Patientenschulung und Patientenberatung Ein Lehrbuch 2., vollständig überarbeitete und erweiterte Auflage herausgegeben von Franz Petermann Hogrefe Verlag für Psychologie l Göttingen Bern Toronto Seattle l l l Prof. Dr. Franz Petermann, geb. 1953. Studium der Psychologie in Heidelberg, 1975 Diplom. Wissenschaftlicher Assistent an der Universität Heidelberg und Bonn. 1977 Promotion; 1980 Habilitation. 1983-91 Leitung des Psychosozialen Dienstes der Universitäts-Kinderklinik Bonn, gleichzeitig Professor am Psychologischen Institut. Seit 1991 Lehrstuhl für Klinische Psycho- logie an der Universität Bremen und seit 1996 Direktor des Zentrums für Rehabilitations- forschung. Arbeitsschwerpunkte: Rehabilitationsforschung, Behandlung von Entwicklungs- und Verhaltensstörungen im Kindes- und Jugendalter. Die Deutsche Bibliothek - CIP-Einheitsaufnahme Patientenschulung und Patientenberatung : ein Lehrbuch / Franz Petermann (Hrsg.). - 2., vollst. überarb. und erw. Aufl. - Göttingen ; Bern ; Toronto ; Seattle : Hogrefe, Verl. für Psychologie, 1997 ISBN 3-8017-0623-0 Die erste Auflage des Buches ist unter dem Titel “Patientenschulung”, herausgegeben von F. Petermann und J. Lecheler, 1992 im Dustri-Verlag, München erschienen. 0 by Hogrefe-Verlag, Göttingen - Bern - Toronto - Seattle 1997 Rohnsweg 25, D-37085 Göttingen Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt, Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts- gesetzes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfil- mungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Satz: Druckvorlagen Bemett, Göttingen Druck: Dieterichsche Universitätsbuchdruckerei W. Fr. Kaestner GmbH & Co. KG, D-37124 Göttingen-Rosdorf Printed in Germany Auf säurefreiem Papier gedruckt ISBN 3-8017-0623-0 Vorwort Chronische Krankheiten erfordern aus verschiedenen Gründen die aktive Mit- wirkung des Patienten und seiner Familie im Rahmen der Krankheitsbewälti- gung. Ein aktives Mitwirken setzt differenziertes Wissen über die Krankheit und ihre Behandlung genauso voraus, wie die Bereitschaft, die durch die chro- nische Krankheit bedingten Anforderungen und Einschränkungen zu akzeptie- ren. Durch solche Vorbedingungen wird erst ein eigenverantwortliches Krank- heitsmanagement (= Selbstmanagement) gelingen. Patientenschulung und Patientenberatung ermöglichen ein neues Verständ- nis von interdisziplinärer Versorgung, und setzen voraus, daß Expertenwissen patientengerecht und kompetent vermittelt wird. Die Patientenberatung sollte als intensives aufklärendes und unterstützendes Beratungsgespräch gestaltet werden; dadurch wird eine optimale Kooperation zwischen professionellen Helfern und Patienten erst möglich. Unter Patientenschulung versteht man den Einsatz von wissenschaftlich überprüften Schulungsprogrammen (Patient education), mit deren Hilfe eine chronische Krankheit für den Patienten besser bewältigbar wird. Die Patientenschulung vermittelt systematisch neues Krank- heits- und Behandlungswissen und kann dadurch die Bewertung einer chroni- schen Krankheit verändern. Durch eine differenzierte Wahrnehmung von Ein- flußfaktoren auf die chronische Krankheit und die damit verbundenen körper- lichen Reaktionen gelingt dem Patienten in der Regel ein verbessertes Krank- heitsmanagement. Patientenschulungen können sowohl als ambulantes als auch als stationäres Angebot realisiert werden. Ein solches Schulungsprogramm setzt eine optimale Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen voraus (z. B. Arzte, Psychologen, Physiotherapeuten). Ansätze zur Patientenschulung ver- breiteten sich in den letzten zehn Jahren - vor allem im stationären Bereich - sehr schnell (vgl. Herz-Kreislauf-Krankheiten, Diabetes mellitus und Asth- ma). Das vorliegende Buch möchte diese Konzepte aufzeigen und neue Ent- wicklungen im Kontext der patientenorientierten Versorgung verdeutlichen. Einige Teile der Buchpublikation wurden 1992 mit dem Titel ,,Patientenschu- lung“ im Dustri-Verlag veröffentlicht. Dieses Buch, das gemeinsam mit Josef Lecheler herausgegeben wurde, ist seit zwei Jahren vergriffen; die erheblichen Fortschritte in dem skizzierten Bereich machte eine völlige Neukonzipierung des Buches nötig; selbstverständlich wurden die fünf Beiträge, die thematisch aus der Auflage von 1992 übernommen wurden, völlig neugestaltet. Meinen Koautoren danke ich für die reibungslose Kooperation und meinen Sekretärinnen, Frau Ursula Tillery und Eva Todisco, für die Unterstützung bei den Organisations- und Schreibarbeiten, die bei der Herausgabe dieses Buches VIII Vorwort anfielen. Den Mitarbeitern des Hogrefe-Verlages gilt mein Dank für die schnel- le Produktion des Buches. Den Lesern’ wünsche ich, daß sie die Anregungen des Buches produktiv für die Betreuung ihrer Patienten nutzen können. Bremen, im Februar 1997 Franz Petermann 1 In allen Beiträgen des Buches wurde zur sprachlichen Vereinfachung auf eine geschlechtsspezifische Ausformulierung verzichtet. Der Herausgeber paßte alle Beiträge nach dieser Vorgabe an. Inhaltsverzeichnis Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VII I. Grundlagen Patientenschulung und Patientenberatung - Ziele, Grundlagen und Perspektiven Franz Petermann . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Psychologische Grundlagen der Patientenschulung und Patientenberatung Lothar R. Schmidt und Gabriele E. Dlugosch . . . . . . . . . . . . . 23 Patientenschulung und Patientenberatung - Zur Bedeutung der Streßkonzepte Petra Hampel und Franz Petermann . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Wirtschaftlichkeitsüberlegungen bei Patientenschulungen Timm Volmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 II. Asthma Patientenschulung mit asthmakranken Kindern und Jugendlichen Franz Petermann und Hans-Jörg Walter . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Patientenschulung mit asthmakranken Erwachsenen Heinrich Worth . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 Anti-Raucherprogramm für Eltern asthmakranker Kinder Franz Petermann und Gisela D. Schäfer . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 Pharmaceutical Care: Eine neue Form der Patientenschulung durch den Apotheker Stephan Mühlig, Martin Schulz, Annett Stahl, Franz Petermann und Karl-Christian Bergmann . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .187 VI Inhaltsverzeichnis III. Diabetes mellitus Patientenschulung bei Diabetes mellitus: Konzepte und empirische Befunde Heiner Vogel und Bernhard Kulzer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .233 Soziale Kompetenz im Beruf und Alltag: Ein intensives Gruppentraining für Typ-I-Diabetiker Almuth Wendt, Franz Petermann, Klaus-Martin Rölver, Angelika Schidlmeier und Ute Hanke . . . . . . . . . . . . . . . .263 IV. Weitere chronische Krankheiten Patientenschulung bei atopischer Dermatitis Petra Warschburger Kay Niebank und Franz Petermann . . . . . . . . 283 Patientenschulung in der kardiologischen Rehabilitation Oskar Mittag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 315 Psychologische Therapie chronischer Schmerzen: Patientenschulung und -motivierung Birgit Kröner-Herwig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 335 Schulungs- und Trainingsprogramme für Patienten mit chronischer Polyarthritis Georg Jungnitsch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347 Verzeichnis der Mitautoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375 Autorenregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 377 Sachregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 389 Patientenschulung und Patientenberatung - Ziele, Grundlagen und Perspektiven Franz Petermann 1 Einleitung Der Begriff ,,Patientenschulung“ (,,patient education“, ,,health education“) be- sitzt eine fast 20jährige Tradition. So definiert Squyres (1980) ,,patient edu- cation“ als eine Maßnahme, die Patienten darin unterstützen soll, ihr Verhalten so zu verändern, daß es ihre Gesundheit fördert. ,,Patientenschulung“ und ,,Pa- tientenberatung“ kennzeichnen Maßnahmen, die chronisch Kranke in die Lage versetzen sollen, ihre Krankheit und die damit verbundenen Belastungen ei- genständiger (eigenverantwortlicher) zu bewältigen. Der Begriff ,,Patienten- beratung“ wird häufig im Kontext der ärztlichen Beratung verwendet; an der ,,Patientenschulung“ sind verschiedene Berufsgruppen beteiligt, meist unter Leitung eines Psychologen. Durch Beratung und Schulung werden Patienten über ihre Krankheit aufge- klärt. Dabei wird mit ihnen gemeinsam ein gesundheitsförderliches Krank- heitsverständnis entwickelt (Holroyd & Creer, 1986; Lamparter-Lang, 1997; Schwarzer, 1997). Der Ausdruck ,,Schulung“ steht dabei für ein strukturiertes Vorgehen (in der Regel in Patientengnippen); mit vorbereiteten Materialien und Übungen (Rollenspielen) soll krankheits- und behandlungsbezogenes Wis- sen vermittelt werden. Die Patientenberatung dient der kontinuierlichen Be- treuung des Kranken, wobei die persönlichen Interessen und medizinischen Belange der Versorgung im Mittelpunkt stehen. Der Beratungsbedarf und das entsprechende Angebot ist sehr auf die Lebenslage und die Patientenbedürf- nisse bezogen, wobei das persönliche Gespräch zwischen einem professionel- len Helfer und dem Patienten viele Gestaltungsmöglichkeiten offen läßt. Im Mittelpunkt des vorliegenden Buches steht die Patientenschulung. In der Regel umfassen Patientenschulungsprogramme sechs zentrale Komponenten: 0 Aufklärung: Es soll spezifisches Krankheits- und Behandlungswissen ver- mittelt und ein angemessenes Krankheitsmodell erläutert werden. 0 Aufhau einer angemessenen Einstellung zur Erkrankung und ihrer Bewältigung: vermehrte Krankheits- und Behandlungseinsicht, Erhöhung der Selbstwirksamkeit und Eigenverantwortlichkeit im Umgang mit der 4 Franz Petermann Krankheit, Verbesserung der Therapiemotivation und -mitarbeit (Compli- ance). Sensibilisierung der Körperwahrnehmung: Frühzeitiges Erkennen von Warnsignalen, Vorboten, Überlastungsanzeichen und der Verschlimmerung des Krankheitszustandes. Vermittlung von Selbstmanagement-Kompetenzen: Fertigkeiten bezüg- lich der Medikation (Entscheidungskompetenz bei der Applikation und Do- sierung von Medikamenten, Verbesserung der Einnahmetechnik von Arz- neimitteln und der Anwendung von Hilfsmitteln wie Inhalatoren, Peak- Flow-Messung etc.), spezielle Atemtechniken, Sitzhaltungen und Entspan- nungsübungen. Maßnahmen zur Anfallsprophylaxe und Sekundärprävention: Aufbau einer gesundheitsförderlichen Lebensweise (Nikotinabstinenz, mäßige sportliche Aktivität, gesunde Ernährung), Vermeidung von Streß und spe- zifischen Auslösern sowie Erfahrungen im Rahmen der Notfallprophylaxe (Verhalten in Krisensituationen). Erwerb sozialer Kompetenzen und Mobilisierung sozialer Unterstüt- zungsressourcen: Kommunikationsfähigkeit über die Erkrankung und ihre Auswirkungen, Artikulation von behandlungsbezogenen Befürchtungen und Bedürfnissen gegenüber dem Arzt oder Apotheker, Einbeziehung der Angehörigen und Bezugspersonen. Diese Aufstellung verdeutlicht, daß sich im Rahmen der Patientenschulung Aspekte der Primär-, Sekundär- und Tertiärprävention überlagern (vgl. Jungnitsch, in diesem Buch). In der Regel sollen zwar die Folgen einer chro- nischen Krankheit gelindert oder bewältigt werden (= Tertiärprävention), je- doch können einige Vorgehensweisen, wie zum Beispiel Trainings zur Streß- bewältigung (vgl. Hampel & Petermann, in diesem Buch) oder Vorgehenswei- sen der Gesundheitsberatung (vgl. Schmidt & Dlugosch, in diesem Buch) ge- nerell zur Gesundheitserhaltung (= Primärprävention) eingesetzt werden. Im weiteren schränke ich den Blickpunkt meiner Ausführungen auf die Rolle der Patientenschulung im Rahmen einer bereits bestehenden chronischen (körper- lichen) Erkrankung ein. Klug-Redman (1996) ordnet Patientenschulung in den Kontext der Prävention ein. Hierbei ist Prävention mit der Absicht verbunden, die vermeidbaren Krankheitsrisiken zu reduzieren (vgl. Petermann & Schäfer, in diesem Buch). So ist zum Beispiel die Tertiärprävention der Bereich, in dem Patienten über ihre Krankheiten, Behandlungen und über verfügbare Dienstleistungen zu un- terrichten sind. Somit kann Tertiärprävention mit Patientenschulung weitge- hend gleichgesetzt werden. Patientenschulung setzt an einem neuen Verständ- nis von Gesundheitsversorgung an, indem die Beteiligten partnerschaftlich mit- einander kooperieren (vgl. Gergen & Goldstein, 1995). Patienten werden als Experten in der Selbstversorgung angesehen, wobei professionelle Helfer (Ärz- te, Psychologen, Pflegepersonal u. a.) die Vorgänge zur Gesundheitsforderung steuern. Durch Patientenschulung und Patientenberatung wird versucht, eine stärkere Eigenbeteiligung der Patienten herzustellen, um damit Kosten zu re- Patientenschulung und Patientenberatung - Ziele, Grundlagen und Perspektiven 5 duzieren. Patientenschulung bedeutet deshalb, Patienten durch professionelle Helfer Kompetenzen zur Bewältigung ihrer chronischen Krankheit bzw. ihrer krankheitsbedingten Einschränkungen zu vermitteln. Alle Bemühungen der Patientenschulung und Patientenberatung dienen der ,,Hilfe zur Selbsthilfe“ - oder moderner ausgedruckt - dem Selbst- bzw. Krankheitsmanagement. Dies bedeutet, daß von den Lernbedürfnissen und Lernbereitschaften der zu Schulenden auszugehen ist und Aktivitäten einge- leitet werden müssen, die zu einer Wissens- oder Verhaltensänderung führen. Die Qualität strukturierter Maßnahmen zur Patientenschulung hängt entschei- dend davon ab, wie umfangreich die Teile oder die gesamte Intervention eva- luiert wurden. Bei strukturierten Patientenschulungsprogrammen werden Eva- luationsstudien vorausgesetzt; kontinuierliche Maßnahmen zur Qualitätssiche- rung bzw. -optimierung sind erforderlich (vgl. Schmidt & Dlugosch, in diesem Buch). Wilson (1993) beschreibt Patientenschulung als eine interdisziplinär orientierte Maßnahme, die chronisch Kranken (hier auf Asthma bezogen) hilft, ihre Be- lastungen zu meistern. So soll der Asthmatiker 0 eigenverantwortlich mit seiner Krankheit und den damit verbundenen Folgen umgehen lernen, 0 wenig ängstlich sein und krankheitsspezifische Krisen zuversichtlich an- gehen, 0 selbstkontrolliert und ausdauernd im Rahmen der Behandlung mitarbei- ten, 0 realistisch den Handlungsbedarf abschätzen können und 0 sich offen, vertrauensvoll und kooperativ dem Arzt und Klinikpersonal gegenüber verhalten (vgl. auch Petermann, Niebank & Petro, 1997). Die Ergebnisse der Patientenschulung/-beratung - so Schmidt und Dlugosch (in diesem Buch) - lassen sich in quantitative und qualitative trennen. So erwartet man zum Beispiel unter quantitativen Gesichtspunkten eine Zunahme an Wissen und Fähigkeiten, eine bessere Compliance und eine verringerte Mortalität oder Morbidität. Unter qualitativen Gesichtspunkten werden eine höhere Lebensqualität, neue und verbesserte Bewältigungsfähigkeiten, mehr Selbstbestimmung und eine erhöhte Patientenzufriedenheit angestrebt. 2 Ziele der Patientenschulung und Patientenberatung Als erste Begriffsbestimmung läßt sich an dieser Stelle zusammenfassen: Pa- tientenschulung und die graduell abgeschwächte Variante ,,Patientenberatung“ setzen an den Bedürfnissen, der krankheitsbedingten Problemlage und den Fer- tigkeiten von chronisch Kranken an. Den Patienten soll Wissen vermittelt und/oder neues Bewältigungsverhalten ermöglicht werden. Auf diese Weise sollen sie in die Lage versetzt werden, sich zu aktivieren und mehr Eigenver- 6 Franz Petermann antwortung in der Krankheitsbewältigung zu übernehmen. Mit diesem Vorha- ben sollen die Patienten-Compliance erhöht, die Lebensqualität der Patienten verbessert und die Kosten im Gesundheitswesen reduziert werden (vgl. Abb. 1; s. a. Petermann & Bergmann, 1994; Petro, 1996; Wettengel & Volmer, 1994; Volmer, in diesem Buch). Die den bisherigen Ausführungen zugrundegelegte Begrifflichkeit verdeutlicht auch, daß die theoretischen Grundlagen der Inter- ventionen aus der Lern-, Gesundheits- und Verhaltenspsychologie stammen (vgl. Schmidt & Dlugosch, in diesem Buch). In der Regel werden auf dieser Grundlage vielfaltige Materialien entwickelt und in der Schulung eingesetzt (z.B. Filme, Patientenprotokolle; s. a. Kröner-Herwig, in diesem Buch). Abbildung 1: Globale Ziele der Patientenschulung Patientenschulung/-beratung kann sich auf alle chronischen Krankheiten be- ziehen; besonders umfassende Erfahrungen liegen im Sektor der Herz-Kreis- lauf-Erkrankungen (s. Mittag, in diesem Buch), des Diabetes mellitus (vgl. Vogel & Kulzer; Wendt et al., in diesem Buch), im Rheuma- und Schmerz- bereich (Jungnitsch, in diesem Buch) sowie bei Atemwegserkrankungen (s. Petermann & Walter sowie Worth, in diesem Buch) vor. Sehr vorläufige Er- fahrungen konnten auf dem Gebiet der atopischen Dermatitis gesammelt wer- den (vgl. Warschburger et al., in diesem Buch). Zu allen angesprochenen Be- reichen liefert das vorliegende Buch illustrative Anwendungsbeispiele und übersichten. Da die Grundlagen und Vorgehensweisen bei allen Krankheits- gruppen weitgehend vergleichbar sind, können sich meine weiteren Ausfüh- rungen exemplarisch auf eine Krankheitsgruppe begrenzen; aufgrund unserer vielfaltigen Erfahrungen am Zentrum für Rehabilitationsforschung wird der Bereich Asthma herausgegriffen (vgl. Petermann, 1997; Petermann, Walter, Köhl & Biberger, 1993). Ein Hauptproblem chronisch Kranker besteht im mangelnden Krankheits- und Behandlungswissen. Schon Ellis und Friend (1985) konnten in einer US-ame- rikanischen Studie belegen, daß 66 % der befragten Asthmatiker nicht wußten,