La alimentación en la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker 685272794 [email protected] www.duchenne-spain.org EstaguíahasidoelaboradaparalaAsociación DuchenneParentProjectEspaña Autoríaydiseño:NuriaPérezSanz Lapresenteguíatienecomofinresaltarlaimportanciadelaalimentaciónpara todoslosafectadosporlaDistrofiaMusculardeDuchenneyBecker,desdeel diagnósticoyenlasdiferentesetapasdelaenfermedad. Esciertoqueladietaensínovamodificarlaenfermedad,perosíquepuede tenerciertainfluenciasobrelaevolucióndelamismayaliviaralgunas complicaciones. Esimportantetenerenconsideracióntodoslosestadosdelaenfermedad,la influenciadelamedicaciónsuministradaysusposiblesefectos,el control de afeccionescardiacasyrespiratorias,el aumentodepesoylainfluenciaque unabuenaalimentaciónpuedetenersobrecadaunodeestosaspectos. Nuncapodemosperderdevistaque,lomásimportante,esmanteneruna dietasanayequilibradaentodomomento. Nopodemosolvidarqueunavitamina,unmineral ounaminoácidoaislado puedenotenerefectosinoserelacionaconotro,poresoestanimportante conseguirel equilibrio.Siemprehayqueevitarel excesoenel consumode cualquieralimento,yaquehastalavitaminaoel mineral másbeneficioso, puederesultarnocivoengrandescantidades. Porsupuesto,conlaintroduccióndecualquiermodifcaciónenladieta,hay queobservarsiseproducealgúnefectonoesperadoenlaevolucióndela enfermedad. Laguíanopretendesustituirelconsejodeningúnmédiconipersonal sanitario;cadapasoquevayaadaresconvenientequelocolsulteo comuniqueasuequipomédico,paraunacorrectavaloraciónencadacaso concreto. www.duchenne-spain.org [email protected] 2 Distrofia Muscular de Duchenne y Becker LaDistrofiaMusculardeDuchenne(DMD)esladistrofiamuscularmáscomún diagnosticadadurantelainfancia,afectandoa1decada3.500niñosenel mundo(alrededorde20.000casosnuevoscadaaño). Esundesordenprogresivodel músculoquecausalapérdidadesufunción;por lotanto,losafectadosterminanperdiendosuindependenciayvenlimitada,de formasignificativa,suesperanzadevida. Laenfermedadescausadaporunamutaciónenel genquecodificala distrofina,unaproteínaclaveparalaregeneraciónmuscular.Debidoala ausenciadedistrofina,lascélulasmuscularessedañanfácilmenteyseva produciendounadebilidadmuscularprogresiva,quellevaconsigoproblemas médicosgraves. Losafectadossuelennecesitar silladeruedasalrededordelos12 añosysuexpectativadevida promedioesde30años.LaDMD semanifiestaprincipalmenteen varonesdebidoaqueel gendela distrofinaseencuentraenel cromosomaX. Lamutacióndel genquecausa Duchenne,generalmente,se transmitedelamadreal hijo,sin embargoun35%deloscasos ocurrenpormutación espontánea“de-novo”. www.duchenne-spain.org [email protected] 3 LaDistrofiaMusculardeDuchennepuedeocurrirencualquierfamilia,no conocefronterasyafectaatodaslasculturasyrazas. LaDistrofiaMusculardeBecker(DMB)esmenosgravequeladeDuchenneyse producecuandoladistrofinasefabrica,peronoenlaformanicantidadnormal. Ladiferenciaprincipal esquelaevolucióndelaenfermedadesmuchomáslenta yesmenoscomún.Ocurreenaproximadamente3a6decada100.000 nacimientos. La alimentación en la DMD y la DMB Esdevital importanciaquelosniñosafectadosporDMDoDMBrecibanuna educaciónnutricional saludabledesdequesonpequeñosyquemanejenuna dietaequilibradaentodomomento,yaqueinfluyedirectamentesobreel desarrollodelaenfermedad. Conlatomadecorticoidesy susefectossecundarios, la alimentacióntambiénseve condicionada,yaquehay quemanteneraraya las múlitplescomplicaciones quepuedetraerconsigola medicación,comoel sobresfuezoal queseven sometidoslosmúsculospor el aumentodepeso,las complicacionescardiacas,la diabetes,laosteoporosis, etc. www.duchenne-spain.org [email protected] 4 Comonormageneral hayalgunospequeñosconsejosquenospuedenayudar como1: -Llevarundietaricaenproteínas -Tomaralimentosantioxidantes,frutasyvegetales. -Incorporaraceitesvegetalescomoelaceitedeolivaoeldecoco. -Evitarlaingestadecaféyotrosestimulantescomoelalcoholyeltabaco. -Controlarexhaustivamentecualquieralergiaointoleranciaalimentaria. -Reduciroeliminaralimentosricosengrasas,procesadosorefinados. -Beberentre6y8vasosdeaguaaldía. -Hacerejercicioligero,siesposible,deformahabitual. Acontinuación,entraremosaanalizarestasrecomendacionesmásen profundidad,intentandoofrecerunavisiónmáscompletasobreel porquéde incorporaroeliminardeterminadosalimentosaladietaycuálessonsus beneficios. www.duchenne-spain.org [email protected] 5 Proteínas Lasproteínas,moléculascompuestasporcadenasdeaminoácidosunidasentre sí,sonelementosfundamentalesparalavida,jueganunpapelclaveenel desarrollodelorganismoyayudanenlaformacióndelamasamuscular. Sibienhayalgunosaminoácidos,quecomponenlasproteínas,queson sintentizadosporel organismo,hayalgunosquehandeseradquiridosatravés delosalimentos.Lacarenciadeestosaminoácidosenladietalimitael desarrollodel organismo,yaquenoesposiblereponerlascélulasdelos tejidosquemuerenocreartejidosnuevos,enel casodel crecimiento2. Entreestosaminoácidosesencialesseencuentran: Lavalina,queformaparteintegral del tejidomuscular,intervieneenel metabolismomuscularyenlareparacióndetejidos. Laleucina,quecontribuyealareduccióndeladegradacióndel tejidomuscular, incrementandolasíntesisdeproteínasmusculares3. Lalisina,queestimulalaliberacióndelahormonadel crecimiento4. Lahistidina,queparticipaenel desarrolloymanutencióndelostejidossanos, particularmenteenlamielinaquecubrelasneuronas5. Laarginina,quepuedeestimularlafuncióninmunológica,estáinvolucradaen lasíntesisdelacreatina,puededisminuirel colesterol,estimularlaliberación delahormonadecrecimiento,reducirlosnivelesdegrasacorporal yfacilitarla recuperaciónmuscular6. www.duchenne-spain.org [email protected] 6 Encontramosproteínasen alimentosdeorigenanimal comolacarne,el pescado,los huevosylaleche,ytambién enalimentosvegetales,como lasoja,laslegumbresylos cereales,enmenor proporción. Loquehayqueseleccionar enloscasosdeDMDyDMB sonaquellosalimentosricos enproteínasybajosen grasas. Ademásdetenerenconsideraciónquéalimentossonmásricosenproteínas, listadoqueveremosacontinuación,hayquefijarseenalgunosotrosenlosque encontamosenzimasquecontribuyenalaoptimizacióndelasproteínas. Entreestosencontramosalapapaya,quecontieneunaenzimallamada papaínaquehacequelasproteínassetransformenmásrápidamenteen aminoácidos,queaprovecharemosensutotalidad.Tambiénlapiña,porla bromelinaquecontiene,ayudaráenlaasimilaciónproteica.Lomismosucede conel kiwi,quecontienealtasdosisdeactidina,oelhigo,queesunalimento ricoenficina.Todoselloscontribuyenaunamejorasimilacióndelasproteínas, quepasanalasangreparaserdegranayudaenlaconstrucciónmuscular.7 www.duchenne-spain.org [email protected] 7 Acontinuaciónseofreceunlistadodealimentosricosenproteínas: PESCADOS: sobretodoelatúnfrescoyelbacalao.Elbacalaoensalazón tieneunnivelproteicosuperior,perohayquecuidarelniveldesal. Tambiénsonricosenproteínaselmero,elsalmónylalubina. Ymuyimportanteelaporteproteicodemariscoscomoloslangostinos,con unnivelmuybajoengrasasypocascalorías. CARNES: sonunaimportantefuentedeproteínas,sibienhayqueelegir entrelasmásbajasengrasascomoelpollooelpavo.Tambiénsepuede incluirenladietalacarnedevacuno,eligiendolaspartesmásmagras,como elsolomillo.Otraimportantefuentedeproteínaseselhigadodeternera. Podemosincluirtambiénenestalistaembutidoscomoeljamónserrano,con unaltovalorproteico(mayorinclusoeneljamónibérico)yunbajo contenidoengrasa,oellomoembuchado,otroembutidoconungranaporte deproteínas,aunquehayquetenercuidadoconlasalqueincluyen. VEGETALES:sonmuydestacableslasoja,laquinoa,elaguacate,lascolesde bruselas,lasespinacas,losberros,losespárragos,lasalcachofas,las legumbresolosfrutossecos,aunqueenestosúltimoshayquecuidarel aportedecalorías. LACTEOSyHUEVOS:sonunaimportantefuentedeproteínas,incluso podemoselegirlechesdesnatadasqueconservansusvaloresproteicosy tienenunbajoniveldegrasas. Yparaacabar,unimportantefuentedeproteínas:laGELATINA,queconun aporteproteicodeunos85gr.porcada100gr.,seconvierteenunproducto estrella. www.duchenne-spain.org [email protected] 8 Antioxidantes Losantioxidantessonunasmoléculasquepuedenretardaroprevenirla oxidacióndeotrasmoléculas.Lasreaccionesdeoxidaciónpuedenproducir radicaleslibresquecomienzanreaccionesencadenaquedañanlascélulas.Los antioxidantesterminanestasreaccionesquitandointermediosdel radical libre einhibenotrasreaccionesdeoxidación,oxidándoseellosmismos8. Graciasaestafunción,quetraeconsigolaconservacióndelacélulasanamás tiempo,losantioxidantestienenlacapacidadderetrasareldesgastedela piel,losórganosylostejidos,locual esmuyimportanteenloscasosde DistrofiaMusculardeDuchenneydeBecker. Existenmultiplesgruposdeantioxidantes,quepuedensersintetizadosporel cuerpouobtenidosporlaingestadedeterminadosalimentos. Sondestacados antioxidanteslos carotenoides(Beta carotenos,VitaminaA, licopeno),el selenio,los polifenoles(resveratrol, flavonoides),lavitamina C,lavitaminaE,la melatoninaoel ubiquinol (coenzima Q10). Lamayoríadeestoscomponentesanitoxidanteslosvamosaencontraren frutasyverduras,sibienpodemosencontrarimportantesantioxidantesen especiasyfrutossecos,asícomopescadosycarnesquenosayudarána manenerlosnivelesdemelatoninaodecoenzimaQ10. www.duchenne-spain.org 9 [email protected]
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