Humangenetische Diagnostik: Wissenschaftliche Grundlagen und gesellschaftliche Konsequenzen PDF
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Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung Band 7 Schriftenreihe der Europäischen Akademie zur Erforschung von Folgen wissenschaftlich-technischer Entwicklungen Bad Neuenahr-Ahrweiler GmbH herausgegeben von earl Friedrich Gethmann Springer-Verlag Berlin Heidelberg GmbH C.R. Bartram, J .P. Beckmann, F. Breyer, G. Fey, C. Fonatsch, B. Irrgang, 1. Taupitz, K.-M. Seel, F. Thiele Humangenetische Diagnostik Wissenschaftliche Grundlagen und gesellschaftliche Konsequenzen Mit 17 Abbildungen und 5 Tabellen , Springer Reihenherausgeber Professor Dr. Carl Friedrich Gethmann Europäische Akademie zur Erforschung von Folgen wissenschaftlich-technischer Entwicklungen Bad Neuenahr-Ahrweiler GmbH Wilhelmstraße 56, 53474 Bad Neuenahr-Ahrweiler Für die Autoren: Professor Dr. Claus R. Bartram Institut für Humangenetik, Universität Heidelberg Im Neuenheimer Feld 328, 69120 Heidelberg Redaktion Dagmar Uhl, M.A. Europäische Akademie GmbH Wilhelmstraße 56, 53474 Bad Neuenahr-Ahrweiler ISBN 978-3-642-63231-0 Die Deutsche Bibliothek -CIP-Einheitsaufnahme Humangenetische Diagnostik: wissenschaftliche Grundlagen und gesellschaftliche Konsequenzen/von Claus R. Bartram ... -Berlin; Heidelberg; New York; Barcelona; Hongkong; London ; Mailand ; Paris; Singapur; Tokio: Springer, 2000 (Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung ; Bd. 7) ISBN 978-3-642-63231-0 ISBN 978-3-642-57325-5 (eBook) DOI 10.1007/978-3-642-57325-5 Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2000 Ursprünglich erschienen bei Springer-Verlag Berlin Heidelberg New Yo rk 2000 Softcover reprint ofthe hardcover Ist edition 2000 Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, daß solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Sollte in diesem Werk direkt oder indirekt auf Gesetze, Vorschriften oder Richtlinien (z.B. DIN, VDI, VDE) Bezug genommen oder aus ihnen zitiert worden sein, so kann der Verlag keine Gewähr für Richtigkeit, Vollständigkeit oder Aktualität übernehmen. Es empfiehlt sich, gegebenenfalls für die eigenen Arbeiten die vollständigen Vorschriften oder Richtlinien in der jeweils gültigen Fassung hinzuzuziehen. Reproduktionsfertige Vorlagen der Herausgeber Einbandgestaltung: de'blik, Berlin SPIN: 10841351 Gedruckt auf säurefreiem Papier 62/3111-54321 Europäische Akademie zur Erforschung von Folgen wissenschaftlich-technischer Entwicklungen Bad Neuenahr-Ahrweiler GmbH Die Europäische Akademie Die Europäische Akademie zur Erforschung von Folgen wissenschaftlich technischer Entwicklungen Bad Neuenahr-Ahrweiler GmbH widmet sich der Untersuchung und Beurteilung wissenschaftlich-technischer Ent wicklungen fiir das individuelle und soziale Leben des Menschen und sei ne natürliche Umwelt. Sie will zu einem rationalen Umgang der Gesell schaft mit den Folgen wissenschaftlich-technischer Entwicklungen beitra gen. Diese Zielsetzung soll sich vor allem in der Erarbeitung von Emp fehlungen fiir Handlungsoptionen fiir Entscheidungsträger in Politik und Wissenschaft sowie die interessierte Öffentlichkeit realisieren. Diese wer den von interdisziplinären Projektgruppen bestehend aus fachlich ausge wiesenen Wissenschaftlern aus ganz Europa erstellt. Darüber hinaus bear beiten die Mitarbeiter der Europäischen Akademie übergreifende und me thodologische Fragestellungen aus den Bereichen Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung. Die Reihe Die Reihe "Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung" dient der Veröffentlichung von Ergebnissen aus der Arbeit der Europäischen Aka demie und wird von ihrem Direktor herausgegeben. Neben den Schluss memoranden der Projektgruppen werden darin auch Bände zu generellen Fragen von Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung aufgenom men sowie andere monographische Studien publiziert. Geleitwort Die Schriftenreihe "Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung" dient der Veröffentlichung von Arbeiten zu Grundfragen der Ethik und Wissenschaftstheo rie, von Sammelbänden zu Tagungen sowie von Monographien zu Themen aus dem Arbeitsspektrum der Europäischen Akademie (darunter auch von ihr geför derte Dissertationen und Habilitationsschriften). Vor allem dient die Schriftenrei he aber der Veröffentlichung der Projektberichte der interdisziplinären Projekt gruppen der Europäischen Akademie aus den Arbeitsschwerpunkten Umwelt, Gesundheit, Energie und Verkehr. Mit dem siebten Band erscheint nun erstmals ein Memorandum, das sich mit dem auch in der Öffentlichkeit kontrovers diskutierten Thema der Human-Genom forschung und deren Einfluss auf das Gesundheitswesen bezieht. Bei dem Projekt Ethische Fragen und gesellschaftliche Konsequenzen der Humangenetik, aus dem der vorliegende Band entstanden ist, handelt es sich um ein Drittmittelprojekt der Europäischen Akademie, das durch die Unterstützung der Stiftung RheinIand Pfalz für Innovation möglich geworden ist. Die Projektarbeit erfolgte als ethische Begleitforschung für die BioRegion Rhein-Neckar-Dreieck e.V. Die von der Projektgruppe bearbeiteten Fragestellungen sind von hoher gesell schaftlicher Relevanz und zeichnen sich vielfach dadurch aus, dass sich aus ihnen aufgrund wissenschaftlicher Unwägbarkeiten aber vor allem auch divergierender politischer, ja weltanschaulicher Grundauffassungen nur schwer im Konsens Emp fehlungen entwickeln lassen. Auch die hier dokumentierte Projektgruppe, hatte die genannten Schwierigkeiten zu bewältigen. Die Mitglieder der Projektgruppe - Frau Professor Dr. C. Fonatsch (Wien) sowie die Herren Professoren Dr. C. R. Bartram (Heidelberg), Dr. J. P. Beckmann (Hagen), Dr. F. Breyer (Konstanz), Dr. G. H. Fey (Erlangen), Dr. B. Irrgang (Dresden) und Dr. J. Taupitz (Mannheim) - haben sich dieser Aufgabe gestellt und mit Energie an einem gemeinsamen Pro jekt festgehalten, wofür ihnen gedankt sei. Interdisziplinäre Arbeit ist nicht immer ohne Schwierigkeiten, aber - wie auch inzwischen viereinhalb Jahre Arbeit der Europäischen Akademie gezeigt haben - unerlässlich für eine rationale Technikfolgenbeurteilung und Wissenschaftsethik. Bad Neuenahr-Ahrweiler, im Juli 2000 Carl Friedrich Gethmann Vorwort Mit dem Ende der ersten Phase des Human-Genomprojekts liegt nun eine nahezu vollständige Karte des menschlichen Genoms vor. Für die molekulare Medizin ist damit allerdings erst ein bescheidener - wenn auch vielversprechender - Anfang gemacht; das Entwicklungspotential einer Medizin, die die genetischen Kompo nenten der Entstehung von Krankheiten für die Prävention, Diagnose und Thera pie nutzbar macht, ist bisher kaum ausgelotet. Aber auch die gesellschaftliche Diskussion der Chancen und Risiken dieser Entwicklungen und der gesellschaftli che Umgang mit ihnen, steht erst am Anfang. Um einen von wissenschaftlichem Sachverstand getragenen Beitrag zu dieser Diskussion bemühte sich über zwei Jahre hinweg eine Projektgruppe der Europäi schen Akademie. In den ersten Sitzungen wurden Probleme der Human-Genom forschung und der Umsetzung ihrer Ergebnisse im Gesundheitswesen identifiziert, für die im Rahmen der interdisziplinären Projektgruppenarbeit Handlungsemp fehlungen erarbeitet wurden. Die Mitglieder der Projektgruppe verfassten zunächst aus Sicht ihrer jeweiligen Disziplin sogenannte Saattexte. Dabei wurden sie zum Teil von wissenschaftli chen Mitarbeitern unterstützt. Diese Saattexte wurden im Plenum intensiv disku tiert und mehrfach überarbeitet. Das Ergebnis sind die in diesem Buch veröffent lichten, von der Projektgruppe gemeinsam verabschiedeten Texte. Die Projektgruppe hat insgesamt 12 Sitzungen abgehalten. Dabei wurden wie derholt externe Gutachter zu Workshops bzw. Projektgruppensitzungen eingela den. Durch die Mitwirkung dieser Fachleute wurde die Arbeit der Projektgruppe wesentlich bereichert und ihnen gebührt daher besonderer Dank. Zu nennen sind in diesem Zusammenhang: Professor Dr. K. Bayertz (Münster), Professor Dr. D. Birnbacher (Düsse1dorf), Professor Dr. M. Carrier (Bielefeld), Akad. Dir. Dr. R. Kötter (Erlangen), Dr. W. Kroll (Wuppertal), Professor Dr. E. Lorenz (Mann heim), Dr. B. Schulze (Hannover) und Priv.-Doz. Dr. A. Wambach (München). Dem Direktor der Europäischen Akademie, Herrn Professor Dr. C. F. Gethmann gebührt für sein Interesse am Fortgang des interdisziplinären Gesprächs sowie seine konstruktiven sachkundigen Diskussionsbeiträge ein herzliches Dankeschön. Gedankt sei auch Herrn Dr. E.-D. Jarasch (Heidelberg) von der BioRegion Rhein-Neckar-Dreieck e.V., der bei der Organisation zweier Workshops in Hei delberg behilflich war und der Stiftung Rheinland-Pfalz für Innovation, die die Durchführung dieses Projektes finanziell unterstützte. Die endgültige Gestaltung des Gesamttextes hat seitens der Europäischen Aka demie Frau D. Uhl, M.A. vorgenommen. Ihr sei ebenfalls gedankt. Heidelberg, im Juni 2000 Claus R. Bartram Autorenblatt Die Erstellung der Studie erfolgte schrittweise, indem die Autoren gemäß ihrer fachlichen Expertise "Saattexte" erstellten, die im Zuge der interdisziplinären Diskussion innerhalb der Gruppe und mit externen Experten überarbeitet und zu den vorliegenden Texten ausgebaut wurden. Der vorliegende Text ist von den Mitgliedern der Projektgruppe im Konsens verabschiedet worden und erscheint in gemeinsamer Autorschaft. Die im folgenden aufgeführte Federfiihrung für einzelne Textteile resultierte aus der fachlichen Expertise der Projektgruppen mitglieder: Bartram, Claus R. Kapitell, 3.1, 3.4.2, 5 Beckmann, Jan P. Kapitel 3.4.1, 5 Breyer, Friedrich Kapitel 4, 5 Fey, Georg H. Kapitel 2.1, 5 Fonatsch, Christa Kapitel 3.1, 3.4.2, 5 Irrgang, Bemhard Kapitel 2.2, 5 Taupitz, Jochen Kapitel 3.2, 3.3, 3.4.3, 5 Thiele, Felix Kapitel 1,5 Seel, Klaus-M. Kapitel 2.1, 5 Für wertvolle Hinweise, die in einzelne Kapitel eingeflossen sind, möchten die Autoren folgenden Personen danken: Minou Bernadette Friele (Kapitell, 5) Mathias Kifmann (Kapitel 4), Kathrin Ruckdeschel (Kapitel 2.2), Carlo Schultheiss (Kapitel 4), Achim Wambach (Kapitel 4). Inhaltsübersicht Zusammenfassung ....................................................................................... XXI 1 Einleitung ............................................................................................... 1 2 Probleme genetischer Determiniertheit ......................................... 5 3 Genetische Diagnostik und Arztvorbehalt .................................... 51 4 Implikationen der Genetischen Diagnostik für Versicherungsmärkte .......................................................................... 163 5 Empfehlungen ....................................................................................... 183 Anhang ............................................................................................................ 187 Literaturverzeichnis ..................................................................................... 231 Autorenverzeichnis ...................................................................................... 243 Inhaltsverzeichnis Zusammenfassung ....................................................................................... XXI 1 Einleitung ............................................................................................... 1 2 Probleme genetischer Determiniertheit ......................................... 5 2.1 Naturwissenschaftliche Grundlagen einer prädiktiven Genetik ............................................................................................. 5 2.1.1 Einleitung .............................................................................. 5 2.1.2 Der Determinismus-Begriff. .................................................. 7 2.1.2.1 Die Entstehung der deterministischen Weltanschauung ......................................................... 7 2.1.2.2 Was bedeutet "genetischer Determinismus"? ............ 8 2.1.2.3 Metaphysischer Determinismus ................................ 9 2.1.2.4 Methodischer Determinismus und Vorhersagbarkeit 10 2.1.3 Klassifikation dynamischer Systeme bzgl. ihrer Vorhersagbarkeit ................................................................... 11 2.1.3.1 Deterministische Prozesse- Maximale Vorhersagbarkeit ...................................... 12 2.1.3.2 Detenninistisch-chaotische Prozesse _ Minimale Vorhersagbarkeit ....................................... 14 2.1.3.3 Stochastische Prozesse- Kollektive V orhersagbarkeit... ................................... 15 2.1.3.4 Sich-selbst-organisierende Prozesse - Bedingte Vorhersagbarkeit ........................................ 17 2.1.4 Prinzipielle Grenzen der Vorhersagbarkeit in der Genetik. ... 19 2.1.4.1 Vom Genotyp zum Phänotyp .................................... 19 2.1.4.2 Argumentationsmethode ........................................... 20 2.1.4.3 Messung und Experiment in der Genetik .................. 21 2.1.4 .4 Verwertung genetischer Daten und genetischer Information ............................................................... 22 2.1.4.5 Die Größe des menschlichen Genoms ....................... 24 2.1.4.6 Netzwerk allelischer Merkmalsausprägung ............... 25 2.1.4.7 Erste prinzipielle Grenze: Individuelle Mutationen .. 27 2.1.4.8 Zweite prinzipielle Grenze: Nicht-vorhersagbare Prozesse .................................................................... 29
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