Palliative Care: Handbuch für Pflege und Begleitung PDF
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Palliative Care Susanne Kränzle Ulrike Schmid Christa Seeger (Hrsg.) Palliative Care Handbuch für Pflege und Begleitung 5., aktualisierte und erweiterte Auflage Mit 45 Abbildungen 1 C Herausgeber Susanne Kränzle Christa Seeger Hospiz Esslingen der Evang. Sitzwache des Hospiz Stuttgart Gesamtkirchengemeinde Stuttgart Esslingen Ulrike Schmid Bietigheim-Bissingen ISBN 978-3-642-41607-1 ISBN 978-3-642-41608-8 (eBook) DOI 10.1007/978-3-642-41608-8 Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. SpringerMedizin © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2006, 2007, 2010, 2011, 2014 Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. 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Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne be- sondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Marken- schutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Susanne Moritz, Heidelberg Projektmanagement: Ulrike Niesel, Heidelberg Lektorat: Bettina Arndt, Gorxheimertal Projektkoordination: Barbara Karg, Heidelberg Umschlaggestaltung: deblik Berlin Fotonachweis Umschlag: © thinkstock, Andreas Weber Herstellung: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Springer Medizin ist Teil der Fachverlagsgruppe Springer Science+Business Media www.springer.com V Geleitwort von Herta Däubler-Gmelin Liebe Leserin, lieber Leser, Vor 2 Jahren habe ich das Geleitwort für die 4. Auflage dieses wichtigen Buchs »Palliative Care« von Susanne Kränzle, Ulrike Schmid und Christa Seeger geschrieben und jetzt liegt schon die 5. Auflage auf dem Tisch. Die Herausgeberinnen haben mich gebeten, auch zu dieser Auflage ein Grußwort zu schrei- ben. Das ist gar nicht so einfach, denn ich habe ja schon aus Anlass der 3. Auflage angemerkt, dass dieses Buch einfach ein Renner ist und ein Buch, das gebraucht wird. Und zur 4. Auf- lage habe ich Ihnen mitgeteilt, was Sie allerdings sofort selbst bemerkt haben, dass es noch dicker geworden ist, mit weiter aktualisiertem und präzisiertem Inhalt. Also, beschränke ich mich heute darauf, Ihnen das Buch in seiner neuesten Auflage ans Herz zu legen, weil es wirklich eine wichtige Anschaffung darstellt. Und, natürlich, will ich Sie wenigstens durch einige wenige Hinweise so richtig neugierig machen: So hat Dr. Birgit Weihrauch, die ehemalige Vorsitzende des DHPV, ein wichtiges Kapitel über den »Charta- Prozess« geschrieben. Das geht uns alle an – da gibt es noch viel zu tun. Die »Soziale Arbeit in Palliative Care« ist neu, sehr wichtig. Das Kapitel über Trauer ist um ganz praktische Hinweise und Hilfen erweitert worden, im Kapitel über Menschen mit geistigen Behinderungen werden Sie jetzt auch einiges über die »Hemmschwellen in der Begegnung von behinderten und nicht behinderten Menschen« und deren Überwindung finden. Ich finde auch die Überlegungen zum Pflegekonzept und zur vorausschauenden Planung im Hinblick auf das Lebensende, auf denkbare, wahrscheinliche Krisen und Komplikationen sehr lesenswert. Insgesamt ist die vorliegende 5. Auflage wirklich ein wichtiges Buch – ich danke allen Au- torinnen und Autoren und bin mir sicher, dass auch Sie einen erheblichen Nutzen daraus ziehen werden. Ihre Prof. Dr. H. Däubler-Gmelin Bundesministerin der Justiz a. D. Schirmherrin der Deutschen Hospizbewegung DHPV Berlin, den 20.09.2013 VII Geleitwort von Barbara Monroe Dame Cicely Saunders died on 14 July this year at St Christopher’s Hospice in London. It was a huge privilege for us to be able to look after in her final illness here in the Hospice she called home. St Christopher’s opening in 1967 marked the formal start of a revolution in the care of the dying and a transformation in the practice of medicine. Dame Cicely’s vision and work launched a social movement that has spread worldwide with hospice and palliative care services now established in over 120 countries. She always saw ›hospice‹ as a philoso- phy, not a place and in 1969 St Christopher’s pioneered the first home care team taking sup- port out in the community. Dame Cicely’s inspiration was the concept of total pain; that the experience of physical pain was also shaped by psychological, social and spiritual experiences and that care for the pa- tient should extend to support for family and friends both during the illness and into berea- vement. Her work was based on really listening to dying individuals. She gathered hundreds of tape recordings of their stories to deliver an imaginative alternative to the then despon- dent response of doctors to the dying patient, ›there is nothing more we can do‹. She crea- ted an environment and a system beyond a hospital and more like home, that linked expert pain and symptom control and compassionate care with teaching and clinical research. Palliative care matters. Everyone dies, everyone will be bereaved. The universality of this experience is why people want the security of good care at the end of life and during be- reavement. Society still often sees death as a taboo subject, too difficult and dangerous to mention. This reluctance to acknowledge death can make people more isolated and afraid. Good palliative care recognises patients as people and responds to the needs of those close to them. As Dame Cicely said, »You matter because you are you«. Challenges remain. Inadequate community support means that many cannot die at home when this would be their place of choice. The needs of the elderly are often neglected and support for those caring for someone who is very ill is often negligible. Children’s needs are often ignored through mistaken efforts to protect them. We still need a sustained focus on the palliative care needs of those dying from non-cancer related illnesses. Broader initiati- ves are also important including; public education, bereavement support and education for non-healthcare staff who interact with the public. Dame Cicely’s first profession was nursing and she always respected nursing skills and in- sights. Right to the end of her life she continued to seek the next advance in treatment, the next innovation in care, saying firmly, »There is so much more to be done«. This book will help us all as we respond to the challenges ahead. Barbara Monroe, Chief Executive, St Christopher’s Hospice September 2005 IX Geleitwort (Übersetzung) Dame Cicely Saunders starb am 14. Juli 2005 im St. Christopher’s Hospiz in London. Wir empfanden es als ungeheures Privileg, sie in unserem Hospiz, das sie als ihr Zuhause be- zeichnete, im Endstadium ihrer Krankheit betreuen zu dürfen. Die Eröffnung von St. Chris- topher’s im Jahr 1967 kennzeichnete den formalen Beginn einer Revolution in der Pflege sterbender Menschen ebenso wie eine Veränderung der medizinischen Praxis. Dame Cice- lys Vision und ihre Arbeit begründeten eine soziale Bewegung, die sich weltweit mit Hospi- zen und Palliativpflegeeinrichtungen verbreitet und mittlerweile in über 120 Ländern etab- liert hat. Für sie war Hospiz stets eine Philosophie und nicht nur ein Ort. 1969 richtete St. Christopher’s den ersten Hausbetreuungsdienst ein. Dame Cicely war vom Konzept des totalen Schmerzes inspiriert, die Vorstellung also, dass die Erfahrung körperlicher Schmerzen ebenso psychologische, soziale und spirituelle Komponenten mit einbezieht und die Pflege des Patienten um die Begleitung und Unter- stützung der Angehörigen und Freunde während der Krankheit und in der Trauer erwei- tert werden muss. Ihre Arbeit stützte sich darauf, sterbenden Menschen wirklich zuzu- hören. Sie zeichnete hunderte von Gesprächen mit Sterbenden auf und bot dadurch eine fantasievolle Alternative zu den entmutigenden Aussagen der Ärzte: »Wir können leider nichts mehr für Sie tun.« Dame Cicely entwickelte ein Umfeld und ein System, die nicht einem Krankenhaus, sondern eher einem Zuhause glichen und kompetente Schmerzbe- handlung, Symptomkontrolle und empathische Pflege mit Ausbildung und klinischer For- schung verbanden. Palliativpflege ist wichtig. Jeder stirbt, jeder wird trauern. Die Allgemeingültigkeit dieser Erfahrung ist der Grund, warum Menschen sich die Sicherheit einer guten Pflege und Be- gleitung am Lebensende und während der Trauer wünschen. In der Gesellschaft wird der Tod noch immer als Tabuthema betrachtet, zu schwierig und zu gefährlich, um darüber zu sprechen. Diese Abneigung, den Tod zu akzeptieren, kann dazu führen, dass die Menschen noch isolierter und ängstlicher werden. Eine gute Palliativpflege würdigt den Patienten als Mensch und berücksichtigt die Bedürfnisse seiner Angehörigen. Wie Dame Cicely sagte: »Du bist wichtig, weil Du Du bist.« Viele Herausforderungen liegen noch vor uns. Ein unzulängliches Netzwerk in der ambu- lanten Versorgung bedeutet, dass viele Menschen nicht Zuhause sterben können, obwohl dies der Platz ihrer Wahl wäre. Die Bedürfnisse älterer Menschen werden oft vernachläs- sigt und diejenigen, die Schwerkranke pflegen, werden häufig nicht ausreichend unter- stützt. Wie oft werden die Bedürfnisse sterbender Kindern in dem falschen Bemühen, sie zu beschützen, nicht beachtet? Auf die Palliativpflege derer, die nicht an Krebs sterben, muss ein dauerhafter Schwerpunkt gesetzt werden. Dazu sind weitere Denkanstöße in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit Trauerbegleitung sowie in der Ausbildung all jener rele- vant, die nicht zu den Gesundheitsprofessionen gehören und in Interaktion mit der Öffent- lichkeit treten. Dame Cicelys erster Beruf war Krankenschwester, und sie respektierte stets pflegerische Fertigkeiten und Einsichten. Noch am Ende ihres Lebens war sie um weitere Fortschritte in X Geleitwort (Übersetzung) der Behandlung und stetige Innovationen in der Pflege bemüht und betonte: »Es gibt noch so viel zu tun!« Dieses Buch wird uns allen eine Hilfe sein, wenn wir uns den zukünftigen Aufgaben stellen wollen. Barbara Monroe, Chief Executive, St Christopher’s Hospice September 2005 XI Vorwort zur 5. Auflage Liebe Leserinnen, liebe Leser, dass unser Buch eine solche Nachfrage erfährt und nun bereits in der 5. Auflage erscheint, freut uns sehr. Danke für alle Anregungen und Rückmeldungen, die uns zu den vorange- gangenen Auflagen erreicht haben! Ebenso geht unser Dank an alle Autorinnen und Auto- ren, die den Erfolg dieses Werkes maßgeblich mitgestalten. Der Themenbereich Palliative Care ist aktuell und hat, wenn wir an den demographischen Wandel denken, sicherlich auch in der Zukunft eine große Bedeutung. Dass das »Handbuch für Pflege und Begleitung« mithelfen kann, sich dieser Herausforderung zu stellen, ist unser Wunsch. Wir freuen uns, weitere erfahrene Praktikerinnen und Praktiker neu als Autorinnen und Autoren gewonnen zu haben. Neu hinzugekommen sind in dieser Auflage eine ausführliche Information über die Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen, die als Nationale Strategie ihre Wirksamkeit noch mehr als bisher entfalten wird, die Themen Neuro-Pallia- tive Care, Rhythmische Einreibungen, Reflexzonentherapie am Fuß, Kinaesthetics, Saluto- genese, Advance Care Planning und ein Beitrag zum Symptom »Sodbrennen«. Das Thema Soziale Arbeit in der Palliative Care wurde grundlegend überarbeitet. Palliative Care bedeutet eine ganz besondere Achtsamkeit für schwerkranke und sterbende Menschen und ihre Angehörigen, aber auch der betreuenden und begleitenden Personen für sich selber, wenn Fragen, Erfahrungen, Unsicherheiten und Veränderungen auftreten, die zuvor nicht absehbar gewesen waren. Wir möchten Sie gerne ermutigen, sich jeden Tag mit jedem Menschen, den Sie betreuen, wieder neu auf den Weg zu machen, aber ohne die Achtsamkeit sich selbst gegenüber zu verlieren. Wir hoffen, unser Buch kann Sie dabei un- terstützen. Wir danken allen herzlich, die engagiert mit uns an diesem Buch gearbeitet haben. Dem Springer-Verlag danken wir für die Möglichkeit, eine 5. Auflage herausgeben zu können, wir danken für alle professionelle und gleichzeitig geduldige Unterstützung: Frau Susanne Moritz, Frau Dr. Ulrike Niesel und Frau Bettina Arndt seien hier stellvertretend für alle ge- nannt, die unmittelbar oder mittelbar an der Realisierung dieses Buches mitwirkten. Susanne Kränzle Ulrike Schmid Christa Seeger Stuttgart, im Oktober 2013 XIII Inhaltsverzeichnis I Grundlagen 1 Geschichte, Selbstverständnis und Zukunftsstrategien von Palliative Care . . . . 3 Susanne Kränzle, Birgit Weihrauch 1.1 Geschichte und Selbstverständnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 1.2 Zukunftsstrategien – Von der Charta zur Nationalen Strategie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Literatur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 2 Leitlinien von Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Christa Seeger 2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2.2 Die Würde des sterbenden Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 2.3 Sterben zu Hause. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 2.4 Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung als wesentliche Bausteine im Gesundheits- und Sozialsystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.5 Ehrenamtlichkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.6 Professionelle Unterstützung durch ein multidisziplinär arbeitendes Team (Palliative-Beratungsteam) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.7 Trauerbegleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Literatur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 II Der sterbende Mensch und seine Angehörigen 3 Wenn nichts mehr zu machen ist – Der Beginn der Therapie ist der Anfang von Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Susanne Kränzle, Christian Albrecht May 3.1 Sterbephasen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3.2 Was Sterbende sich wünschen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 3.3 Palliative Care in der Begleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 3.4 Physiologie des Sterbens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Literatur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 4 Psychosoziale Begleitung von Sterbenden und Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Helmuth Beutel, Ingrid-Ulrike Grom, Gudrun Silberzahn-Jandt, Traugott Roser, Margit Gratz, Elisabeth Kunze-Wünsch, Hans Nau 4.1 Familie und sozialer Hintergrund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 4.2 Angehörige begleiten und anleiten – Das Dresdner Modell der Angehörigenedukation® . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 4.3 Transkulturelle Pflege – Oder: Die Falle mit »den Fremden« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 4.4 Spiritualität in der Sterbebegleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 4.5 Seelsorge an Sterbenden und Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 4.6 Soziale Arbeit im Krankenhaus und Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Literatur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
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