istanbul`da çocuk hematoloji onkoloji servislerinde kemoterapi alan çocukların ailelerinin yaşadığı

493 Pages·2015·5.44 MB·Turkish

TÜRKİYE CUMHURİYETİ
SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ

İSTANBUL`DA
ÇOCUK HEMATOLOJİ ONKOLOJİ SERVİSLERİNDE
KEMOTERAPİ ALAN ÇOCUKLARIN AİLELERİNİN
YAŞADIĞI SORUNLAR VE
BAŞETME YOLLARININ İNCELENMESİ

AYSUN ŞAHİN
YÜKSEK LİSANS TEZİ

HALK SAĞLIĞI ANABİLİM DALI

DANIŞMAN
Doç. Dr. Nimet Emel LÜLECİ

İSTANBUL
2015
iii
TÜRKİYE CUMHURİYETİ
SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ

İSTANBUL`DA
ÇOCUK HEMATOLOJİ ONKOLOJİ SERVİSLERİNDE
KEMOTERAPİ ALAN ÇOCUKLARIN AİLELERİNİN
YAŞADIĞI SORUNLAR VE
BAŞETME YOLLARININ İNCELENMESİ

AYSUN ŞAHİN
YÜKSEK LİSANS TEZİ

HALK SAĞLIĞI ANABİLİM DALI

DANIŞMAN
Doç. Dr. Nimet Emel LÜLECİ

İSTANBUL
2015
iv
v
vi
ÖNSÖZ

Kasım 2006- Haziran 2011 tarihlerinde İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi
Çocuk Hematoloji Onkoloji Servisinde ve yine aynı kurumun Çocuk Kemik İliği
Transplantasyonu Ünitesinde kısa süreli hizmet verdim. Bu zaman zarfında yeni
tanılı, hastalığı tekrarlamış ya da terminal dönemdeki hastaların ve bakım veren
annelerinin, yakınlarının yaşadığı fiziksel, psikolojik, sosyal, ekonomik zorluklarla,
baş edemedikleri, çaresiz kaldıkları ve yardım beklediklerini biliyor olmam ve tez
hocamın onayı ve desteği ile bu çalışmayı yapmaya karar verdim.
Bu çalışmanın planlanması ve yürütülmesinde bana değerli bilgi ve deneyimlerini
paylaşan danışmanım Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Anabilim Dalı Öğretim
Üyesi Doç. Dr. Nimet Emel LÜLECİ` ye,
Araştırmanın yapıldığı İ.Ü Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi, İ.Ü Onkoloji
Enstitüsü, İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve Araştırma, Kanuni
Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma, Okmeydanı Eğitim ve Araştırma ve Şişli Etfal
Eğitim ve Araştırma Hastanelerinin Çocuk Hematoloji-Onkoloji Servislerinde
çalışan başta sorumlu hemşireler olmak üzere tüm görevlilere,
Bu çalışmanın asıl nedeni olan kanserli çocukların ailelerine,
Bu araştırmam sırasında bana büyük destek veren tüm aileme teşekkür ederim.

iii
KISALTMALAR VE SİMGELER
ALL: Akut Lenfoblastik Lösemi
AML: Akut Myeloblastik Lösemi
DG: Derinlemesine Görüşme
HL: Hodgkin Lenfoma
HLA: Doku Uyumluluğu Loküs Antijeni
ICCC: Uluslararası Çocukluk Çağı Kanserleri Sınıflaması
LÖSEV: Lösemili Çocuklar Vakfı
NHL: Non- Hodgkin Lenfoma
OGG: Odak Grup Görüşme
SSS: Santral Sinir Sistemi
TAT: Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp
TPHD: Türk Pediatrik Hematoloji Derneği
TPOG: Türk Pediatrik Onkoloji Grubu

iv
ŞEKİLLER VE TABLOLAR DİZİNİ
Sayfa No
Şekil 2. 1. Kanserli Çocuk Ve Ailesinin Yaşamını Etkileyen Faktörler 17
Şekil 4. 1. Katılımcıların Kanser Algıları Ve Nedenleri 48
Şekil 4. 2. Katılımcıların Çocukluk Çağı Kanser Tedavileri Hakkında 63
Bilgileri
Şekil 4. 3. Katılımcıların Çocuklarının Kanser Olduğunu Öğrendikleri 136
An Yaşadıkları
Şekil 4. 4. Katılımcıların Kanseri Öğrendiği Andan Sonraki Süreci 152
Hazırlayan Faktörler
Şekil 4. 5. Katılıcıların Kansere Uyum Sürecinde Yaşadığı Zorluklar 161
Şekil 4. 6. Katılımcıların Kansere Uyum Sürecinde Yaşanan Zorluklarla 170
Baş Etme Yolları
Şekil 4. 7. Katılımcıların Kanser Sonrası Yaşam Tarzı Değişiklikleri 221
Şekil 4. 8. Katılımcıların Kendi Sağlık Sorunlarıyla Baş Etme Yolları 254
Şekil 4. 9. Katılımcıların Kanserle Duygusal Baş Etme Yolları 294
Şekil 4. 10. Katılımcıların Toplumda Karşılaştıkları Güçlüklerle Baş 346
Etme Yolları
Şekil 4. 11. Katılımcıların Ekonomik Güçlüklerle Baş Etme Yolları 374
Şekil 4. 12. Katılımcıların Kanser Sonrası Aile İlişkilerindeki 396
Değişikliklerle Baş Etme Yolları
Tablo 2. 1. 0-14 Yaş Grubundaki Erkek Çocuklarda En Sık Görülen 10
v
Bazı Kanserlerin Grup İçindeki Yüzde Dağılımları (Birleşik Veri
tabanı 2009)
Tablo 2. 2. Türkiye’de 0-14 Yaş Grubundaki Kız Çocuklarda En 10
Sık Görülen Bazı Kanserlerin Grup İçindeki Yüzde Dağılımları
(Birleşik Veri Tabanı 2009)
Tablo 2. 3. Çocukluk Çağı Kanserlerinde Sık Bulunabilen Belirtiler 13
Tablo 4. 1. Araştırmaya Katılan Hasta Yakınlarının Bireysel 30
Özelliklerinin Dağılımı (İstanbul 2011- 2012)
Tablo 4. 1. Araştırmaya Katılan Hasta Yakınlarının Bireysel 31
Özelliklerinin Dağılımı (İstanbul 2011- 2012) (Devam)
Tablo 4. 2. Araştırmaya Katılan Hasta Yakınlarının Bakım Verme 32
Durumlarının Dağılımı
Tablo 4. 3. Araştırmaya Katılan Hasta Yakınlarının Destek Alma 33
Durumlarının Dağılımı
Tablo 4. 4. Araştırmaya Katılan Hastaların Bireysel Özelliklerinin 34
Dağılımı (İstanbul 2011- 20012)
Tablo 4. 4. Araştırmaya Katılan Hastaların Bireysel Özelliklerinin 35
Dağılımı (İstanbul 2011- 20012) (Devam)

vi
Sayfa No
TEZ ONAYI
BEYAN
TEŞEKKÜR İİİ
KISALTMALAR VE SİMGELER IV
ŞEKİLLER VE TABLOLAR DİZİNİ V
İÇİNDEKİLER X
TÜRKÇE ÖZET 1
İNGİLİZCE ÖZET 2
1.GİRİŞ VE AMAÇ 3
2.GENEL BİLGİLER 7
2.1. Kanserin Tanımı 7
2.2. Çocukluk Çağı Kanserleri ve Özellikleri 7
2.3. Çocukluk Çağı Kanserlerinin Dünyada ve Ülkemizde Görülme Sıklığı 8
2.3.1. Dünyada çocukluk çağı kanserleri 8
2.3.2. Türkiye`de çocukluk çağı kanserleri 9
2.4. Çocukluk Çağı Kanserlerinde Etiyolojik Faktörler 10
2.4.1. Ailesel geçiş 11
2.4.2. Ultraviyole radyasyon 11
2.4.3. İyonlaştırıcı radyasyon 11
2.4.4. Elektromanyetik dalgalar 11
2.4.5. Kimyasal ajanlar 11
vii
2.4.6. Viral ajanlar 11
2.4.7. Beslenme 12
2.4.8. Çocukların çevresel maddelerden etkilenimi 12
2.5. Çocukluk Çağı Kanserlerinde Belirtiler 12
2.6. Çocukluk Çağı Kanserlerinde Tedavi 13
2.6.1.Kemoterapi 14
2.6.2.Cerrahi tedavi 15
2.6.3.Radyoterapi 15
2.6.4.İmmünoterapi 16
2.6.5.Kemik iliği transplantasyonu 16
2.7. Kanserin Çocuk ve Aile Üzerine Etkileri 16
2.7.1. Kanserli çocuk ailesinin yaşamını etkileyen faktörler 16
2.7.2. Hastalığın seyri 17
2.7.2.1. Tanı aşaması 17
2.7.2.2. Remisyon ve tedavinin sürdürülmesi aşaması 18
2.7.2.3. Rölaps aşaması 18
2.7.2.4. Terminal aşama 19
2.7.3. Çocukluk çağı kanserlerinin çocuk üzerine etkileri 19
2.7.3.1. Bebeklik dönemi 20
2.7.3.2. Okul öncesi dönem 20
2.7.3.3. Okul dönemi 20
2.7.4.3. Adölesan dönemi 20
viii