Soins palliatifs et accompagnement

52 Pages·2000·0.7 MB·French

Soins palliatifs et
accompagnement
dossier
L
coordonné par es soins palliatifs visent à soulager toutes de soins continus >p. 37. Tous les services aigus se
Jean Kermarec les composantes de la souffrance du doivent de se préoccuper des malades en phase
Pneumologue, profes- malade menacé dans sa vie. Ils associent critique et de les garder en charge jusqu’à la fin
seur agrégé une thérapeutique palliative contre la douleur et s’ils le souhaitent avec l’aide éventuelle d’une
du Val de Grâce,
les symptômes d’inconfort et un accompagnement équipe mobile >p. 38.
vice-président de
où sont impliqués tous les intervenants regroupées En gériatrie les besoins sont immenses : certains
l’Association pour le
avec la famille dans une équipe interdisciplinaire centres comportant une USP contribuent à former
développement
des soins palliatifs >p. 16. Une prise en charge précoce rend moins des soignants qui diffuseront leur savoir-faire dans
fondatrice difficile l’accompagnement terminal >p. 18. les services de soins de longue durée, les maisons
150 000 personnes sur 550 000 décédées dans de retraite >p. 46…
l’année nécessiteraient des soins palliatifs. La prise Au domicile, les soignants libéraux ont vocation à
en charge palliative s’améliore à l’hôpital, où ont prendre en charge les malades en fin de vie, ce qui
lieu 70 % des décès, avec l’augmentation du implique qu’ils acceptent de travailler en équipe
nombre des unités de soins palliatifs et d’équipes >p. 39, l’idéal étant de constituer un réseau >p.
mobiles >p. 20 mais aussi avec le développement 42. Ils peuvent aussi être aidés par une USP qui se
de l’esprit soins palliatifs dans les services clini- met à leur service >p. 40.
ques. À domicile des structures adaptées aident L’hospitalisation à domicile constitue une solution
les malades à rester chez eux >p. 21. intermédiaire où l’hôpital intervient par une de ses
L’accompagnement du malade et de sa famille équipes, mais le médecin référent qui reste le
demande de la part des intervenants coopération médecin de famille. En milieu urbain l’HAD ne
et complémentarité. L’équipe soignante doit concerne qu’un nombre limité de villes >p. 43, des
associer compétence et maturité >p. 24. Le expériences intéressantes se déroulent en milieu
malade qui s’en va est d’autant plus angoissé qu’il rural >p. 44, plus répandus sont les services de
a tant d’affaires à régler aux plans matériel et soins infirmiers à domicile de grande utilité.
social >p. 25, aux plans psychologique et spirituel Le développement des soins palliatifs requiert
>p. 26. À cet égard les accompagnants bénévoles, l’implication des soignants et leur formation au
en équipe, peuvent jouer un rôle important quand cours des études de médecine >p. 51, de soins
ils présentent des garanties de fiabilité >p. 28. infirmiers, d’aides-soignants >p. 52 associant
Les modalités de prise en charge du malade enseignement théorique et pratique.
varient suivant le lieu, domicile ou institution, et Le lecteur trouvera dans le cadre des tribunes, les
suivant le type de structures. principes éthiques qui sont enseignés à des
À l’hôpital, l’unité de soins palliatifs est une unité étudiants en médecine >p. 54, si fondamentaux
autonome destinée à recevoir des malades en fin quand on est confronté à des problèmes tels que
de vie et dont la conception architecturale réserve ceux posés par la mort des vieillards >p. 57.
une large place à la famille >p. 32. L’équipe mobile L’opportunité d’une coordination régionale des
de soins palliatifs, structure légère, ne disposant soins palliatifs est argumentée >p. 59.
pas de lits est à la disposition de tous les services Les associations interviennent en affirmant une
d’un hôpital pour des conseils techniques et une éthique de l’accompagnement, en sensibilisant le
aide à l’accompagnement >p. 35. Une équipe grand public, en mettant en place des bénévoles
mobile dans un centre anticancéreux suit un fiables >p. 62. La Société française d’accompagne-
nombre plus important de malades, à un stade ment de soins palliatifs fédère tout le mouvement
plus précoce où une thérapeutique curative est en associatif au niveau national et international
cours d’où le nom d’équipe d’accompagnement et >p. 64.
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Données générales
Les soins palliatifs s’avèrent nécessaires pour près d’un décès sur trois. Il
s’agit d’une prise en charge à la fois médicale, sociale et relationnelle qui peut
intervenir aussi bien en milieu hospitalier qu’au domicile du patient.
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Jean Kermarec e désir de soulager les personnes en fin de vie Parallèlement, en dehors des hospices, la médecine
Pneumologue, ne date pas d’aujourd’hui. L’effet de l’opium sur humaniste avait le souci de la prise en charge globale
professeur agrégé la douleur remonte à la nuit des temps, la mor- du malade : les traitements symptomatiques progres-
du Val-de-Grâce, phine a 150 ans…. saient mais restaient mal adaptés, l’accompagnement
vice-président de De la même façon, l’accompagnement a été conçu par les soignants était facilité par la longueur du sé-
l’ASP fondatrice et organisé par Saint-Camille avec ses équipes qui par- jour des malades et par le temps dont disposaient les
couraient l’Italie au gré des épidémies pour venir en infirmières religieuses, et, plus tard, infirmières « Croix-
aide aux mourants. Rouge », personnels semi-bénévoles.
Jeanne Garnier, avec les Dames du Calvaire, a dé- Puis arriva la grande révolution thérapeutique de
veloppé des hospices à partir de 1842, pour accueillir l’après-guerre : le diagnostic d’une méningite tubercu-
les malades en fin de vie, mais il s’agissait d’établis- leuse n’équivalait plus à un arrêt de mort. Les triom-
sements non médicalisés, apportant aux malades pré- phes de la médecine curative eurent un impact psycho-
sence, écoute et compassion mais où manquait la prise logique énorme et aussi deux conséquences matérielles :
en charge médicale de la dimension physique de la souf- les durées moyennes de séjour hospitalier qui se comp-
france. taient en semaines ou en mois dès lors qu’il s’agis-
Définitions
L
es soins sont des actions qui ont Il s’agit donc de malades graves confron- et d’inconfort, en premier lieu la douleur,
pour but de guérir (soins curatifs) tés à une crise existentielle, telle que leur mais aussi les vomissements, l’essouf-
ou de soulager (soins palliatifs). souffrance est totale, dans laquelle s’im- flement…
On pourrait donc considérer que tous les briquent des composantes physiques, L’accompagnement correspond à une
soins qui visent à combattre les symp- morales, sociales et spirituelles, qui attitude qui essaie de « comprendre ce
tômes, sans avoir un impact direct sur doivent donc être pris en charge de fa- que le malade est en train de vivre, tout
la maladie, entrent dans le cadre des çon globale par des intervenants divers en gardant la distance nécessaire pour
soins palliatifs. agissant de façon complémentaire dans lui apporter une aide véritable » (Rogers).
En fait, on réserve le terme de « soins le cadre d’une équipe interdisciplinaire. Il est l’affaire de tous les intervenants
palliatifs » aux soins qui s’adressent à des Ainsi, les soins palliatifs reposent sur deux autour du malade, chacun connaissant
malades atteints d’une affection de pro- éléments indissociables : la thérapeu- des contraintes et des limites.
nostic fatal à brève échéance (soins pal- tique palliative et l’accompagnement. La famille représente, avec les proches,
liatifs terminaux), ou à plus ou moins longue La thérapeutique palliative est l’affaire le premier et le principal soutien du
échéance, après des rémissions, qui, des soignants : elle cherche à réduire tous malade. Mais elle est souvent désem-
parfois, débouchent sur des guérisons. les symptômes, sources de souffrance parée et ne sait quelle attitude tenir
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Données générales
sait de maladies graves, se réduisent de plus en plus La diffusion des soins palliatifs
pour atteindre actuellement 5 à 6 jours, et dans ce temps Le mouvement des hospices anglais se répand à par-
limité, doivent se loger des explorations techniques de tir de 1974 au Canada où Balfour Mount crée un ser-
plus en plus nombreuses : le temps de relation entre vice de soins palliatifs, substituant cette appellation
le malade et le soignant ne laisse plus la place au à celle de l’hospice ; à la même époque, apparaît la
dialogue d’antan. première équipe de soins palliatifs à domicile aux États-
C’est dans ce contexte qu’apparaît une forte réac- Unis.
tion, initiée de façon particulière par Cicely Saunders En Grande-Bretagne, à partir de 1970, le Cancer relief
à partir des années cinquante et plus encore après Mac Millan fund (CRMF, Fondation de lutte contre le
l’ouverture en 1967 du Saint Christopher’s Hospice dont cancer), soutenu par le ministère de la Santé, joue un
elle est la fondatrice. Son influence sur la conception rôle déterminant dans l’essor des soins palliatifs. Le
des soins palliatifs est considérable : la prise en charge CRMF finance la création des unités de soins palliatifs
globale du malade en fin de vie doit comporter la thé- et un réseau de services de soins à domicile, dont les
rapeutique palliative et l’accompagnement, indissocia- frais de fonctionnement sont couverts par le ministère
bles l’un de l’autre. Elle comprend comment mieux de la Santé. Il s’implique dans l’enseignement et la for-
maîtriser la douleur chronique en utilisant largement mation. D’autres organismes participent à cet effort,
la morphine, en recherchant par palier la dose efficace, de telle sorte qu’en 1994, M. L. Lamau évalue le nombre
en ayant recours si possible à la morphine orale, re- des unités de soins palliatifs à 193, représentant 2 993
nouvelée à heure régulière, avant que la douleur ne lits, avec une médiane de 10 lits et une durée de sé-
réapparaisse, en tenant compte de la durée d’action jour habituelle de 9 à 17 jours.
du médicament. Parallèlement, elle fait en sorte que Les études anglaises situent le besoin en soins
l’accompagnement de ce malade, soulagé au mieux, palliatifs à 50 lits par million d’habitants.
soit assuré par l’ensemble des professionnels de santé, En France, des associations naissent pour soutenir
les ministres des cultes, et, élément nouveau, les ce mouvement : l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort
bénévoles, œuvrant ensemble dans le cadre d’une accompagner la vie), est créée à Grenoble en 1983 par
équipe. Les hospices anglais font une large place aux le Pr Schaerer, puis l’ASP (Association pour le dévelop-
bénévoles qui interviennent sur deux plans : au che- pement des soins palliatifs) à Paris en 1985 par Jean
vet des malades et des familles, dans le cadre d’un Faveris, Alliance à Bordeaux, Albatros à Lyon, Clément
soutien moral direct, ce sont les bénévoles d’accom- en Alsace et bien d’autres. Toutes sont représentées
pagnement à proprement parler ; et les bénévoles qui au sein de la SFAP (Société française d’accompagne-
facilitent et agrémentent la vie des malades en réali- ment et de soins palliatifs) fondée en 1989.
sant des tâches matérielles : faire des courses, les aider À ces initiatives multiples, émanant de milieux pri-
à s’alimenter, assurer des transports, faire le ménage, vés et publics, répond une initiative gouvernementale :
jardiner pour rendre le cadre plus plaisant. le ministre de la Santé, Edmond Hervé, charge une
Cette prise en charge des tâches matérielles par les commission ministérielle d’étudier le problème des soins
bénévoles a été discutée et généralement récusée en palliatifs et de faire des propositions à ce sujet. Le rapport
France dans la mesure où elle pourrait avoir un impact de Geneviève Laroque Soigner et accompagner jusqu’au
sur des emplois salariés. bout paraît en 1986, débouchant la même année sur
devant son malade qui oscille entre des tains messages au travers de paroles ou les d’accompagnement apportent une
attitudes de déni, d’espoir, de dépres- d’attitudes, tous peuvent, quand leur disponibilité et une approche plus se-
sion et de résignation. Ses encourage- action est cohérente et complémentaire, reine. Inconnus du malade, instruits des
ments, sa lassitude, voire ses acquies- apporter beaucoup au malade et à sa phases qu’il peut traverser, formés à
cements, peuvent intervenir à famille. Les assistantes sociales, formées l’écoute, ils représentent, dès lors qu’ils
contretemps et déclencher chez le ma- à l’écoute, en ayant le souci de régler sont sélectionnés et soutenus au sein
lade agressivité et colère. des problèmes familiaux et économiques d’une équipe, des personnes fiables à
Les professionnels de la santé connais- touchant à l’avenir du conjoint et des en- qui l’on peut se confier.
sent tous des contraintes de temps. Le fants, concourent à soulager la souffrance Dans certains pays, des bénévoles ap-
médecin, par la qualité de son informa- morale ; tout comme l’aumônier et portent également une aide matérielle
tion, percevant la demande réelle du ma- d’autres, attentifs aux préoccupations importante. En France, on reste vigilant
lade qui ne correspond pas toujours à spirituelles qui ne concernent pas que à ce que l’action des bénévoles ne puisse
la demande exprimée, toute l’équipe le religieux. avoir aucun impact sur l’emploi des per-
soignante, par leur façon d’être et de faire, Face à ces contraintes de temps et à ces sonnels salariés.
le psychologue, qui peut décrypter cer- difficultés psychologiques, les bénévo-
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une circulaire ministérielle relative « à l’organisation des En 1995, la loi revient sur la nécessité de la prise
soins et de l’accompagnement des malades en phase en charge de la douleur des patients dans les établis-
terminale » avec un document sur le traitement de la sements de santé, publics et privés, et la formation des
douleur chronique. Le premier congrès européen de soins médecins.
palliatifs, à Paris en 1990, en présence du Président Le Conseil national de l’ordre des médecins a toujours
de la République, souligne l’adhésion de l’État au principe soutenu le mouvement des soins palliatifs. Dans un
des soins palliatifs. La loi hospitalière du 31 juillet 1991 document de janvier 1996 déontologie et soins palliatifs,
introduit le terme de « soins palliatifs » et en fait un droit élaboré en coordination avec le Pr Hoerni, il a rappelé
pour le malade. Les soins palliatifs sont ainsi recon- les principes éthiques auxquels doivent obéir les médecins
nus, de façon officielle, par les pouvoirs publics. face aux malades en phase critique ou en fin de vie et
En 1993, le rapport de H. Delbecque, chargé de les conditions qui favorisent leur application.
mission auprès du ministre de la Santé, fait le point La loi de juin 1999 sur les soins palliatifs confirme
sur le développement des soins palliatifs en France et le droit du malade à en bénéficier (lire p. 21). Elle men-
ses insuffisances. tionne la possibilité que des bénévoles, formés à l’ac-
Les soins palliatifs terminaux
L
e malade face à la mort ! Ici leurs effets, sont assez lucides sur solutions à des questions matériel-
Maurice Abiven
tout change, tout bascule. Il leur fin prochaine. Peu importe la ma- les, importantes pour ceux qui res-
Médecin, ancien chef
ne s’agit plus d’une maladie, nière dont ils sont arrivés à cette tent, et dont la solution avait été
de service de la même d’une maladie grave ; il s’agit constatation : que cette annonce leur négligée jusqu’alors. Tout ceci pou-
première unité de de la mort qui est une toute autre ait été faite par leur médecin ou qu’ils vant être vécu avec beaucoup d’an-
soins palliatifs en réalité. Pour reprendre W. Janke- l’aient compris par eux-mêmes, l’im- goisse et de souffrance morale.
France levitch : « En vérité la mort n’est pas portant pour eux, c’est leur mort Toutes ces questions, on le com-
sur le même plan que les autres prochaine. prendra, prennent, chez bon nombre
ennemis avec lesquels l’humanité se Et cette prise de conscience en- de mourants, le pas sur les symp-
mesure ; aussi invisible que le temps traîne chez chacun de ces malades, tômes physiques de leur maladie,
et plus invincible encore, la mort n’est on le comprendra, des modifications surtout si ceux-ci ont été correcte-
jamais pour l’homme un adversaire… psychologiques, des interrogations, ment traités. Et certaines d’entre
Avec qui entrerions-nous donc dans des comportements, des besoins elles ne relèvent pas immédiatement
un rapport de belligérance ? À qui nouveaux qui jusqu’alors n’étaient des soignants, médecin ou infirmière,
ferions-nous donc la guerre ? Contre pas apparus. On ne s’étendra pas mais de l’assistante sociale, voire
qui ouvririons-nous donc les hostili- longuement ici sur la crise du mou- du notaire, du psychologue ou du
tés ? Le combat contre la mort est rir (lire aussi p. 26). Notons cepen- psychiatre, de l’aumônier si ce n’est
un affrontement sans partenaire, et dant quelques éléments importants tout simplement de la famille ou des
l’idée même de victoire ou de défaite qui spécifient cette phase terminale amis.
n’est plus qu’une métaphore. » Pour de la vie. Au point de vue psycholo- Il apparaît alors à l’évidence que
ces malades qui vont mourir, peu leur gique, d’une part, un détachement cette pratique des soins palliatifs
importe, au fond, qu’ils meurent d’un progressif de tout ce qui, jusqu’alors, terminaux est particulière : il ne s’agit
cancer ou d’une cirrhose, l’important avait été sujet d’intérêt, tandis qu’en plus de soigner une maladie, mais
pour eux, c’est qu’ils vont mourir. même temps se développe un be- de prendre en charge un malade avec
Pour beaucoup de bien portants, il soin de plus en plus fort de se sentir tous les problèmes que cette mort
est confortable de dire que bien entouré de l’affection des siens. Pa- prochaine peut soulever. Et cette
souvent les malades ne savent pas rallèlement apparaissent, chez un médecine a ses exigences. D’une
qu’ils vont mourir. Ça leur évite, à grand nombre de ces malades, des part, elle impose d’être pratiquée en
ces bien portants, de se poser trop interrogations spirituelles sur le sens équipe interdisciplinaire. Les besoins
de questions sur la manière d’appro- de la vie vécue, sur un au-delà pos- de ces malades sont si divers, on
cher ces mourants. Pourtant, de mul- sible, etc. Pour certains d’entre eux, l’a vu, qu’ils ne peuvent être pris cor-
tiples enquêtes, et l’expérience des c’est aussi le moment venu de ré- rectement en charge que par une
cancérologues en particulier, mon- gler des problèmes familiaux qui équipe interdisciplinaire comportant :
trent bien que la plupart de ces ma- avaient été négligés jusqu’alors : la médecins, infirmières, aides-
lades (85-90 %) parvenus à cette réconciliation avec un conjoint, un soignants, kinésithérapeutes, psy-
phase palliative de leur vie, celle, enfant, les retrouvailles désirées chologues, assistantes sociales,
comme il l’a été dit plus haut, où les avec un ami abandonné ; à moins ministres des cultes et bénévoles,
thérapeutiques curatives ont épuisé qu’il ne s’agisse de trouver des équipe au sein de laquelle les com-
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Données générales
compagnement, apportent leur concours à l’équipe de L’accompagnement commence par le traitement de
soins en participant à l’ultime accompagnement du la souffrance physique et prend en compte la souffrance
malade et de son entourage, sous condition d’avoir morale, sociale et spirituelle. Elle vise la qualité de fin
l’accord du malade et de ses proches, et de ne pas de vie en conservant au mieux les possibilités de com-
interférer avec la pratique des soins médicaux et pa- munication.
ramédicaux. Enfin, la loi prévoit le droit pour tout sa- Les différentes composantes de la souffrance sont
larié, dont un ascendant, descendant ou une personne mieux prises en compte de façon complémentaire par
partageant son domicile, fait l’objet de soins palliatifs, une équipe interdisciplinaire comportant la famille, les
de bénéficier d’un congé d’accompagnement de 3 mois. professionnels de santé, les personnes susceptibles
d’apporter un soutien spirituel…
Conception des soins palliatifs en France Les bénévoles d’accompagnement peuvent être
Les soins palliatifs reposent sur trois éléments indis- sollicités et apporter un concours important dans l’aide
sociables : une éthique, la thérapeutique palliative et morale, voire spirituelle, en particulier au plan des
l’accompagnement. réconciliations génératrices de paix.
munications doivent être d’une qua- garder leurs malades qui vont mourir heureusement, n’a pas été suffisam-
lité telle que chacun des membres dans les services hospitaliers où ils ment précisé par la loi du 9 juin
de l’équipe soit informé de tout ce ont été soignés jusque-là. Pour ce 1999. Reste le problème des mou-
dont il a besoin pour assurer, dans faire, il leur sera peut-être nécessaire rants au domicile. Il est juste de pré-
son domaine, la meilleure prise en de se faire conseiller par une équipe ciser que les généralistes n’ont pas
charge possible du mourant. mobile de soins palliatifs, équipe attendu la formulation de cette dis-
Par ailleurs cette médecine doit dont tous les hôpitaux devraient peu cipline nouvelle pour s’occuper de
fonctionner selon des règles éthiques à peu se doter. Cette équipe, formée leurs malades mourants. Mais
qui lui sont propres ; la principale de de médecins, d’infirmières, de psy- compte tenu de ce qui a été dit plus
ces règles étant que la qualité de chologues, peut-être d’assistantes haut concernant le travail interdis-
la vie qui reste à vivre à ce malade sociales, pourra répondre à la de- ciplinaire que nécessite ce type de
doit primer sur la durée de cette vie ; mande des différents services de ces malades, la création de réseaux
règle qui est exactement à l’opposé hôpitaux pour aider le personnel à reliant entre eux les divers interve-
de la règle éthique fondamentale de assurer la meilleure prise en charge nants auprès du malade (généraliste,
la médecine, où l’on doit toujours possible des mourants dont la fin de infirmière libérale, kinésithérapeute,
s’employer à ce que la durée de la vie pour une raison ou une autre se etc.) apparaît comme de plus en plus
vie soit prioritaire, même si cela révélerait difficile. nécessaire. Ces réseaux animés par
devait être aux dépens, de la qua- Faut-il alors continuer à prévoir des un coordinateur, une coordinatrice
lité de cette vie. unités fixes de soins palliatifs (USP) ? feront le lien entre les différents in-
Faut-il, alors, envisager des ser- Certainement. Parce qu’il y aura tervenants. Cette coordination sem-
vices spécialisés pour accueillir tous toujours des malades dont la fin de ble tout à fait indispensable pour
ces mourants ? Certainement pas. vie posera des problèmes : traite- assurer au malade, et à sa famille
L’idéal vers lequel il faut tendre est, ment de douleurs rebelles aux thé- qui en a la charge, une sécurité dans
au contraire, que partout où des rapeutiques habituelles, problèmes la continuité et l’adaptation perma-
malades sont appelés à mourir, ils psychologiques difficiles à résoudre, nente des soins aux besoins du
puissent recevoir ces soins pallia- relations particulièrement difficiles mourant.
tifs terminaux. Mais ce souhait com- avec le malade ou la famille, etc. Ce sera une des chances de no-
porte un certain nombre d’exigences. problèmes qui seront mieux pris en tre médecine de la fin du XXe siècle
D’une part il importe que tous les charge dans des services organisés que d’avoir introduit dans la prati-
soignants, médecins comme infirmiè- pour ce type de travail. Par ailleurs, que médicale cette dimension huma-
res, reçoivent dans le cours de leurs ces USP seront toujours nécessai- niste et compassionnelle des soins
études une formation à cette disci- res comme lieux privilégiés de for- palliatifs, que la technicité qui l’avait
pline nouvelle ; ce qui est heureu- mation et de recherche. C’est la envahie avait risqué de lui faire
sement en train de se faire, puisque raison pour laquelle un rapport du perdre.
les soins palliatifs font maintenant Conseil économique et social préco-
partie du cursus obligatoire des étu- nisait très justement la création de
des des uns et des autres. Cette telles USP dans chaque centre hos-
formation devrait leur permettre de pitalier universitaire, sujet qui, mal-
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Les soins palliatifs s’appliquent aux malades en fin lement les cancers, les troubles neurologiques dégé-
de vie, aux soins terminaux qui ont été le point de départ nératifs, le sida et la maladie d’Alzheimer, soit environ
de la réflexion sur les soins palliatifs. 150 000 décès par an sur un total de 550 000 décès
en France.
Élargissement de la conception des soins palliatifs : Le secrétariat d’État à la Santé et à l’Action sociale
les soins continus met actuellement en œuvre un plan triennal de déve-
Dans cette approche, les soins palliatifs s’appliquent loppement des soins palliatifs dont l’objectif est de créer
aux malades lors de phases critiques de leur maladie, et de diffuser une culture de soins palliatifs à la fois
correspondant à des moments où ils se sentent me- chez les professionnels de santé et dans le public pour
nacés dans leur vie. L’exemple le plus caractéristique que chacun ait droit à une mort décente.
est représenté par le malade chez lequel un cancer vient Les axes principaux du plan sont, notamment, le re-
d’être diagnostiqué à l’occasion d’une métastase dou- censement de l’offre de soins palliatifs existante, le
loureuse : les examens réalisés objectivent des loca- renforcement de l’offre de soins et la réduction des
lisations multiples, une chimiothérapie lourde démarre, inégalités entre régions, le développement de la for-
c’est la panique chez le malade et sa famille. mation des professionnels et de l’information du pu-
Au traitement à visée curative, la chimiothérapie, va blic, le soutien à la prise en charge à domicile.
être associé un traitement palliatif visant à réduire la
douleur. Mais pour autant, va-t-on laisser ce malade Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs
et cette famille sans l’accompagnement dont ils ont Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs
à ce moment un besoin aigu ? L’évolution peut se faire constituent deux maillons essentiels de la prise en charge
dans des sens variables : le malade va être répondeur des soins palliatifs. À ce titre, on peut constater une
à la thérapeutique et connaître des rémissions, voire, évolution progressive de la situation en France, ces trois
dans certains cas, une guérison ; le traitement pallia- dernières années.
tif n’aura plus de raison d’être et l’accompagnement
s’adaptera. Les soins palliatifs auront permis de fran- La situation en 1997
chir un cap. En cas de reprise évolutive ou en l’absence Au 30 mai 1997 la Société française d’accompagne-
de réponse au traitement, l’accompagnement sera moins ment et de soins palliatifs (SFAP) recensait 55 équi-
difficile s’il a été précoce. On est là dans une optique pes mobiles et 51 unités de soins palliatifs représen-
de soins continus ou en début d’évolution, les soins tant un total de 547 lits (pour mémoire, en 1992, on
curatifs sont essentiels et les soins palliatifs complé- ne comptabilisait que 22 unités et 6 équipes mobiles
mentaires, les termes s’inversant en cas d’évolution de soins palliatifs).
défavorable, les soins palliatifs devenant exclusifs dans En 1997, on pouvait constater qu’il existait d’impor-
la phase terminale qui présente des particularités dès tantes disparités entre les régions. Ainsi, les régions
lors que le malade se sent face à la mort. Centre, Limousin, Languedoc-Roussillon et la Corse ne
disposaient d’aucun équipement. 41 départements ne
disposaient ni d’équipes mobiles de soins palliatifs,
ni d’unités de soins palliatifs.
La situation des soins palliatifs
La situation au 31 décembre 1998
en milieu hospitalier À l’issue du premier recensement effectué par la direction
des Hôpitaux au 31 décembre 1998, on dénombre :
l
84 équipes mobiles de soins palliatifs,
l
Gabrielle Hoppé L’évolution récente montre que l’accompagnement de 74 unités de soins palliatifs pour un total de 675 lits.
Chargée de mission, fin de vie préoccupe de plus en plus les Français : parmi On peut constater que, comparativement à 1997,
bureau EO4, les quinze thèmes retenus dans le cadre des États toutes les régions — à l’exception de la Guyane, la Mar-
généraux de la santé, celui de la douleur et des soins tinique, la Guadeloupe et la Réunion — sont dotées
direction des
palliatifs est le plus traité lors des débats en région. d’au moins une unité ou équipe mobile de soins pal-
Hôpitaux
L’augmentation de l’espérance de vie, les change- liatifs.
ments de mode de vie, l’éclatement de la famille, la
modification de l’habitat rendent indispensable une prise Les prévisions 1999
en charge cohérente et organisée des derniers jours La mise en œuvre du plan triennal de développement
de la vie, une prise en charge médicale mais aussi sociale des soins palliatifs lancé en avril 1998 par le secréta-
et relationnelle. riat d’État à la Santé et à l’Action sociale, comporte,
Depuis la circulaire de 1986, les soins palliatifs se outre l’effort financier de 50 millions fait par la Cnamts
sont essentiellement développés en milieu hospitalier au titre du fonds national d’action sanitaire et sociale,
dans deux types de structures : les équipes mobiles un financement spécifique de 150 millions en 1999
de soins palliatifs (EMSP) et les unités de soins pal- afin de soutenir le développement et la création d’équipes
liatifs (USP). Les soins palliatifs concernent principa- mobiles et d’unités de soins palliatifs. Un recensement
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Données générales
Garantie du droit à l’accès aux soins palliatifs
L
a loi n° 99-477 du 9 juin tourage. Dans le cadre du schéma nouveau pour l’entourage du ma-
1999, s’inscrivant dans la régional d’organisation sanitaire, lade. En effet, il permet à tout
prise en charge de la douleur, vise ils sont dispensés par les établis- salarié du secteur public ou privé,
deux objectifs. sements de santé mais également dont une personne partageant son
Par l’insertion d’un nouveau livre à domicile selon des conditions domicile fait l’objet de soins pal-
au Code de la santé publique, elle particulières définies par décret. liatifs, de prendre un congé de trois
donne le droit à toute personne Le rôle et le cadre d’action du mi- mois.
malade d’accéder à des soins lieu associatif, notamment dans Pour assurer le suivi de ces me-
palliatifs et à un accompagnement. l’accompagnement de la fin de vie, sures, le gouvernement présentera
Ces soins s’appliquent à soulager sont définis. un rapport au Parlement et le Haut
la douleur, à apaiser la souffrance En complétant le Code du travail Comité de la santé publique est
psychique, à maintenir la dignité et selon diverses modifications lé- chargé de dresser un état des
du malade et à soutenir son en- gislatives, ce texte ouvre un droit lieux.
des structures existantes et surtout le choix des pro- prévu un renforcement en moyens humains dans plus
jets de développement ou de création de soins pallia- d’une cinquantaine de structures et équipes mobiles
tifs viennent d’être réalisés. Les agences régionales de soins palliatifs.
de l’hospitalisation sont chargées de la mise en œuvre Un bilan des actions menées au titre de l’exercice
et du suivi de ces opérations. en cours sera établi en fin d’année.
Les axes privilégiés
Le choix a été fait de privilégier dans un premier temps
le développement des équipes mobiles de soins pal- La situation des soins palliatifs
liatifs au sein des établissements plutôt que les uni-
tés fixes. En effet, les équipes mobiles ont pour objectif à domicile
de faciliter l’intégration et la pratique des soins palliatifs
par l’ensemble des services concernés. Elles jouent un
rôle pivot dans la mise en place des réseaux ville-hô- Depuis quelques années, certaines études mettent en Raphaël Serreau
pital. En permettant de mieux apprécier les besoins réels évidence l’intérêt des soins palliatifs à domicile, ainsi Interne de santé
de l’établissement, elles peuvent constituer une étape que les difficultés auxquelles se heurtent les malades, publique, direction
préliminaire à la création d’une unité de soins palliatifs. leur entourage et les soignants. générale de la Santé
C’est pourquoi, il est apparu nécessaire de mener
Bilan global de l’offre de soins un recensement afin de connaître avec précision l’état
Grâce à ce financement spécifique et après sélection des lieux en France des soins palliatifs à domicile.
et priorisation par les agences régionales de l’hospi- Les services déconcentrés du ministère de l’Emploi
talisation des projets proposés, l’offre de soins palliatifs et de la Solidarité ont validé à l’échelon du départe-
sera fin 1999 d’environ : ment le nombre et le type des structures existantes au
l
177 équipes mobiles de soins palliatifs, 31 décembre 1998 se déclarant dédiées aux soins pal-
l
99 unités de soins palliatifs représentants un to- liatifs à domicile à partir d’un questionnaire élaboré par
tal de 774 lits, la direction générale de la Santé :
l l
une dizaine de réseaux de soins palliatifs entre les les structures HAD (hospitalisation à domicile) avec
établissements ou entre la ville et l’hôpital répartis sur orientation soins palliatifs ;
l
l’ensemble du territoire. les réseaux de soins palliatifs ville-hôpital ;
l
Tous les départements, à l’exception de la Guade- les structures libérales de soins à domicile orga-
loupe (prévue en 2000) et de la Guyane, seront dotés, nisées autour des soins palliatifs ;
l
d’au moins une équipe mobile ou d’une unité de soins les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad)
palliatifs. centrés sur les soins palliatifs à domicile.
Renforcement des équipes existantes La situation en 1997
Parallèlement à ces créations, un effort important est Aucun recensement exhaustif des activités strictement
accompli au niveau régional, pour renforcer les équi- libérales n’avait fait l’objet d’enquête. Des estimations
pes déjà existantes. Sur la seule année 1999, il est ont été publiées dans le rapport Delbecque (décembre
21
adsp n° 28 septembre 1999
Soins palliatifs et accompagnement
l
1993) ainsi que dans le rapport du Conseil économi- 102 services de soins infirmiers à domicile (Ssiad)
que et social (février 1999) qui les ont évaluées à une identifiés par les Ddass pour s’être organisés autour
dizaine d’équipes intervenant au domicile, pour toute des soins palliatifs.
la France. Une concentration des structures HAD et des réseaux
est effective sur l’Île-de-France, la région Provence–Alpes–
La situation au 31 décembre 1998 Côte-d’Azur, l’Aquitaine et l’Est français. Le Nord de la
À l’issue du premier recensement effectué par la direction France, le Centre et la Bretagne, ainsi que les Dom-Tom
générale de la Santé au 31 décembre 1998, on dénom- sont dépourvus de ces types d’organisations spéciali-
bre (figures 1 et 2) : sées intervenant au domicile. Les Ssiad sont présents
l
30 unités d’hospitalisation à domicile (HAD) avec au Nord et dans le Centre, se superposant parfois avec
une orientation soins palliatifs ; les deux autres types de structures.
l l
18 réseaux de soins palliatifs à domicile ville-hô- 37 départements ne disposent d’aucune des struc-
pital ; tures définies dans le cadre de l’enquête.
Les prévisions 1999
figure 1 Onze structures, HAD et réseaux principalement ont dé-
Réseaux de soins palliatifs posé un projet d’organisation multidisciplinaire des soins
palliatifs à domicile auprès de leurs agences régiona-
les de l’hospitalisation et des Ddass respectives (figure 2).
1 réseau Description
l
La composition des équipes de soins palliatifs ca-
2 réseaux
ractérisent les Ssiad, HAD et réseaux de soins pallia-
tifs. En effet, l’ensemble des professionnels est pré-
sent dans les HAD, les Ssiad et les réseaux, mais il
semble que les psychologues et les bénévoles sont fai-
blement représentés en HAD, les secrétaires médica-
les et les assistances sociales sont en nombre moin-
dre dans les réseaux. Le personnel des Ssiad est
composé majoritairement de cadres infirmiers et d’aides
soignants qui collaborent avec le médecin traitant, le
Source :
direction pharmacien et le masseur-kinésithérapeute mais les
générale psychologues et les diététiciennes restent rares.
de la l
Santé L’origine et la destination des patients : l’HAD est
figure 2
Réseaux Ssiad et HAD en soins palliatifs et projets
néant projets
1 réseau
2 réseaux
1 HAD
2 HAD
3 HAD
Réseaux et HAD
1 Ssiad
2 Ssiad et plus
Source :
direction
générale
de la État au 31 décembre 1998 Projets pour 1999
Santé
22
adsp n° 28 septembre 1999
Données générales
la structure qui reçoit la majorité des patients de réa- figure 3
nimation et des services de court-séjour, les patients Gestion de l’information : améliorations souhaitées
des centres de lutte contre le cancer sont pris en charge
dans les réseaux et les Ssiad accueillent davantage 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 %
les patients des services de soins de suite. Avant de
décéder les patients retournent souvent en service de
court-séjour, très peu en réanimation ; ce qui peut Réseaux
apparaître comme un critère de qualité de la prise en
charge au domicile d’un patient, compte tenu du fait
que l’état s’aggrave généralement. En Ssiad, les pa-
tients qui décèdent à leur domicile, sans être réhospita-
Ssiad
lisés, sont plus nombreux.
l
La formation spécialisée en soins palliatifs carac-
térise les réseaux. Par rapport aux HAD et aux Ssiad,
leurs actions de formation sont importantes, comme
en témoigne le nombre de publications. La formation HAD
initiale et continue est assurée. Sans être sélection-
nés sur des diplômes et titres universitaires, ils ont ainsi
acquis une polyvalence en terme de pratique médicale
Augmentation du nombre de Conseils téléphoniques
et de population accueillie. En HAD, les psychologues
Source :
et les bénévoles interviennent au cours des journées direction réunions d’équipe par mois Informations thérapeutiques
de formation, de sensibilisation et des groupes de parole. générale Secret médical Suivi du dossier
de la
Les personnels des Ssiad, ayant une formation initiale Santé
universitaire sont très peu nombreux, ils assistent surtout
à des journées de sensibilisation et de formation con-
tinue.
l La coordination de l’équipe soignante est assurée Conclusions
pour le transfert du patient de l’hôpital à son domicile Ces constats appelent en conclusion les recomman-
par un cadre infirmier en HAD, par l’équipe au complet dations suivantes :
l
dans les réseaux et par le personnel soignant et le mé- Permettre une diffusion de la culture des soins pal-
decin traitant dans les Ssiad. liatifs à domicile en donnant l’accès en priorité à la
l
Les difficultés exprimées sont d’ordre médical et formation des professionnels.
l
institutionnel en HAD, budgétaire et institutionnel en Développer en priorité les réseaux ville-hôpitaux,
réseaux et médical et budgétaire dans les Ssiad. en articulation avec les structures Ssiad et HAD
l
Le choix d’une prise en charge à domicile est dé- existantes afin de couvrir progressivement les dépar-
cidée en priorité par le patient et/ou avec sa famille, tements déficitaires.
l
puis par son médecin traitant et enfin par le person- Encourager les réseaux de soins palliatifs à s’in-
nel soignant. La motivation forte de la famille est le pré- tégrer dans des réseaux plurithématiques (personnes-
requis essentiel à la réussite de ce choix. âgées, cancérologie, douleur,…) afin de mieux répar-
l
L’amélioration du suivi du dossier du patient et des tir les activités de secrétariat et de logistique, que ne
conseils téléphoniques (figure 3) préoccupe davantage peuvent assumer pleinement, les réseaux monothéma-
les équipes que les contraintes du secret médical ou tiques.
l
l’augmentation du nombre de réunion d’équipe par mois. Provoquer une fédération des compétences Ssiad–
l
Les améliorations à apporter dans la prise en charge HAD à l’intérieur d’un réseau.
l
sont pour les soignants en priorité : le temps passé à Potentialiser et capitaliser les compétences des
domicile, le temps de secrétariat et le temps de logis- structures institutionnelles au domicile dans un ensemble
tique (être joignable 24 heures sur 24,…). Cette de- piloté par les réseaux.
l
mande met ainsi en lumière les limites des soins à Le médecin généraliste doit être le pivot de cette
domicile et la nécessité d’une organisation en réseau coordination tout en travaillant en étroite collaboration
pour éviter les ruptures de prise en charge. avec l’ensemble des structures.
l
Les patients et leur entourage évaluent l’activité Les soins palliatifs à domicile existent et se déve-
de ces structures comme satisfaisante voire très sa- loppent, vu le nombre de dossiers déposés auprès des
tisfaisante pour les structures HAD et les réseaux. Ces Ddass depuis 1996. Leurs progressions et leurs dyna-
structures ont mis en place un questionnaire pour l’éva- mismes seront accentués si une coordination des struc-
luation. Les réseaux la complètent par une enquête. tures hospitalières et du domicile devient réellement
Les Ssiad utilisent surtout l’entretien oral et enregis- effective. L’équipe mobile de soins palliatifs est au centre
trent des appréciations allant d’assez satisfaisantes à de ce dispositif par une relation efficace et permanente
très satisfaisantes. intra, inter-hospitalière puis à domicile.
23
adsp n° 28 septembre 1999
Soins palliatifs et accompagnement
L’accompagnement
L’accompagnement participe aux soins palliatifs. Il nécessite
une grande compétence clinique de la part des soignants, une
prise en compte des difficultés sociales et un soutien spirituel
souvent assuré par des bénévoles. Tous ces intervenants
travaillent ensemble pour « rendre la mort plus humaine ».
Le rôle de l’équipe soignante ou de la région hépatique sous-capsulaire. La dyspnée
peut relever de l’atteinte d’un ou de plusieurs organes
intrathoraciques ou même d’une ascite, d’une anémie.
François Natali Quels que soient les lieux et les modalités de son Une occlusion digestive est haute ou basse.
l
Médecin, chef de exercice — dans une structure spécifique dotée de lits, De manière concomitante est menée une recher-
l’unité de pneumolo- en unité mobile, au domicile ou au sein d’un service à che physiopathologique et étiologique. La douleur a un
haute mortalité — l’équipe qui dispense des soins subtratum nociceptif, neurogène, sympathique, mixte.
gie, médecine 3,
palliatifs souhaite offrir deux qualités : une excellente Elle peut être due au cancer lui-même, à des séquel-
hôpital d’instruction
compétence et une heureuse maturité psychique. les thérapeutiques, à une affection intercurrente telle
des armées, Brest
un zona.
Françoise François
Tendre à la meilleure compétence clinique Plusieurs facteurs concourent aux accès dyspnéiques :
Monique Alligné
Le malade parvient à un stade où il est le souffre-dou- évolution tumorale, surinfections, troubles du rythme
Infirmières, leur d’une somme d’inconforts somatiques ressentis cardiaque, embolies.
hôpital Percy comme humiliants par la perte d’autonomie qu’ils in- Les confusions constituent une des situations les plus
d’instruction duisent. délicates à débrouiller. L’éventail de leurs causes va
des armées,Clamart Pour soulager cette souffrance globale, les symptô- de la progression cancéreuse à la dépression masquée,
mes physiques et psychiques si térébrants de la fin de en passant par les infections opportunistes, les désé-
vie, il faut que le soignant ait été préparé par un désir quilibres métaboliques, les effets secondaires des trai-
d’observer, d’apprendre et d’enseigner. tements antalgiques ou anti-dépresseurs.
Des décisions mesurées et le savoir-faire technique Assez souvent, plus le patient approche de la fin de
n’excluent pas l’inventivité face à des situations variées. vie, plus, dans l’affolement ou l’inquiétude, le praticien
Lorsque la mort, la terre de finitude, est en vue, les a tendance à multiplier des explorations, dans l’illusion
syndromes les plus accablants, souvent associés sont : d’une meilleure maîtrise.
les douleurs rebelles, les dyspnées progressivement Avec juste mesure, on choisira l’examen complémentaire
croissantes ou les asphyxies aiguës, les confusions, à la fois le plus approprié, le moins traumatisant, réel-
les occlusions, les problèmes nutritionnels, les états lement utile dans l’optique d’un soulagement efficace.
grabataires parfois liés à une paraplégie, à des rétractions L’Association européenne pour les soins palliatifs a
tendineuses ou compliqués d’escarres. souligné l’intérêt de deux principes :
l
Leur approche diagnostique et thérapeutique appelle celui de la proportion : apprécier clairement les éven-
une démarche logique à base de clinique et d’examens tuels bénéfices et les inconvénients des soins proposés ;
l
simples. celui de la futilité : renoncer à ce qui n’entraînera
l
Il faut d’abord préciser quel organe souffre. Ainsi, aucune amélioration significative du confort du malade.
les viscères profonds expriment des douleurs projetées, Le contrôle de la douleur ne repose ni sur des do-
très à distance. Dans le cadre d’un cancer bronchique, sages sanguins d’opiacés, ni sur des formulations passe-
une douleur de la base thoracique peut correspondre partout, mais sur une titration clinique. Celle-ci nécessite
à un envahissement costal, pleural ou diaphragmati- de la part des soignants une connaissance sérieuse
que, une métastase de la glande surrénale, du pancréas de la pharmacologie des morphiniques, de leurs effets
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