z e u g n mi o D z e ñ a o I ni o t n A o p r e u c el d s o r e n o si ri P Prisioneros del cuerpo La construcción social de Prisioneros del cuerpo La construcción social de la diversidad funcional Antonio Iáñez Domínguez la diversidad funcional Antonio Iañez Dominguez Editado por: AINsIoCcIiAaTcIiVóAnS y ESTUDIOS SOCIALES AINsIoCcIiAaTcIiVóAnS y ESTUDIOS SOCIALES DIVERSITAS DIVERSITAS EDICIONES EDICIONES PRISIONEROS DEL CUERPO La construcción social de la diversidad funcional Antonio Iáñez Domínguez PRISIONEROS DEL CUERPO La construcción social de la diversidad funcional Antonio Iáñez Domínguez © Obra Social de Caja Madrid Primera edición: diciembre de 2009 Ninguna parte de este libro puede ser reproducida, grabada en sistema de almacena- miento o trasmitida en forma alguna ni por cualquier procedimiento, ya sea electróni- co, mecánico, reprográfico, magnético o cualquier otro. Asimismo, queda prohibida la distribución, alquiler, traducción o exportación sin la autorización previa y por escrito de la Obra Social de Caja Madrid. Edita: Diversitas Ediciones (Servicio de publicaciones de Asociación Iniciativas y Estudios Sociales). Lg. de Tomonde, 16. Santa Cruz de Ribadulla. 15885 - Vedra (A Coruña) Sitio web: www.asoc-ies.org Correo electrónico: [email protected] ISBN: 978-84-613-7972-9 Depósito Legal: C 233-2010 Imprime: CopyBelen, S.L. Santiago de Compostela. A Coruña. Impreso en España - Printed in Spain. Para Julia, mi compañera de caminos Para Manolo Lobato, In Memoriam AGRADECIMIENTOS La publicación de un libro puede considerarse una obra colectiva, ya que son muchas las personas que de un modo u otro colaboran en la realización del mismo. Es por ello que considero necesario un apartado para los agrade- cimientos que además, constituya la apertura del mismo. Mi primer y más sincero agradecimiento va dirigido a todas esas perso- nas con diversidad funcional física que me abrieron no solo sus puertas, sino también sus corazones, colaborando con esta investigación en calidad de in- formantes. Gracias, José Luis, Lola, Pedro, Mari Ángeles, Antonio, Mari Carmen, Francisco, Rosa, Javier, Ana, y otros muchos, porque vuestros tes- timonios y reflexiones os convierten en los verdaderos artífices del discurso etnográfico que sustenta este trabajo. Espero que os sintáis reflejados a lo largo de todo el texto. Mencionar también que el acercamiento a muchos de los y las informan- tes no hubiera sido posible sin la colaboración de la Federación Andaluza de Ataxias Hereditarias, y muy especialmente la de su presidenta Encarna Conde, que además de facilitarme los datos de las personas afectadas por esta enfermedad, me facilitó el acceso a sus instalaciones y el uso de las mismas como lugar de encuentro con algunas de las personas entrevistadas. Mi gratitud igualmente con los diferentes miembros del Foro de Vida Inde- pendiente que se ofrecieron a participar en esta investigación. La base de datos de este Foro ha sido otro medio de gran ayuda para la selección de los y las informantes. Han sido muy interesantes las conversaciones mantenidas con Manolo Lobato, miembro y propulsor del Foro de Vida Independiente en España. A Manolo le dedico este libro, ya que iba a ser uno de los pro- loguistas, pero su reciente y repentina despedida de nosotros deja un vacío irreparable, aunque sé que se sentiría muy satisfecho, pues el uso en esta obra del término persona con diversidad funcional y la idea de “subjetivización” hacen presente el espíritu de todo aquello en lo que creía. Su postura siempre 9
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