Le pari éthique de la complexité : Action médicale dans le champ des accidents vasculaires ...

384 Pages·2017·2.98 MB·French

by  Sophie Crozier

Le pari éthique de la complexité: Action médicale dans
le champ des accidents vasculaires cérébraux graves
Sophie Crozier
To cite this version:
Sophie Crozier. Le pari éthique de la complexité: Action médicale dans le champ des accidents
vasculaires cérébraux graves. Philosophie. Université Paris Sud - Paris XI, 2012. Français. ￿NNT:
2012PA11T093￿. ￿tel-00815733￿
HAL Id: tel-00815733
https://theses.hal.science/tel-00815733
Submitted on 19 Apr 2013
HAL is a multi-disciplinary open access L’archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est
archive for the deposit and dissemination of sci- destinée au dépôt et à la diffusion de documents
entific research documents, whether they are pub- scientifiques de niveau recherche, publiés ou non,
lished or not. The documents may come from émanant des établissements d’enseignement et de
teaching and research institutions in France or recherche français ou étrangers, des laboratoires
abroad, or from public or private research centers. publics ou privés.
UNIVERSITE PARIS-SUD

ÉCOLE DOCTORALE : ED 400, Université PARIS DIDEROT
Laboratoire d’ Epistémologie, Histoire des sciences et Didactique des disciplines

DISCIPLINE : ETHIQUE

THÈSE DE DOCTORAT

soutenue le 19/12/2012

Sophie CROZIER
par

Le pari éthique de la complexité
Action médicale dans le champ des accidents
vasculaires cérébraux graves

Directrice de thèse : Pr. Armelle DEBRU (Sciences Humaines, Université Paris-Descartes)

Composition du jury :

Rapporteurs:

- Pr. Bernard BAERTSCHI (Institut d’éthique biomédicale, Université de Genève, Suisse)

- Pr. Emmanuel FOURNIER (Neurophysiologie, Université Pierre et Marie Curie, Paris)

Examinateurs :

- Pr. Emmanuel HIRSCH (Espace éthique, Université Paris-Sud)

- Dr. Jean-Christophe MINO (Centre national de ressources en soins palliatifs, Paris)

- Dr. France WOIMANT (Neurologie, Hôpital Lariboisière, Université Paris-Diderot)
UNIVERSITE PARIS-SUD

ÉCOLE DOCTORALE : ED 400, Université PARIS DIDEROT
Laboratoire d’ Epistémologie, Histoire des sciences et Didactique des disciplines

DISCIPLINE : ETHIQUE

THÈSE DE DOCTORAT

soutenue le 19/12/2012

Sophie CROZIER
par

Le pari éthique de la complexité
Action médicale dans le champ des accidents
vasculaires cérébraux graves

Directrice de thèse : Pr. Armelle DEBRU (Sciences Humaines, Université Paris-Descartes)

Composition du jury :

Rapporteurs:

- Pr. Bernard BAERTSCHI (Institut d’éthique biomédicale, Université de Genève, Suisse)

- Pr. Emmanuel FOURNIER (Neurophysiologie, Université Pierre et Marie Curie, Paris)

Examinateurs :

- Pr. Emmanuel HIRSCH (Espace éthique, Université Paris-Sud)

- Dr. Jean-Christophe MINO (Centre national de ressources en soins palliatifs, Paris)

- Dr. France WOIMANT (Neurologie, Hôpital Lariboisière, Université Paris-Diderot)
A Yan, Marie et Romane

A mes parents

A François
1
Note aux lecteurs
Travail réalisé dans le cadre du Doctorat Ethique Science, Santé et Société,
du Département de Recherche en Ethique, faculté de Médecine Paris Sud 11 et de
l’Ecole Doctorale Savoirs Scientifiques : épistémologie, histoire des sciences, didactique des disciplines,
ED 400, Université Paris Diderot – Paris 7.

Pour reproduire ou utiliser ce document, veuillez consulter l’auteur.
2
Remerciements

Je remercie tout particulièrement le Professeur Armelle Debru, qui a dirigé ce travail,
pour sa patience, sa disponibilité et ses remarques toujours justes et stimulantes.

Je remercie les Professeurs Bernard Baertschi et Emmanuel Fournier, d’avoir accepté
la délicate mission de rapporteur. C’est un privilège pour moi de bénéficier de leur
expertise.

Je remercie le Professeur Emmanuel Hirsch, et les Docteurs Jean-Christophe Mino et
France Woimant pour l’honneur qu’ils me font de juger ce travail.

Je tiens aussi à remercier ici le Professeur Yves Samson, pour la confiance qu’il
m’accorde et pour son ouverture d’esprit qui m’ont permis de me lancer dans cette
aventure passionnante mais un peu inhabituelle.

Je remercie très sincèrement mes collègues de travail, Anne, Sandrine, Charlotte,
Chiara et Gurkan, sans qui je n’aurais pu mener ce travail à terme, ainsi que toute l’équipe
soignante, et en particulier Françoise, pour la qualité des soins apportés aux patients,
notamment dans les situations de fin de vie. La richesse des échanges que nous avons
dans le service autour de ces situations a nourri et continue de nourrir ma réflexion.

Je pense aussi et surtout à tous « mes » patients sans lesquels je ne serai pas celle que
je suis aujourd’hui, et que je remercie pour la confiance qu’ils m’accordent. Chaque
rencontre est pour moi une leçon de vie. Qu’ils reçoivent ici toute ma reconnaissance et
mon admiration.

3
Cette expérience universitaire n’aurait pas été possible sans le soutien constant et
bienveillant de l’espace éthique de l’AP/HP. Je tiens à remercier ici Emmanuel Hirsch,
Virginie Ponelle et toute l’équipe d’enseignants qui m’ont tant appris et ont été à l’origine
de mon engagement dans cette voie de l’éthique.

Je remercie en particulier Yannis Constantinides, pour ses cours passionnants qui
m’ont convaincue de l’importance de la philosophie dans la pratique médicale, et pour les
très riches échanges que nous avons toujours.

Je tiens à remercier le Docteur Philippe Bizouarn pour le travail de relecture qu’il a
effectué dans un temps record et pour ses nombreux conseils qui ont été une aide très
précieuse.
Je remercie aussi le Professeur Sylvie Chevret pour son aide indispensable dans
l’analyse statistique de mon travail de recherche.

Je tiens également à remercier le Professeur Mathieu Zuber de m’avoir fait confiance
et permis de mettre en place le groupe d’éthique de la Société Française Neuro-vasculaire.
Merci aussi à tous les membres du groupe pour la richesse des discussions que nous avons
eu.

Enfin, je n’aurais peut-être pas mené à terme ce long travail sans la présence et le
soutien fidèle de mes amis, que je ne peux pas tous citer ici, mais je tiens en particulier à
remercier Florence, Sarah, Karine, Caroline, Angèle et Rana qui m’ont accompagnée dans
les moments de doutes et de difficultés ; ainsi que Marie-Pierre, Pierre, Myriam, Isabelle,
Priscille et Emmanuel qui ont toujours été près de moi dans les moments importants de
ma vie.

4
Table des matières

Introduction ..................................................................................................... 10
I. Le chemin du savoir médical : Données de la littérature médicale ............................ 15
I.1. Pronostic des accidents vasculaires cérébraux ......................................................... 19
I.1.1. Principaux facteurs aggravants ou de gravité des AVC ..................................................... 20
Principaux facteurs pronostiques des infarctus cérébraux ............................................................ 20
Principaux facteurs pronostiques des hémorragies cérébrales ........................................................ 23
I.1.2. L’évaluation du handicap et de la qualité de vie ................................................................. 26
Le handicap ............................................................................................................................. 27
La qualité de vie ...................................................................................................................... 28
I.1.3. Synthèse des données sur le pronostic des AVC ................................................................ 31
I.2. Organisation des soins et traitement des AVC......................................................... 33
I.2.1. L’unité neuro-vasculaire et les filières .................................................................................. 33
L’unité neuro-vasculaire ............................................................................................................ 33
La filière d’amont ..................................................................................................................... 35
La filière d’aval ........................................................................................................................ 36
I.2.2. Principales mesures thérapeutiques ...................................................................................... 38
I.2.3. Synthèse des données sur la prise en charge des AVC ...................................................... 40
I.3. Les accidents vasculaires cérébraux graves ............................................................. 43
I.3.1. L’AVC grave : une entité mal définie ................................................................................... 43
I.3.2. Deux situations particulières d’AVC graves ........................................................................ 44
L’infarctus sylvien malin ........................................................................................................... 44
L’occlusion du tronc basilaire .................................................................................................... 46
I.3.3. Les AVC en réanimation ........................................................................................................ 50
AVC et ventilation mécanique ................................................................................................. 50
Qualité de vie des AVC après réanimation .............................................................................. 51
La question de l’admission des AVC graves en réanimation ..................................................... 53
I.3.4. Synthèse des données sur les AVC graves ........................................................................... 54

5
I.4. La question de la proportionnalité des soins ........................................................... 56
I.4.1. Limitations et arrêt de traitements en réanimation ............................................................ 56
Le contexte des limitations et arrêt de traitements en réanimation ............................................... 56
Les LAT en réanimation médicale adulte ................................................................................. 59
I.4.2. Proportionnalité des soins à la phase aigüe des AVC graves ............................................ 69
Les consignes de non-réanimation pour les AVC ...................................................................... 70
Limitations et arrêt des traitements à la phase aigüe des AVC ................................................. 74
L’arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles au cours de l’évolution des AVC ...................... 77
Démarche palliative et AVC graves ......................................................................................... 81
I.4.3. Synthèse des données sur les limitations thérapeutiques ................................................... 86
I.5. Synthèse des données de la littérature ...................................................................... 89
I.5.1. Le pronostic des AVC et ses limites ..................................................................................... 89
I.5.2. Les limitations thérapeutiques comme action médicale .................................................... 92
I.5.3. Quelles questions restent posées ? ........................................................................................ 95

II. Vers un savoir pratique : Travail de recherche ................................................ 98
II.1. Etude sur les décisions de limitations thérapeutiques dans une unité neuro-
vasculaire ....................................................................................................................... 100
II.1.1. Objectifs de l’étude .............................................................................................................. 100
II.1.2. Méthodologie ....................................................................................................................... 100
Critères d’inclusion ................................................................................................................. 100
Recueil des données ................................................................................................................. 101
Analyse des données ............................................................................................................... 103
II.1.3. Résultats ................................................................................................................................ 104
Caractéristiques de la population de patients étudiée................................................................. 104
Devenir des patients ................................................................................................................ 104
Caractéristiques des patients sous ventilation mécanique ........................................................... 106
Décisions de LAT ................................................................................................................. 106
II.1.4. Discussion ............................................................................................................................. 108
II.1.5. Conclusion ............................................................................................................................ 115
II.2. Enquête nationale multicentrique auprès des neurologues vasculaires français.. 116
II.2.2. Objectifs de l’étude .............................................................................................................. 116
II.2.3. Méthodologie ....................................................................................................................... 117
Questionnaires ........................................................................................................................ 117
6
Analyses des données .............................................................................................................. 118
II.2.4. Principaux résultats ............................................................................................................. 118
Participation et caractéristiques des UNV et des médecins interrogés ........................................ 118
Analyse des pratiques (déclaratives)......................................................................................... 119
Points de vue et représentations des médecins ............................................................................ 121
Vignettes cliniques .................................................................................................................. 124
Profils de médecins établis à l’aide de scores ............................................................................. 125
II.2.5. Discussion ............................................................................................................................. 127
Des pratiques de LAT connues mais difficiles ......................................................................... 128
De bonnes pratiques et connaissance de la loi ? ........................................................................ 130
Le cas particulier de l’arrêt de nutrition et hydratation artificielles ............................................ 134
Une représentation assez négative du handicap......................................................................... 137
Caractéristiques des médecins et décisions de LAT .................................................................. 139
Limites de cette étude .............................................................................................................. 141
II.2.6. Conclusion ............................................................................................................................ 142
II.3. Synthèse du travail de recherche ........................................................................... 144

III. Complexité et éthique de l’action médicale :
Approche critique des notions de pronostic et de proportionnalité des soins .............................. 146
III.1. La complexité du pronostic ................................................................................. 150
III.1.1. L’ambiguïté et le sens du pronostic ................................................................................. 155
Définitions ............................................................................................................................. 155
Signification(s) du pronostic .................................................................................................... 159
III.1.2. L’élaboration du pronostic ............................................................................................... 167
Le savoir théorique : données pronostiques et scores .................................................................. 168
Savoir pratique : de l’observation à la prédiction ...................................................................... 178
L’expérience ........................................................................................................................... 189
III.1.3. L’utilisation du pronostic .................................................................................................. 193
Décision médicale et pronostic .................................................................................................. 194
Communiquer un pronostic ..................................................................................................... 196
III.1.4. Prédire la qualité de vie ..................................................................................................... 201
Lien entre handicap et qualité de vie : le « disability paradox » ................................................ 203
Peut-on prédire un handicap « inacceptable » ? ........................................................................ 208
Qualité de vie et valeur de la vie .............................................................................................. 215
III.1.5. Que retenir de la complexité pronostique ? ................................................................... 223
7