Offering architects insights into living with dementia

338 Pages·2015·6.82 MB·English

Offering architects insights into
living with dementia
Three case studies on orientation in
space-time-identity

Iris Van Steenwinkel

Supervisor:
Prof. Ann Heylighen
Co-supervisor:
Prof. Chantal Van Audenhove

Members of the
Examination Committee:
Prof. Henk De Smet
Prof. Anja Declercq
Prof. André Loeckx
Prof. Louise Nygård
Prof. Patrick Wollants, Chair

i|
© 2015 KU Leuven, Science, Engineering & Technology
Uitgegeven in eigen beheer, Iris Van Steenwinkel, Kampenhout

Cover Image : Pilootproject De Korenbloem Kortrijk, TV Sergison Bates Architects -
Tom Thys Architecten - Studio Jan Vermeulen

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd
en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm,
elektronisch of op welke andere wijze ook zonder voorafgaandelijke schriftelijke
toestemming van de uitgever.

All rights reserved. No part of the publication may be reproduced in any form by
print, photoprint, microfilm, electronic or any other means without written permis-
sion from the publisher.

ii|
Acknowledgements
The opportunity to conduct this PhD research has been a privilege,
and I am greatly indebted to many people for their contributions and
support.

First I would like to thank all the participants in the case studies –
Frances and Bob, Mary, Irene, Miriam, Gertrude, and their family, the
directors and staff members of Woodside who were involved in some
way or another – for sharing your experiences and for your invalua-
ble contribution to this thesis. Not to forget, of course, the inter-
viewed architects for sharing your expertise, critical reflections and
enthusiasm (and disappointments) about designing architecture for
people with dementia.

Many thanks go to my supervisors for offering me the opportunity to
start this PhD. Ann, thank you for giving me the freedom to shape
this research project and offering support and feedback on a daily
basis – many PhD students can be jealous about that. Chantal, thank
you for your help and valuable opinions.

I thank all the members of my examination committee for the ques-
tions, remarks and interesting discussions. I would also like to thank
Patrick Wollants for chairing the preliminary and public defence.

The financial support for this research was provided by the European
Research Council under the European Community's Seventh Frame-
work Programme (FP7/2007-2013)/ERC grant agreement n°201673,
and from the Research Fund KU Leuven (OT/12/051).

For the positive and friendly atmosphere, for the interesting AIDA
lunches and R[x]D meetings, and critical, yet supportive feedback I
would like to thank all my (current and former) colleagues: Alvin,
Catherine, Dimitri, Dorien, Francesca, Greg, Ido, Jasmien, Jean, Jor-
iii|
gos, Koen, Lisa, Margo, Niels, Peter-Willem, Robin, Sandy, Stijn, Va-
lerie. Among my colleagues are also Bieke, who is so kind to share an
office with us, and Nele, who I thank for the collaboration within the
O.T. project.

I visited a number of residential care facilities with Patrick Verhaest
from the Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Thank you, Patrick,
for taking me on a tour throughout Flanders, for the interesting dis-
cussions, and for sharing your expertise and eagerness to learn and
explore.

I also gratefully acknowledge the instructive input and feedback from
Jan Bleyen, Jo Declercq, and Myriam Winance.

Thanks go to Sergison Bates Architects - Tom Thys Architecten - Stu-
dio Jan Vermeulen for the conceptual image on the cover of this
manuscript.

Finally, I would like to thank my family and friends for showing inter-
est in my work, being encouraging, and taking me on visits to people
with dementia.
Special thanks goes to: my grandparents – you contributed to
my master thesis, as well as to this PhD thesis; my parents – through
your care for uncle Willy you taught me about different ways of
communicating, and participating in daily life; my sister Sarah, and
brother Joris for the sometimes philosophical conversations about
people and life; and aunt Mia, for your advice and skill to put things
into perspective. Most importantly, my dearest Kristof, thank you for
being there all the time, for compensating my forgetfulness, for ren-
ovating our house and managing the household when I was glued to
my desk, for taking me away from my desk in due course, for your
silly jokes, tolerance, and love.
iv|
Summary
Due to memory loss, most people with dementia are increasingly
disorientated in space, time, and identity, which causes profound
feelings of insecurity, anxiety and homelessness. The built environ-
ment is expected to hold great potential for offering support in cop-
ing with the challenges resulting from disorientation. However, ade-
quate architectural design knowledge is still lacking. Exploratory
meetings with professional architects suggest that most research
findings do not match their approach to designing architecture for
people with dementia.
The aim of this PhD research is offering architects insights into
the experiences of people with dementia to broaden knowledge on
architectural design for them. The central research question is: how
could architecture support or hinder people with dementia in orien-
tating in space-time-identity?
A novel approach is developed to inscribe this PhD research in
current emancipatory discourses on housing and caring for people
with dementia, and to bring the findings closer to the discipline of
architecture. Starting epistemologically from a constructionist ap-
proach and theoretically from a phenomenological perspective, being
oriented in space-time-identity is considered as having a sense of
oneself situated within a spatial, temporal and social framework. The
research is built up around three case studies: two private housing
settings and one residential care facility with a focus on three of its
residents. In each case study ethnographic techniques are combined
with an architectural analysis.
The first case study highlights how architecture can support a
person with dementia in orientating by accommodating places for
privacy and togetherness, as well as places and objects for everyday
activities. The everydayness of such places and objects, the case
study suggests, can counter the alienating experience of being disori-
ented. This is important to keep in mind when designing residential
care facilities, which only with great difficulty manage to transform
v|
their hospital-like character into the everydayness of home environ-
ments.
In the second case, the person with dementia finds support in
creating ‘little worlds’, spaces that are narrow enough to provide a
sheltering environment and that offer personal places where belong-
ings are ready-to-hand. Also paramount is the importance of order,
of creating spaces wide and light enough in which to move,
“breathe,” and think clearly. Unlike the tendency to associate archi-
tecture for people with dementia with traditional and primeval hous-
ing types, this suggests that they might as well benefit from architec-
tural qualities often found in contemporary housing.
Case study three reveals different ways in which people with
dementia use and experience the same built environment. This study
also highlights important challenges in designing architecture that
supports orientation in the context of a residential care facility: artic-
ulating boundaries between different spatial entities and domains,
articulating facets of residents’ lives, and taking into account the
spatial aspect of social interaction.
Together, the case studies show that architecture can support
people with dementia in coping with the challenges of disorientation
by articulating their relation to places, people, and their history, both
on a smaller and larger scale. The smaller scale concerns the design
of strategic places that allow people to be occupied with a daily life
activity in a comfortable, more or less active way, and an architectur-
al context that facilitates support from other people. On the larger
scale, and particularly in case of a large and complex program of a
residential care facility, it is important that the architecture does not
(only) reflect the facet of care, the related overarching organization
and its logistic requirements, but (also) other facets of residents’
lives. Other points of attention are the social dynamics of people
living together and the design of shared spaces and facilities. In this
way, architectural design for people with dementia transcends the
specificities of this group and includes a broader architectural pro-
vi|
gram than – to put it bluntly – merely filling out the “details” of pro-
jects that have been set in stone already to a great extent.
The case studies give voice to people with dementia and pro-
vide insights into their experiences in a format that allows architects
to develop affinity with their perspective. For care givers, this PhD
research shows (part of) the repertoire that architects possess to
design architecture for people with dementia. By linking insights into
living with dementia with architects’ “core business” of form and
spatial organization, this PhD research could enhance dialogues be-
tween architects and their clients, and broaden their view on possible
roles of architecture in the daily lives of people with dementia.
vii|
Samenvatting
Ten gevolge van geheugenverlies raken de meeste mensen met
dementie in toenemende mate gedesoriënteerd in ruimte, tijd en
identiteit, wat diepgaande gevoelens van onzekerheid, angst en
thuisloosheid kan veroorzaken. Van de gebouwde omgeving wordt
verwacht dat ze ondersteuning kan bieden in het omgaan met de
uitdagingen die desoriëntatie met zich meebrengt. Er ontbreekt
echter gepaste kennis over hoe woonomgevingen voor mensen met
dementie ontworpen kunnen worden. Verkennende gesprekken met
professionele architecten suggereren dat de meeste
wetenschappelijke bevindingen niet aansluiten bij de manier waarop
zij het ontwerpen voor mensen met dementie benaderen.
Dit doctoraatsonderzoek beoogt architecten een beter inzicht
te verlenen in de ervaringen van mensen met dementie om de kennis
over ontwerpen voor hen te verruimen. De centrale onderzoeksvraag
luidt: hoe kan architectuur mensen met dementie ondersteunen of
belemmeren in het zich oriënteren in ruimte-tijd-identiteit?
Een nieuwe aanpak wordt ontwikkeld om het onderzoek in te
schrijven in recente emancipatorische discours rond wonen en zorg
voor mensen met dementie, en om de onderzoeksbevindingen
dichter bij architectuur te brengen. Startend vanuit een
constructionistische benadering op epistemologisch vlak en vanuit
een fenomenologisch perspectief op theoretisch vlak, wordt
georiënteerd zijn beschouwd als een notie hebben van zichzelf
gesitueerd in een ruimtelijk, temporeel en sociaal kader. Het
onderzoek is opgebouwd uit drie casestudies: twee private woningen
en één woonzorgcentrum met een focus op drie van de bewoners.
Elke casestudy combineert etnografische technieken met een
architecturale analyse.
De eerste casestudy toont hoe architectuur een persoon met
dementie kan ondersteunen in het zich oriënteren door plaatsen te
bieden voor privacy en samenhorigheid, alsook plaatsen en objecten
viii|
voor dagelijkse activiteiten. De casestudy suggereert dat de
alledaagsheid van zulke plaatsen en objecten de vervreemdende
ervaringen ten gevolge van desoriëntatie kan counteren. Dit is
belangrijk om in het achterhoofd te houden bij het ontwerpen van
woonzorgcentra die hun ziekenhuisachtig karakter trachten te
transformeren naar de alledaagsheid van thuisomgevingen.
In de tweede casestudy vindt de persoon met dementie
ondersteuning door het creëren van ‘kleine werelden’, i.e., ruimtes
die voldoende klein zijn om geborgenheid te bieden, persoonlijke
plaatsen waar eigen bezittingen bij de hand zijn. Van groot belang
hierbij is orde, i.e., het creëren van ruimtes die voldoende wijds en
licht zijn om te bewegen, te “ademen”, en helder te denken. Hoewel
architectuur voor mensen met dementie typisch geassocieerd wordt
met traditionele en oer-woningtypes, toont deze case dat mensen
met dementie evenzeer baat kunnen vinden bij architecturale
kwaliteiten uit hedendaagse architectuur.
De derde casestudy toont verschillende manieren waarop
mensen met dementie dezelfde gebouwde omgeving gebruiken en
ervaren. In deze case komen ook belangrijke uitdagingen naar voren
voor het ontwerpen van oriëntatiebevorderende architectuur in de
context van een woonzorgcentrum: grenzen articuleren tussen
verschillende ruimtelijke entiteiten en domeinen, facetten van het
leven van bewoners tot uiting brengen, en de ruimtelijke aspecten
van sociale interactie in rekening brengen.
Samen tonen de casestudies dat architectuur mensen met
dementie kan ondersteunen in het zich oriënteren door het
articuleren van de relatie tussen plaatsen, mensen en hun
geschiedenis, zowel op kleinere als grotere schaal. De kleinere schaal
betreft het ontwerp van strategische plaatsen die toelaten deel te
nemen aan dagelijse activiteiten op een comfortabele en min of meer
actieve manier, en een architecturale context die ondersteuning door
andere mensen bevordert. Op de grotere schaal, en specifiek in het
geval van een groot, complex programma voor een
woonzorgcentrum, is het belangrijk in acht te nemen dat de
ix|
architectuur niet (alleen) het facet zorg reflecteert, en de bijhorende
overkoepelende organisatie en logistieke vereisten, maar (ook)
andere facetten van het leven van de bewoners. Andere
aandachtspunten zijn de sociale dynamiek tussen bewoners en het
ontwerp van gemeenschappelijke ruimten en faciliteiten. Op deze
manier overstijgt architectuurontwerp voor mensen met dementie
de specificiteiten van deze groep en omvat het een ruimer
architecturaal programma dan – om het cru te stellen – het invullen
van “details” in projecten die reeds voor een groot deel in beton zijn
gegoten.
De casestudies geven een stem aan mensen met dementie en
bieden inzichten in hun ervaringen in een vorm dat architecten
toelaat affiniteit te ontwikkelen met hun perspectief. Voor
zorgverleners toont dit doctoraatsonderzoek (een deel van) het
repertorium dat architecten voor handen hebben in het ontwerp
voor mensen met dementie. Door de inzichten in het leven van
mensen met dementie te verbinden met de “core business” van
architecten (i.e. vorm en ruimtelijke organisatie) kan dit
doctoraatsonderzoek de dialoog tussen architecten en hun klanten
bevorderen en hun beeld van mogelijke rollen van architectuur in het
dagelijks leven van mensen met dementie verruimen.
x|