Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe

246 Pages·2013·2.675 MB·German

by  Regine Kollek (auth.), Heribert M. Anzinger, Kay Hamacher, Stefan Katzenbeisser (eds.)

Schutz genetischer, medizinischer und sozialer
Daten als multidisziplinäre Aufgabe
Heribert M. Anzinger • Kay Hamacher
Stefan Katzenbeisser
(Hrsg.)
Schutz genetischer,
medizinischer und sozialer
Daten als multidisziplinäre
Aufgabe
1  3
Herausgeber
Heribert M. Anzinger Stefan Katzenbeisser
Fakultät für Mathematik und Fachbereich Informatik
Wirtschaftswissenschaften Technische Universität Darmstadt
Universität Ulm Darmstadt
Ulm Deutschland
Deutschland
Kay Hamacher
Fachbereich Biologie
Technische Universität Darmstadt
Darmstadt
Deutschland
ISBN 978-3-642-34740-5 ISBN 978-3-642-34741-2 (eBook)
DOI 10.1007/978-3-642-34741-2
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Vorwort
In den letzten Jahren ist verstärkt der Trend wahrnehmbar, personenbezogene Daten
im großen Stil zu sammeln, zu verknüpfen und auszuwerten. Dieser Trend ist so-
wohl in der Privatwirtschaft – beispielsweise bei sozialen Netzwerken – als auch im
öffentlichen Sektor – etwa durch die Einheitliche Identifikationsnummer, die Ver-
knüpfung von Gesundheitsdaten und die Vorratsdatenspeicherung – festzustellen.
Sowohl die technische Entwicklung als auch die regulatorischen Vorgaben sehen
eine immer stärkere Verknüpfung dieser Daten vor: bisher dezentral gesammelte
und gespeicherte Daten werden zusammengeführt und synergetisch ausgewertet;
dadurch wird die Aussagekraft der Daten überproportional gesteigert.
Während in den 1970er und 1980er Jahren eine hohe Sensibilität für die Verwen-
dung personenbezogener Daten vorhanden war, obgleich die technischen Möglich-
keiten zur Speicherung und Verknüpfung aus heutiger Sicht äußerst gering waren,
lassen sich heute die technischen Nutzungsmöglichkeiten für den Einzelnen kaum
mehr vorhersehen und die Verwendung der Daten nicht mehr kontrollieren. Dieser
Fortschritt hat indessen nicht zu einem bewussteren Umgang mit Daten geführt,
sondern in der Öffentlichkeit die Frage nach der Schutzbedürftigkeit von Daten im
Allgemeinen aufgeworfen.
Der technische Fortschritt lässt ein Dilemma entstehen: einerseits sind viele An-
wendungen nur dann sinnvoll einsetzbar, wenn personenbezogene Daten im gro-
ßen Umfang verfügbar und verknüpfbar sind; andererseits birgt jedoch gerade die
zentrale Verarbeitung und unübersehbare Weitergabe und Verwendung sensitiver
Daten die Gefahr, dass der Einzelne auf ein Datenraster reduziert wird und dadurch
Selbstbestimmungsmöglichkeiten verliert.
Ein Beispiel hierfür sind medizinische und genetische Daten. Mit der „perso-
nalisierten Medizin“ am Horizont werden Genomdaten zukünftig die Basis jeder
Diagnose und Therapie sein. Zunehmend wird dabei auch eine computergestütz-
te Therapieplanung notwendig, um den systembiologischen Zusammenhängen
Rechnung zu tragen bzw. diese Kenntnisse nutzbringend anwenden zu können.
Dies stellt gleich in zwei Dimensionen eine Auflösung des klassischen Arzt-Pa-
tienten-Modells dar: Zum einen werden die Daten der Patienten immer sensibler
und aussagekräftiger. Gleichzeitig wird aber die Rolle des Arztes ausgehöhlt, da
er auf eine Gruppe von Dienstleistungsanbietern angewiesen ist, die medizinische
V
VVII Vorwort
und genomische Daten erheben, speichern, auswerten und daraus individualisierte
Therapiepakete schnüren. Dadurch sind die derzeit benutzten Verfahren zum Daten-
schutz einerseits (lokale, vertrauliche Patientenakte) und zur Wahrung des geistigen
Eigentums andererseits (Kompetenz des Arztes, Beschränkung durch Approbation,
nur lokale und persönliche Nutzung von Therapieplanungsinstrumente) in Frage
gestellt.
Weitere Beispiele finden sich im Steuer- und Sozialrecht, wo durch die Verknüp-
fung von bisher dezentral angelegten Datenbeständen die Verwaltung effizienter
gestaltet und Rechtsverstöße besser aufgedeckt werden sollen. Bereits umgesetzt
ist die Einheitliche Identifikationsnummer, die eine Grundvoraussetzung für die
Verknüpfung personenbezogener Daten bildet. Im Steuerrecht sind Einwilligungs-
pflichten geschaffen worden, die eine gleichheitsgerechte Besteuerung von der
Weitergabe personenbezogener Daten zwischen Arbeitgeber, Versicherungsträgern,
Finanzverwaltung und weiteren Stellen abhängig machen. Im Aufbau befindet sich
zudem eine zentrale Glaubens- und Konfessionsdatenbank, die sowohl von staat-
lichen als auch von privaten Stellen abgerufen werden kann.
Die Fragen der Schutzbedürftigkeit und der Schutzfähigkeit personenbezogener
Daten, die mit den Stichworten „Gesundheitskarte“, „Elektronische Patientenakte“,
„ELENA“, „Genomanalyse“, „Einheitliche Steueridentifikationsnummer“ auch die
Tagespresse regelmäßig bereichern, adressieren die Wissenschaft nicht mehr nur als
neutralen Beobachter. Sie ist häufig selbst in erheblichem Umfang auf genetische,
medizinische und soziale Daten angewiesen und sucht diese in vielfältiger Weise zu
speichern und zu verknüpfen. Die Rechtswissenschaft als Hüterin und Forum des
Datenschutzrechts kann die vielfältigen Fragen nicht allein beantworten. Notwen-
dig ist eine breite Diskussion, die den notwendigen Schutz und Schutzumfang ge-
netischer, medizinischer und sozialer Daten möglichst aus technischer, juristischer
und ethischer Sicht gemeinsam beleuchtet. Zu diesem Zweck hat das Center for
Advanced Security Research Darmstadt (CASED) gemeinsam mit der Darmstädter
Juristischen Gesellschaft und dem Forum für Interdisziplinäre Forschung der Tech-
nischen Universität Darmstadt in den Jahren 2010 und 2011 drei Vortragsabende
ausgerichtet, die sich mit dem Schutz genetischer und medizinischer Daten sowie
dem Schutz von Sozialdaten befassten. Der vorliegende Sammelband knüpft an
diese Veranstaltungen an und greift die dort diskutierten Themen auf.
Die Beiträge im ersten Teil des Buchs legen den Fokus auf genetisch- sowie
genomisch-medizinische Daten. Regine Kollek geht der Schutzbedürftigkeit dieser
Daten nach und legt damit das Fundament für die theoretischen Fragen, die durch
aktuelle Entwicklungen im Bereich der biomedizinisch-genetischen Forschung
aufgeworfen werden. Insbesondere der Zielkonflikt zwischen dem individuellen
Interesse an effektivem Datenschutz und der Notwendigkeit, große Kohorten von
Patienten mit möglichst detaillierten Angaben zu genetischen Dispositionen und
physiologischen Beobachtungen für die Entwicklung neuer Diagnosemethoden zur
Verfügung zu haben, wird von ihr eindrucksvoll dargelegt. Instruktiv zeigt sie die
Perspektiven zur Schutzbedürftigkeit genetisch- sowie genomisch-medizinischer
Daten auf: vom Exzeptionalismus, der genetischen Daten einen besonderen Stellen-
wert und damit eine höhere bis extreme Schutzwürdigkeit zuweist, über den Gene-
Vorwort VVIIII
ralismus, der genetische Daten nicht anders behandelt sehen will als beispielsweise
Gewebeproben, bis hin zum Kontextualismus, der den jeweiligen Untersuchungs-,
Analyse- und Fragekontext in den Vordergrund stellt.
Klaus Pommerening weist im zweiten Beitrag an zwei Beispielen nach, welche
Herausforderungen des Datenschutzes sich in der modernen Medizintechnik ent-
wickeln. Sein erstes Beispiel beleuchtet das Ambient Assisted Living. Elektroni-
sche Systeme sollen nicht nur autonome Langzeitdiagnosen ermöglichen, sondern
gesundheitliche Beeinträchtigungen etwa im Alter auch dauerhaft abmildern. Diese
Technik erhebt – teilweise rund um die Uhr – mittels Sensorik Vitaldaten von
Patienten und begründet dadurch das Risiko des vielfältigen Missbrauchs dieser
Verhaltensdaten. Im zweiten Beispiel diskutiert Klaus Pommerening die Risiken
der personalisierten Medizin bzw. die für die medizinische Forschung immer rele-
vanter werdenden Biobanken für das informationelle Selbstbestimmungsrecht des
Einzelnen.
An die von Klaus Pommerening eingeführten Beispiele der personalisierten Me-
dizin knüpft der Beitrag von Kay Hamacher und Stefan Katzenbeisser an, die einen
neuartigen Ansatz für den technischen Datenschutz sensibler Daten beschreiben.
Der Ansatz erlaubt den Aufbau einer dezentralen Struktur von „Dateneignern“ und
„Datendienstleistern“, die sensible Daten nur in verschlüsselter Form austauschen.
Die Autoren argumentieren, dass eine „kryptographisch abgesicherte Bioinforma-
tik“ eine arbeitsteilige, auf Kompetenzen fokussierte personalisierte Medizin er-
möglicht.
Das Spannungsverhältnis zwischen technischem Fortschritt und Datenschutz
verdeutlicht Gerrit Hornung am Beispiel der Elektronischen Gesundheitskarte.
Instruktiv schildert er die Hintergründe, Rahmenbedingungen und Ziele dieses um-
strittenen Großprojekts des Gesundheitswesens. Die von ihm identifizierten Grund-
konflikte deuten darauf hin, dass Datenschutz im Gesundheitswesen tiefer wurzelt
und zu den Fragen nach dem Verhältnis individueller Eigenverantwortung und
staatlicher Gesundheitsfürsorge sowie von Patientenautonomie und dem ärztlichen
Berufsverständnis zurückführt. Gerrit Hornung spannt den Bogen der Grundkon-
flikte weiter und diskutiert den Wert von Einwilligungsvorbehalten, wenn sozialer
Druck die Willensfreiheit des Einzelnen gefährdet. Er geht der Frage nach, wie
sich Vertraulichkeit gegen die leichte Verfügbarkeit von Daten durchsetzen kann,
wie technische Verfahren des Datenschutzes mit der Praktikabilität der Nutzung in
Übereinstimmung gebracht werden können und wie sich die strikte Zweckbindung
der auf der Gesundheitskarte gespeicherten Daten in der medizinischen Forschung
verwirklichen lässt. Pragmatisch zieht er den Schluss, dass sich die widerstreiten-
den Prinzipien nicht in die Kategorien „gut“ und „böse“ einordnen lassen und ver-
meintliche Widersprüche zumindest abgemildert werden können. Das Großprojekt
könne durch Transparenz auch eine höhere Akzeptanz in der Bevölkerung erlangen.
Es bleibt, so Hornung, als einzige Lösung nur eine „Allianz“ von Recht und Tech-
nik, um die anstehenden Probleme zu lösen.
Michael Ronellenfitsch beschäftigt sich mit den Datenschutzproblemen bei der
frühkindlichen Gesundheitsvorsorge. Er beschreibt das im Januar 2008 imple-
mentierte Hessische Modell des Gesundheitsschutzes, in dem Eltern verpflichtet
VVIIIIII Vorwort
werden, die von den Krankenkassen finanzierten Vorsorgeuntersuchungen für ihre
Kinder durchführen zu lassen. Um dieses Gebot durchzusetzen, müssen alle Kin-
der und die bei ihnen vorgenommenen Vorsorgeuntersuchungen zentral erfasst und
vorübergehend gespeichert werden. Ronellenfitsch untersucht zunächst die damit
verbundenen Eingriffe in das Grundrecht auf körperliche Unversehrtheit und das
grundrechtlich geschützte elterliche Erziehungsrecht, um dann die Frage möglicher
Einschränkungen des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung zu vertiefen. In
der vorzunehmenden verfassungsrechtlichen Abwägung kommt er zu dem Ergeb-
nis, dass sämtliche im Hessischen Modell angelegten Eingriffe in die Grundrechte
der Eltern und der Kinder gerechtfertigt sind.
Die im zweiten Teil zusammengefassten Beiträge stellen den Wert sozialer
Daten und die rechtliche Ausgestaltung des Schutzes besonders solcher Daten in
den Mittelpunkt, die in Besteuerungsverfahren erhoben werden. Den Wert sozia-
ler Strukturdaten aus ökonomischer Sicht analysieren Jörg Gottschlich und Oliver
Hinz. Sie adressieren damit ein Spannungsverhältnis ökonomischer Interessen zu
den traditionellen Wertungen des Datenschutzes, das Parallelen zu der von Regine
Kollek und Klaus Pommerening diskutierten Erhebung und Verarbeitung geneti-
scher und medizinischen Daten aufweist. Soziale Strukturdaten, wie sie in reiner
Form bei Plattformbetreibern wie Facebook oder Xing vorliegen, könnten auch aus
Verbindungsinformationen von Telekommunikationsprovidern oder Kontobewe-
gungen von Finanzinstituten gewonnen werden. Nach dem Prinzip „Sage mir, mit
wem du umgehst, so sage ich dir, wer du bist“ eröffneten sich mit der Verfügbarkeit
dieser Daten für Unternehmen neue Chancen und Interessen. Instruktiv zeigen Gott-
schlich und Hinz mit der aktuellen betriebswirtschaftlichen Forschung auf, welcher
Wert sozialen Strukturdaten innewohnt, wie dieser entsteht und wie er realisiert
werden kann.
Der Beitrag von Heribert Anzinger widmet sich dem Spannungsverhältnis zwi-
schen Steuergerechtigkeit und informationeller Selbstbestimmung aus Sicht des
Steuerrechts. Ausgehend von der historischen Entwicklung der Einkommensteuer
diskutiert er zunächst die Frage, in welchem Umfang personenbezogene Daten
vom Staat erhoben werden müssen, um sich dem Ideal einer gerechten Steuer an-
zunähern. Instruktiv liefert er einen Überblick über den Umfang der im geltenden
Steuerrecht erhobenen Daten. Kritisch vertieft er die Indienstnahme privater Dritter
aus datenschutzrechtlicher Sicht, die durch die Einführung der einheitlichen Steuer-
identifikationsnummer noch verstärkt werden dürfte. Er schlägt vor, das Span-
nungsverhältnis zwischen Steuergerechtigkeit und informationeller Selbstbestim-
mung auf drei Ebenen, im materiellen Einkommensteuerrecht, im Verfahrensrecht
und durch technische Maßnahmen, stärker auszugleichen.
Sven Polenz ergänzt den Blickwinkel des Datenschutzrechts auf das Steuerrecht.
Er konzentriert sich dabei, wie Gerrit Hornung für das Gesundheitswesen, auf
Großprojekte. Aufschlussreich führt er in FISCUS, KONSENS und ELSTER ein
und zeigt die Chancen und Risiken einer einheitlichen Steueridentifikationsnummer
auf. Aus datenschutzrechtlicher Sicht beleuchtet er den Abruf von Kontostamm-
daten, die Speicherung von Daten für Zwecke künftiger Besteuerungsverfahren so-
wie die ELSTAM-Datenbank, die die Lohnsteuerkarte ersetzen wird. Er streift auf
Vorwort IIXX
dem Weg zu einem Gesamtbild Bank- und Steuergeheimnis und geht auch auf die
vom Bundesverfassungsgericht verneinte Frage ein, ob der Steuerpflichtige unein-
geschränkt Auskunft über alle über ihn bei Finanzbehörden gespeicherte Daten ver-
langen könne. Auch er spricht sich für einen Ausgleich des Spannungsverhältnisses
zwischen Datenschutz und Steuergerechtigkeit aus.
Der dritte Teil dieses Sammelbandes bündelt zwei Beiträge, die innovative
technische und rechtliche Lösungsansätze beschreiben. Der Beitrag von Michael
Waidner und Lukas Kalabis beleuchtet die Technik des „Federated Identity Ma-
nagement“, mit deren Hilfe sich Benutzer einfach bei verschiedenen Anbietern von
Diensten authentifizieren können. Zur Wahrung der Privatsphäre erlaubt es diese
Technik, verschiedene „Identitäten“ im Verkehr mit verschiedenen Anbietern zu
nutzen – Aktivitäten eines Nutzers können daher durch verschiedene Anbieter,
selbst wenn diese kooperieren, nicht verknüpft werden. Zur Zeit sind Techniken
zum Identitätsmanagement im Internet noch wenig verbreitet. Es bleibt jedoch zu
hoffen, dass sie sich längerfristig bei den großen Dienstanbietern durchsetzen, da
sie einen effektiven Schutz der Privatsphäre ermöglichen.
Abschließend analysiert Viola Schmid die wesentlichen Voraussetzungen für die
erfolgreiche Realisierung informationstechnologischer Projekte. Sie argumentiert,
dass neben den klassischen Fragen der IT-Sicherheit, des „Privacy by Design“ und
der Berücksichtigung rechtlicher Rahmenbedingungen, die Akzeptanz der Betrof-
fenen sowie Kommunikation und Transparenz entscheidende Faktoren sind. Damit
spannt sie eine Brücke zu dem Beitrag von Gerrit Hornung, der ebenfalls Transpa-
renz als entscheidenden Faktor für die Akzeptanz einer Technologie herausstreicht.
Gemeinsam zeigen alle Beiträge nicht nur die Gefahren neuer technologischer
Entwicklungen für die Verwirklichung individueller Erwartungen an die informa-
tionelle Selbstbestimmung auf. Sie liefern unterschwellig auch ein vielfarbiges Bild
dieser Erwartungen und sensibilisieren für die nicht nur in den verschiedenen Wis-
senschaftsdisziplinen bestehenden unterschiedlichen Vorstellungen des notwendi-
gen Umfangs informationeller Selbstbestimmung und seiner Gewichtung. Gemein-
sam ist den Beiträgen aber auch, unabhängig von der Bewertung des Rechts auf
informationelle Selbstbestimmung, die Suche nach Möglichkeiten des Ausgleichs,
durch technische Verfahren, politische Prozesse oder, etwa im Steuerrecht, durch
Vorschläge zur Steigerung der Dateneffizienz.
Wir hoffen, dass dieser Sammelband zur interdisziplinären Diskussion anregt.
Die mit dem technischen Fortschritt zwingend verbunden zu scheinende vermehrte
Speicherung und Vernetzung personenbezogener Daten erfordert neue technische
und rechtliche Ansätze, aber auch eine fundierte Bewertung aus gesellschaftspoli-
tischer, wirtschaftlicher und ethischer Sicht. Dies ist umso wichtiger, als mit der
Etablierung großer Datenbanken im medizinischen und sozialen Bereich „Fakten“
geschaffen werden, die unser Leben in den nächsten Jahren nachhaltig beeinflussen
dürften.Vor diesem Hintergrund ist sorgfältig abzuwägen, welche personenbezo-
gene Daten für welchen Zweck gespeichert werden müssen und welchen Schutz-
bedarf diese aufweisen. Gegebenenfalls muss aus diesen Überlegungen heraus die
Entscheidung getroffen werden, nicht alles technisch Mögliche auch umzusetzen.
XX Vorwort
Am Zustandekommen dieses Bandes waren viele Personen beteiligt. Unser Dank
gebührt zuerst allen Autoren, die unser Rahmenthema aufgegriffen und grundlegen-
de und weiterführende Beiträge aus dem Blickwinkel ihrer jeweiligen Fachdisziplin
beigesteuert haben. Dem Team vom Springer-Verlag, allen voran Dr. Niels Peter
Thomas und Anke Seyfried, danken wir für die Unterstützung der Idee und die pro-
fessionelle Begleitung der Publikation sowie für das Lektorat. Zuletzt gilt unser
Dank dem Präsidenten des Landes-Sozialgerichts Darmstadt, Herrn Dr. Harald
Klein, ohne dessen Initiative die Vortragsabende, auf denen dieses Buch basiert,
nie stattgefunden hätten.
Darmstadt und Ulm Heribert M. Anzinger
im September 2012 Kay Hamacher
Stefan Katzenbeisser