Programme de développement de l'ETP en Aquitaine 2014-2016 ARS Aquitaine 2015 Télécharger ...

33 Pages·2015·0.98 MB·French

Programme de développement de
l’éducation thérapeutique en Aquitaine
2014-2016
Les maladies chroniques en Aquitaine

Sommaire

Préambule en quelques dates ........................................................................................................................... 3
1 - Contexte règlementaire ............................................................................................................................... 4
1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP) ....................................................... 4
1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par l’ARS ............. 5
1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins ................................................................ 6
2 - Contexte épidémiologique (source ORSA) ................................................................................................... 6
Les maladies cardiovasculaires ...................................................................................................................... 7
Les tumeurs ................................................................................................................................................... 9
Le diabète ...................................................................................................................................................... 9
Les maladies neurologiques ........................................................................................................................ 10
La maladie mentale ..................................................................................................................................... 11
Les maladies de l’appareil respiratoire ........................................................................................................ 11
L’insuffisance rénale .................................................................................................................................... 11
Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif ........................................................... 12
Les maladies infectieuses ............................................................................................................................ 13
3 - Diagnostic régional ETP .............................................................................................................................. 13
3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine ....................................................................... 13
3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique ................................................................................. 14
3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution depuis 2011 ............... 15
4 - Priorités régionales ..................................................................................................................................... 20
5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique ........................................................... 21
5.1 Organisation interne à l’ARS .................................................................................................................. 21
5.2 Association des partenaires ................................................................................................................... 23
6- Mise en œuvre du Programme de développement de l’éducation thérapeutique .................................... 23
6.1 Objectifs opérationnels et axes de travail du programme .................................................................... 23
6.2 Groupes de travail ................................................................................................................................. 23
7 – Suivi et évaluation ..................................................................................................................................... 30
8 –Annexes ...................................................................................................................................................... 32

ARS Aquitaine 2 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine

Préambule en quelques dates
Les maladies chroniques représentent un enjeu majeur pour nos systèmes de santé. En
France, une personne sur quatre serait porteuse d’une maladie chronique. L’éducation
thérapeutique, en favorisant l’autonomie du patient et une relation partenariale entre le patient, sa
famille et l’équipe soignante, peut permettre de gagner en efficience sur la prise en charge de ces
pathologies. Elle est également porteuse de sens pour les soignants.
En Aquitaine, le sujet de l’éducation thérapeutique a été investi depuis nombre d’années par
les équipes soignantes avant même que les différentes institutions de l’Etat et de l’Assurance
maladie s’en saisissent.
Depuis 2002, un financement spécifique relatif à l’éducation thérapeutique au sein des
établissements de santé a été octroyé : appel à projets sur l'asthme, le diabète et les maladies
cardiovasculaires (origine des MIG).
L’adoption, le 9 septembre 2003 du schéma régional d’éducation pour la santé et de son
volet éducation thérapeutique a donné lieu à une enquête dans tous les établissements publics,
privés et les réseaux de santé d’Aquitaine. La demande de formation et d’appui méthodologique
de la part des acteurs y est explicite.
Une première réponse à ce besoin a été élaborée à travers le guide pour un projet
d’éducation du patient paru en septembre 2006 (Maître d’œuvre : Fédération Aquitaine des
réseaux ; Maître d’ouvrage, DRASS et URCAM Aquitaine).
A la suite de la parution de 2 circulaires de mai 2007 et de juillet 2008 portant sur la
démarche d’évaluation des programmes éducatifs financés dans le cadre des missions d’intérêt
général et le suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé, la
cellule ETAPE (Education Thérapeutique, Amélioration des Pratiques et Evaluation) a été mise en
place au sein du CCECQA (Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de Qualité en
Aquitaine) et financée par l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) pour cette mission.
De même, à partir de mai 2008 sont lancés des appels à projets FNPEIS (Fonds national de
Prévention d’Education et d’Information Sanitaire de l’Assurance Maladie) concernant l’éducation
thérapeutique en ambulatoire à destination de patients porteurs d’un asthme, d’un diabète ou
d’une insuffisance cardiaque.
Un premier comité de pilotage régional est mis en place en 2008.
Dans le contexte de la Loi HPST du 21 juillet 2009, premier texte légitimant l’éducation
thérapeutique du patient, est mise en place en décembre 2009, la Plateforme Aquitaine de
Compétences en ETP. PACE est une association loi 1901 qui se définit comme un regroupement
d’organisations autonomes issues du monde libéral et hospitalier (le CETBA, la cellule ETAPE du
CCECQA, l’IREPS Aquitaine, l’AFCI et le CFPPS) grâce au soutien des autorités sanitaires
régionales. Cette plateforme est un début de réponse à la mesure n°6 du Plan 2007-2011 pour
l’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de maladies chroniques, qui préconise le:
«Développement d’une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d’un
répertoire de l’offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de
santé auprès du public et des professionnels de santé (…)». (www.paceaquitaine.org)

ARS Aquitaine 3 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine

1 - Contexte règlementaire
1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP)

L’article 84 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 donne une définition de l’éducation
thérapeutique qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient (Art. L 1161-1).
Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne
peut conditionner le taux de remboursement des actes et médicaments afférents à sa maladie.
La loi précise en outre différentes modalités d’ETP :
• Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (Art. L 1161-2) sont
conformes à un cahier des charges national défini par l’arrêté ministériel du 2 août 2010,
modifié par celui du 14 janvier 2015 ; ils sont mis en œuvre au niveau local après
autorisation des ARS ; ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent
lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé.
Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de Santé (HAS).
Le décret n° 2010-906 du 2 août 2010 et l’arrêté du 2 août 2010 précisent les compétences
requises pour dispenser l’éducation thérapeutique et ont été complétés par le décret n° 2013-449
du 31 mai 2013, l’arrêté du 31 mai 2013 et celui du 14 janvier 2015, notamment pour coordonner
cette activité.
• Les actions d’accompagnement (Art. L 1161-3) font partie de l’éducation thérapeutique,
elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage,
dans la prise en charge de la maladie.

Ces programmes ou actions ne peuvent être ni élaborés, ni mis en œuvre par des entreprises se
livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché
d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises
proposant des prestations en lien avec la santé. Toutefois, ces entreprises ou personnes peuvent
prendre part aux actions ou programmes d’éducation thérapeutique, notamment pour leur
financement, dès lors que des professionnels de santé et des associations mentionnées à l’article
L 1114-1 du Code de la Santé Publique élaborent et mettent en œuvre ces programmes ou
actions.
Les promoteurs de programmes d’éducation thérapeutique du patient déjà mis en œuvre avant la
publication de la loi HPST ont eu jusqu’au 1° janvier 2011 pour obtenir l’autorisation de ces
programmes auprès des Agences Régionales de Santé compétentes.
• Les programmes d’apprentissage (Art. L 1161-5) ont pour objet l’appropriation par les
patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant.
Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un
opérateur pouvant être financé par l’entreprise se livrant à l’exploitation du médicament.
Le programme d’apprentissage est proposé par le médecin prescripteur à son patient.
Ces programmes d’apprentissage ainsi que les documents et autres supports relatifs à ces
programmes sont soumis à une autorisation délivrée par l’Agence Nationale de Sécurité du
Médicament, après avis des associations mentionnées à l’article L 1114-1 et pour une durée
limitée.
ARS Aquitaine 4 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine

Si les programmes d’apprentissage ou les supports relatifs à ces programmes ne respectent
pas les dispositions de l’autorisation délivrée, l’Agence retire l’autorisation et le cas échéant
ordonne l’arrêt immédiat des actions mises en place.
1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par
l’ARS

L’autorisation délivrée par le Directeur de l’ARS, valable 4 ans, doit répondre aux
exigences définies par les textes (articles R 1161-3, R 1161-4 et R1161-5); notamment :
1. Le programme est conforme au cahier des charges mentionné à l’article L 1161-2
2. Les obligations mentionnées aux articles L1161-1 et L 1161-4 relatives aux
incompatibilités et interdictions pour l’élaboration des programmes et leur mise en
œuvre sont respectées
3. La coordination du programme répond aux obligations définies à l’article R 1161-3
L’autorisation délivrée n’entraîne pas le financement des programmes par l’ARS.
Le cahier des charges annexé à l’arrêté du 2 août 2010, modifié par celui du 14 janvier
2015, définit les principaux éléments relatifs aux programmes :
(cid:1) Mise en œuvre par une équipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin;
Désormais tous les intervenants ainsi que le coordonnateur, doivent être formés à
hauteur de 40 heures
(cid:1) Définition d’objectifs et formalisation de la prise en charge pour la population ciblée
(procédure-dossier-évaluation de l’atteinte des objectifs avec le patient)
(cid:1) Coordination entre les intervenants et le médecin traitant
(cid:1) Respect de règles concernant le consentement du patient, la confidentialité et la
déontologie
(cid:1) Evaluation du programme
Le cahier des charges prévoit une auto- évaluation annuelle et une évaluation quadriennale
portant sur l’activité globale, le processus et les résultats.
L’auto-évaluation annuelle est réalisée par les équipes elles-mêmes, la HAS a publié en
2012 un guide pour faciliter cette démarche permettant d’analyser l’activité globale et le processus
de prise en charge en vue de son adaptation et amélioration dans le temps.
L’évaluation quadriennale est une démarche qui, s’appuyant sur les auto-évaluations
annuelles, est centrée sur les effets et l’évolution du programme; elle doit conduire l’équipe à
s’interroger sur la pertinence du programme et la demande de renouvellement de l’autorisation
auprès de l’ARS.
La HAS a diffusé, en mai 2014, un guide méthodologique destiné aux coordonnateurs et aux
équipes pour les aider dans leur évaluation quadriennale.
L’arrêté du 14 janvier 2015, relatif au cahier des charges des programmes d’éducation
thérapeutique du patient, à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de
leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août modifié relatif aux compétences requises
pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient, est paru au Journal
officiel du 23 janvier 2015. La Loi de santé publique qui doit faire une place à l’éducation
thérapeutique dans le cadre du parcours de santé des personnes, est à paraître.
ARS Aquitaine 5 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine

L’annexe 4 de l’Arrêté du 23 février 2015 portant approbation du règlement arbitral
applicable aux structures de santé pluri-professionnelles de proximité y propose le financement la
mise en place d’actions d’éducation thérapeutique
1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins

Dans son rapport publié fin 2009 et intitulé « L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de
premier recours » le Haut conseil de la santé publique indique qu’à côté des programmes qui
évoquent un processus limité dans le temps, il existe une éducation thérapeutique intégrée à la
pratique des professionnels de santé de premier recours, en particulier à celle du médecin traitant.
Il est plus pertinent de parler alors d’une posture éducative, c'est-à-dire d’une attitude d’écoute
adoptée par le soignant, susceptible d’amener le patient à s’exprimer sur ses besoins, par
opposition à une attitude prescriptive.
Dans un document daté de mai 2015 la HAS propose une : "Démarche centrée sur le patient.
Information, conseil, éducation thérapeutique, suivi".
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040144/fr/demarche-centree-sur-le-patient-information-
conseil-education-therapeutique-suivi
D’autres professions comme les infirmiers libéraux et les pharmaciens d’officine se sont
engagés dans des réflexions pour participer à cette approche de prise en charge des malades
chroniques.
De la même façon en milieu hospitalier, à côté des programmes formalisés, des actions
éducatives inhérentes à la dispensation de soins de qualité sont recommandées par la HAS
(version février 2013, critère de certification 23a).
Le Haut Conseil de la santé publique a identifié les caractéristiques pour une éducation
thérapeutique véritablement intégrée aux soins, notamment :
- La continuité tout au long de la chaîne de soins
- L’accessibilité
- La prise en compte d’une approche globale de la personne et de son environnement
dans ses dimensions physique, psychologique, culturelle et sociale.
2 - Contexte épidémiologique (source ORSA)

Les maladies chroniques, responsables chaque année de la mort d’environ 36 millions de
personnes dans le monde, représentent 63 % de l’ensemble des décès.
(cid:1) Plus de 15 millions de Français souffrent d’une maladie chronique, cause
principale de décès et de handicap.
Parmi eux, plus de 10 millions sont inscrits en affection de longue durée (ALD), soit 16 % de
la population. Une situation qui, avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de vie, est
appelée à s’accentuer.
Face à cet enjeu de santé publique et devant ces affections qui s’inscrivent dans le temps,
peuvent s’accompagner de comorbidités et représentent près de deux tiers de nos dépenses de
santé, la stratégie de prise en charge de la maladie doit évoluer. De nombreux professionnels,
sanitaires, médicosociaux et sociaux, sont impliqués, qui doivent s’adapter à ce nouvel enjeu.
L’éducation thérapeutique fait partie de l’arsenal à développer.
ARS Aquitaine 6 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine

Une transition doit s’opérer pour passer d’un système de soins curatifs à un système de
santé accompagnant les patients atteints de pathologies durables et qui doivent apprendre à vivre
avec leur maladie.
Les maladies chroniques sont la première cause de mortalité mais cette dernière diminue au
cours du temps. Par contre, en termes d’incidence et de prévalence, mesurées en particulier par
les affections de longue durée (ALD), leur nombre est en constante augmentation.
(cid:1) En Aquitaine, environ 75 000 admissions en ALD chaque année.
Les 75 000 nouvelles admissions prononcées chaque année ne sont qu’un reflet incomplet
des maladies chroniques. Schématiquement, la moitié de ces admissions concerne des personnes
de moins de 65 ans.
Les maladies cardiovasculaires (34 % des cas), les tumeurs (23 %) et le diabète (14 %) sont
les principaux motifs. Viennent ensuite les troubles mentaux (9 %) et les maladies type Alzheimer
(5 %).
En regard de ces motifs d’admission en ALD, l’analyse de la répartition des causes de décès
montre comme premières causes, mais en ordre inversé, les tumeurs puis les maladies
cardiovasculaires qui représentent 58 % des décès.

Une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs
années (définition OMS). Cette définition regroupe les maladies non transmissibles (diabète, cancer, maladies
cardioneurovasculaires, insuffisance rénale...) et les maladies transmissibles persistantes (VIH, sida), certaines maladies
mentales (psychoses...) ou des atteintes anatomiques ou fonctionnelles (sclérose en plaques...).
Le plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques définit
ces dernières par la présence d’une cause organique ou psychologique, une ancienneté de plusieurs mois, le
retentissement de la maladie sur la vie quotidienne (limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie
sociale, dépendance vis à vis d’une thérapeutique, d’une technologie médicale, de l’intervention de professionnels :
besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation).
Les maladies cardiovasculaires
Les affections cardiovasculaires occupent une place prépondérante dans la mortalité et la
morbidité. Elles représentent notamment la première cause de recours aux soins en médecine
libérale, d’admission en affection de longue durée (ALD) et de consommation médicale, la
ARS Aquitaine 7 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine

deuxième cause de mortalité, la troisième cause de mortalité avant 65 ans et d’hospitalisation en
court séjour, et le quatrième motif médical de mise en invalidité. Les avancées thérapeutiques et
certaines modifications de comportement (diminution du tabagisme par exemple) ont entraîné une
baisse importante de la mortalité depuis plusieurs décennies mais la prévalence des patients
concernés ne cesse de croître. De plus, l’évolution positive de la mortalité semble ralentir.
Les inégalités sociales sont très marquées, avec une mortalité cardiovasculaire 4 à 6 fois
plus importante dans les groupes socioprofessionnels les moins favorisés par rapport aux plus
favorisés. En outre, les disparités sociales de mortalité cardiovasculaire sont plus fortes chez les
femmes que chez les hommes (notamment pour les cardiopathies ischémiques) contrairement à
ce qui est observé pour l’ensemble de la mortalité, la mortalité par cancer et celle liée aux
traumatismes.
Plusieurs facteurs constitutionnels et comportementaux, fréquents et souvent associés,
favorisent la survenue des pathologies cardiovasculaires : hypertension artérielle (HTA), diabète,
dyslipidémies, tabagisme, alimentation et sédentarité, surcharge pondérale ou apnée du sommeil.
En Aquitaine, les pathologies relatives aux maladies cardiovasculaires sont le premier motif
d’admission en affection de longue durée avec plus de 26 000 admissions annuelles.
Les indicateurs régionaux d’admission en ALD ou de mortalité pour l’ensemble des maladies
cardio-vasculaires sont supérieurs aux références nationales.
ALD pour maladies cardiovasculaires en Aquitaine
Incidence* Prévalence**
Insuffisance cardiaque grave 9 322 61 879
Maladie coronaire 6 320 67 870
Hypertension artérielle sévère*** 4 078 62 306
Artériopathies chroniques 3 583 30 835
Accident vasculaire cérébral invalidant 3 044 21 465
Ensemble 26 347 244 355
* Nombre moyen d’admissions annuelles en 2010-2012
** Nombre de bénéficiaires en 2012
*** L’HTA a été retirée de la liste en juin 2011

En termes d’incidence, l’insuffisance cardiaque est la pathologie pour laquelle on note le plus
d’admissions. Concernant la prévalence, elle se situe au même niveau que la maladie coronaire et
l’HTA. Les artériopathies et les accidents vasculaires cérébraux sont moins représentés tant en
termes de prévalence que d’incidence.
En 2011, 80 365 séjours en hospitalisation MCO ont eu lieu en Aquitaine et 8 585 Aquitains
sont décédés d’une pathologie de l’appareil circulatoire dont un peu plus de 700 avant 65 ans. Les
cardiopathies ischémiques et les maladies vasculaires cérébrales sont les premières causes de
décès (environ 2 000 chacune) suivies de l’insuffisance cardiaque (près de 1 500).
ARS Aquitaine 8 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine
-
Les tumeurs
Même si l’évolution à la hausse de leur incidence semble ralentir de manière récente, les
cancers occupent une place grandissante en termes de morbidité en raison des modifications
démographiques, de l’amélioration du dépistage et du diagnostic mais aussi, pour certains
types de cancers, de l’accroissement de certains facteurs de risques avérés ou suspectés
(tabagisme féminin, expositions professionnelles ou environnementales...). En 2012, le nombre
de nouveaux diagnostics de cancer en France hexagonale est estimé à 200 350 chez l’homme
et 155 000 chez la femme. Les cancers sont devenus, malgré la baisse constante de la
mortalité, la première cause de décès et représentent le deuxième motif d’admission en ALD.
Chaque année, sur la période 2010-2012, elles sont près de 17 300 en Aquitaine et cette
pathologie entraîne près de 40 000 séjours hospitaliers en MCO et un peu moins de
8 600 décès. Toutefois, la région présente globalement des taux inférieurs à la moyenne
nationale.
Les localisations cancéreuses les plus fréquentes en termes de mortalité sont celles du
poumon, du côlon-rectum et de la prostate chez les hommes, du poumon, du côlon-rectum et
du sein chez les femmes.
Le cancer de la prostate est le premier motif d’entrée en ALD pour les hommes, suivi par
ceux du côlon et du poumon. Pour les femmes, c’est celui du sein qui prédomine bien devant
ceux du côlon, de l’utérus et du poumon. Toutefois, pour ce dernier, le taux de mortalité a
augmenté de 50 % en 10 ans.
Nombre d’admissions en ALD pour tumeur en Aquitaine : répartition par sexe selon les

principales localisations
3 500 Femmes Hommes
3 000
2 500
2 000
1 500
1 000
500
0
Prostate Côlon Trachée, Vessie Sein Utérus Lèvre, Ovaire Rein
rectum bronches cavité
poumon buccale
pharynx

Le diabète
Le diabète est une maladie grave, progressive, constituant un facteur de risque de
nombreuses pathologies, cardiovasculaires notamment, à l’origine de nombreuses
complications, accessible aux mesures de prévention mais aussi très tributaire de la prise en
charge et du suivi du traitement.
On distingue deux types de diabète. Le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant
qui représente 5 à 10 % des cas de diabète observés. Son incidence a progressé de 3,7 % par
ARS Aquitaine 9 JUIN 2015
Les maladies chroniques en Aquitaine
-
an au cours des 20 dernières années. Cette forme de diabète survient essentiellement chez les
enfants et les jeunes adultes.
Le diabète de type 2, qualifié d’insulino-résistant, bénéficie d’un traitement comprenant
des mesures hygiéno-diététiques (régime, activité physique) qui peuvent être associées dans
un second temps à des médicaments antidiabétiques oraux ou injectables. Il se déclare souvent
après 40 ans et pourtant l’âge moyen au diagnostic est de 65 ans. Plus d’un tiers des
personnes atteintes ignorerait sa maladie, soit entre 500 000 et 800 000 Français, d’après
l’InVS.
Plus de 3 millions de personnes étaient traitées pour diabète en 2013 en France, soit
4,7 % de la population.
Le diabète est jusqu'à deux fois plus fréquent dans les départements d’Outre-mer et
1,5 fois plus fréquent dans les communes les plus défavorisées socialement que dans celles les
moins défavorisées. Enfin, chez les personnes diabétiques, le risque de mortalité à 5 ans est
1,45 fois plus élevé que chez les personnes non diabétiques.
L’incidence et la prévalence du diabète (tous types confondus) en Aquitaine sont en forte
augmentation avec un nombre d’admissions en ALD qui a augmenté de plus de 50 % entre
2005 et 2012. Plus de 118 000 personnes bénéficient d’une ALD en 2012 et ce sont 11 600
admissions qui ont lieu chaque année (2010 - 2012).
Toutefois, les taux standardisés d’entrées en ALD aquitains (300 pour 100 000) sont
inférieurs à la moyenne nationale (350).
Les maladies neurologiques
Les maladies neurologiques, très variées dans leur mode d’expression, sont, pour
certaines d’entre elles, associées au vieillissement. Elles bénéficient depuis quelques années
de nouveaux traitements qui contribuent à améliorer la qualité de vie des malades. Leur
fréquence et la mortalité qui leur est attribuée sont en forte croissance. Ainsi, environ 7 000
personnes résidant en Aquitaine ont été admises, chaque année, en affection de longue durée
pour maladies neurologiques sur la période 2010-2012 et 122 500 en bénéficiaient en 2012.
Les taux régionaux d’admissions en ALD sont inférieurs à ceux observés au niveau
national à l’exception de celui relatif à la maladie d’Alzheimer qui est proche de la moyenne
nationale.
Cinq pathologies constituent l’ensemble des admissions en ALD pour maladies
neurologiques : la maladie d’Alzheimer et autres démences, les formes graves de maladies
neurologiques dont les myopathies et l’épilepsie, la maladie de Parkinson, la sclérose en
plaques et la paraplégie. Les âges de survenue de ces différentes pathologies sont très
variables.
En 2012, 21 582 personnes bénéficiaient d’une ALD pour la pathologie Alzheimer mais
les estimations réalisées dans le cadre du projet Paquid donnent un chiffre près de trois fois
supérieur (60 730 en 2011). Au-delà du fait que certaines personnes ne sont pas prises en
charge par une ALD, l’estimation révèle qu’un nombre important ne sont pas connues du
système de soins.
ARS Aquitaine 10 JUIN 2015