O Touro que nos puseram na Arena. Ou: O Desdobrar das Fronteiras nos Interstícios da Palavra

365 Pages·2017·2.16 MB·Portuguese

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Daniel Neves da Costa

O Touro que nos puseram na Arena. Ou:
O Desdobrar das Fronteiras nos Interstícios da Palavra
Gaguez, Ciência e Comunidades de Responsabilidades

Tese de doutoramento Governação, Conhecimento e Inovação, orientada pelo
Professor Doutor João Arriscado Nunes e apresentada à Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra

Fevereiro de 2017
Daniel Neves da Costa

O Touro que nos puseram na Arena. Ou:
O Desdobrar das Fronteiras nos
Interstícios da Palavra
Gaguez, Ciência e Comunidades de
Responsabilidades

Tese de Doutoramento em Governação, Conhecimento e Inovação, apresentada à Faculdade de
Economia da Universidade de Coimbra para obtenção do grau de Doutor

Orientador: Prof. Doutor João Arriscado Nunes

Fevereiro, 2017

O Touro que nos puseram na Arena. Ou: O Desdobrar das Fronteiras nos Interstícios da Palavra
Gaguez, Ciência e Comunidades de Responsabilidades
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Agradecimentos

Um trabalho de doutoramento e a escrita de uma tese é um caminho muitas vezes
descrito como solitário, mas que em verdade nunca se trilha sozinho. Olhando com atenção
é um percurso feito sempre na companhia de parceiros, familiares, amigos que, em
diferentes momentos, nos vão dando o alento, o apoio e a ajuda sem os quais, todo o
esforço e dedicação colocados em cada etapa deste longo processo, nunca seriam
suficientes para conduzirem com sucesso à sua conclusão. Assim, o meu primeiro e mais
sentido agradecimento é para a minha família, o meu porto seguro de estabilidade e
incentivo, o chão que me situa no mundo e as minhas asas para traçar novos horizontes.
Sem o seu apoio incondicional, dedicado, incansável, tantas vezes invisível mas sempre
indispensável, nada do que foi feito teria sido possível. Em particular, quero agradecer à
Sónia Oliveira, minha esposa, companheira, confidente e melhor amiga, pelo ombro, pelas
palavras de incentivo, pela disponibilidade paciente, constante e incondicional para escutar
e compreender as vicissitudes e dificuldades, os momentos de receio e dúvida. Acima de
tudo, por acreditar sempre. Ao meu filho, por me ter dado um imenso novo sentido, por
ter acrescentado vida à minha vida de formas inimagináveis para mim até tão pouco tempo.
Fez-me querer ser melhor homem, e essa missão aceito de bom grado. Ao meu pai, pilar
sempre presente, exemplo de superação e resiliência. A minha mãe, cuja memória procuro
honrar todos os dias, desafiando-me a fazer mais e melhor, a nunca desistir, a ser o que em
sonhos se acredita possível e que no quotidiano se constrói arduamente.
A Sociologia é para mim um compromisso com o mundo que envolve não apenas
o cientista social, mas todos aqueles com quem no terreno se coproduz os fenómenos
sobre os quais se trabalha. Quero agradecer aos companheiros que encontrei na
Associação Portuguesa de Gagos nestes anos de trabalho dedicado a uma causa em que se
quer fazer uma diferença, pelo exemplo de sentido de missão e de serviço para com os
outros que depois de nós virão, por terem confiado em mim, acreditado num projeto que
desafiava, dado do vosso tempo e disponibilidade para ousar um rumo novo. Obrigado
Cesário Neves, Leonel Mendes, Luís Rocha, José Carlos Pedrosa, João Baptista, António
Martins, António Querido, Carlos Ferreira, Hermínio Loureiro, Anabela Silva. Agradeço
ainda ao Brito Largo o ter-me dado a conhecer a APG, a camaradagem e amizade, as
conversas intensas e desafiantes que marcaram as nossas viagens na gaguez, a dedicação
à causa e à APG, o conselho nos momentos mais difíceis. À Rosa Paula Neves, a amizade e
dedicação incansável à causa e ao projeto APG, o exemplo de superação e resiliência. Ao
José Carlos Domingues, a inteligência e atenção minuciosa ao detalhe na dedicação
constante à causa. À Vera Jorge, pela presença serena e inspiradora em momentos de crise,
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Gaguez, Ciência e Comunidades de Responsabilidades
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por participar neste desafio de querer fazer a diferença. À Elisa Behringer, pelas palavras
de sabedoria e por instigar e desafiar a fazer mais e melhor.
Com a gaguez encontrei um grupo de Terapeutas da Fala a quem devo um sentido
agradecimento por terem aceitado o desafio de fazer da gaguez um tópico de intensa
reflexão, por me terem aceitado entre eles e dado o benefício da dúvida. Assim sendo,
agradeço à Helena Germano, à Elsa Soares, à Joana Caldas, ao Pedro Aires de Sousa, à
Mónica Rocha, à Elsa Margarido, À Maria Cunha, à Rita Valente, à Maria João Morgado, à
Margarida Grilo, ao Ricardo Santos, à Assunção Matos, entre muitos outros, pela
disponibilidade para a partilha de conhecimento e dedicação a um projeto que vos instigou
muitas vezes a sair da segurança vossa zona de conforto e desafiou, em jeito de
provocação, a pensar para além dos vossos lugares comuns, e ao qual ainda assim deram
o vosso precioso contributo. À Jaqueline Carmona, agradeço em especial a dedicação à
causa, o empenho para fazer a diferença, a amizade e o profissionalismo constante. Ao
Gonçalo Leal, agradeço a determinação inspiradora, a cortesia, o empenho na causa e o
profissionalismo.
Aos companheiros André Caiado, Hélder Silva, Bruno Neves, André Gomes, Ana
Duque, Jorge Santos Silva, Patrícia Oliveira, Paulo Guerra, Tiago Almeida, André Carmo,
António Azevedo, Pedro Merino, Emanuel Freire, Anabela Miranda, Catarina Vieira, Sérgio
Barbosa, Daniel Pinho, Óscar Gomes, António Pipocas, Porfírio Canilho, entre tantos outros,
agradeço o aceitarem este enorme desafio de querer fazer a diferença, embarcando nesta
aventura colocando a céu aberto para a partilha o que até então permanecia escondido e
em silêncio. Agradeço a cada um o terem-me deixado entrar nas suas vidas, o que convosco
aprendi é impagável. Sois guerreiros imensos e uma fonte incansável de inspiração e
alento, exemplos serenos de vida que guardarei comigo na memória para sempre.
Um sentido agradecimento é ainda devido ao meu orientador de tese e
coordenador de trabalho, Professor Doutor João Arriscado Nunes, mentor académico e
figura de referência constante, por ter estado na origem deste percurso iniciado no CES há
10 anos, recheado de aprendizagens, reflexões e descobertas, e que neste trabalho culmina
uma etapa decisiva e inimaginável no passado. Estou grato pelo amadurecimento
propiciado por tão construtivas partilhas, pelo exemplo de humanidade e de humildade no
conhecimento, essencial para uma verdadeira grandeza.
Neste percurso tive o privilégio de trabalhar integrado no CES em vários projetos
de investigação que envolveram equipas de vários países. Agradeço o ambiente de
estímulo intelectual e de constante oportunidade de aprendizagem a que tive acesso ao
partilhar conversas e trabalho com pessoas tão interessadas e engajadas na busca
laboriosa, dedicada e humilde de conhecimento. Relevo apenas algumas cujo contacto
pessoal me marcou particularmente. Estou grato ao Peter Taylor, Michel Callon, Marcelo
Firpo Porto, Vololona Rabeharisoa e Juan Antonio Rodríguez Sánchez pelo reconhecimento
e pelo desafio intelectual proporcionado. No CES, agradeço a todos os que fazem e fizerem
parte da família dos Estudos Sociais de Ciência e Tecnologia: Marisa Matias, Tiago Santos
Pereira, Laura Centemeri, Rita Serra, António Carvalho, Ângela Marques Filipe, Raquel
Siqueira, Ana Raquel Matos, Oriana Brás, Susana Costa, Andrea Gaspar, Irina Castro,
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Gaguez, Ciência e Comunidades de Responsabilidades
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Patrícia Ferreira, Mayren Alavez, Filipa Queirós, Carlos Barradas, Marta Roriz e Nelson
Matos. O empenho, a dedicação, o profissionalismo, a paciência e a paixão com que
diariamente se entregam ao trabalho foram e são uma constante fonte de inspiração e
alento.
Em 2011 participei num workshop em Groningen sobre Oficinas de Ciência e entrei
em contacto com a Living Knowledge, a Rede Internacional de Oficinas de Ciência. Participei
ainda em 3 Conferências da Living Knowledge, em Bonn em 2012, Copenhaga em 2014 e
Dublin em 2016. Cada um destes eventos foi fundamental ao propiciar momentos de
partilha, reflexão e aprendizagem que foram marcantes na prossecução desta investigação.
A compreensão do que seria verdadeiramente um envolvimento consequente e
democrático com as comunidades e as Organizações da Sociedade Civil foi ganhando forma
nestes contextos ricos em partilha de experiências, reflexões e exemplos vivos de
investigadores, agentes comunitários e estudantes comprometidos em colaborações entre
Universidades e Comunidades. Agradeço em especial ao Henk Mulder, ao Norbert
Steinhaus, à Michaela Shields, ao Michael Jørgensen, o terem-me dado a conhecer esta
fantástica comunidade internacional. Marcaram de forma positiva a minha vida
profissional e académica.
Agradeço ainda ao Pedro Miranda, por ser o irmão com quem atravessei um
oceano e com quem atravessarei a vida. Ao Paulo Miguel Viegas e Cláudia Oliveira, pela
presença e amizade incondicional nestes anos de tantos desafios. À Mónica Adro, pela
partilha das dores num desafio que nos exige a superação e por uma amizade que nunca
se esgota. À Lucia Carrasqueiro, pela amizade constante e por ser sempre capaz de me fazer
ver o lado non sense da vida. Aos companheiros da Fundación Española de Tartamudez,
Yolanda Sala Pastor, Adolfo Sanchez Garcia, Amparo Desco Agulló, Helena Sáenz, Miguel
Majuelos, Dafne Lavilla, entre outros, pelo exemplo de luta e ativismo e o cuidado com que
me receberam de braços abertos em Madrid e Barcelona. Ao Thomas Albers, Sybren
Bouwsma, Zineb El Youssfi, Satu Tuulia Nygren e Elena Mura e a todos os participantes no
Encontro Europeu de Jovens com Gaguez, pelos momentos mágicos e inesquecíveis de
auto-descoberta vividos em Sale San Giovanni.
Por fim, um agradecimento à Fundação para a Ciência e Tecnologia pelo apoio
financeiro que tornou este projeto possível.

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Gaguez, Ciência e Comunidades de Responsabilidades
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Investigação realizada com o apoio da Fundação para a Ciência e a Tecnologia
(SFRH/BD/74000/2010)

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Resumo

As últimas décadas assistiram a uma intensa transformação das relações entre a
ciência e a sociedade, entre a ciência e a política. O papel da ciência nas sociedades
democráticas contemporâneas tem sido alvo de uma extensa problematização. Este
trabalho visa refletir sobre o papel da ciência e seus conhecimentos não apenas na relação
com as instituições políticas de tomada de decisão, mas na composição do mundo comum,
da sociedade e suas instituições, no quotidiano dos cidadãos, na construção identitária de
indivíduos e coletivos sociais ou na construção de narrativas políticas de interpelação
social, seja no combate das desigualdades, na desconstrução de estigmas sociais ou na
definição de ativismos terapêuticos associados a condições de saúde. Numa parceria
levada a cabo com a Associação Portuguesa de Gagos esta investigação faz uma
problematização das condições que permitam desenvolver colaborações entre cidadãos,
comunidades e organizações da sociedade civil e cientistas, centros de investigação e
universidades, numa lógica democrática de coprodução de conhecimento que fomente o
empoderamento de indivíduos, comunidades e organizações da sociedade civil através de
um envolvimento participado com a tecnociência e inspirado no conceito de “Investigação
e Inovação Responsáveis” (von Schomberg, 2011).
Nesse sentido, problematizamos o desenho e implementação de dispositivos de
indagação (Dewey, 1938) que se constituem como os espaços de fronteira onde a ciência
e a sociedade se interpenetram na produção dos fenómenos que compõem o mundo, e
dos públicos a eles associados. Recorremos às metáforas da fronteira e da cartografia. A
metáfora da fronteira procura dar conta dos espaços e objetos de intersecção entre
conhecimentos, indivíduos, coletivos e instituições que se constituem em dinâmicas de
indagação coletiva onde a multiplicidade dos fenómenos é alvo de experimentação. A
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