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Les aidants naturels auprès de l'adulte `l'hôpital PDF

111 Pages·2008·2.315 MB·French
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Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital CCCCHHHHEEEEZZZZ LLLLEEEE MMMMÊÊÊÊMMMMEEEE ÉÉÉÉDDDDIIIITTTTEEEEUUUURRRR Relation d’aide en soins infirmiers, par la SFAP, M.-C. DAYDE, M.-L. LACROIX, C. PASCAL, E. SALABARAS CLERGUES. 2007, 160 pages. S’asseoir pour parler, par R. BUCKMAN. 2001, 224 pages. Psychologie clinique en soins infirmiers, par S. RÉZETTE. 2008, 184 pages. La maladie d’Alzheimer. Quelle place pour les aidants ?, par A. COLVEZ, M.-E. JOEL. 2002, 288 pages. Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital PPPPaaaassssccccaaaalllleeee TTTThhhhiiiibbbbaaaauuuulllltttt----WWWWaaaannnnqqqquuuueeeetttt AAAAvvvveeeecccc llllaaaa ccccoooollllllllaaaabbbboooorrrraaaattttiiiioooonnnn ddddeeee CCCChhhhrrrriiiissssttttiiiinnnneeee HHHHeeeeiiiittttzzzz FFFFaaaannnnnnnnyyyy TTTThhhhiiiibbbbaaaauuuulllltttt PPPPrrrrééééffffaaaacccceeee ddddeeee EEEEvvvveeeellllyyyynnnneeee MMMMaaaallllaaaaqqqquuuuiiiinnnn----PPPPaaaavvvvaaaannnn Ce logo a pour objet d’alerter le lecteur sur la menace que représente pour DANGER l’avenir de l’écrit, tout particulièrement dans le domaine universitaire, le déve- loppement massif du « photocopillage ». Cette pratique qui s’est généralisée, notamment dans les établissements d’enseignement, provoque une baisse brutale des achats de livres, au point que la possibilité même pour les auteurs de créer des œuvres nouvelles et de les faire éditer correctement est aujourd’hui menacée. Nous rappelons donc que la reproduction et la vente sans autorisation, ainsi que le recel, sont passibles de poursuites. Les demandes d’autorisation de photo- LE copier doivent être adressées à l’éditeur ou au Centre français d’exploitation du PHOTOCOPILLAGE droit de copie : TUE LE LIVRE 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris Tél. : 01 44 07 47 70 Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction par tous procédés réservés pour tous pays. Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle par quelque procédé que ce soit des pages publiées dans le présent ouvrage, faite sans l’autorisation de l’éditeur est illi- cite et constitue une contrefaçon. Seules sont autorisées, d’une part, les reproductions stricte- ment réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective, et d’autre part, les courtes citations justifiées par le caractère scientifique ou d’information de l’œuvre dans laquelle elles sont incorporées (art. L. 122-4, L. 122-5 et L. 335-2 du Code de la propriété intellectuelle). © 2008 Elsevier Masson S.A.S. – Tous droits réservés. ISBN : 978-2-294-70530-4 ELSEVIER MASSON S.A.S. - 62, rue Camille-Desmoulins, 92442 Issy-les-Moulineaux Cedex Préface ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ Lorsqu’un membre adulte de la cellule familiale développe une maladie, un handicap ou une conduite addictive pouvant l’amener à une rupture de santé, chaque membre de la famille réagit à son rythme, selon ses propres représentations mentales, son degré d’attachement, sa propre histoire de vie personnelle et professionnelle… Les liens familiaux et sociaux viennent soutenir ou faire défaut dans le processus d’adap- tation individuel et collectif, aidant à faire face à la situation de rupture de santé, momentanément ou à plus long terme. La confrontation aux pertes progressives liées à la maladie, au handicap, à la chronicité…, l’attente d’un diagnostic, d’une échéance ou d’un résultat…, les modifications et remaniements de rôles socio-familiaux qui en résultent… sont autant de bouleversements influençant la santé de chaque aidant. De son côté, la personne soignée perçoit à sa manière la qualité des relations avec ses proches, la nécessité de leur présence à ses côtés, de leur information voire du sou- tien à leur apporter, par elle-même ou un tiers ; ses propres perceptions, exprimées souvent en terme de volontés, sont en accord ou désaccord avec les perceptions que chaque membre de la famille dévoilera à l’équipe soignante, en sa présence ou en dehors… Avant tout être humain inséré dans un milieu, le professionnel du soin inscrit ses habitudes de pratiques en écho avec ses connaissances professionnelles, mais aussi son propre mode de représentations mentales et sociétales. Ainsi, témoins ou acteurs de relations entre les familles et les patients, avec et entre les familles elles- mêmes, les soignants sont partie prenante de ces réactions d’adaptation humaine. Les aides-soignantes et les infirmières sont au premier plan lors des visites ou des soins. Le médecin est celui qui doit savoir et qui informe. Le cadre infirmier joue un rôle tampon entre l’équipe soignante, les médecins, l’institution et les différents membres de la famille… L’assistante sociale est tout autant associée. De plus, les élé- ments d’informations recueillis par les autres partenaires de l’équipe (paramédicaux, psychologues, étudiants, bénévoles, administratifs…) peuvent se compléter ou s’opposer ; cela suppose donc d’accepter que l’être humain (ici le patient ou la famille) peut être différent d’un moment à l’autre de la prise en charge voire de la journée, peut choisir la nature des confidences faites à untel ainsi que les stratégies de communication et de compliance utilisées, selon le professionnel en présence ou le moment du projet de soin. Source de conflit par excellence, le décalage de valeurs concernant la notion de besoins et d’autonomie, de droits et de devoirs ainsi que de perceptions de chacun (côté patient – côté famille – côté soignant – côté équipe) peu- vent induire une prise de pouvoir délétère de l’un sur l’autre, la conviction d’être dans son bon droit empêchant la remise en cause objective et l’individualisation des soins au patient et à sa famille. Les premières expériences vécues d’intégration d’une famille à la prise en charge du malade influencent considérablement les postures soignantes individuelles et VII Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital d’équipe, les situations conflictuelles faisant davantage débat au sein des réunions d’équipes. Dans ce contexte de prise en soin d’adulte, de nombreux cas de figures s’observent en pratique, tels : – un patient souhaitant voir auprès de lui uniquement telle personne de sa famille alors que d’autres aidants, présents dans l’unité, insistent auprès de l’équipe pour ce droit de visite… : comment respecter la demande du patient tout en témoignant à la famille présente l’attention portée au sens de leur propre démarche ? ; – deux frères omniprésents dans la prise en charge de leur père de 65 ans qui ne dit pas un mot sur ses propres souhaits lorsqu’ils sont présents… : comment favoriser la parole de l’un sans nuire à l’expression des autres et à la qualité du lien ? comment faire en sorte que les entités patient/famille/équipe puissent trouver un compromis satisfaisant ? ; – l’une des filles d’une patiente de 75 ans ne voulant pas que sa mère soit informée de… alors qu’une autre le demande expressément… : comment garantir l’écologie de la relation entre ces deux sœurs et éviter que l’équipe prenne partie pour l’une ou l’autre ? comment respecter le droit à l’information de la patiente elle-même ? ; – l’épouse d’un patient de 53 ans avec qui tout allait bien et que l’équipe connaît depuis plusieurs années, toujours très présente avec son mari… qui n’accepte pas que son époux ait désigné une personne de confiance : comment aider ces deux époux à se comprendre, à ne pas réduire la désignation prévue par la loi comme un gage de non confiance ? qui doit être référent pour l’équipe ? Ainsi, de nombreuses questions déontologiques et éthiques sont posées aux équipes de soins, à prendre en considération dans le fond comme dans la forme, tant pour développer une culture d’équipe que dans le cadre de la formation interdisciplinaire, l’analyse comme l’adoption du comportement soignant adapté étant directement en lien (écoute, qualité de l’information donnée, recadrage d’une attitude déviante d’un collègue ou d’un aidant, capacité à savoir passer la main à bon escient…). En France, que nous exercions à domicile ou en structure de soins, garantir la place des aidants naturels dans le système de soins est un défi de santé publique sans cesse à questionner, en lien avec l’évolution des connaissances biopsychosociales et cultu- relles, des mentalités, des textes, des enjeux économiques et socio-sanitaires, des organisations de travail. Induire le changement au sein de l’équipe interdisciplinaire, composée qui plus est de générations différentes d’une même profession, suppose de recontextualiser les postures professionnelles des uns et des autres. À défaut, le ris- que serait de prendre pour loi les choix influencés à un temps T par les idées forces, modes et programmes d’enseignement en vigueur, valorisant ou rejetant certaines pratiques au fil du temps. Certes, grâce au militantisme notamment des acteurs des soins palliatifs et de la géria- trie, les textes régissant la pratique attendue et son évaluation sont une précieuse res- source pour les aidants, les patients comme pour les professionnels moteurs. Néanmoins, développer une culture institutionnelle d’équipe nécessite une ténacité dans l’identification, la mise en œuvre et la codification des interventions soignantes garantissant un accueil, une place et un accompagnement appropriés des aidants. De fait, dans le contexte de la prise en soin d’adultes – jugés à priori en capacité de con- tribuer et d’accepter les axes thérapeutiques proposés, la plus-value de la présence VIII Préface des aidants comme de leur soutien formalisé commence à être reconnue dans sa fonction d’utilité sociale. Le développement d’associations d’aidants1 ainsi que la promotion du concept de proximologie2 en sont deux indicateurs, tout comme les référentiels d’évaluation des pratiques professionnelles (notamment dans le cadre des structures d’hébergement pour personnes âgées). Ces dynamiques mettent en exergue la nature du soutien offert aux patients par les aidants et par les profession- nels aux aidants eux-mêmes, relayant les travaux précurseurs d’infirmières, de tra- vailleurs sociaux et de psychologues, publiés certes mais plus ou moins connus voire peu mis en lien les uns avec les autres, démontrant la difficulté de faire reconnaître la promotion de la santé, inscrite pourtant notamment comme l’une des normes inter- nationales de qualité des soins… Dans son ouvrage, Pascale Thibault - infirmière et cadre expérimentée, promotrice et actrice du travail interdisciplinaire - nous invite à redéfinir le concept même de famille ainsi que l’identification des soins à la famille. À l’instar de théoriciennes nord- américaines qui ont influencé l’enseignement et la pratique française, Pascale Thi- bault nous offre un canevas réflexif regroupant les éléments clés pour appréhender ce phénomène complexe de l’aide aux aidants, amenant à reconsidérer tant le milieu de travail qu’à resituer l’être humain biopsychosocial dans ses interactions avec son environnement. Recontextualisant les aspects historiques, législatifs, sociologiques, psychosociaux et organisationnels, ce livre est une base de référence pour élargir la compréhension des multiples facettes à s’approprier dans le but de faire évoluer l’accueil et le soutien des aidants accompagnant un proche adulte, malade ou dépen- dant. Au cœur de la double optique d’humanisation des prises en soins et de promo- tion de la santé, les différents chapitres proposés sont autant d’ouvertures communautaires permettant à chaque équipe d’enrichir la mise en lien des options possibles à renforcer ou à développer, favorisant la prise de recul de chaque acteur du soin, notamment impliqué dans le management et la transmission des savoirs. Evelyne MALAQUIN-PAVAN, Cadre infirmier spécialiste clinique, médiateur non médical Conférencière et auteur d’articles et de recherches en soins infirmiers sur le thème du soutien des aidants3 1. Par exemple Eurocarers : organisation européenne associative à but non lucratif regroupant 15 as- sociations nationales d’aidants familiaux ou instituts de recherche de 9 pays de l’Union Européenne www.eurocarers.org. 2. [email protected] 3. Notamment travaux de recherche suivants : - 1996 : Accompagner une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer : aspects spécifiques du deuil des aidants naturels pistes de soutien (publié dans la revue de l’ARSI) – 2005 : Rôle du cadre dans le soutien des aidants naturels de personnes agées souffrant de démence d’Alzheimer institutionnalisées : entre posture et organisation apprenante. IX Introduction ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ ◆ « Qui aurait cru, quand le législateur travaillait encore au projet de reconnaître des droits à la personne malade, que bientôt, la réflexion l’élargirait à la problématique des proches, à leurs besoins et à toute la difficulté de leur imaginer un statut spécifique ? »1 Éric Cornut Objectifs Pourquoi écrire un ouvrage sur la présence des « aidants naturels » auprès du malade hospitalisé en 2008 ? Des connaissances éparses, une hétérogénéité des pratiques, des convictions contradictoires, une littérature confidentielle, un ensei- gnement timide, des nécessités économiques grandissantes. Lorsque le patient bénéficie de soins à son domicile, quoi de plus normal pour l’infirmier, le médecin, le kinésithérapeute que de réaliser ces soins en présence d’un proche de la personne malade ? Quoi de plus normal que de s’adresser au conjoint, à l’ami(e), aux enfants du patient, voire de se faire aider par l’un d’eux pour réaliser certains soins ? Or dès que le malade entre à l’hôpital, l’institution, à travers son fonctionnement parfois encore très marqué par l’histoire, impose ses règles et ses façons de faire, isolant ainsi la personne de ressources affectives précieuses à son bien-être et son rétablissement. Pourtant, en 2008, le patient hospitalisé, quel que soit son lieu d’hospitalisation, a le droit d’avoir ses proches auprès de lui. Ce droit a considérablement évolué au cours des dernières années, compte tenu des mutations rapides des problèmes de santé publique. Il a notamment été inté- gré dans la charte européenne des droits du patient hospitalisé et il apparaît dans la procédure de certification des établissements de soins. Dans ce contexte nouveau est apparu le concept de proximologie. La proximologie peut se définir comme l’étude de la place et du rôle de l’entou- rage de la personne malade. Ces proches sont appelés « aidants naturels » lorsqu’ils apportent à la personne malade ou handicapée une aide régulière et indispensable à sa qualité de vie. Ceux-ci peuvent être les proches du malade ou de la personne handicapée, qu’il existe entre eux un lien de parenté ou non, qu’ils soient bénévoles ou rémunérés dans le cadre d’une aide à domicile. Ces préoccupations nouvelles touchent tous les secteurs de soins et tous les profes- sionnels de santé. Mais elles ont été en grande partie réactivées par l’augmentation 1. Caro D., L’entourage du patient en médecine générale. Manuel de proximologie, Le quotidien du médecin, 2006. 1 Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital du nombre de personnes âgées et la prise de conscience de l’isolement de certaines d’entre elles, largement mis en évidence lors de la canicule de l’été 2003. Dans ce contexte d’évolution, il devient de plus en plus nécessaire que les équi- pes de soin travaillent en collaboration avec l’entourage du malade. Cette conception s’intègre aisément à la notion de prise en charge globale bien connue des personnels infirmiers. Enseigné depuis de nombreuses années dans les Instituts de Formation en Soins Infirmiers, ce concept signifie que le patient doit être soigné en tenant compte de son environnement personnel, familial, social, culturel, etc. Qu’en est-il alors de l’accueil des familles et des proches du malade en milieu hospitalier ? La fin du XXe siècle a vu se développer le concept d’humanisation des hôpitaux. De nombreuses initiatives ont permis que la vie quotidienne des personnes hospitali- sées s’améliore : ouverture de l’hôpital sur la vie de la cité, sur la culture, dévelop- pement des liens de l’hôpital avec son environnement. Toutes ces initiatives ont amené les équipes de soins à faire évoluer les relations avec le malade, ce qui a abouti à la promulgation de la loi sur les droits des malades en mars 2002. Néanmoins, la législation ne suffit pas à modifier les pratiques, et surtout les comportements. Dans les services hospitaliers recevant des personnes adultes et âgées, l’accueil des familles fait l’objet de grandes disparités. Les propos des personnels soignants, mais aussi des familles sur ce sujet confirment fréquemment l’hétérogénéité des pratiques, relevant plus souvent de la sensibilité individuelle de chaque soignant que d’une attitude professionnelle réfléchie dans le cadre d’un travail d’équipe. Actuellement, les horaires de visites peuvent être extrêmement différents selon les services ; le travail avec les familles connaît d’importantes variations, y compris au sein d’un même établissement. Les professionnels, très différemment formés à cet accueil et cette présence, peuvent adopter des attitudes changeant selon leurs pro- pres convictions, mais aussi en fonction du patient et de son entourage. Ainsi malgré l’ouverture de tous les services hospitaliers aux familles et aux pro- ches des personnes hospitalisées, des difficultés persistent, d’autres ressurgis- sent. La charge de travail, la gêne occasionnée dans certaines organisations de travail, les contraintes liées à l’application de nouvelles mesures d’hygiène, les difficultés éprouvées par les soignants pour établir une relation duelle avec le patient en présence d’un membre de leur entourage, mais aussi les confronta- tions à des comportements culturels multiples peuvent expliquer les réticences ou difficultés de certains soignants à accueillir l’entourage du patient. Si dans certains secteurs de soins (services de pédiatrie, de soins palliatifs, de gériatrie par exemple), des réflexions ont été menées, principalement à la suite des travaux des psychologues, d’autres adoptent à l’égard des familles des régle- mentations et des pratiques parfois très éloignées de l’intérêt des patients. Pourtant, des études réalisées le plus souvent dans les services de pédiatrie, ont montré que la présence des parents, y compris lors des soins, n’avait pas d’inci- dence sur l’attitude de l’enfant ni sur celle du soignant dans la réalisation du soin. Même si des différences fondamentales (respect du secret médical, 2 Introduction absence de dépendance légale) existent dans la relation soignant/soigné selon l’âge et l’état de dépendance du patient, il ne semble pas incohérent de penser que ces résultats puissent s’appliquer dans les services accueillant des adultes. En effet, certaines différences fondamentales existent dans la relation entre le soignant et le patient dès lors que ce dernier est majeur et en pleine capacité de ses moyens de décision. Dans ce cas, la relation s’établit directement entre le soigné et le soignant, ce dernier est tenu au secret professionnel et seul le patient peut décider de la place accordée à son entourage. Encore faut-il que le soignant accepte la présence de cet entourage auprès du malade. Lorsque le patient est mineur, le soignant doit obligatoirement apprendre à tra- vailler avec ses représentants légaux, le plus souvent ses parents. Bien entendu, le patient adulte n’a pas les mêmes besoins, en particulier psychoaffectifs, que l’enfant ; il est capable de supporter plus aisément l’isolement provoqué par l’admission à l’hôpital. Par ailleurs, de nombreux progrès ont été faits : diminu- tion des durées d’hospitalisation, élargissement des horaires de visites, y compris dans des unités très fermées comme les réanimations. Néanmoins, les soignants expriment encore parfois « la perte de temps ou les difficultés qu’entraîne le tra- vail avec les familles ». Si certains soignants considèrent la place des proches du malade comme une évidence, d’autres n’en comprennent pas la nécessité, n’en voient pas l’intérêt. En fait, la présence des familles auprès de la personne malade dans les services hospitaliers est encore vécue par certains d’entre eux comme une obligation dont, parfois, ils ne comprennent pas le sens, n’en connaissant pas l’intérêt pour le premier concerné : le malade. Ils sont donc susceptibles de remettre en question la place de la famille et des proches du patient hospitalisé sous la pression de la charge de travail, des recommandations d’hygiène ou d’autres nécessités de service plus pressantes. Ils ne sauront pas apporter les arguments en faveur de cette présence lors de réflexions d’équipes menées pour faire évoluer la qualité des relations des familles au sein des services hospitaliers : possibilité d’obtenir un lit d’appoint dans chaque chambre, création d’un espace réservé aux familles dans un service ou d’une cafétéria dans un ensemble hospitalier. De la même façon, ils ne sau- ront pas défendre l’intérêt de la formation des personnels, pourtant indispensa- ble pour travailler de façon constructive avec l’entourage du patient hospitalisé. Mais, en réalité, est-il si simple pour un jeune professionnel, médecin ou infir- mier, d’assurer sa fonction en présence des proches du malade ? Comment y a- t-il été préparé ? Quelles informations a-t-il reçu ? Et les familles d’aujourd’hui sont-elles différentes de celles des générations précédentes ? Quelles sont leurs attentes, leurs revendications, mais aussi leurs capacités à être présentes auprès de la personne malade ? En 2008, le droit pour le malade d’avoir ses proches auprès de lui à l’hôpital ne peut pas être remis en cause, mais la qualité des relations soignants/familles peut très certainement s’améliorer. Il existe encore aujourd’hui des difficultés pour faire appliquer les mesures pré- conisées en faveur de la personne hospitalisée. Les raisons en sont multiples et 3

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