lær at leve med kronisk sygdom aktiv med kronisk sygdom lær at tackle kronisk smerter

50 Pages·2011·2.61 MB·Danish

PATIENTUDDANNELSE PATIENTU
D
D
A
N
N
GELSE
U
ID
E
G
G
U
U
I
D I
D
E
E
LÆR AT LEVE MED
KRONISK SYGDOM
LÆR AT TACKLE
KRONISK SMERTER
AKTIV MED
KRONISK SYGDOM
PATIENTUDDANNELSE
© Komiteen for Sundhedsoplysning, 2011.
Publikationen kan frit refereres med
tydelig kildeangivelse.
Udarbejdet af:
Komiteen for Sundhedsoplysning
Fotos:
Tine Juel
4. udgave, 1. oplag, 2011
ISBN:
G
978-87-92462-40-4
Elektronisk version ISBN:
978-87-92462-41-1
U
Redaktion:
Bjerg Kommunikation
I Layout:
Peter Dyrvig Grafi sk Design
D
Tryk:
Scanprint
E Kan downloades på
www.patientuddannelse.info
eller bestilles via www.sundhedsoplysning.dk
Udgivet med støtte fra
Indhold
Forord 3
80 kommuner udbyder ”Lær at leve med kronisk sygdom” 3
To nye kurser i 2011 3
Vores samarbejdspartnere 3
Kurser i at tacKle KronisK sygdom og smerter 4
Hjælp til selvhjælp er det grundliggende princip 4
Kvalificering til et aktivt og godt liv 5
Kurser 6
Aktuelle kurser 6
Fremtidige kurser 6
Gode erfaringer verden over 6
Lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger 7
Forskningsbaserede effektevalueringer 7
Lær at leve med kronisk sygdom 9
Kursets dokumenterede effekter 9
Kursets indhold og forløb 9
Lær at tackle kroniske smerter 13
Kursets dokumenterede effekter 13
Aktiv med kronisk sygdom 17
Kursusopbygning 18
Grundniveau: kurser for mennesker med kronisk sygdom 18
Bedre til at tackle hverdagen 18
Ligemandsprincip 18
Instruktørniveau 20
Certificering af instruktører 20
sådan udbyder din Kommune Kurserne 26
6 trin til at blive kursusudbyder 26
Licensaftalen 26
Uddannelse af instruktører 27
Kursusudbyderens ansvar 27
Komiteen for Sundhedsoplysnings ansvar 28
Opstartsmøde 28
PATIenTUddAnneLSe Guide
Kvalitetssikring 28
evaluering af kurset 29
sådan bliver man instruKtør 31
Sådan bliver man instruktør 31
Hvem kan blive instruktør? 31
Forløb for instruktører 32
Hvor lang tid tager det? 32
Videreuddannelse af instruktører 32
Vejledning af nye instruktører 33
Kvalitetssikring af instruktører 33
netværksarrangementer 33
Manualer og andre undervisningsmaterialer 34
Supplerende kurser for instruktører 36
Livet med nyresygdom 37
Kompetenceudvikling af frivillige 38
Hvis du vil vide mere 39
nyhedsbreve 40
Hjemmesider 41
litteratur 43
Hvad betyder ordene? 45
Forord
Komiteen for Sundhedsoplysning ønsker at gøre det nemmere for kommuner, regioner og
patientorganisationer at udbyde og kvalitetssikre kurser til mennesker med kronisk sygdom
og deres pårørende. derfor har vi udarbejdet denne guide, som beskriver kursusudbuddet,
kursuskoncepterne og indeholder praktiske råd om at blive kursusudbyder.
80 kommuner udbyder ”Lær at leve med kronisk sygdom”
Vi har siden 2006 implementeret og koordineret kurset Lær at leve med kronisk sygdom, der i
2010 blev udbudt af 80 kommuner. Kurset er specielt, bl.a. ved, at det er personer med kronisk
sygdom, der frivilligt underviser andre og deres pårørende i en lignende helbredssituation.
derudover er kurset ikke diagnosespecifikt, så kursusdeltagerne har mange forskellige syg-
domme, men samtidig også mange fælles vilkår. netop med udgangspunkt i fællesnævnerne
deler kursisterne erfaring og løsninger på de udfordringer, livet giver, når man har en kronisk
sygdom.
To nye kurser i 2011
de gode erfaringer med Lær at leve med kronisk sygdom er baggrunden for vores nye kursus-
tilbud fra januar 2011. de to nye kurser henvender sig til mennesker med kroniske smerter:
Lær at tackle kroniske smerter, og mennesker med kronisk sygdom, der ønsker en mere aktiv
hverdag: Aktiv med kronisk sygdom.
Vi har desuden udviklet en række andre kursustilbud, der også beskrives i denne guide.
endvidere præsenterer vi vores bud på fremtidens kursustilbud til kommuner og regioner.
Vores samarbejdspartnere
Vi og Sundhedsstyrelsen samarbejder om implementeringen af de forskellige kursustilbud,
der er målrettet den kommunale forebyggelse. TrygFonden understøtter arbejdet økonomisk.
Med venlig hilsen
Charan Nelander
direktør
3
Kurser i at tackle kronisk sygdom
og smerter
Lær at leve med kronisk sygdom og Lær at tackle kroniske smerter er kurser, der henvender sig til
mennesker med kronisk sygdom/smerter på tværs af diagnoser.
Kurserne er bearbejdet til danske forhold efter amerikanske forlæg, der oprindeligt er udviklet
på Stanford Universitet og gennemprøvet i en lang række lande verden over.
I dag udbyder 80 kommuner Lær at leve med kronisk sygdom. den succes er baggrunden for,
at vi i 2011 udbyder de nye kurser, Lær at tackle kroniske smerter og Aktiv med kronisk sygdom
efter samme grundkoncept.
På kurserne fokuserer vi på hverdagslivet med de udfordringer, kronisk sygdom og smerte
giver den enkelte. erfaringen viser, at er borgeren selv med til at skabe en god tilværelse for
sig selv og sine pårørende, har det stor betydning for den behandling og støtte borgeren
modtager fra kommunen og/eller regionen. det er med andre ord en god ide, at give sine
borgere nye redskaber til at mestre hverdagslivet. de får mere ud af den specifi kke behand-
ling de også modtager.
Hjælp til selvhjælp er det grundliggende princip
På kurserne er det centrale at styrke kursistens egenomsorg − evnen til at hjælpe sig selv,
konstruktivt og målrettet − og derigennem leve et aktivt og godt liv trods kronisk sygdom
eller smerter.
På amerikansk bruges udtrykket ‘self-effi cacy’, der handler om ens tro på egne evner til at
kunne gennemføre de handlinger, der skal til, for at opnå et mål, man har sat sig for (1).
Self-effi cacy er grundlaget for, at kursusdeltagerne kan gennemføre de adfærds- og livsstil-
sændringer, som ofte er nødvendige, når de skal håndtere kronisk sygdom eller smerter.
4
PATIenTUddAnneLSe Guide
Kvalificering til et aktivt og godt liv
Kursisternes evne til selvhjælp, eller ‘self-efficacy’, styrkes gennem:
§§Tilegnelse af færdigheder
Kursisterne udarbejder handleplaner, giver hinanden feedback og udveksler erfaringer.
det giver den enkelte kursist den erfaring, at hun eller han er i stand til at sætte sig mål og
nå dem samt at identificere problemer og løse dem.
§§Brug af rollemodeller
Instruktørerne har selv personlig erfaring med kronisk sygdom og kan derfor virke som
rollemodeller. når kursisterne ser instruktører håndtere problemer, der ligner deres egne,
får deltagerne mod på og tiltro til, at de også selv kan.
§§Revurdering af årsager til symptomer
Mange mennesker oplever, at deres sygdom er årsag til deres symptomer, fx træthed
eller smerter. Men andre ting, fx fysisk inaktivitet, dårlig nattesøvn eller tristhed, kan lige så
vel være årsagen til eller forstærke symptomerne. På kurset arbejder man med at udvide
kursisternes forståelse for årsagerne til deres symptomer. På den måde udvides antallet af
løsningsmuligheder også, og kursisterne indgydes mod til at afprøve nye metoder til at
afhjælpe kendte symptomer.
§§Gruppeeffekt
Som led i de ugentlige handleplaner får kursisterne inspiration til at afprøve nye aktiviteter,
fordi alle andre i gruppen gør det. Kursisterne bliver nænsomt ”presset” til at sætte sig mål,
nå dem og opleve, at det lykkedes.
Fælles for mennesker med kronisk sygdom
Mennesker med kronisk sygdom
„ har fælles problemer og bekymringer
„ har ofte mere end én kronisk sygdom (og der er brug for en opfølgning, som tager hensyn til det)
„ skal håndtere både sygdommen og de praktiske og følelsesmæssige konsekvenser i hverdagen
„ har viden om og praktisk erfaring med at håndtere en hverdag med kroniske sygdom – og kan derfor hjælpe
hinanden.
5
Kurser
Aktuelle kurser
Kommuner, regioner og patientforeninger kan få licensaftale om og hjælp til at udbyde
følgende kurser til borgerne:
§§Lær at leve med kronisk sygdom
§§Lær at tackle kroniske smerter
§§Aktiv med kronisk sygdom.
Fremtidige kurser
Komiteen for Sundhedsoplysning vil i fremtiden arbejde med følgende former for patient-
rettet forebyggelse i kommunalt regi:
§§diabetes Self-management program
§§Cancer Self-management program
§§Positive Self-management program (HIV)
§§Systematisk efteruddannelse af sundhedsfagligt personale med fokus på at understøtte
den uddannede patient
§§Patientuddannelse for mennesker med psykiske lidelser.
Følg vores aktuelle kursustilbud på www.patientuddannelse.info eller kontakt sekretariatet.
På siderne 8-17 kan du læse om de forskellige kurser, som man kan udbyde, når man er
godkendt som brugerorganisation.
Gode erfaringer verden over
Kurset Lær at leve med kronisk sygdom er udbredt til 34 lande verden over, herunder norge,
Sverige, england, new Zealand, Australien, Kina og Japan.
Kurset blev afprøvet i 2004-2005 i danmark. det fi k en særdeles positiv modtagelse, og den
eksterne evaluering bekræftede, at kurset er velegnet også i en dansk sammenhæng.
Kursisterne tilkendegav helt overvejende stor tilfredshed med kursets form og indhold.
6
PATIenTUddAnneLSe Guide
Ligemandsprincippet – at både instruktører og kursister har kronisk sygdom inde på livet –
blev vurderet som en værdifuld nyskabelse og et godt supplement til de sygdomsspecifikke
patientuddannelser.
På baggrund af de gode erfaringer − både herhjemme og i udlandet − anbefaler Sundheds-
styrelsen, at kurset Lær at leve med kronisk sygdom tilbydes patienter i kommuner, regioner
samt i patientorganisationer, og at det udbredes til mennesker med kroniske sygdomme og
pårørende på tværs af diagnoser (2).
Lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger
Lær at leve med kronisk sygdom er den eneste generelle patientuddannelse, der er evidens-
baseret, har en velbeskrevet pædagogik og velbeskrevet forløb for kompetenceudvikling af
underviserne. dermed lever kurset op til Sundhedsstyrelsens konklusioner på området.
§§bør være evidensbaserede
§§bør have en velbeskrevet pædagogik
§§bør have et velbeskrevet forløb for kompetenceudvikling af underviserne
§§har en systematik mellem teoretisk grundlag, pædagogik og kompetenceudvikling af
underviserne (3).
Forskningsbaserede effektevalueringer
Komiteen for Sundhedsoplysning gennemfører i samarbejde med dansk Sundhedsinstitut
en landsdækkende evaluering af Lær at leve med kronisk sygdom. evalueringen fokuserer
på kursernes effekt blandt deltagerne, og hvordan kurserne organiseres i kommunerne.
evalueringens resultater forventes offentliggjort medio 2011.
Komiteen for Sundhedsoplysning gennemfører i samarbejde med Århus Universitetshospital,
Forskningsklinikken for funktionelle lidelser, et randomiseret, kontrolleret studie af effekten af
Lær at tackle kroniske smerter.
Resultaterne af studiet offentliggøres i 2014.
Begge effektevalueringer gennemføres i samarbejde med en lang række kommuner.
Flere oplysninger
For flere oplysninger kan du kontakte senior projektkoordinator Lea Dunkerley: [email protected].
7