alzheimer (ou autre démence), etc. lors de consultations ou en hôpital de
Les soins palliatifs concernent aussi les jour, et parfois de façon très ponctuelle,
patients hospitalisés dans des services pour soulager certains symptômes
de réanimation ou de soins intensifs déclenchés par la maladie (douleur,
lorsque l’évolution de la maladie qui a asthénie, etc.).
nécessité l’admission dans ces services Lorsque les traitements spécifiques
est défavorable et que l’objectif de soins comme la chimiothérapie n’apportent
n’est plus la guérison. Enfin, ils s’adres- plus de guérison ou de rémission du-
sent également aux patients âgés dans rable, les soins palliatifs visent alors
des situations complexes de maladies prioritairement à améliorer la qualité
multiples ou aux nouveau-nés avec de vie du patient.
malformations néonatales.
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Un proche
«
  Grâce aux soins palliatifs, ma mère est morte apaisée, 
sans crainte. On a pu se parler, se dire au revoir,  
on a vécu deux mois de vie. Nous avons pu retrouver 
quelque chose de l’enfance. Je sais qu’elle est partie sereine. 
On a été attentif à sa souffrance. Cela a été un moment  
»
de vie intense. 
Enfin, lorsque l’évolution de la maladie Dans tous les cas, les médecins veille-
est inéluctable et que le décès se rap- ront à ne pas réaliser d’investigations
proche, les soins palliatifs deviennent ou de traitements qui seraient devenus
une priorité. Aidées par les équipes de déraisonnables, tout en refusant de pro-
soins palliatifs, les équipes soignantes voquer intentionnellement la mort.
vont concentrer leurs efforts pour pré- En effet, il s’agit alors de poursuivre les
server le confort du patient et pour soins et l’accompagnement en recher-
l’accompagner dans ses derniers jours. chant une juste mesure (sans excès ni
Elles vont tout mettre en œuvre pour abandon), par des traitements les plus
qu’il ne souffre pas. adaptés possibles.
Évolution de la maladie
SoinS curatifS
SoinS palliatifS
Début de la maladie Pronostic sévère Phase terminale
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Enfin, la loi permet maintenant de limi- Les équipes soignantes, les associations
ter ou d’arrêter un traitement inutile, de bénévoles d’accompagnement, les
disproportionné ou ayant pour seul but associations de malades par l’intermé-
de prolonger artificiellement la vie. diaire de personnes spécifiquement
formées, sont présentes pour répondre
Et pour la famille à ces besoins, par exemple sous forme
et les proches ? d’entretiens individuels et/ou de
L’accompagnement de la famille et de groupes de parole.
l’entourage du malade fait aussi partie Par ailleurs, dans la démarche palliative,
des soins palliatifs. En effet, la survenue les proches ont un rôle particulièrement
d’une maladie grave et évolutive pro- important : ils participent à leur mesure,
voque fréquemment des questionne- ils témoignent de leur connaissance
ments, des angoisses et des souffrances de la personne, ils expriment leurs avis
chez les proches de la personne atteinte. et leurs interrogations. n
Les proches ont alors besoin d’être sou-
tenus dans leur douleur, qu’elle soit
d’ordre affectif, psychologique, spirituel
ou autre.
Un proche
«
  Nous avons rencontré une équipe formidable, 
l’une des infirmières fait preuve d’une remarquable 
disponibilité. Dès que nous avons à faire face à une situation 
difficile, à notre propre angoisse, si nous ne comprenons pas  
ce qui se passe, nous l’appelons. Elle répond toujours présent.  
Elle effectue avec une grande simplicité un travail d’interface, 
de traduction. Elle parle en langage médical avec les médecins 
et nous parle à nous et à ma mère comme à des gens  
»
qui n’ont pas fait sept ans de médecine.