L'accompagnement en ergothérapie des personnes atteintes de la SLA, dans l'acquisition du

80 Pages·2012·2.55 MB·French

INSTITUT DE FORMATION EN PEDICURIE-PODOLOGIE, ERGOTHERAPIE, MASSO-KINESTIHERAPIE
RENNES

L’accompagnement en ergothérapie des
personnes atteintes de la SLA, dans
l’acquisition du fauteuil roulant électrique

En vue de l’obtention du diplôme d’Etat
d’ergothérapeute

THOMAS Marine

01/06/2012
INSTITUT DE FORMATION EN PEDICURIE-PODOLOGIE, ERGOTHERAPIE, MASSO-KINESTIHERAPIE
RENNES

L’accompagnement en ergothérapie des
personnes atteintes de la SLA, dans
l’acquisition du fauteuil roulant électrique
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat
d’ergothérapeute

THOMAS Marine

01/06/2012

Maître de mémoire : PERON Véronique

Ergothérapie
Sclérose Latérale Amyotrophique
Fauteuil Roulant Electrique
Anticipation

La Sclérose Latérale amyotrophique (SLA) est une maladie dégénérative
progressive portant atteinte aux motoneurones. Cette pathologie a pour
conséquence des incapacités entraînant des situations de handicap, telles qu’une
dépendance progressive lors de la déambulation. Par ses compétences,
l’ergothérapeute est un professionnel central dans l’accompagnement des
personnes atteintes de SLA au niveau de l’indépendance dans les déplacements.
Ainsi, par des objectifs de confort de vie, d’économie d’énergie et d’indépendance,
il peut être amené à préconiser un fauteuil roulant électrique et à accompagner la
personne dans sa mise en place. Dans cette étape complexe de prise en charge, il
réalise une évaluation globale de la personne et tient compte de nombreux
paramètres en lien avec la personne, son entourage, d’autres professionnels du
secteur médico-social ainsi que des prestataires.
En quoi consiste exactement cet accompagnement ergothérapique dans la mise
en place du fauteuil roulant électrique chez les personnes atteintes de la SLA ? Les
apports de la littérature ajoutés à la contribution des professionnels concernés par
cette question, permet d’apporter des éléments à cette réflexion.
Je tiens particulièrement à remercier Véronique Peron pour son aide, sa disponibilité et
ses précieux conseils,
Marine Le Boulanger, pour m’avoir apporté ses connaissances et son expérience sur le
sujet tout au long de l’élaboration de ce mémoire,
les Ergothérapeutes et les Maisons Départementales des Personnes Handicapées qui
ont pris le temps de me répondre, permettant ainsi de concrétiser ce travail,
ma famille de m’avoir soutenue et accompagnée tout au long de cette formation,
mes colocataires et amies pour leur présence et leur soutien mutuel,
Yohan, d’avoir été à mes côtés pour m’écouter et m’encourager au cours de mes études.
Sommaire
Introduction ......................................................................................................................................... 1
Emergence de la problématique ......................................................................................................... 3
Partie théorique ................................................................................................................................... 7
1 La Sclérose Latérale Amyotrophique ........................................................................................... 7
1.1 Généralités ............................................................................................................................ 7
1.2 Physiologie : le motoneurone ............................................................................................... 9
1.3 Etiologies et facteurs de risques ......................................................................................... 10
1.4 Hypothèses physiopathologiques ....................................................................................... 11
1.5 Signes cliniques ................................................................................................................... 12
1.6 Différentes formes cliniques ............................................................................................... 13
1.7 Démarche diagnostique ...................................................................................................... 14
1.8 Evolution et pronostic ......................................................................................................... 15
2 La SLA entraîne des répercussions psychologiques ................................................................... 15
2.1 L’annonce de la maladie ..................................................................................................... 16
2.2 Répercussions psychologiques ........................................................................................... 17
3 Prise en charge ........................................................................................................................... 20
3.1 Médicamenteuse ................................................................................................................ 20
3.2 Non médicamenteuse ......................................................................................................... 20
3.3 Organisation de l’accompagnement spécifique à la SLA .................................................... 23
4 Le rôle de l’ergothérapeute ....................................................................................................... 24
4.1 L’ergothérapie ..................................................................................................................... 24
4.2 Le rôle de l’ergothérapeute dans l’accompagnement de la personne atteinte de SLA ..... 25
5 Le fauteuil roulant électrique ..................................................................................................... 27
5.1 Le choix du fauteuil roulant électrique ............................................................................... 28
5.2 La demande d’entente préalable ........................................................................................ 28
5.3 Prises en charges complémentaires ................................................................................... 30
Partie méthodologique ...................................................................................................................... 33
1 Modalités du recueil de données ............................................................................................... 33
1.1 La population cible .............................................................................................................. 33
1.2 Choix et construction des outils.......................................................................................... 34
2 Analyse de l’enquête auprès des MDPH .................................................................................... 36
3 Analyse de l’enquête auprès des ergothérapeutes ................................................................... 37
3.1 Différents accompagnements thérapeutiques ................................................................... 37
3.2 Préconisation du fauteuil roulant électrique ...................................................................... 37
3.3 Evaluation du cahier des charges ....................................................................................... 38
3.4 Processus d’acquisition du fauteuil .................................................................................... 40
3.5 Délais d’obtention du matériel ........................................................................................... 42
3.6 Diverses difficultés lors de l’acquisition du fauteuil ........................................................... 43
4 Discussion ................................................................................................................................... 44
4.1 Confrontation des données et interprétation .................................................................... 44
4.2 Limites de l’enquête............................................................................................................ 46
4.3 De nouvelles pistes de réflexion ......................................................................................... 47
Conclusion ......................................................................................................................................... 52
Bibliographie ...................................................................................................................................... 53
Introduction
« La SLA, c'est comme une bougie allumée : elle consume les nerfs et laisse le corps
comme un tas de cire fondue. Cela commence souvent par les jambes et cela progresse vers
le haut. On perd le contrôle des muscles des cuisses, et on ne peut plus se tenir debout. On
perd le contrôle des muscles du buste, et on ne peut plus se tenir assis. Avant la fin, si l'on est
toujours en vie, on respire à travers un tube, par un trou dans la gorge. L'âme, parfaitement
éveillée, est emprisonnée à l'intérieur d'une coque molle, et l'on a tout juste la capacité de
cligner de l'œil ou de claquer la langue, comme dans un film de science-fiction, l'homme
pétrifié à l'intérieur de sa propre chair ! Tout cela ne prend pas plus de cinq ans, à partir du
moment où la maladie se déclare." (Propos de Morrie SCHWARTZ, atteint et décédé de la
SLA, dans La dernière leçon de M. ALBOLM, 1998, p. 25-26).
La SLA, pour Sclérose Latérale Amyotrophique (ou Maladie de Charcot, du nom du
neurologue l’ayant découvert), est une maladie qui évolue vers une perte d’indépendance
progressive jusqu’au décès précoce de la personne. Elle touche prioritairement les adultes
âgés entre 50 et 70 ans. Maladie catégorisée comme rare, son incidence est aussi fréquente
que celle de la Sclérose en Plaque (maladie avec laquelle elle n’a aucun rapport) (V.
MEININGER, 2002).
Cette pathologie a suscité beaucoup d’intérêt pour moi, lorsque j’y ai été confrontée
pour la première fois pendant mon stage d’initiation. J’ignorais auparavant l’existence d’une
telle maladie. Du fait de son évolutivité et de son issue fatale, l’accompagnement
thérapeutique, notamment en ergothérapie, m’a particulièrement interrogé. Après avoir
réfléchi aux différentes problématiques observées en stage, mon questionnement porte
alors sur l’accompagnement en ergothérapie des personnes atteintes de SLA dans
l’acquisition du fauteuil roulant électrique.
Ainsi, les apports de la littérature et les données de professionnels de santé
concernés par le sujet permettent de porter une réflexion sur cette problématique. Dans un
premier temps, afin de comprendre ce qui a suscité cette question de recherche,
l’émergence de la problématique et les hypothèses qui en découlent seront développés.
Puis, dans une seconde partie théorique, la sclérose latérale amyotrophique, ses
conséquences physiques et psychologiques seront explicitées ainsi que la prise en charge
des personnes touchées par cette maladie, notamment en ergothérapie et le processus
d’acquisition du fauteuil roulant électrique. Enfin, dans un dernier point, l’enquête auprès
des ergothérapeutes et des MDPH sera détaillée, en confrontant les données de la
Marine THOMAS Juin 2012 1 | P age
littérature avec la réalité du terrain. Dans cette même partie, le sujet se terminera par une
discussion de cette problématique et certaines réponses possibles.
Marine THOMAS Juin 2012 2 | P age
Emergence de la problématique
Lorsque j’ai rencontré des patients atteints de la SLA pour la première fois, je me suis
posée plusieurs questions : « comment aider ces personnes, dont les fonctions cognitives ne
sont aucunement atteintes ? Comment leur permettre, malgré tout, de préserver un ultime
confort de vie ? En quoi consiste l’accompagnement ergothérapique, sachant que les
patients ne retrouveront jamais leurs capacités perdues ? Comment l’ergothérapeute gère-t-
il émotionnellement l’accompagnement d’une personne ayant une maladie évolutive
incurable ?» Par ses compétences, l’ergothérapeute est amené à répondre à certains besoins
de ces personnes, en partenariat avec les autres professionnels de santé. L’équipe
pluridisciplinaire cherche ainsi à proposer une solution à la perte d’indépendance de la
personne. Dans cette optique, son objectif principal consiste à apporter un confort de vie
acceptable pour la personne. Le rôle de l’ergothérapeute, dans ce type d’accompagnement,
se situe donc essentiellement dans la réadaptation ainsi que dans un soutien psychologique.
C’est au cours de mon stage d’initiation dans le service Médecine Physique et
Réadaptation (MPR) d’un Centre Hospitalier (CH) que j’ai rencontré pour la première fois des
patients atteints de cette pathologie. Il s’agit d’un établissement de santé assumant les
fonctions d’hôpital de proximité pour 100 00 habitants, avec une capacité moyenne (environ
1300 lits). J’ignorais alors le nom même de SLA, et j’en découvris les conséquences. Ce CH
propose une consultation spécialisée en neurologie auprès des personnes atteintes de la
Maladie de Charcot. Ainsi, bien qu’elle soit classée comme maladie rare, en un mois, j’ai pu
suivre trois interventions ergothérapiques ponctuelles auprès de ces patients. Deux d’entre
elles consistaient à proposer une aide à la communication dans des cas d’atteinte bulbaire.
Les ergothérapeutes et moi avions accompagné plus longuement la troisième patiente, Mme
A1., dans le cadre d’une visite à domicile et d’un essai de fauteuils roulants électriques en
situation écologique. En effet, ses trajets en fauteuil roulant manuel nécessitaient l’aide d’un
tiers, en raison d’une faiblesse musculaire au niveau de ses membres supérieurs.
L’ergothérapeute était, de ce fait, amené à préconiser un fauteuil roulant électrique afin de
favoriser son indépendance dans les déplacements. Il devait prendre en considération
l’évolutivité de la maladie dans le but d’établir un cahier des charges. Je me suis alors
aperçue qu’il était primordial d’anticiper les futurs besoins du patient, afin de pouvoir y
répondre aux moments où ils se manifesteront. D’autre part, j’ai été confrontée à la
longueur du temps d’attente que demandaient les démarches à effectuer. En effet, les

1 Dans un respect de confidentialité, nommons cette patiente Mme A.
Marine THOMAS Juin 2012 3 | P age
ergothérapeutes m’avaient confié que le fauteuil roulant électrique parvenait parfois après
le décès de la personne. Par ailleurs, ils m’avaient expliqué qu’il existe peu de possibilités de
prêts de fauteuils roulants électriques, d’autant plus que les locations ne bénéficient d’aucun
remboursement par la Sécurité Sociale. Cela aurait pourtant pu être une alternative
acceptable au problème du délai d’attente.
Après cette période de stage, je me suis posé beaucoup de questions sur l’accompagnement
des ergothérapeutes auprès de ces personnes ayant une espérance de vie limitée. Je
comprenais bien en quoi consistait le suivi ergothérapique et quels en étaient les intérêts,
mais je considérais ces prises en charge difficiles, tant sur le point psychologique que sur le
point technique.
Par la suite, j’ai effectué un stage durant un mois et demi dans le service MPR d’un
Centre Hospitalier de proximité ayant une moindre capacité (environ 350 places). J’y ai
accompagné une patiente, Mme B.2, atteinte de la Maladie de Charcot. Il s’agissait cette fois
d’un suivi ergothérapique régulier, puisque elle était hospitalisée. Lorsque je suis arrivée
dans le service, Mme B. venait d’apprendre qu’elle était atteinte d’une maladie du
motoneurone. Elle entamait alors un processus de deuil par rapport à sa maladie et à la
perte progressive de ses capacités. Il fallait donc tenir compte de son ressenti quant à
l’annonce de la maladie, afin d’être le plus empathique possible. Nous avions entrepris avec
elle des démarches afin d’obtenir un fauteuil roulant électrique, dans l’optique d’un retour à
domicile. Ainsi, il était essentiel d’anticiper les différentes options dont pouvait disposer le
fauteuil, avec toute la retenue nécessaire quant aux prochaines évolutions. En effet, il fallait
effectuer un compromis entre le besoin estimé par l’ergothérapeute et le besoin pour la
patiente d’avancer à son propre rythme dans l’évolution de sa maladie. Nous devions donc
prendre en compte la situation psychologique dans laquelle se trouvait Mme B., afin de lui
transmettre les informations sur le cahier des charges du fauteuil roulant. Seulement, l’état
de Mme B. s’est dégradé rapidement. Son retour à domicile se trouvait donc fortement
compromis, du fait d’une dépendance importante liée à la perte de ses capacités. A ce
moment, j’ai réellement pris conscience de l’évolutivité rapide que pouvait prendre cette
maladie. Nous nous sommes alors demandé s’il était nécessaire de continuer les démarches
entreprises avec elle. La question se posait effectivement puisque les essais de fauteuil
roulant électrique donnaient à Mme B. un espoir d’indépendance, agissant ainsi
positivement sur le plan psychologique. Seulement, nous devions également rester réalistes
quant à la situation.

2 De même, appelons cette patiente Mme B.
Marine THOMAS Juin 2012 4 | P age