Live Leben und Interessen vertreten – Frauen mit Behinderung Lebenssituation, Bedarfslagen und Interessenvertretung von Frauen mit Körper- und Sinnes- behinderungen Live Leben und Interessen Vertreten – Frauen mit Behinderung Lebenssituation, Bedarfslagen und Interessenvertretung von Frauen mit Körper- und Sinnesbehinderungen Nicole Eiermann Monika Häußler Cornelia Helfferich Band 183 Schriftenreihe des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Verlag W. Kohlhammer In der Schriftenreihe des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend werden Forschungsergebnisse, Untersuchungen, Umfragen usw. als Dis- kussionsgrundlage veröffentlicht. Die Verantwortung für den Inhalt obliegt der jewei- ligen Autorin bzw. dem jeweiligen Autor. Alle Rechte vorbehalten. Auch fotomechanische Vervielfältigung des Werkes (Foto- kopie/Mikrokopie) oder von Teilen daraus bedarf der vorherigen Zustimmung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Die Deutsche Bibliothek - CIP-Einheitsaufnahme Eiermann, Nicole: Live, Leben und Interessen Vertreten – Frauen mit Behinderung: Lebenssi- tuation, Bedarfslagen und Interessenvertretung von Frauen mit Körper- und Sin- nesbehinderungen / Nicole Eiermann; Monika Häußler; Cornelia Helfferich. – Stuttgart ; Berlin ; Köln : Kohlhammer, 2000 (Schriftenreihe des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend; Bd. 183) ISBN 3-17-018525-9 Herausgeber: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend 10118 Berlin Titelgestaltung: 4 D Design Agentur, 51427 Bergisch-Gladbach Gesamtherstellung: DCM • Druckcenter Meckenheim, 53340 Meckenheim Verlag: W. Kohlhammer GmbH 1999 Verlagsort: Stuttgart Printed in Germany Gedruckt auf chlorfrei holzfrei weiß Offset INHALTSVERZEICHNIS Vorbemerkung.............................................................................................. 11 1 Zusammenfassende Darstellung der Ergebnisse und Konse- quenzen ......................................................................................... 13 1.1 Methodische Anlage der Studie und Aussagekraft der Ergebnisse 14 1.2 Zusammenfassung der Ergebnisse ................................................ 16 1.3 Konsequenzen ................................................................................ 29 2 Fragestellung, Prämissen und Anlage der Untersuchung........ 33 3 Stand der Forschung.................................................................... 38 3.1 Statistische Daten zur Situation von Frauen mit Behinderung........ 38 3.2 Erwerbstätigkeit und finanzielle Lage ............................................. 41 3.3 Berufliche Rehabilitation ................................................................. 43 3.4 Familiäre Situation .......................................................................... 45 3.5 Soziale Netzwerke und Assistenz................................................... 47 3.6 Aspekte der Geschlechtsrolle ......................................................... 48 3.7 Soziale Diskriminierung und Gewalterfahrungen............................ 51 3.8 Verhütung und Erfahrungen mit Frauenärzten und -ärztinnen ....... 52 3.9 Zusammenfassung ......................................................................... 53 4 Methodisches Vorgehen .............................................................. 55 4.1 Untersuchungsaufbau..................................................................... 55 4.2 Bundesweite schriftliche Befragung................................................ 55 4.2.1 Grundgesamtheit ............................................................................ 55 4.2.2 Fragebogenaufbau.......................................................................... 56 4.2.3 Stichprobenziehung ........................................................................ 58 4.2.4 Rücklauf und Ausfälle ..................................................................... 59 4.2.5 Dateneingabe und Auswertung....................................................... 62 4.3 Biographische mündliche Interviews............................................... 63 4.3.1 Zielgruppe, Methodenwahl und Implikationen eines qualitativen Vorgehens....................................................................................... 63 4.3.2 Der Interviewleitfaden ..................................................................... 64 7 4.3.3 Frauen mit Behinderung als Interviewerinnen ................................ 64 4.3.4 Schulung der Interviewerinnen ....................................................... 65 4.3.5 Stichprobengewinnung ................................................................... 66 4.3.6 Organisation und Durchführung der Interviews .............................. 66 4.3.7 Transkription und Auswertung ........................................................ 66 4.4 Gespräche mit Expertinnen und Experten ...................................... 69 4.4.1 Zielgruppe und Methodenwahl........................................................ 69 4.4.2 Entwicklung des Gesprächsleitfadens ............................................ 70 4.4.3 Stichprobe und Stichprobenausfälle ............................................... 70 4.4.4 Organisation und Durchführung der Interviews .............................. 71 4.4.5 Transkription und Auswertung ........................................................ 71 5 Ergebnisse der schriftlichen Befragung..................................... 72 5.1 Beschreibung der Stichprobe.......................................................... 72 5.1.1 Regionale Verteilung und Altersstruktur ......................................... 75 5.1.2 Behinderung im Lebenslauf und Grad der Behinderung................. 75 5.1.3 Familie und Lebensformen ............................................................. 81 5.1.4 Partnerschaft und Mutterschaft ....................................................... 86 5.1.5 Finanzielle Situation........................................................................ 89 5.2 Hilfebedarf und helfende Personen ................................................ 93 5.2.1 Allgemeiner Gesundheitszustand ................................................... 93 5.2.2 Hilfebedarf im Alltag........................................................................ 97 5.2.3 Helfende Personen und Einstellung zur Pflege .............................. 99 5.3 Bildung und Berufstätigkeit ............................................................. 101 5.3.1 Schulische und berufliche Ausbildung ............................................ 101 5.3.2 Beruf und Berufstätigkeit................................................................. 103 5.3.3 Berufliche Rehabilitation ................................................................. 107 5.4 Frauenspezifische Erfahrungsbereiche .......................................... 108 5.4.1 Verhütung und Erfahrungen mit Frauenärzten und -ärztinnen ....... 108 5.4.2 Sexuelle Gewalt und sexuelle Belästigungen ................................. 112 5.5 Behindert-Sein und Behindert-Werden ........................................... 116 5.5.1 Gefühle der Abhängigkeit ............................................................... 116 5.5.2 Diskriminierungserfahrungen .......................................................... 119 5.5.3 Bewältigungsstrategien................................................................... 122 8 5.5.4 Kritik und Empfehlungen................................................................. 123 5.6 Zusammenfassung ......................................................................... 128 6 Ergebnisse der biographischen mündlichen Befragung .......... 135 6.1 Stichprobe und Methodeneffekte .................................................... 135 6.1.1 Beschreibung der Interviewstichprobe............................................ 135 6.1.2 Teilnahmemotivation....................................................................... 143 6.1.3 Interviewinteraktion ......................................................................... 146 6.1.4 Zusammenfassung und Aussagekraft des Interviewmaterials........ 153 6.2 Theoretische Vorüberlegungen zu psychischen und sozialen Aspekten ......................................................................................... 155 6.3 Frauen leben mit Behinderung - Themen der Bewältigung in der Längsauswertung............................................................................ 161 6.3.1 Gruppierungen und Typisierungen in den Auswertungskapiteln .... 161 6.3.2 Soziale Muster von Lebensbewältigung ......................................... 164 6.3.3 Behinderungsspezifische Anforderungen und Bewältigungsstra- tegien bei chronischen Erkrankungen............................................. 173 6.3.4 Behinderungsspezifische Anforderungen und Bewältigungsstra- tegien bei körperlichen Beeinträchtigungen.................................... 177 6.3.5 Behinderungsspezifische Anforderungen und Bewältigungsstra- tegien bei Sinnesbeeinträchtigungen.............................................. 182 6.3.6 Anforderungen und Bewältigungsstrategien bei multiplen körper- lichen Beschwerden mit im Vordergrund stehender psychischer Problematik ..................................................................................... 187 6.3.7 Gruppenübergreifende Strategien, Zusammenspiel von Lebens- bewältigung und Behinderungsbewältigung ................................... 192 6.4 Frauenspezifische Bewältigung ...................................................... 196 6.4.1 Sichtbarkeit der Behinderung.......................................................... 196 6.4.2 Kommunikation ............................................................................... 199 6.4.3 Umgang mit Hilfe und Abhängigkeit................................................ 200 6.5 Grundlegende Dilemmata ............................................................... 204 6.5.1 Normalität und Akzeptanz, Gesundheit und Krankheit ................... 204 6.5.2 Minderheitenstatus.......................................................................... 209 6.5.3 Lebensziele und Erfolgsdefinitionen ............................................... 212 6.5.4 “Zaubermittelfrage” ......................................................................... 214 6.6 Weitere Themenfelder der Querauswertung................................... 217 6.6.1 Sozialisation von Mädchen mit Behinderungen .............................. 217 9 6.6.2 Bildung, Berufstätigkeit, Finanzen .................................................. 227 6.6.3 Partnerschaft, Familie und Mutterschaft ......................................... 231 6.6.4 Soziales Umfeld .............................................................................. 238 6.6.5 Sexualität ........................................................................................ 240 6.6.6 Assistenzsystem ............................................................................. 243 6.6.7 Stigmatisierung ............................................................................... 246 6.6.8 Wünsche an Staat und Gesellschaft ............................................... 247 6.7 Gewalterfahrungen und Traumatisierungen ................................... 250 6.7.1 Formen von Gewalterfahrungen ..................................................... 250 6.7.2 Die Bedeutung der Behinderung im Rahmen von Gewalt- erfahrungen..................................................................................... 254 6.7.3 Traumatisierungen .......................................................................... 255 6.8 Zusammenfassung ......................................................................... 259 7 Ergebnisse der Gespräche mit Expertinnen und Experten ...... 272 7.1 Befragungsdesign ........................................................................... 272 7.2 Aufgabengebiete und Erfahrungen der Experten und Expertinnen 273 7.3 Behinderung - Frausein - Gesellschaft ........................................... 279 7.4 Erwerbstätigkeit und berufliche Rehabilitation ................................ 284 7.5 Möglichkeiten und Schwierigkeiten der politischen Interessen- vertretung........................................................................................ 288 7.6 Vorschläge für künftige Forschungen und Meinungen zum Forschungsvorhaben ...................................................................... 293 7.7 Zusammenfassung ......................................................................... 294 Abbildungsverzeichnis ................................................................................ 296 Tabellenverzeichnis ..................................................................................... 297 Literaturverzeichnis ..................................................................................... 299 Anhang 10 Vorbemerkung Die im folgenden dargestellte Studie über Lebenssituation, Bedarfslagen und Interessenvertretung von Frauen mit Körper- und Sinnesbehinderungen wäre nicht möglich gewesen ohne die Kooperation vieler Menschen. An erster Stelle sind hier die Frauen zu nennen, die an unserer schriftlichen und mündlichen Befragung teilgenommen haben, die bereitwillig und offen über ihre Lebenssituation Auskunft gaben und mit uns auch über Themen sprachen, die ihre persönlichen Gefühle und ihre Privatsphäre eng berühren. Bei all diesen eigentlichen Autorinnen der Studie möchten wir uns an dieser Stelle herzlich be- danken. Danken möchten wir auch unserem einzigartigen Interviewerinnen-Team, das mit professionellem Können, Einfühlungsvermögen, Engagement und Organisa- tionsgeschick die zum Teil belastenden Gesprächssituationen meisterte. Als Expertenmeinung wurden die Anregungen und Ratschläge von verschiedenen Gesprächspartnerinnen und Gesprächspartnern aus unterschiedlichen gesell- schaftlichen Bereichen berücksichtigt. Bei allen diesen Menschen, die uns un- entgeltlich Zeit und Fachkompetenz zur Verfügung gestellt haben, bedanken wir uns. Danken möchten wir auch allen Landesversorgungsämtern, die mit uns ko- operiert haben und somit die Durchführung dieser Studie ermöglichten. Unser Dank gilt ebenso dem Auftraggeber, der es ermöglicht hat, erstmalig die Lebenssituation von Frauen mit Behinderung in so umfassender Weise wissen- schaftlich zu thematisieren, und besonders allen politisch engagierten Frauen mit und ohne Behinderung, die dafür gekämpft haben, daß dieses Thema politisch wahrgenommen wird. Freiburg im Januar 1999 11