KIDS Aktuell Nr_9

56 Pages·2006·1.64 MB·German

K I D S
A k t u e l l
Magazin
zum Down-Syndrom
Uns’s Bettina
Ein Portrait eines bewegten Lebens
Mirco Kuball erzählt uns
von seinen Abenteuern
THEMA:
Geschichten rund um
das Down-Syndrom
Schulalltag in der Kielortallee
Vereinsarbeit
• Unterricht zum Thema Down-Syndrom
an einer Kinderkrankenpflegeschule
• Beratungssprechstunden vor Ort im UKE
• Die Telefonberatung von KIDS Hamburg e.V.
Nr. 9
04/2004
Auflage 3.500
Titelfoto:
Bettina Engelhardt
Impressum
KIDS Aktuell wird allen Mitgliedern des Vereins
KIDS Hamburg e.V.kostenlos zugesandt.
KIDS Aktuell wird an Praxen,Schulen und diverse
Institutionen im Hamburger Raum verschicktund
bei Veranstaltungen an Interessierte abgegeben.
Namentlich gekennzeichnete Beiträge werden von
den Autoren selbstverantwortet.Die Redaktion
behältsich vor,die Titel der Beiträge zu modifizieren
und,sofern passend,Abbildungen hinzuzufügen.
Ihre Beiträge:
Schicken Sie Ihre Beiträge (bitte alsTextdatei)
und gerne auch Bildmaterial (Daten,Fotos,Dias)
für die KIDS Aktuell bitte
per E-Mail an:[email protected]
oder per Post:Simone Claaßen,
Eppendorfer Weg 60,20259 Hamburg
Redaktionsschluß
KIDS Aktuell Nr. 10:
6. August 2004
Herausgeber:
KIDS Hamburg e.V.
Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom
Monetastrasse 3,20146 Hamburg
Telefon [phone]
Telefax 040/38 61 67 81
E-mail:[email protected]
Internet:www.kidshamburg.de
Schrift(Thesis):
gespendetvon der Firma
Lucas Font,Berlin
Druckvorlagenherstellung:
zum Selbstkostenpreis erstelltvon der Firma
preprintmedia,Hamburg
Druck:
zu Sonderkonditionen gedrucktvon der Firma
Lehmann Offsetdruck GmbH,Norderstedt
I N H A L T
4 Vorwort
6 KIDS Hamburg e.V.feiert!
Wir feierten unseren 4.Vereinsgeburtstag,
Weihnachten und zum ersten Mal Fasching
Ihr Beitrag für unsere
10 Uns’Bettina
kommende Ausgabe
14 Mirco Kuball erzählt
T H E M A
In der kommenden Ausgabe der KIDS Aktuell Nr.10
möchten wir uns mitdem Thema 18 Geschichten rund um das Down-Syndrom
“Meine Gefühle für unser 24 Special Olympics Dublin
Kind mit Down-Syndrom”
26 Schulalltag in einer I-Klasse der Kielortallee
Eine Sonderpädagogin und eine Erzieherin berichten
beschäftigen.
29 Die Hamburger Arbeitsassistenz
Wir bitten alle Eltern eines Kindes mitDown-Syndrom
in kurzen Beiträgen über ihre Gefühle für ihr Kind zu 32 Gymnastik,die Spaß macht
schreiben. Spielerische Anregungen für uns Eltern
von Dr.med.dent.Hoyer,WOI
Wir denken,dass es gutund wichtig ist,wenn unsere
Leser erfahren,was wir Eltern für unser Kind mitDown- 34 Beratungsstelle für
Syndrom empfinden. unterstützende Kommunikation
Die Beiträge werden anonym behandelt(ohne Autoren- 35 Unterrichtzum Thema Down-Syndrom
namen).Gerne möchten wir aber dazuschreiben wie an einer Kinderkrankenpflegeschule
altdas Kind istund ob die Mutter oder der Vater den
Beitrag verfassthat. 36 KIDS Hamburg e.V.bietet
eine Beratungssprechstunde direktim UKE
Es wäre sehr schön,wenn zahlreiche Beiträge bei uns
erscheinen würden,auch wenn wir uns diesmal ein sehr 38 Unsere telefonische Beratungs-Sprechstunde
persönliches und besonders schwer zu umfassendes benötigtweitere Helfer
Thema vorgenommen haben.
Seminare:
Ihren Beitrag bitte (Absenderanschriftnichtvergessen, 40 Neuro-Entwicklungsphysiologischer Aufbau
Autoren bekommen eine KIDS Aktuell Nr.10) bis zum nach dem Pörnbacher Konzept(NEPA)
Redaktionsschluß KIDS Aktuell Nr.10: 43 Dies & Das
44 Kultur
6. August 2004
45 Literatur
per E-Mail an: Wissenswertes:
[email protected] 48 Der Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld
oder per Postan: 49 Umsatzsteuerliche Behandlung von Rechnungen
Simone Claaßen,Eppendorfer Weg 60 ,20259 Hamburg und Ausstellung von Spendenquittungen
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Simone Claaßen: 52 Arbeitsbereiche von KIDS Hamburg e.V.
Telefon [phone] (ab 19.00 guterreichbar) 53 Beitrittserklärung
oder per E-Mail:[email protected] 55 Veranstaltungskalender
Liebe Mitglieder,
liebe Leserinnen und Leser,
vor Ihnen liegtdie neunte Ausgabe der KIDS Aktuell. unserem Vereinsbüro und ein junger Mann aus Hamburg.
Und mitjedem neuen Heftlesen mehr Menschen unsere Denn auch wenn der Name KIDS Hamburg e.V.den
Vereinszeitschrift.Wegen der großen Nachfrage haben Gedanken nahe legt,wir würden uns vorrangig um die
wir beschlossen,diesmal 3.500 Exemplare zu drucken. Belange von Kindern kümmern:Dieser Eindruck trügt.
Das sind noch einmal fasttausend mehr als beim Heft Wir wollen uns um Aspekte des Lebens von Menschen
achtund ein vielfaches von der ersten Ausgabe. mitDown-Syndrom in allen Altergsgruppen einsetzen.
Wir freuen uns sehr,dass unser Sprachrohr auf so großes Deshalb auch der Aufruf:Wer auch immer Interesse
Interesse stößt. daran hat,unsere Arbeitzu unterstützen,istherzlich
Wir bedanken uns herzlich bei allen,die uns helfen, dazu aufgerufen,sich im Verein oder auch in Koope-
noch bekannter zu werden,indem Sie dieses Heft ration mitdem Verein zu engagieren.Für viele von uns
in ihren Praxen,Wartezimmern und an anderen öffent- Eltern von kleineren Kindern mitdem Down-Syndrom
lichen Orten auslegen. istder Kontaktzu „erfahreneren“ Familienmitgliedern
Diesmal haben wir Sie alle aufgefordert,Alltagserleb- sehr lehrreich und gerade entfernte Ziele bedürfen sorg-
nisse,die Sie im Zusammenhang mitMenschen mit fältiger Vorbereitung,damitsie irgendwann erreicht
Down-Syndrom erlebthaben,aufzuschreiben.Das Echo werden können.
war nichtso groß wie wir es erwartethatten.Zuerst Wir wünschen uns noch viel mehr engagierte und
hatmich das gewundert.Doch dann habe ich noch ideenreiche Mitarbeiter,die gerne für die Vereinsziele
einmal nachgedacht,und selbstin der Erinnerung nach aktiv sein und dafür auch Zeitund Energie aufbringen
auffälligen Erlebnissen geforscht.Und festgestellt: möchten.Gerade für den wichtigen Bereich der telefo-
Sicher gab es in den dreieinhalb Jahren seitder Geburt nischen Beratung brauchen wir unbedingtnoch Helfer.
meines zweiten Sohnes eine Menge erzählenswerter Näheres dazu auf Seite 38.
Erlebnisse mitihm.Aber kaum eines davon kann ich
wirklich direktin Zusammenhang mitdem Down- Ich bin mir sicher,dass es für jeden wieder viel interes-
Syndrom stellen. santes in dieser Ausgabe der KIDS Aktuell zu lesen gibt.
Das mag daran liegen,dass ich ein rechtdickes Fell
habe,und auch daran,dass wir in einer Großstadtleben, Dabei wünsche ich viel Spaß
in der es ohnehin rechttolerantzugeht.Aber ich kann
mich tatsächlich nichtdaran erinnern,dass uns jemals Rainer Claaßen,
jemand schief angeschauthätte,dass wir aufgrund der Vorstandsmitglied KIDS Hamburg e.V.
Besonderheitunseres Sohnes angeecktwären oder
Ablehnung erfahren hätten.Ganz im Gegenteil:
immer wieder habe ich Erlebnisse,die mir zeigen,wie
viel aufgeschlossener die Gesellschaftbereits gegenüber
dem Außergewöhnlichen geworden ist.
Die wenigen Geschichten,die wir für diese Ausgabe
erhalten haben,belegen das ebenfalls.
Schön,dass es so ist.Und gut,dass wir mitunserem
Verein intensiv daran mitwirken können,dass es auch
so bleibt.
Ein weiterer Schwerpunktdieser Ausgabe:Wir berichten
ausführlicher über zwei erwachsene Menschen,die
mitdem Down-Syndrom leben:Eine Mitarbeiterin in
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KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004
NEU:
Offener
Stammtisch
Spenden, Spenden, Spenden …
KONTAKTE Ich möchte mich auf diesem Wege bei den zahlreichen
Spendern bedanken,die unsere Arbeitund Projekte
im letzten Vereinsjahr wieder mitgroßen und kleinen
Am Rande der offiziellen Vereinsveranstaltungen
Spenden unterstützthaben.
zeigtsich immer wieder,dass ein großes
Besonders bedanken möchte ich mich bei den Mitgliedern
und Freunden des Vereins,die sich von ihren Gästen keine
Interesse an intensivem Austausch unter den
INFORMATIONEN Geschenke,sondern eine Spende für KIDS Hamburg e.V.
gewünschthaben.
Mitgliedern besteht.
Falls Sie diese Idee für Ihren nächsten Geburtstag,
ein Firmenjubiläum,zur Taufe oder für einen anderen
freudigen Anlaß aufgreifen möchten,senden wir Ihnen
Deshalb findetab März 2004
gerne vorgedruckte Überweisungsträger von unserem
GESPRÄCHE Spendenkonto zu.
an jedem 10.eines Monats
Da wir ein gemeinnützig anerkannter Verein sind,
ein Offener Stammtisch
stellen wir auch gerne eine Spendenbescheinigungen
für Sie aus.
ab 20.00 Uhr im „GEO 53“
Bitte vergessen Sie nicht,dafür Ihre vollständige
Adresse anzugeben.
Beim Schlump 53,20146 Hamburg
UNTERHALTUNG
Mitherzlichen Grüßen
(gegenüber der Einmündung Monetastraße)
Bettina Fischer
statt.
SPASS
Hier soll Gelegenheitzum gegenseitigen
Kennenlernen der Vereinsmitglieder,
zum Gedankenaustausch über Privates und
Vereinsinternes oder einfach zum fröhlichen
Beisammensein geboten werden.
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Der 4.Vereinsgeburtstag wurde von seinen
Mitgliedern ausgiebig gefeiert.
Unter anderem erfreute sich das Publikum
im „Thalia Theather Gaußstrasse“
am Theaterstück „www.abhaun.de“,
geschrieben und gespieltvon der
Theatergruppe „Eisenhans“ aus Hamburg.
KIDS Hamburg e.V. feierte sein 4-jähriges Bestehen!
Bericht von Bettina Fischer
Aufgrund unseres 4-jährigem Jubiläums am 9.September Parallel dazu hatten wir eine Kinderbetreuung in einem
2003 haben wir von KIDS Hamburg e.V.am Samstag, Extraraum für die Kleinen und die Größeren organisiert.
dem 13.September 2003 zu einem Theaternachmittag Vier junge engagierte Studentinnen der Sonderpädagogik
im Thalia-Theater in der Gaußstraße eingeladen. haben sich während der Vorstellung liebevoll um die
Es wurde dortmitder integrativen Theatergruppe Kinder gekümmert.Es wurde gemalt,Musik gehört,
„Eisenhans“ das Stück „www.abhaun.de“ aufgeführt. geschminktund verkleidet.Für die ganz Kleinen gab es
eine Krabbel- und Spielmatte.
Es istein selbstentwickeltes Stück über die großen und
kleinen Fluchten des Lebens und über Visionen eines Nach der Vorstellung konnte sich jeder kulinarisch
neuen Anfangs.Es handeltvom Unglücklichsein und stärken.Für die Kinder gab es selbstgemachte gesunde
vom Wunsch nach Veränderung:es treffen sich ca.ein Häppchen.Das „Al Arabi“ hatuns dortnichtnur mit
Dutzend junge Menschen,die endlich abhauen wollen, syrischen Vorspeisen und Minipizzen versorgt,sondern
von zu Hause,der Arbeit,der Schule.Als sie dann am auch mitselbstgebackenen Kuchen.
Lagerfeuer sitzen glauben sie u für kurze Zeitan die
Erfüllung ihres Traumes.Am nächsten Morgen istdie Es war ein gelungener Nachmittag mitvielen Gesprächen
bittere Realitätwieder allgegenwärtig mitihren alten und Gelegenheitfür neue Kontakte.Besonders gefreut
Problemen und Sorgen. haben wir uns über die geladenen Gäste.Für viele Eltern
Es war ein sehr beeindruckendes Theatererlebnis. und Angehörige von Kindern miteiner Behinderung
Es hatte durch das Spiel der behinderten Schauspieler war es eine Freude zu sehen,welche Möglichkeiten der
sehr viel Intensitätund Spannung. künstlerischen Darstellung es für diese Kinder gibt.
Man merkte aber sofort, mitwieviel Freude und Hin-
gabe die Beteiligten „ihr“ Theaterstück spielten. Ich möchte mich bei Herrn Enge und seinem Team
Am Schluß gab es viel Applaus,den alle Mitwirkenden für den außergewöhnlichen Nachmittag bedanken.
sehr genossen haben. Ich hoffe,dass KIDS Hamburg e.V.wieder einmal die
Gelegenheithaben wird,mitIhnen und „Eisenhans“
zusammen zu arbeiten.
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KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004
Großen Applaus ernteten die Darsteller Die Kinder waren während der Vorstellung bestens
für ihre tolle darstellerische Leistug betreutvon vier Studentinnen der Sonderpädagogik
DdRiueorstceah rV yee iCrnaleun bgsstra oHlßtazumüngbgiu gwregu S-rBdpleea nnedkrmee ndöeegsslei c.ht
Am Ende der Vorstellung überreicht
Bettina Engelhardt(unsere zweite Bürokraft)
allen Schauspielern eine Rose
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KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004
Hurra, hurra,
der Nikolaus war da!
Bericht von Simone Claaßen
Wieder einmal haben wir Mitglieder und Freunde von Dann kam der große Augenblick für die kleinen Gäste –
KIDS Hamburg e.V.miteinander Vereinsweihnachten der Nikolaus klopfte an die Tür.Mitschweren Schritten
im Hamburghaus Eimsbüttel gefeiert. ging er auf die Bühne und las seine wunderschöne
Geschichte über Weihnachten und über die Entstehung
Wie jedes Jahr war der große Saal im Hamburghaus des Hamburghaus vor.Dann griff er in seinen großen
randvoll.Unsere Vereinsmitglieder genießen unsere Sack und verteilte die Nikolaussäckchen an die Kinder.
festlichen Veranstaltungen.Es istschön für uns Eltern Und diese bekamen große,leuchtende Augen und bald
an diesen Anlässen miteinander zu plaudern und danach mitSchokolade verschmierte Münder.
Erfahrungen auszutauschen. Eine wunderschöne Feier,die ganz bestimmtallen großen
Der Saal war sehr schön weihnachtlich geschmückt und kleinen Teilnehmern sehr gefallen hat!
und das Buffetreichlich gedecktmitleckeren Kuchen Für den schönen Nachmittag möchten wir uns beim
und Keksen,Mandarinen und Nüssen. Nikolaus und beim Organisatonsteam herzlich bedanken.
Tief aus dem Walde kam er her …
unser Nikolaus und
er hatte einen großen Sack dabei!
Mehr Bilder zu Fasching:
Wir haben sehr viele schöne Faschingsbilder.
Diese finden Sie verteiltim ganzen Magazin,
jeweils miteinem Vermerk „Fasching“.
Karneval in Hamburg
Bericht von Rainer Claaßen
Während der ersten Fasnachtsfeier von KIDS-Hamburg Freude verfolgte Groß und Klein seine witzige Vor-
drängte sich ein Gedanke auf:Wieso isterstnach so führung.Als Clown beherrschte er das Zauberhandwerk
langer Zeitjemand auf die Idee gekommen,so ein Fest nichtimmer ganz perfekt.Deshalb holte er sich mehrere
zu veranstalten. Kinder als Helfer auf die Bühne,mitderen Hilfe jede
Zauberei gelang,und miteinem witzigen Ergebnis
Zwar gab es auch ein paar Kinder,denen scheinbar nicht endete.
besonders viel an einer tollen Maskierung lag.Die mei-
sten gingen aber mitgroßer Begeisterung in ihrer Rolle Mehrere Zuschauerreihen von Kindern und Eltern hielt
als Zauberer,Ritter,Tiger oder Prinzessin auf.Wer woll- es dabei kaum auf den Sitzen,langer und lauter Applaus
te,konnte sich auch vor Ortnoch schminken lassen. war der Lohn für die zauberhafte Aufführung.Für jedes
Kind gab es nachher entsprechend dem jeweiligen
Nachdem sich alle mitKakao,Kaffee,Saftund Wunsch ein Luftballon-Tier.
Kuchen gestärkthatten,kam die große Überra-
schung:Ein Zauberclown betratdie Bühne Ein grosser Dank an die Familie Groß-
im Hamburg-Haus.Gebanntund voller kinksky,die dieses Festsorgfältig
vorbereitethat.Wir freuen uns alle
schon auf das nächste Mal.
Das Geburtstagskind Niklas
durfte unserem tollen Clown besonders
viel beim Zaubern helfen.
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Bettina
von Hildegard Engelhardt
Bettinas Geschichte,die notwendigerweise
auch die meine ist:
Sie wurde am 23.07.1972 an einem heißen Sonntagmorgen
in Athen geboren.Da beide Eltern berufsmäßig dem
„Versetzungszirkus“ unterlagen,war ein Zigeunerleben
vorgezeichnet.Nichtvorgesehen war das Down-Syndrom.
Es traf uns völlig unvorbereitet.Auf meinem damaligen
Posten Istanbul waren Fruchtwasseruntersuchungen
nichtgerade an der Tagesordnung.Gottlob,möchte ich Mutter und Tochter (2 Jahre) – Ganz große Liebe
hier einflechten,wer weiß,welch finsteren Weg mich
die Angstgeführthätte.
Das Verhalten der Ärzte war,wie auch in Deutschland gelernt,ohne jemals direktUnterrichtzu haben.Leider
wohlbekannt,unmöglich. vergißtihre Umweltoft,dass Deutsch für sie eine
So nahm ich denn mein rundes,rosiges kleines Mädchen Fremdsprache istund daraus schon mal Mißverständ-
und türmte 3 Tage nach der Geburtaus der Klinik. nisse entstehen.
Bettina hates mir gedankt– sie war das bravste,
freundlichste und unkomplizierteste Baby auf der Welt. Aus den USA führte der Weg uns beide – jetztallein –
Bei der kinderärztlichen Untersuchung wurde ein Herz- nach London.Da mich dortdas Glück mitAu-Pair-
fehler festgestellt,Mitralisspaltmitschwerer Mitralin- Mädchen gründlich im Stich ließ,verbrachte Bettina
suffizienz,weshalb sie dann unter ständiger ärztlicher 2 Jahre in einer anthroposophischen Internatsschule in
Überwachung war. Ringwood (sie war damals 10–12 Jahre alt).
Ich fand auf eine Anzeige in London eine tüchtige eng- Sie hatviel gelerntdort,doch brach die Trennung uns
lische Nursery Nurse,die Bettina während meiner ganz- schier das Herz.
tägigen Abwesenheitoptimal betreute und uns noch Als dann eine Dienstzeitin Bonn anstand,versprach
heute freundschaftlich verbunden ist.Z.B.ließ sie Bettina ich ihr in die Hand,dass sie wieder bei mir leben würde.
ruhig sämtliche erreichbare Schubladen ausräumen Ich habe das Versprechen auch gehalten,aber unter
und setzte sich dann mitEngelsgeduld daneben,bis extrem schwierigen Umständen.Wenn einer von uns
alles auch wieder ordentlich eingeräumtwar – ich weiß beiden erkrankte,brach alles zusammen,und keine der
nicht,ob ich das gebrachthätte. abgeklapperten Organisationen konnte uns in irgend
einer Weise helfen.
Mit2 1/2 Jahren zog Bettina mituns um in die USA,wo Mit14 Jahren hatte sie ihre große Herzoperation in der
sie 6 glückliche Kindheitsjahre verlebte,die heute noch Klinik auf dem Venusberg,die sehr gutverlief.Ich bin
ungeheuer lebendig sind in ihr.Sie istimmer noch Prof.Kirchhoff noch heute unendlich dankbar.Er hatte
„a little American atheart“ und würde sofortmitflie- die künstliche Herzklappe in Bereitschaft,wollte sie aber
genden Fahnen zurückgehen.Da aber die Eltern schon bei einer so jungen Patientin nichtgerne einsetzen.Er hat
lange getrenntsind und nun der amerikanische Vater, dann „geflickt“,und das offensichtlich ganz hervorragend.
mitdem sie immer in engem Kontaktgestanden hat,
sehr krank ist,stehen die Chancen schlecht. Da aber wegen meiner langen Arbeitsstunden Bettina
Während dieser Jahre fand die Sprachentwicklung statt, oftnachmittags „in der Luft“ hing und sie einfach noch
der Umgebung entsprechend (der Vater sprach kein zu jung war,um stundenlang allein zu sein,habe ich
Deutsch) in englisch.Später hatsie dann Deutsch dann ziemlich entnervtum eine weitere Auslandsver-
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KIDS Aktuell – Nr.9 – 04/2004