L'autodeterminazione del malato

222 Pages·2007·0.78 MB·Italian

Indice

L’autodeterminazione del malato

CAPITOLO PRIMO:
IL DOLORE È UNA MALATTIA! 10
I Disincantamento del mondo 10
II Il significato del dolore 16
III Parlare del dolore: tech o touch? 29
IV Guerra al dolore 35
V DIGNITÀ DEL MORIRE 43
VI Salute e malattia: analisi sociologica 54

a) La sociologia sanitaria 54

b) Parsons: il rapporto medico-paziente 58

c) Modelli bio-medici e bioetica 62

CAPITOLO SECONDO: IL RIFIUTO DELLE CURE.
L’AUTODETERMINAZIONE DEL MALATO 69
Premessa 69
I Il consenso informato 72

a) La consapevolezza del paziente 72

b) Fondamenti normativi 83

c) Requisiti 98

d) L’esempio in ANESTESIA GENERALE 104
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II I trattamenti di sostegno vitale e lo stato vegetativo persistente.
Progressi scientifici e dilemmi etici 111

a) Lo Stato Vegetativo Persistente (SVP) 113

b) La Commissione Oleari 119

c) La Convenzione di Oviedo 120
III Tre nomi, tre storie: Cruzan, Bland e Englaro 124

a) Nancy Cruzan (Stati Uniti) 124

b) Anthony Bland (Gran Bretagna) 126

c) Eluana Englaro (Italia) 128

CAPITOLO TERZO:
ACCANIMENTO TERAPEUTICO ED EUTANASIA 130
Premessa 130
I Il sottile confine tra legalità e illegalità 132

a) DEFINIZIONI: eutanasia passiva, attiva o larvata 132

b) Eutanasia attiva: aspetti a confronto:
-cattolicesimo, islamismo ed ebraismo- 136

c) Un problema di non facile soluzione 140
II In Italia: lo stato attuale del dibattito.Aspetti giuridici 145

a) Il codice deontologico:
consenso informato ed eutanasia passiva 145

- Il Trattamento Sanitario Obbligatorio 147

b) Eutanasia passiva: la rilevanza penale 150

c) Il paziente e il medico: l’eutanasia attiva 152
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III Contributi e proposte di legge 159

a) Perché l’eutanasia? 159

b) La proposta Fortuna e il disegno di legge Bompiani 162
- il Convegno di Rieti del 1986: pareri sulle due proposte - 162

c) Proposta di legge n° 5673 del 10 febbraio 1999 172

d) Proposta di legge di iniziativa popolare:
«Legalizzazione dell'eutanasia» 177

e) Le associazioni a favore dell’eutanasia 181
IV La difficile scelta 187

a) Dalla parte del medico 187

b) L’autore del “reato”: la vicenda di Ezio Forzatti 192

c) La decisione dell’interessato: Preferisco la morte! 195

CAPITOLO QUARTO
EUROPA: DIVISI IN UN COMUNE SENTIRE 202
Premessa 202
I Il dibattito europeo 203

a) Il “No” del Consiglio d’Europa 203

b) Il Rapporto Marty 204

c) Il “no” della Corte europea 207
- Diane Pretty e Miss B.- 207
II Situazione normativa internazionale 211

La legge olandese - 137/01 212

La legge belga - 1488/01 215

La Svizzera 217
3
La Francia 225

La Germania 227

La Danimarca 228

La Spagna 230

Il Regno Unito 231

Bibliografia 232
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L’autodeterminazione del malato

Premessa

In Italia l’individuo è titolare di un generale diritto costituzionale a rifiutare
ogni terapia la cui obbligatorietà non sia prevista da uno specifico atto
legislativo. L'articolo 32 della Costituzione italiana dispone, infatti, che "La
Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e
interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno
può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per
disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti
imposti dal rispetto della persona umana".
La Costituzione, inoltre, afferma che la legge non possa contravvenire ai
limiti imposti dal rispetto della persona umana.
Il malato può dunque disporre della propria vita? Il diritto alla salute
riconosciuto dalla Costituzione si spinge fino a permettere ad un paziente di
richiedere la sua morte?
Se è vero che qualunque trattamento sanitario dev’essere consentito dal
paziente, è altrettanto vero che la legge non possa violare, in nessun caso, i
limiti del rispetto della persona umana. Fino a che punto la volontà del
paziente può incidere sul proprio diritto alla vita?
I casi offerti dalla cronaca in questo ambito sono vari e dissimili; ne
costituiscono esempi emblematici l'ipotesi del credente che rifiuta la
trasfusione di sangue o del paziente in coma irreversibile e tenuto in vita in
stato vegetativo.
Il personale medico e, in determinati casi, la stessa autorità giudiziaria si
sono schierati per operare trattamenti sanitari che avessero l'obiettivo del
mantenimento in vita del paziente a tutti i costi, non tenendo conto delle
eventuali disposizioni contrarie del paziente. E’ intuitivo che la reazione
istintiva, connaturale alla professione medica, sia quella di intraprendere,
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per il bene del paziente, tutto quanto si possa fare, ma questa opposizione
deve cedere ad una ponderata riflessione su che cosa sia davvero giusto
fare.
Il timore dell'accanimento terapeutico è uno dei motivi in forza dei quali
s’invoca il diritto ad una morte degna, la richiesta cioè di essere lasciati
morire in pace, senza essere sottoposti a trattamenti sproporzionati, poiché
privi di qualsiasi efficacia reale e utili soltanto ad allungare il processo del
morire, anziché custodire un'effettiva possibilità di recupero. Tale rifiuto
dell'accanimento terapeutico non è in alcun modo identificabile con
l'eutanasia.
La rivendicazione di un "diritto di morire" affonda le sue radici
nell'assolutizzazione del principio di autonomia come unico fondamento del
valore morale. Si dice cioè: la vita è un bene disponibile la cui titolarità non
può che essere riservata in esclusiva a chi è soggetto di tale vita. Poiché
sono moralmente valide tutte e sole quelle scelte che danno libera
espressione alle preferenze di un soggetto in possesso delle proprie capacità
mentali, la società (e la medicina che ne è un sottosistema organico) deve
garantire a ciascuno la possibilità di porre in atto quel gesto di totale
autodeterminazione che è il rinunciare ad una vita che non si ritenga più
degna di essere vissuta.
Attualmente, le possibilità tecnologiche, che tanto contribuiscono alle
guarigioni, hanno cambiato il modo di morire. Il Novecento, ha conosciuto
un progresso impressionante nelle cure bio-mediche e farmacologiche.
Tuttavia, profonde e diffuse sono le incertezze e i sospetti nei confronti
della scienza e della prassi medica.
Nel primo capitolo della mia tesi ho analizzato il problema della
comprensione della morte, come evento integrato in un contesto sociale e
culturale che è soggetto ad una trasformazione continua. La mentalità delle
persone riguardo al morire è, infatti, mutata nel corso dei secoli del II
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millennio. Nelle società contemporanee, la vita si difende dalla morte,
rimuovendola, fino ad ignorare il morente. La conseguenza di questa
operazione culturale è stata di confinare la “morte nella clandestinità”,
conferendole un aspetto non partecipe ai presenti e al malato. La malattia
non è più, quindi, liberamente guardata, come diceva Michel Foucault, ed in
essa non s’intravede più qualcosa che la compensi. L'ospedalizzazione del
morente rinchiude la morte tra i paraventi: ci si affida ai medici e si
comincia a ribellarsi alla verità del morire attraverso un’operazione che
rifiuta la realtà. La morte si trasforma in malattia. Il paradosso della
medicalizzazione della società è che essa non produce una comunità sana,
ma una società malata. Una società medicalizzata è una comunità costituita
da ammalati! Oggi, in definitiva, non esiste un luogo per morire, né persone
disposte a condividere l’angoscia della morte. L’assistenza tecnica moderna
prolunga l’assistenza dei malati, ma non li aiuta a morire.
Nel secondo capitolo ho mostrato come, congiuntamente alla
trasformazione intervenuta nelle situazioni del morire, si sia rapidamente
andata accentuando la sensibilità al problema dell'autonomia del malato,
intesa come condizione imprescindibile di dignità della persona. Sensibilità
che ha spinto nella direzione di un radicale ripensamento del rapporto
medico-paziente, sempre meno unidirezionale, sempre più dialogico e
democratizzato.
L’autonomia, cioè nel suo significato più ampio il diritto di decidere come
vivere, quando e come morire, può trovare concreta attuazione nel campo
dell’assistenza medica attraverso il "consenso informato".
Il consenso informato trova la sua prima formale consacrazione nel Codice
di Norimberga del 1946. Le dichiarazioni successive, a partire da quella di
Helsinki, adottarono un punto di vista che non era più quello dell’uomo da
tutelare nella sua dignità e nei suoi diritti fondamentali, ma era quello della
ricerca e del ricercatore che insegue una nuova fonte di legittimazione del
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suo operato: tale è il taglio generale e il senso dell’introduzione di figure
sostitutive, come quella del proxy consent.
Inizialmente il C.I. ebbe una funzione di copertura legale per pratiche
cliniche invasive. Intorno agli anni ’70 il CI fu collegato al principio del
rispetto della persona e acquisì oltre a quella legale, una valenza morale. Il
lento cammino verso il riconoscimento giuridico del consenso informato
come legittimazione di ogni trattamento sanitario, è stato segnato da
importanti tappe:
- il DM del 27 aprile 1992 (in attuazione della Direttiva della
Comunità Europea n. 91/507/CEE) nel campo della sperimentazione dei
farmaci che introduce in Italia le norme europee di Good Clinical Practice;
- la legge di riforma sanitaria n. 833/78;
- l’art. 5 della legge del 5 giugno 1990 n. 135, per la lotta all’AIDS;
- l’art 19 del Decreto 15 gennaio 1991 del Ministero della Sanità in
attuazione della Legge del 4 maggio 1990 n. 107 i materia di trasfusioni;
- il documento del CNB sull’informazione e il consenso all’atto
medico;
- il nuovo codice di deontologia Medica del 1998, art. 32.
La Comunità Europea ha elaborato proprie linee guida che sono state
recepite nella normativa degli Stati membri:
- direttiva 91/507/CEE del 19 luglio 1991;
- la Convenzione sui diritti dell’Uomo e la Biomedicina, novembre
1996.
L’ultimo aspetto analizzato in questo capitolo riguarda il tema dello Stato
Vegetativo Permanente. Il caso italiano di Eluana Englaro, rappresenta un
particolare aspetto del tema del consenso anticipato, in quanto pone il
dilemma su quali siano gli atteggiamenti decisionali più appropriati nel caso
in cui il malato conservi, in varia misura, le funzioni del tronco encefalico
(responsabile sia delle funzioni vitali, come il respiro e la regolazione del
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circolo, sia dell'alternarsi di veglia e di sonno), mentre sono abolite le
funzioni delle corteccia cerebrale (sia in seguito alla sua distruzione, sia a
causa dell'isolamento delle vie nervose che la connettono ai centri
sottostanti) e quindi è abolita la coscienza. Nel caso in cui, quindi,
l'individuo abbia perso la vita cognitiva e mantenga quella vegetativa.
La Commissione Oleari, gruppo di lavoro su nutrizione e idratazione nei
soggetti in stato di irreversibile perdita della coscienza, istituita nell’ottobre
del 2002 ha delineato i confini della questione. Secondo il documento,
frutto del lavoro degli esperti, è possibile e legittimo interrompere
l'idratazione e la nutrizione artificiali, considerati trattamenti medici a tutti
gli effetti. Si può dunque lasciare morire in pace il paziente in stato
vegetativo permanente, dopo accurati esami che stabiliscano l'irreversibilità
della sua condizione.
Nel panorama internazionale spiccano due decisioni di corti ai massimi
livelli, relative a situazioni sostanzialmente identiche di individui in SVP da
molti anni: una degli Stati Uniti, il caso Cruzan (1990), e una del Regno
Unito, il caso Bland (1993).
Le decisioni sono perfettamente in linea fra loro nel riconoscere
esplicitamente il diritto di ogni individuo di rifiutare trattamenti sulla
propria persona e nel considerare l’alimentazione e l’idratazione di un
paziente in stato vegetativo permanente come trattamenti medici che
possono essere valutati come tali. Diverge invece radicalmente nel criterio
cardine che adotta: i giudici americani centrano la decisione sulla volontà
del diretto interessato e cercano un possibile appiglio in una manifestazione
di volontà anche remota, purché provata con una certa precisione; quelli
inglesi invece rinunciano ad inseguire un’eventuale volontà espressa prima
del coma e, soprattutto, attribuiscono grande importanza alla valutazione
dei medici.
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In Italia, invece, la Corte d’appello ha respinto il ricorso del padre di Eluana
Englaro, sostenendo che l’alimentazione artificiale non è un atto terapeutico
ma una semplice cura assistenziale, che come tale è sempre proporzionata e
non deve essere interrotta anzitempo. E questo nonostante la sentenza sul
caso Tony Bland e i pareri della British Medical Association e della
American Academy of Neurology, favorevoli a riconoscere la natura
sanitaria dell’alimentazione artificiale.
Nel terzo capitolo ho esaminato il confine sottile esiste tra liceità ed illiceità
della sospensione del trattamento terapeutico.
Ad un orientamento che legittima 1’arrestarsi del medico di fronte alla
volontà del paziente, titolare di un vero e proprio "diritto alla morte", si
oppone una dottrina più prudente, che prendendo come punto di riferimento
1’animus del medico, distingue le ipotesi omissive lecite (quelle in cui il
rifiuto dell’accanimento terapeutico abbia lo scopo di assicurare al malato
in fase terminale una cura umana) da quelle illecite (quelle in cui il mancato
intervento medico sia volto ad accelerare la morte del paziente),
configuranti la fattispecie dell’eutanasia.
Per eutanasia s’intende l’azione od omissione compiuta da un terzo e
deliberatamente intesa alla soppressione di una vita umana allo scopo di
porre fine alle sofferenze. Il diritto di morire in dignità è uno dei principali
argomenti utilizzati per promuovere la legalizzazione dell’eutanasia.
Esistono svariate ipotesi di eutanasia:
a. su richiesta attuale: il paziente è vigile e chiede di essere ucciso;
b. su richiesta dìfferita: il paziente ha perso conoscenza, ma ha lasciato
un documento in cui chiedeva l’eutanasia;
c. per motivi pietosi in assenza di richiesta: a prescindere dalla volontà
del paziente, la collettività delibera la soppressione di certi malati;
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