L’adolescent atteint de cancer et les siens: Quelle détresse, quelles difficultés, quels souhaits d’aide? PDF
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L’adolescent atteint de cancer et les siens Quelle détresse, quelles diffi cultés, quels souhaits d’aide ? Springer Paris Berlin Heidelberg New York Hong Kong Londres Milan Tokyo Sarah Dauchy Darius Razavi L’adolescent atteint de cancer et les siens Quelle détresse, quelles diffi cultés, quels souhaits d’aide ? Sarah Dauchy Psychiatre (MD) Unité de psycho-oncologie Département de soins de support Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] Darius Razavi Psychiatre (MD, PhD) Unité de recherche en psychosomatique et psycho-oncologie Université Libre de Bruxelles Institut Jules-Bordet 50, avenue Franklin-Roosevelt 1050 Bruxelles [email protected] ISBN : 978-2-287-99042-7 Springer Paris Berlin Heidelberg New York © Springer-Verlag France, 2010 Imprimé en France Springer-Verlag est membre du groupe Springer Science + Business Media Cet ouvrage est soumis au copyright. Tous droits réservés, notamment la reproduction et la représentation, la traduc- tion, la réimpression, l’exposé, la reproduction des illustrations et des tableaux, la transmission par voie d’enregistre- ment sonore ou visuel, la reproduction par microfi lm ou tout autre moyen ainsi que la conservation des banques de données. La loi française sur le copyright du 9 septembre 1965 dans la version en vigueur n’autorise une reproduction intégrale ou partielle que dans certains cas, et en principe moyennant le paiement des droits. Toutes représentation, reproduction, contrefaçon ou conservation dans une banque de données par quelques procédé que ce soit est sanc- tionnée par la loi pénale sur le copyright. L’utilisation dans cet ouvrage de désignations, dénominations commerciales, marques de fabrique, etc. même sans spécifi cation ne signifi e pas que ces termes soient libres de la législation sur les marques de fabrique et la protection des marques et qu’ils puissent être utilisés par chacun. La maison d’édition décline toute responsabilité quant à l’exactitude des indications de dosage et des modes d’emplois. Dans chaque cas il incombe à l’usager de vérifi er les informations données par comparaison à la littérature existante. Maquette de couverture : Nadia Ouddane Mise en page : Arts Graphiques Drouais – Dreux Liste des auteurs Anne Auperin Biostatisticienne (MD) Département de biostatistiques Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] Julie Beckers Psychologue Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet CP191, avenue F.D. Roosevelt 50 1050 Bruxelles Belgique [email protected] Laurence Brugières Oncologue (MD) Unité Adolescents Département de pédiatrie Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] Cécile Charles Psychologue Unité de psycho-oncologie Département de soins de support Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] 6 L’adolescent atteint de cancer et les siens Sarah Dauchy Psychiatre (MD) Unité de psycho-oncologie Département de soins de support Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] Marylène Deprêtre Psychologue Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet CP191, avenue F.D. Roosevelt 50 1050 Bruxelles Belgique [email protected] Sandy Deraedt Psychologue Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet CP191, avenue F.D. Roosevelt 50 1050 Bruxelles Belgique [email protected] Cécile Flahault Psychologue, Maître de Conférences (PhD) Institut de Psychologie Université Paris Descartes 71, avenue Edouard-Vaillant 92774 Boulogne-Billancourt Cedex cecile.fl [email protected] Catherine Jousselme Pédopsychiatre (MD, PhD) Professeur de psychiatrie de l’adolescent et de l’enfant INSERM U669 Université Paris-Sud Chef de service Fondation Vallée 7, rue Benserade 94250 Gentilly Liste des auteurs 7 Valérie Laurence Oncologue (MD) Département d’oncologie médicale Institut Curie 26, rue d’Ulm 75248 Paris Cedex 05 [email protected] Gabrielle Marioni Psychologue (PhD) Unité de psycho-oncologie Département de pédiatrie Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] Darius Razavi Psychiatre (MD, PhD) Professeur de psychosomatique et de psycho-oncologie Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet CP191, avenue F.D. Roosevelt 50 1050 Bruxelles Belgique [email protected] Étienne Seigneur Psychiatre (MD) Unité de psycho-oncologie Département d’oncologie pédiatrique Institut Curie 26, rue d’Ulm 75248 Paris Cedex 05 [email protected] Élodie Tournay Biostatisticienne Département de biostatistiques Institut de cancérologie Gustave-Roussy 39, rue Camille-Desmoulins 94805 Villejuif [email protected] Sommaire Remerciements ............................................................................................................................ 11 Préface ............................................................................................................................................. 13 Introduction .................................................................................................................................. 15 Partie I Le contexte Tumeurs des adolescents et des adultes jeunes : aspects épidémiologiques et médicaux Laurence Brugières .................................................................................................................. 19 L’adolescence et ses enjeux Catherine Jousselme ............................................................................................................... 29 Être atteint d’un cancer à l’adolescence : aspects psychologiques Gabrielle Marioni ..................................................................................................................... 37 Lieux et structures de prise en charge des adolescents atteints de cancer ? Étienne Seigneur, Cécile Flahault et Valérie Laurence .................................................... 53 Partie II Détresse, diffi cultés, souhaits d’aide : les données La détresse psychologique Julie Beckers .............................................................................................................................. 61 La perception parentale des diffi cultés de l’adolescent atteint de cancer Sandy Deraedt .......................................................................................................................... 69 Le souhait d’aide chez l’adolescent atteint de cancer et sa mère Marylène Deprêtre et Sandy Deraedt ................................................................................. 75 10 L’adolescent atteint de cancer et les siens Partie III Détresse, diffi cultés, souhaits d’aide : les résultats d’une étude franco-belge Introduction Sarah Dauchy et Darius Razavi ........................................................................................... 89 Méthodes Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin et Darius Razavi ....................................................................................................................... 91 Les adolescents et jeunes adultes Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin et Darius Razavi ....................................................................................................................... 103 Les mères, leur détresse, leurs besoins psychosociaux Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin et Darius Razavi ....................................................................................................................... 129 La dyade mère-patient Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin et Darius Razavi ....................................................................................................................... 145 Synthèse des résultats Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin et Darius Razavi ....................................................................................................................... 165 Partie IV Recommandations pour l’organisation des prises en charge Recommandations pour l’organisation des prises en charge Darius Razavi et Sarah Dauchy ........................................................................................... 173 Remerciements Les auteurs remercient très sincèrement en premier lieu l’ensemble des patients adolescents et jeunes adultes, ainsi que leurs proches, qui ont bien voulu donner un peu de leur temps pour participer aux deux études belge et française dont les résultats sont rapportés dans ce livre. Le recueil direct de leur vécu et de leur témoignage fait la richesse de cet ouvrage. Un remerciement particulier à Marie-Aude Sevaux, Présidente de l’association Jeunes Solidarité Cancer, qui s’est impliquée dès sa conception dans l’étude française, a aidé à sa mise en place puis assuré la première année du recueil de données. Elle a par la suite bien voulu assurer la relecture de cet ouvrage qui s’est enrichi de ses remarques et commentaires. Merci aussi aux enquêteurs qui se sont relayés pour recueillir les données des deux études française et belge, et en particulier pour la France, après Marie-Aude Sevaux, Céline Cerf et Delphine Decamps. Merci aux équipes oncologiques qui les ont accueillies et ont tout fait pour faciliter le déroulement des études. Enfi n, cet ouvrage n’aurait pas pu exister sans le soutien fi nancier et le lancement du Programme « Tous unis contre les cancers des adolescents » de la Ligue contre le cancer et des centres E. Leclerc, qui ont soutenu la réalisation de l’étude française puis la rédaction de ce livre. Pour la Belgique, il convient de mentionner que l’étude a été réalisée à la demande du ministère fédéral de la Santé et des Affaires sociales, les promoteurs principaux de cette étude sont Darius Razavi et les professeurs Isabelle Merckaert et Yves Libert de l’institut Jules-Bordet, Centre des Tumeurs de l’Université Libre de Bruxelles. LA LIGUE CONTRE LE CANCER Créée en 1918, la Ligue nationale contre le cancer est une association loi 1901 à but non lucratif et reconnue d’utilité publique. Elle est une ONG indépendante reposant sur la générosité du public et sur l’engagement de ses militants. Forte de ses 740 000 adhérents, la Ligue est un mouvement populaire organisé en une fédération de 103 Comités départementaux. Ensemble, ils luttent dans trois directions complémentaires : la recherche, la prévention – promotion des dépistages et les actions pour les malades et leurs proches. Par le biais de ses trois missions sociales parfaitement imbriquées, la Ligue est le seul acteur indépendant dans le paysage français de la lutte contre le cancer à posséder une vue d’ensemble et à avoir une approche globale de la maladie. Sa pluridisciplinarité, son indépendance fi nancière et politique, font d’elle l’observateur privilégié, capable de réunir un maximum de compétences œuvrant en faveur de la lutte contre le cancer. Parce que le cancer est un problème de santé mais aussi une question de société, la Ligue communique activement depuis plusieurs années sur la nécessité de modifi er l’image sociale de la maladie.
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