Susana Margulies L VIH-S A ATENCIÓN MÉDICA DEL IDA Un estudio de antropología de la medicina La atención médica deL ViH-Sida Un eStUdio de antropoLogía de La medicina L ViH-S a atención médica deL ida U n eStUdio de antropoLogía de La medicina Susana Silvia Margulies Tesis de Doctorado Doctorado de la Universidad de Buenos Aires Área Antropología Buenos Aires, setiembre de 2008 Facultad de Filosofía y Letras Universidad de Buenos Aires FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS DE LA UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES Decana Subsecretaria de Relaciones Graciela Morgade Insttucionales e Internacionales Vicedecano Silvana Campanini Américo Cristófalo Subsecretaria de Bibliotecas Secretaria de Asuntos Académicos María Rosa Mostaccio Sofa Thisted Secretaria de Hacienda y Administración Subsecretarios de Publicaciones Marcela Lamelza Matas Cordo Secretario General Miguel Vitgliano Jorge Gugliota Secretaria de Extensión Universitaria y Consejo Editor Bienestar Estudiantl Amanda Toubes Ivanna Petz Lidia Nacuzzi Secretaria de Investgación Susana Cella Cecilia Pérez de Micou Myriam Feldfeber Secretario de Posgrado Silvia Delfno Alberto Damiani Germán Delgado Subsecretario de Transferencia y Desarrollo Diego Villarroel y Naess Alejandro Valitut Sergio Gustavo Castello Diseño y Producción Editorial: Instituto de Ciencias Antropológicas – Marcelo Pautasso Ilustración de Tapa: Nevus, óleo/tabla, 73 x 53 cm. 2013. Autor: Dino Valls (c) www.dinovalls.com. Cedida bajo licencia Creative Commons de Atribución-NoComercial-NoDerivadas (CC BY-NC-ND) Margulies, Susana La atención del VIH Sida. Un estudio de antropología de la medicina. 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Editorial de la Facultad de Filosofa y Letras Universidad de Buenos Aires, 2014. E-Book. ISBN 978-987-3617-16-4 1. Antropología. 2. Estudios. I. Título CDD 128 Fecha de catalogación: 08/04/2014 Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución: En cualquier explotación de la obra autorizada por la licencia hará falta reconocer la autoría. Facultad de Filosofa y Letras – Universidad de Buenos Aires – 2014 Subsecretaría de Publicaciones Puan 480 - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - República Argentna Tel.: 4432-0606, int. 213 – [email protected] No es al hombre, efectivamente, a quien sana el médico, a no ser accidentalmente, sino a Calias o a Sócrates, o a otro de los así llamados, que, además, es hombre. Por consiguiente, si alguien tiene, sin la experiencia, el conocimiento teórico, y sabe lo universal pero ignora su contenido singular, errará muchas veces en la curación, pues es lo singular lo que puede ser curado. Aristóteles D a eDicatoria y graDecimientos A Alejandro Fernández Mouján, amor, compañero. A Raimundo Fernández Mouján, su paciencia y compañía a lo largo de la escritura alumbraron los momentos oscuros, desafiaron los límites en mi capacidad de reflexión y me señalaron el maravilloso placer del trabajo intelectual. A Lucía Fernández Mouján, su juicio penetrante y a la vez jocoso sobre su experiencia con la biomedicina aportó nuevas aristas a mis preocupaciones empíricas y conceptuales y, sobre todo, también ella me indicó que podía encontrar placer en mi búsqueda. Agradezco el sostén permanente de mi familia: Gustavo y Dani Margulies, quienes siempre me acompañaron en cada empresa que emprendí. Laura Villaflor, fuente permanente de afecto y alegría. Ana María Gorosito, hermana de la vida. Y mi reconocimiento a Mabel Grimberg, amiga y directora, por su aporte teórico permanente, siempre única y original. “Mi” querido equipo de investigación del Programa de Antropología y Salud, Nélida Barber, María Laura Recoder, Ariel Adaszko, Gabriel Schuliaker, María Guadalupe García y Gisela Gagliolo, con quienes hemos recorrido el difícil camino del estudio antropológico de las respuestas al padecer, al sufrimiento y al daño frente a la indignidad de las enfermedades y las muertes evitables. También a Alejandra Roca, a María Julia Name y Matías Stival, con todos y todas nos une no sólo el trabajo, también la alegría. Alicia Martín, amiga de siempre, y el equipo docente de Historia de la Teoría Antropológica del Departamento de Ciencias Antropológicas. Fernando Silva Nieto, amigo e “informante clave” en el proceso de entender el VIH-Sida. Con él también, a Carlos Nicolini y a los compañeros del Programa de Salud Ferroviario, con quienes aprendí casi todo lo que sé sobre los sistemas de salud. María Josefina Martínez, quien con su juicio preciso y extraordinaria capacidad de trabajo “liberó” mi tiempo en el último envión de la escritura. María Rosa Neufeld, mi consejera en este largo recorrido del doctorado. Mis queridos amigos y amigas y respetados colegas: Raúl Carnese, Alicia Caratini, Sofía Tiscornia, Ana María Lorandi, Juan Carlos Radovich y Miriam Tarragó, todos ellos en cada momento tuvieron palabras de aliento frente a una empresa cuyo final se me apareció muchas veces como esquivo. Buenos Aires, agosto de 2008. í nDice DeDicatoria y agraDecimientos 7 introDucción 11 anteceDentes De la investigación .......................................................11 Objetivos, metodología y el corpus empírico ..........................................13 capítulo 1 17 una antropología De la construcción méDica De la enfermeDaD y la atención a partir Del estuDio Del viH-siDa .........................................................17 Las representaciones sociales de la enfermedad ......................................17 Las narrativas médicas y de enfermedad ...............................................20 Los objetos del saber médico, las prácticas terapéuticas y el problema del poder .....................................................................................23 La propuesta de análisis y presentación de los capítulos .............................27 capítulo 2 29 el problema empírico: la epiDemia y las respuestas Del sistema De saluD .................29 La epidemia del VIH-Sida: los datos epidemiológicos y los datos e información clínicos .......................................................................29 Las respuestas a la epidemia: políticas y prácticas institucionales .................40 capítulo 3 53 las analogías en la presentación y representación De la enfermeDaD ....................53 Apuntes para una genealogía de las analogías en las respuestas al VIH-Sida ......54 Las analogías en la presentación y representación del Sida..........................57 capítulo 4 65 la narrativa clínica Del viH-siDa: la Definición De la enfermeDaD ......................65 Introducción .................................................................................65 La definición inicial del Sida ..............................................................69 El ciclo natural VIH-Sida ...................................................................73 La definición del VIH-Sida. Naturalización y fragmentación en la narrativa de la enfermedad. ..............................................................76
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