Nadja Zaynel Internetnutzung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom Internetnutzung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom Nadja Zaynel Internetnutzung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom Nadja Zaynel Münster, Deutschland Dissertation Westfälische Wilhelms-Universität Münster, 2015 u.d.T.: Nadja Zaynel: „Internetnutzung und Nutzungsbarrieren von Kindern und Jugendlichen mit Down- Syndrom.“ ISBN 978-3-658-17753-9 ISBN 978-3-658-17754-6 (eBook) DOI 10.1007/978-3-658-17754-6 Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen National- bibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. Springer VS © Springer Fachmedien Wiesbaden GmbH 2017 Das Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Verlags. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Der Verlag, die Autoren und die Herausgeber gehen davon aus, dass die Angaben und Informa- tionen in diesem Werk zum Zeitpunkt der Veröffentlichung vollständig und korrekt sind. Weder der Verlag noch die Autoren oder die Herausgeber übernehmen, ausdrücklich oder implizit, Gewähr für den Inhalt des Werkes, etwaige Fehler oder Äußerungen. Der Verlag bleibt im Hinblick auf geografische Zuordnungen und Gebietsbezeichnungen in veröffentlichten Karten und Institutionsadressen neutral. Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Springer VS ist Teil von Springer Nature Die eingetragene Gesellschaft ist Springer Fachmedien Wiesbaden GmbH Die Anschrift der Gesellschaft ist: Abraham-Lincoln-Str. 46, 65189 Wiesbaden, Germany Vorwort Das Leben sowie das kreative Forschen sind gleichermaßen herausfordernd. (In Anlehnung an Strauss/Corbin 1996) Während meiner Promotionszeit wurde ich häufig gefragt, warum ich mich gerade mit Menschen mit Down-Syndrom beschäftige. Oft wurde vermutet, dass ich möglicherweise ein Geschwisterkind oder ein anderes Familienmitglied mit Down-Syndrom habe – was nicht der Fall ist. Bereits in meiner Magisterarbeit habe ich mich mit der Fernsehnutzung von Menschen mit Down-Syndrom beschäftigt, weil ich eine Nutzergruppe untersuchen wollte, die von der Einschaltquotenforschung eher nicht berücksichtigt wird (vgl. Zaynel 2010). Durch die Betreuung von Förderschulklassenfahrten kannte ich bereits einige Per- sonen mit Down-Syndrom, sodass es nahe lag sich auf diese Form der geistigen Behinde- rung zu konzentrieren. Es gibt jedoch noch ein früheres persönliches Erlebnis, an das ich mich erst während einer Fortbildung erinnerte, als ich darüber nachdachte, wie eine inklu- sive Kinderyogastunde aussehen könne, an der körperlich beeinträchtige Kinder teilneh- men können. Dabei hatte ich die medizinische Literatur über Down-Syndrom im Kopf: Die Überstreckung von Muskeln und Bändern bei Menschen mit Down-Syndrom, die durch ein schwaches Bindegewebe hervorgerufen wird, wird häufig fälschlicherweise als sehr gute Beweglichkeit interpretiert. In diesem Moment fiel mir ein: In meiner Tanz- theatergruppe, die ich in meiner Kindheit besucht habe, gab es ein Mädchen mit Down- Syndrom, das eben derartig beweglich war. Soweit ich mich erinnern kann, war das Mädchen ein selbstverständlicher Teil unserer Tanztheatergruppe. Meine eigene frühe Kindheitserfahrung zeigt, wie stark der Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom die Wahrnehmung und Perspektive auf die Behinderung beeinflussen kann und ist ein Bei- spiel dafür, dass Menschen mit geistiger Behinderung nicht in einem Sondersystem leben sollten. Nadja Zaynel Inhaltsverzeichnis Vorwort ................................................................................................................................ 5 Abbildungs- und Tabellenverzeichnis ............................................................................... 11 1 Einleitung ....................................................................................................... 13 1.1 Problemstellung und Relevanz ............................................................................... 18 1.2 Aufbau der Arbeit ................................................................................................... 21 Theoretischer Teil ............................................................... 25 2 Down-Syndrom .............................................................................................. 27 2.1 Genetik und Symptomatik des Down-Syndroms ................................................. 27 2.2 Leben mit Down-Syndrom ................................................................................... 32 2.3 Bedeutung von Medien für Menschen mit Down-Syndrom ................................ 36 2.4 Mediennutzung und -rezeption von Menschen mit Down-Syndrom ................... 39 2.5 Medienkompetenz und Medienbildung von Menschen mit Down-Syndrom ...... 44 3 Internetnutzung von Menschen mit geistiger Behinderung im Vergleich zu Kindern und Jugendlichen ohne Behinderung .............. 51 3.1 Internetnutzung von Menschen mit geistiger Behinderung ................................. 52 3.2 Internetnutzung und Nutzungsbarrieren von fünf- bis 13-jährigen Kindern ........ 63 4 Inklusion und Teilhabe ................................................................................. 77 4.1 Rechtliche Grundlage für die Teilhabe von Menschen mit geistiger Behinderung ......................................................................................................... 79 4.2 Barrieren und Barrierefreiheit .............................................................................. 81 4.3 Soziale Ungleichheit und Second-Level Digital Divide ...................................... 84 4.4 Notwendigkeit der Inklusiven Medienpädagogik und Medienbildung ................ 88 4.5 Teilhabe am und über das Internet für Menschen mit Down-Syndrom ............... 92 8 Inhaltsverzeichnis Empirischer Teil ................................................................. 95 5 Untersuchungsdesign .................................................................................... 97 5.1 Leitfadeninterviews mit den Eltern und Experteninterviews ............................... 98 5.2 Befragung und Beobachtung von Menschen mit geistiger Behinderung ........... 106 5.3 Methodische Herausforderungen bei der Erhebung ........................................... 111 5.4 Auswertung mit der Grounded Theory............................................................... 117 6 Auswertung und Ergebnisse ....................................................................... 123 6.1 Familienprofile ................................................................................................... 123 6.1.1 Christophs Familie ................................................................................. 124 6.1.2 Sarahs Familie........................................................................................ 125 6.1.3 Ullas Familie .......................................................................................... 126 6.1.4 Gilans Familie ........................................................................................ 126 6.1.5 Anils Familie.......................................................................................... 127 6.1.6 Janas Familie.......................................................................................... 128 6.1.7 Rodas und Steffens Familie ................................................................... 129 6.1.8 Monas Familie ....................................................................................... 130 6.1.9 Evas Familie .......................................................................................... 130 6.1.10 Annis Familie ......................................................................................... 131 6.1.11 Max’ Familie.......................................................................................... 133 6.1.12 Andreas‘ Familie.................................................................................... 133 6.2 Internetnutzung der Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom .................................................................................................. 135 6.2.1 Häufigkeit und Dauer der Internetnutzung ............................................ 135 6.2.2 Internetseiten, Themen und Tätigkeiten im Internet .............................. 137 6.2.3 Kommunikation und soziale Online-Netzwerke ................................... 144 6.2.4 Spielen ................................................................................................... 151 6.2.5 Informationsrecherche und Suchmaschinen .......................................... 159 6.2.6 Nutzungsstrategien................................................................................. 164 6.2.7 Risikofaktoren im Internet ..................................................................... 173 6.2.8 Smartphone-Nutzung ............................................................................. 175 6.3 Nutzungsbarrieren und Barriereüberwindung .................................................... 181 6.3.1 Soziales Umfeld ..................................................................................... 181 6.3.1.1 Wohnort .................................................................................... 182 6.3.1.2 Eltern ........................................................................................ 183 6.3.1.3 Geschwister .............................................................................. 191 6.3.1.4 Schulsozialisation und Zukunftsperspektive ............................ 198 6.3.2 Technische Faktoren .............................................................................. 201 6.3.2.1 Kognitive und strukturelle Faktoren ........................................ 202 6.3.2.2 Inhaltsbezogene Faktoren und Suchstrategien ......................... 206 6.3.2.3 Usability von Tastatur und Maus ............................................. 212 Inhaltsverzeichnis 9 6.3.3 Downsyndromspezifische und individuelle Faktoren ........................... 214 7 Ergebniszusammenfassung ........................................................................ 221 8 Potenziale des Internets für die eigenständige Lebensgestaltung von Menschen mit Down-Syndrom ........................................................... 229 9 Handlungsbedarf und Handlungsempfehlungen ..................................... 239 9.1 Medienpädagogische und soziale Handlungsempfehlungen .............................. 239 9.2 Inhaltsbezogene und technische Handlungsempfehlungen ................................ 248 10 Fazit ............................................................................................................. 257 Literaturverzeichnis ........................................................................................ 259 Anhang ............................................................................................................. 277 Leitfaden ...................................................................................................................... 279 Leitfaden Nachbefragung ............................................................................................ 285 Codeliste ...................................................................................................................... 287 Abbildungs- und Tabellenverzeichnis Abbildung 1: Phänotypische Merkmale des Down-Syndroms ..................................... 31 Abbildung 2: Studien zur Internetnutzung von Menschen mit geistiger Behinderung ............................................................................................ 53 Abbildung 3: Tätigkeiten der Gruppe LB/GB im Internet ............................................ 56 Abbildung 4: Nutzungsmotive „ziellos und zum Zeitvertrieb“ und „Spielen“ von Menschen mit Behinderung .................................................................... 57 Abbildung 5: Schwierigkeiten und Barrieren von Kindern im Internet........................ 72 Abbildung 6: Gesellschaftsbilder Exklusion, Integration, Inklusion ............................ 78 Abbildung 7: Dimensionen von Medienkompetenz für Förderschüler ........................ 91 Abbildung 8: Facebook-Seite Ohrenkuss ..................................................................... 93 Abbildung 9: Internetauftritt der Zeitschrift Ohrenkuss ............................................... 93 Abbildung 10: Carinas Blog ........................................................................................... 94 Abbildung 11: Transkript Interview 1, offene Codierung ............................................ 119 Abbildung 12: Codierprozess: von Schlagwörtern zu Oberkategorien ........................ 121 Abbildung 13: Codierprozess: von den Oberkategorien zum Codeschema ................. 122 Abbildung 14: Verdichtung von Codes am Beispiel des Codes Barriere ..................... 122 Abbildung 15: Häufigkeit der Internetnutzung der Studienteilnehmer mit Down-Syndrom ..................................................................................... 136 Abbildung 16: Anils Google-Suchanfrage mit dem Suchwort “cex” ........................... 209 Abbildung 17: Evas Browsereingabe mit dem Link „www.prosien.de“ ...................... 210 Abbildung 18: Google-Suchanfrage mit dem Suchwort “prosien” .............................. 210 Abbildung 19: Google-Suchanfrage mit dem Suchwort „Schek” ................................ 211 Abbildung 20: Center für erleichterte Bedienung von Windows ................................. 214 Abbildung 21: Wahrnehmungsunterschiede von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Down-Syndrom bezüglich Fernsehen und Internet ........................................................................................... 216 Abbildung 22: Technische, internetspezifische und soziale Faktoren, die die Internetnutzung von Menschen mit Down-Syndrom bedingen ............ 226 Abbildung 23: Potenziale des Internets für Menschen mit Down-Syndrom ................ 229 Abbildung 24: Medienpädagogische und soziale Handlungsempfehlungen für die Internetnutzung von Menschen mit Down-Syndrom ........................... 240 12 Abbildungs- und Tabellenverzeichnis Abbildung 25: Inhaltsbezogene und technische Handlungsempfehlungen für die Internetnutzung von Menschen mit Down-Syndrom ........................... 249 Abbildung 26: Aufklärungsseite in Leichter Sprache der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung .................................................................. 250 Tabelle 1: Soziodemografische Faktoren der Studienteilnehmer mit Down-Syndrom.............................................................................................. 99