NL 6 4.3. 6-2 4. Met wie kan ik erover praten? munication 17. m Co N Kanker en angst D C • Zoekt u hulp of andere informatie? 01- R 17. je leven te verliezen • Behoefte om uw hart eens te luchten? P& 47 - • Zoekt u informatie over een type kanker D14 of de behandelingsmogelijkheden? 432 • 8. • Wilt u weten hoe u op een dienst van 873.26 0 BPkvuoreonolS fdrdet iiagsiecnsedhi noeg tnrerieaennelt egmins h tadeueainelgtp seamvcennhero atlKne pkinpeaaeemnnrlksi kjen k(eraa arargst reess cKeiesonnatn,en fpbnkrsoteeyenrrcnitonh)e efoenoplreo.d mgk weeunonn,r evdter td .rdpoelee tneijg?d- Brussel • Stichting van openbaar nut • 0 03 B-1 479, weg Kanker - Leuvensesteen LTS.et e0uuv2ne 7 no3sn3es s6: tI8eBe A6nN8w :e •B ginE 4f4o75@9 0 k•0a 1n00k03e 00r .bB0er0u 0•s ws8ew9l8w9.k a• nBkICer: .BbePOTBEB1 Didier Vander Steichel - Stichting tegen Volg ons op Dr. www.facebook.com/stichtingtegenkanker V.U.: Auteurs: Nele Van den Cruyce - Stichting tegen Kanker Goedele Van Edom – Pastor Imeldaziekenhuis Bonheiden en vrijwillig wetenschappelijk medewerkster KU Leuven Gebaseerd op het boek G. VAN EDOM, Bang voor kanker. Hoe kun je helpen?, Leuven, LannooCampus, 2014. 2 3 Inhoud Voorwoord Voorwoord ................................................................................... 5 Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, kan het lijken alsof heel je wereld instort. Kanker tast niet alleen je Wat is angst bij kanker? ........................................................... 8 lichaam, maar ook je leven en dat van je partner, kinderen, Hoe omgaan met angst? ........................................................... 9 vrienden en kennissen aan. De emoties gieren door je Leven met de dood voor ogen ................................................. 27 hoofd en lichaam. Er zijn gevoelens van verbijstering, intens verdriet, wanhoop, ongeloof, schuld, onzekerheid of Uitgeleide ..................................................................................... 31 woede maar ook van hoop. Dat zijn stuk voor stuk normale Nuttige informatie ..................................................................... 32 reacties. Toch kunnen ze je leven behoorlijk op z’n kop Schema om angst in kaart te brengen .................................. 34 zetten. Notities.......................................................................................... 36 Een specifieke emotie, die dikwijls de kop opsteekt bij de Stichting tegen Kanker: diagnose kanker, is angst. Op alle vlakken kan je het één missie, vier doelstellingen. ................................................ 39 gevoel krijgen dat je je leven aan het verliezen bent. Je bent bang over de behandeling en de eventuele pijn die je daarbij zal ervaren. Je toekomstplannen worden plots onzeker. Je vraagt je af of je nog kan blijven werken, of je nog reizen kan maken en of je nog je favoriete sport of hobby kan uitoefenen. Je maakt je zorgen over de zin van je leven en stelt jezelf angstvallig de vraag of de emoties die je voelt wel normaal zijn. “Ik moet allerhande testen ondergaan. Ik word volledig binnenstebuiten gekeerd. De grootste schrik heb ik voor de rugpunctie. Ik heb gehoord dat dit de hevigste pijn is die een mens kan ervaren. De dokter en verpleegsters wuiven dit weg, maar ik durf echt niet meer naar die afspraak gaan.” “We hadden pas een huis gekocht. Net dan kwam de diagnose kanker. Er was geen tijd om te treuzelen,meteen onder het mes en daarna radiotherapie en chemo. Werken zou een tijdje niet mogelijk zijn. De angst sloeg me om het hart: ik ben de voor- naamste kostwinner. Wat met onze toekomst?” 4 55 “De arts vertelde me dat ik waarschijnlijk geen kinderen Dergelijke vragen kunnen je dag en nacht bezighouden. meer zou kunnen krijgen na de behandeling. Geen mama Ze maken je diepbedroefd of jagen je de stuipen op het lijf. worden, is voor mij ondenkbaar. Mijn levensideaal, mijn zijn Het zijn bovenal vragen waarmee je vaak in alle eenzaamheid wordt in de kern geraakt, mogelijks afgepakt. Zelfs al overleef achterblijft. Want ze zijn soms moeilijk bespreekbaar. Dit voor ik de ziekte, hoe moet ik daarmee verder leven?” jezelf, maar ook voor je familie, vrienden en zorgverleners. Daarom ontwikkelde Stichting tegen Kanker een brochure Daarnaast is er de confrontatie met de eigen sterfelijkheid. Ook met enkele concrete tips om angst te verlichten en zo kwaliteit al weet je dat meer dan de helft van de mensen de ziekte van leven te verbeteren. In deze brochure vind je allerlei vandaag overleeft, toch klinkt je diagnose vaak als een dood- suggesties om met angst te leren omgaan. De bedoeling is om vonnis. Je weet dat alle mensen ooit moeten sterven. Maar op hiermee zelf aan de slag te gaan. Niet alles zal van toepassing dat moment verandert die wetenschap in de sterk persoonlijke zijn op jouw specifieke situatie. Angst is immers iets heel ervaring dat ook jij kan sterven. Doodgaan leek voorheen ver persoonlijks. Toch is het zeker de moeite waard om de weg, maar plots komt het wel heel dichtbij. Dat besef gaat suggesties te proberen. Ervaring wijst uit dat deze suggesties vaak gepaard met angst. Dit zowel over het stervensproces, de meest doeltreffende zijn om met angst bij kanker om te als over het moment van de dood, als de periode na de dood. gaan en zo de kwaliteit van je leven te verbeteren. Op het einde gaat de brochure in op de laatste fase van het “Wat zijn mijn overlevingskansen, vroeg ik de arts. leven. Angst bij kanker wordt dan letterlijk angst voor de Geneeskunde is geen wiskunde, zei deze, maar statistisch dood. Hoewel de algemene suggesties voor het omgaan met gezien spreken we bij deze kanker over een 70%, ik ben dus kanker ook in deze levensfase een grote hulp kunnen zijn, relatief optimistisch. De moed zonk me in de schoenen, 30% reikt deze brochure voor deze specifieke vorm van angst bij dat is 3/10 die niet overleven. Wat als ik bij die 30% hoor?” kanker nog enkele extra handvaten aan. “Ik ben bang voor het niet kunnen omgaan met een beperkt Deze brochure werd in eerste plaats ontworpen voor levensperspectief. Hoe zal ik voorkomen dat ik mezelf verlies patiënten, maar de thema’s en suggesties die erin aan bod in donkere gedachten?” komen, kunnen zeker ook nuttig zijn voor naasten. Door met angst om te gaan, neemt de angst af en ontstaat er meer “Ik ben bang voor de dood, voor het loslaten van mijn familie. ruimte om te leven. Zo komt er opnieuw leven in situaties Wat zal er van mijn partner, kinderen en kleinkinderen waarin je bang bent je leven te verliezen! worden?” “Ik ben bang voor de dood, voor het grote niets. Ik ben bang om te verdwijnen. Wat zal er van mij na mijn dood overblijven?” 6 7 Wat is angst bij kanker? Hoe omgaan met angst? Kanker is een ziekte die een sterke impact heeft op het leven Maak de angst concreet en heel wat verschillende vrezen kan uitlokken. Angst die je niet concreet maakt, blijft onover zichtelijk en overweldigend. Ga bij jezelf na welke vrezen er onder jouw “Een dubbele borstamputatie en m’n haar kwijt. Ik durf echt grotere angst schuilgaan. niet meer naar het zwembad gaan!” Bekijk daarna wat er wel of niet aan die verschillende “Mijn vader is gestorven aan longkanker. Die is gestikt. Zo wil kleinere vrezen te doen valt. Dat is voor iedere persoon ik niet gaan. Ik heb al tegen de dokter gezegd: doe me dat niet anders. Vind je maar op een deel van je vrezen een antwoord? aan. ’k Ben er als de dood voor.” Ook dan daalt je totale angstniveau al aanzienlijk. “Zal mijn man het wel redden als ik er niet meer ben? Ik ben altijd degene geweest die de financiën deed. Ook maak ik me “Ik had vooral angst om anders behandeld te worden door zorgen over het alleen achterblijven. Een goede vriend van mijn vrienden, zo van “ocharme die met kanker”. Ik heb hen hem is recent overleden. Had die nu nog geleefd, dan was ik daarom vrij snel een mail gestuurd om te zeggen dat ik geruster geweest.” medeleven maar geen medelijden wou. Dat voelde goed aan, het gaf me het gevoel van wat meer controle te hebben op hun reacties...” Definitie Angst is een normale reactie op de bewust wording van waargenomen dreiging of gevaar. Die angst kan zich Tip uitstrekken over de tijd (tijdens het leven, bij het levenseinde en na de dood) en zich richten op Breng je eigen angst in kaart verschillende hoedanigheden van het mens-zijn (het • Stel jezelf de vraag: ‘Waarvoor ben ik juist allemaal lichamelijke, de beleving, het spirituele en het relationele). bang?’ Tracht je angst zo concreet mogelijk te maken. Hiervoor kan je gebruik maken van het schema achteraan in deze brochure. • Ga na wat je aan de verschillende concrete angsten kan doen. Dit kan je alleen, maar ook samen met bijvoorbeeld een familielid, lotgenoot of gezondheidswerker (vb. arts, verpleegkundige, psycholoog, pastor, maatschappelijk werker, …). 8 9 Een schema dat je kan helpen om je angsten te verduidelijken Je vindt een blanco schema achteraan in deze brochure. Persoon Lichamelijk Psychisch Spiritueel Contextueel Tijd Vrees voor Tijdens langdurige of Vrees voor Vrees om de woorden van Vrees om het leven oncontroleerbare verward belangrijke gebeden niet alleen te zijn pijnen —> gedrag meer te kennen pijnspecialist1 Confrontatie Vrees voor het Vrees voor het nooit Vrees voor Vrees om de nabijheid met het definitieve einde meer zien, horen of verstikking van God niet te ervaren levenseinde van alle plannen aanraken van dierbaren Vrees om uit de Vrees om te worden Vrees dat Wat is er na Vrees om door God herinnering van de tentoongesteld alles na het leven? te worden gestraf familie te verdwijnen voor de hele buurt de dood stopt —> herinneringsdoos2 Voorbeelden: 1. Als je bang bent voor de pijn, kan het nuttig zijn om een pijnspecialist te spreken. 2. Als je bang bent om uit de herinnering van je familie te verdwijnen, kan je samen met hen een herinneringsdoos maken. 10 11 Blijf er niet mee zitten Wat kan je zelf doen om je angst niet op te kroppen Soms krop je angstgevoelens op uit schrik, schroom of omdat je geen luisterend oor vindt. Daardoor worden die gevoelens • Loop niet weg van je angst echter niet alleen groter; vroeg of laat zoekt die angst toch een Probeer je angst onder ogen te zien en toe te laten. weg naar buiten. Vaak gebeurt dat dan op een schadelijke Verwerking van angst kan niet door om de angst heen manier: hoofdpijn, slaapproblemen, woede, depressieve te gaan, maar enkel door er recht doorheen te gaan. gevoelens of sociaal isolement. Andere personen hebben een andere kijk op de zaak en kunnen helpen bij het zoeken naar • Schaam je niet voor je angst eventuele oplossingen voor je angst. Blijf aldus niet zitten met Hoe intensief of vreemd je emoties op het eerste je angst, maar communiceer over waar je mee zit. gezicht ook lijken, erken ze. Het zijn normale reacties van normale, evenwichtige mensen die geconfronteerd worden met dreiging of gevaar. “Ik ontdekte dat ik vooral bang was voor ondraaglijke pijn. Samen met een zorgverlener ging ik op zoek naar wat daarbij • Zoek iemand die je angst begrijpt kon helpen. Een gesprek met een pijnspecialist met correcte Niet iedereen staat te springen om te luisteren naar informatie en een pijnbehandelingsplan gaf me rust.” verhalen over angst, ziekte en dood. Zoek iemand bij wie je je veilig voelt, die naar je luistert, je angst ernstig “Mijn man is niet iemand van veel woorden. Ik vroeger ook niet. neemt en tracht te begrijpen. Maar door mijn ziek zijn, ben ik veel opener geworden: ik draag nu mijn hart op de tong. Dus heb ik ook mijn diepste zorgen • Besef dat praten niet het enige uitingsmiddel is uitgesproken. Dat was niet makkelijk. Maar het heeft ons Soms lukt het niet om je angst te uiten door erover te beiden goed gedaan en vooral rust gebracht. Je zorgen met praten. Je kan je angst ook op een andere manier naar elkaar kunnen delen, maakt dat er een zware last van je afvalt.” buiten brengen: door middel van een gedicht, lied, dagboek, schilderij, tekening, beeldhouwwerk, … Tip Houd je angstgevoelens niet voor jezelf, maar communiceer erover. Andere personen kunnen mogelijks een andere kijk geven op je zorgen. 12 13 Ga op zoek naar correcte informatie Tip Kanker confronteert je met tal van vragen die je echt Blijf niet met je vragen zitten. Zoek zelf correcte doodsbang kunnen maken. Blijf jij met die vragen zitten? Dan informatie bij elkaar en durf ook kritische vragen te maak je je regelmatig zorgen over dingen die niet met de stellen aan gezondheidsprofessionals. werkelijkheid overeenkomen, of die bij jouw kanker mogelijks niet eens aan de orde zijn. Zo kan je intens bang Let op: zijn voor botpijn, terwijl het soort kanker dat je hebt niet naar Vaak zoeken mensen informatie op het internet. Die de botten uitzaait. Of je kan je er schuldig over voelen dat je informatie is niet altijd correct. Richt je steeds tot zelf de kanker hebt veroorzaakt, terwijl er geen weten- wetenschappelijk erkende websites. Stichting tegen schappelijk bewijs voor is gezien kanker nooit één unieke Kanker bundelt al de beschikbare informatie online op oorzaak heeft. www.kanker.be. Je kan ook steeds terecht op het gratis Kankerinfo nummer 0800 15 802. Correcte informatie voorkomt niet alleen onnodige angst. Ook als de zorgen terecht zijn, zal informatie angst verminderen. Zoek zelf informatie op en durf ook vragen te stellen aan gezondheidsprofessionals (vb. jouw behandelend arts, de verpleegkundigen, de psycholoog, pastor, …). “Allerlei vragen spookten door mijn hoofd. Ze hielden me dag en nacht bezig. Ik wilde ze wel aan de dokter stellen. Maar als hij samen met zijn assistenten en stagiaires binnenkwam, klapte ik helemaal dicht. Ik kon me dan geen enkele vraag meer herinneren. Op een nacht kon ik niet slapen. Een nachtverpleegkundige zette zich bij me en vroeg wat er was. Ik kon haar al mijn vragen stellen. Dat maakte me ontzettend rustig.” “Tijdens mijn behandeling moest ik diverse onderzoeken ondergaan. Er werd gegoocheld met afkortingen en begrippen die ik niet begreep. Dit gaf mij een hulpeloos gevoel en maakte me angstig. Ik durfde de verpleegster er niet mee lastig te vallen want die werken al zo hard. Ik ben dan informatie bij elkaar gaan zoeken op het internet. Zo was ik beter op de hoogte van wat me te wachten stond.” 14 15 Tips voor gesprekken met Definieer en mobiliseer jouw krachtbronnen gezondheidsprofessionals Je bent je er misschien niet altijd van bewust, maar je beschikt zelf over heel wat mogelijkheden om met angst om • Schaam je niet voor je vragen te gaan. Soms zorgt angst ervoor dat je die niet meer ziet. Er bestaan geen domme vragen. Is het antwoord op een Toch is het wellicht niet de eerste keer dat je geconfronteerd vraag niet duidelijk? Stel ze dan opnieuw en vraag om wordt met angst en dat je zelf een weg vond die jou kracht gaf eventuele onduidelijke termen in begrijpelijker taal om in deze moeilijke periode. te zetten. • Bereid je vragen voor “Ooit logeerde ik in een Londens hotel waar ’s nachts het Angst zorgt ervoor dat je vragen niet stelt of informatie brandalarm afging. Het was de eerste keer dat ik ware doods- verdringt. Schrijf daarom belangrijke vragen op angsten uitstond. De dag nadien ging ik het Tate Modern, voorhand op, neem ze mee naar de afspraak en noteer een museum voor moderne kunst, bezoeken. Daar kwam ik de verkregen anwoorden. Op die manier kan je het tot rust. Jaren later stond ik weer doodsangsten uit. Deze keer gesprek achteraf nalezen. Vraag ook of het mogelijk is omdat mijn arts me vertelde dat ik kanker had. Als reactie iemand te contacteren als je tussen de afspraken door op mijn angst besloot ik musea te gaan bezoeken, in de hoop met dringende vragen zit. daar tot rust te komen. En zo gebeurde. Kunst troost me. Als ik alle houvast dreig te verliezen, laat het me de schoonheid • Ga niet alleen naar een gesprek van de dingen zien.” Als je een afspraak hebt, neem dan een vertrouwenspersoon mee die je situatie kent en die het Tijdens die bange momenten heb je misschien een boezem- hele gesprek volgt en mee onthoudt. Als je dat wil, kan vriendin opgebeld die je troostte, of je kon terecht bij je huis arts. die persoon ook in jouw plaats vragen stellen. Het kan zijn dat je jezelf er doorheen hebt geholpen met een yogacursus, of dat je kracht putte uit een inspirerende tekst of • Herhaal het gesprek ontroerende muziek. Misschien vond je wel troost in de natuur Herhaal met je eigen woorden wat je begrijpt van het of in de kunst. Dit is heel persoonlijk. Ga van alles wat je toen gesprek. Zo kan ook de gezondheidsprofessional nagaan heeft geholpen na of het ook in de huidige situatie een steun of je de uitleg correct begrepen hebt. kan zijn. De kans is groot dat krachtbronnen die eerder hebben geholpen, je ook nu weer kracht en moed geven.” 16 17 Tip Vergroot je zelfvertrouwen Stel jezelf de volgende vragen: Ben ik wel eens ooit (zo) Je angst of ziekte kan je zodanig in beslag nemen dat je bang geweest (als nu)? En was er toen iets dat me begint te twijfelen aan je eigen identiteit: ‘Wie of wat ben ik geholpen heeft, moed gegeven heeft? Definieer en nog?’. Die angst wordt mogelijks nog versterkt door mobiliseer jouw krachtbronnen. zorgverleners die je tot je ziekte herleiden. Ook naasten willen je soms vanuit de beste bedoelingen ontlasten, maar Let op: ontnemen je daardoor belangrijke aspecten van je Soms lijken alcohol of drugs de oplossing voor je angst. Je persoonlijkheid. Toch is het belangrijk om een zelfbeeld te denkt dat ze je rustiger zullen maken. Toch is dat niet zo. behouden of te herwinnen dat je voldoening geeft. Integendeel: alcohol en drugs versterken juist je emoties en dus ook je angst. Om voldoende kracht te hebben om tegen kanker te “Als het koppeke kaal is, dan gaat het hoofd van de personen vechten is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. met wie je spreekt bijna vanzelf scheef hangen in de gekende Zorg daarom voor voldoende beweging, goede nachtrust, ‘ocharme toch positie’. Maar ik wil dat medelijden helemaal gezonde voeding en genoeg ontspanning. niet, dat helpt me niets vooruit! Ik ben meer dan alleen maar ‘die met kanker’, ik ben nog altijd ik. Ik wil leven!” “Ook al was ik ziek, toch durfde mijn partner bij me uithuilen. Mijn zoon die aan het verbouwen was, vroeg me technisch advies. In tegenstelling tot de dokters bij wie ik me een nummer en patiënt voelde, lieten zij me man, echtgenoot, vader zijn. Dat gevoel van ‘ik ben méér dan mijn kanker’ ontroerde me, maar gaf ook rust en kracht.” Tip Probeer de ziekte niet te verheffen tot het allesbepalende in je leven. Blijf zien wat je nog wel kan, wie je nog wel bent en maak dit ook duidelijk aan je omgeving. 18 19
Description: