HÁSKÓLI ÍSLANDS Reynsla fólks af því að vera aðstandandi sjúklings sem hefur nýlega veikst af ...

118 Pages·2013·0.77 MB·Norwegian

by  Klara Þorsteinsdóttir

H Í
ÁSKÓLI SLANDS
HJÚKRUNARFRÆÐIDEILD

Reynsla fólks af því að vera
aðstandandi sjúklings sem hefur nýlega veikst af
heilablóðfalli og dvelur á sjúkradeild

Klara Þorsteinsdóttir

Lokaverkefni til meistaragráðu í hjúkrunarfræði (30 einingar)
Leiðbeinandi: Kristín Björnsdóttir

Október 2006
© Klara Þorsteinsdóttir, 2006

Umbrot: Háskólaprent
Prentað á Íslandi af Háskólaprenti, Reykjavík, 2006
Þakkir

Ég vil þakka eftirtöldum fyrir þann stuðning sem þeir hafa veitt mér við þessa rannsókn:
leiðbeinanda mínum Kristínu Björnsdóttur, og þeim Erlu Kolbrúnu Svavarsdóttur og Helgu
Jónsdóttur, sem sátu í meistaranámsnefnd minni. Þátttakendum í rannsókninni fyrir gott
samstarf og trúnaðartraust. Öðru starfsfólki hér í húsinu og samnemendum fyrir góð og
gefandi samskipti. Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga fyrir styrkveitingu. Fjölskyldu minni
fyrir að hafa haldið mér við efnið með þolinmæði og hvatningu.

iii
iv
Útdráttur

Tilgangur þessarar rannsóknar var að varpa ljósi á reynslu fólks af því að vera aðstandandi
sjúklings sem hefur nýlega fengið heilablóðfall og dvelur enn á sjúkradeild til
endurhæfingar. Komið hefur fram í rannsóknum að horfur heilablóðfallssjúklinga eru oft
óútreiknanlegar og að heilablóðfalli getur fylgt óvissa og breytingar á aðstæðum
fjölskyldna. Jafnframt hefur komið fram að aðstandendur þarfnast stuðnings frá
heilbrigðisstarfsfólki og skilnings á löngun til að vera þátttakandi í umönnun.
Rannsóknin var eigindleg og byggði á fyrirbærafræðilegri nálgun van Manens. Tekin
voru viðtöl við sjö þátttakendur, fimm konur og tvo karla á aldrinum 50–80 ára sem töldu
sig nánustu aðstandendur sjúklinganna. Helstu niðurstöður eru eftirfarandi:
(1) Aðstandendur upplifa óöryggi og varnarleysi vegna veikinda sjúklings. Þeir finna fyrir
togstreitu milli löngunar til að annast sjúkling, og misjafnra aðstæðna og getu til þess, þar
sem starfsfólk gerir ráð fyrir að þeir taki að sér umönnun þegar heim er komið.
(2) Aðstandendur mæta þessu óöryggi með því að flétta veikindin inn í daglegt líf sitt og
líta á þau, umönnunina og þá óvissu sem fylgir sem eðlilegan hluta fjölskyldulífsins. (3)
Aðstandendur vilja geta tjáð sig um reynslu sína við fagfólk og vilja líta á sjúkradeildina
sem sinn stað. Þegar væntingar um stuðning fjölskyldu og fagfólks bregðast reynist það
sumum heilsufarslega erfitt.
Niðurstöður gefa til kynna hvað hjúkrunarfræðingur getur lært af aðstandendum, meðal
annars hvað kemur þeim og sjúklingi best til að geta stutt þá við umönnun og önnur
viðfangsefni daglegs lífs.
v
Abstract

The purpose of this research was to explore the experience of being a close relative of
patients who have recently had stroke and are still staying at hospital. According to
literature, the unpredictable nature of stroke can result in uncertainty and various changes
in the family. Research also shows that relatives need support from health professionals
and want them to understand their desire to care for the patient.
The research was qualitative and was based on van Manen’s phenomenological
approach. Seven participants were interviewed, 5 women and 2 men, aged 50–80, who all
considered themselves to be the patients’ closest relative. The main results are: (1) The
relatives experience insecurity and vulnerability because of the illness, and are torn
between the desire to care for the patient and their sometimes lack of ability to do so,
because they are expected to care for the patient at home. (2) The relatives deal with this
insecurity by striving to see the illness, the caring and the uncertainty as normal and a part
of everyday family life. (3) The relatives wish to express their experience of the illness to
professionals, and they also wish to see the hospital as their own place. When their needs
for support from family and health professionals are not met, some of them experience
health related problems.
The results indicate what nurses can learn from relatives to support them and the
patient properly to manage caring and other daily activities.

vi
Efnisyfirlit

Þakkir .................................................................................................................................. iii
Útdráttur ............................................................................................................................... v
Abstract ............................................................................................................................... vi
Inngangur .............................................................................................................................. 1
Fræðilegt yfirlit ..................................................................................................................... 7
Heilablóðfall sem langvinnur sjúkdómur ......................................................................... 7
Langvinn veikindi ............................................................................................................ 9
Skilgreiningar á fjölskyldu; til leiðsagnar fyrir hjúkrun ................................................. 10
Reynsla aðstandenda af því þegar sjúklingur veikist og dvelur á sjúkradeild ................ 12
Helstu þarfir aðstandenda meðan á innlögn stendur ...................................................... 13
Þátttaka aðstandenda í umönnun á deild, samvinna og samskipti .................................. 16
Reynsla aðstandenda af því að annast sjúkling heima ................................................... 21
Umönnun heima og tengsl við fagfólk ........................................................................... 24
Markmið með hjúkrun heilablóðfallsjúklinga og aðstandenda þeirra ............................ 26
Breytingar á fjölskylduhögum í kjölfar veikinda ........................................................... 27
Heilsufar og líðan aðstandenda ...................................................................................... 29
Ástæður þess að fólk annast um sína nánustu ................................................................ 30
Aðferðir og sýn aðstandenda .......................................................................................... 32
Félagslegur stuðningur ................................................................................................... 33
Endurmat og að lifa við óvissuna ................................................................................... 34
Hugmyndafræðilegur bakgrunnur rannsóknarinnar ....................................................... 35
Aðferðafræði....................................................................................................................... 39
Eigindleg aðferðafræði ................................................................................................... 39
Túlkandi fyrirbærafræði og hjúkrun ............................................................................... 40
Aðferðafræðileg uppbygging í mannvísindanálgun ....................................................... 41
Bakgrunnur rannsakanda ................................................................................................ 43
Markmið og rannsóknarspurningar ................................................................................ 44
Siðferðileg álitamál og tengsl við þátttakendur .............................................................. 44
Þátttakendur, og hvernig þeir völdust í rannsóknina ...................................................... 46
Viðtölin .......................................................................................................................... 47
Gagnagreining og skýrsluskrif ....................................................................................... 49
Réttmæti rannsóknaraðferðarinnar ................................................................................. 50
Niðurstöður ......................................................................................................................... 53
Kynning á þátttakendum ................................................................................................ 54
Þemu sett fram með hliðsjón af grundvallarsviðunum fjórum ....................................... 57
Lifaður líkami ............................................................................................................ 57
Lifað rými .................................................................................................................. 65
Lifaður tími ................................................................................................................ 71
Lifuð tengsl ................................................................................................................ 75
Umræða .............................................................................................................................. 85
Mikilvægi og styrkleikar rannsóknarinnar ..................................................................... 95
Takmarkanir rannsóknarinnar ........................................................................................ 96
vii
Hagnýting rannsóknarniðurstaðna .................................................................................. 96
Tillögur að rannsóknum ............................................................................................... 100
Heimildir ........................................................................................................................... 103
Viðauki ............................................................................................................................. 109
Minnispunktar fyrir viðtöl við aðstandendur sjúklinga sem hafa fengið heilablóðfall 109
viii
1

Inngangur

Í þessari rannsókn var leitast við að skoða reynslu fólks af því að vera aðstandendur
sjúklinga sem nýlega höfðu fengið heilablóðfall. Liðnar voru 2–16 vikur frá því að
veikindi hófust og sjúklingarnir dvöldu enn á sjúkradeild. Allir höfðu þeir hlotið
einhverja þá skerðingu af völdum sjúkdómsins sem gerir það að verkum að þeir eru
öðrum háðir um aðstoð við daglegar athafnir. Þátttakendur eru þeir sem telja sig standa
næst sjúklingi og sinna honum mest, og eru niðurstöður þessarar rannsóknar byggðar á
eigin lýsingum þeirra á reynslu sinni af veikindunum og áhrifum þeirra á daglegt líf.
Heilablóðfall er skilgreint læknisfræðilega sem einkenni sem koma skyndilega vegna
truflaðs blóðflæðis í heila og valda taugafræðilegri vanstarfsemi sem varir í a.m.k. einn
sólarhring (Brauer, Schmidt og Pearson, 2001). Það veldur yfirleitt einhverri skerðingu í
starfsemi heila og í mörgum tilvikum fötlun. Sjúklingar sem fengið hafa heilablóðfall eru
meðal fjölmennustu skjólstæðingahópa í heilbrigðiskerfum Vesturlanda (Smith,
Lawrence, Kerr, Langhorne og Lees, 2004).
Veikindin hefjast oft skyndilega og sjúkdómurinn er þess eðlis að brugðið getur til
beggja vona og oft er erfitt að spá fyrir um horfur. Það veldur aðstandendum óöryggi,
áhyggjum og kvíða, og framtíðin er óviss (Brauer o.fl., 2001; Kirkevold, 1997; Åstedt-
Kurki, Lehti, Paunonen og Paavilainen, 1999). Á því tímabili þegar veikindi og óvissa
eru sem mest hafa þeir því þörf fyrir vera nálægt sjúklingi og taka þátt í umönnun hans til
að minnka vanlíðan sína og að eiga greiðan aðgang að fagfólki (Johnson og Roberts,
1996; Meiers og Tomlinson, 2003). Hið sama má segja um allan tímann sem sjúklingur
dvelur á sjúkradeild; aðstandendur vilja taka þátt í umönnun hans, öðlast færni við það og
búa sig þannig undir umönnunarhlutverkið eftir útskrift. Þeir vilja jafnframt hljóta
viðurkenningu fyrir framlag sitt frá fagfólki (Brereton og Nolan, 2002; Hertzberg, Ekman
og Axelsson, 2001). Rannsóknir benda til að nærvera aðstandenda og stuðningur þeirra
við sjúklinga meðan á innlögn stendur hafi góð áhrif á líðan og heilsufar sjúklinga (Ryan
og Scullion, 2000; Åstedt-Kurki o.fl., 1999). En þó að fagfólk sé farið að mæta þörfum
aðstandenda betur eru þeir óánægðir með sinn hlut í umönnun meðan á innlögn stendur,
telja að naumlega sé gert ráð fyrir sér við aðhlynningu og endurhæfingu, og að þeir fái
2
litla tilsögn við að aðstoða sjúkling, t.d. við að klæðast og gera æfingar. Þeir ætla sig hafa
stærra hlutverki að gegna en fagfólkið telur (Brereton og Nolan, 2000 og 2002; Hertzberg
o.fl., 2001 og 2003; Ryan og Scullion, 2000; Smith o.fl., 2004; Van der Smagt-Duijnstee,
Hamers, Abu-Saad og Zuidhof, 2001; Walker og Dewar, 2001). Aðstandendum finnst að
það sem einkenni gott samstarf sitt við hjúkrunarfræðinga sé þegar hjúkrunarfræðingar
eru næmir á þarfir þeirra og taki málstað þeirra. Besta hjúkrunin sé veitt af þeim sem hafa
góða þekkingu á sjúklingi sem einstaklingi og hafi þá afstöðu að aðstandendur séu
sérfróðari um mál sín en hjúkrunarfræðingur og samstarfsfólk hans (Meiers og
Tomlinson, 2003; Ryan og Scullion, 2000). Að mati aðstandenda tekur góður hjúkrunar-
fræðingur sér til fyrirmyndar hvernig aðstandendur annast sjúkling og nýtir þekkingu
þeirra um lífshlaup og séreinkenni sjúklings í hjúkruninni. Hann leggur sig jafnframt
fram um að byggja upp traust í samskiptum sínum við aðstandendur og miðlar þeim af
tæknilegri kunnáttu sinni (Meiers og Tomlinson, 2003; Ryan og Scullion, 2000).
Umönnun og endurhæfing heilablóðfallssjúklinga hvílir að miklu leyti á herðum
nánustu aðstandenda eftir að heim er komið. Vegna þeirra óafturkræfu breytinga sem
orðið geta á hugarstarfi sjúklinga og líkamlegri getu í kjölfar veikindanna þurfa tveir af
hverjum þremur sjúklingum sem fengið hafa heila–blóðfall á mikilli endurhæfingu og
umönnun að halda, (Brereton og Nolan, 2002; Sit, Wong, Clinton, Li og Fong, 2004).
Helmingur sjúklinga þarf mikla aðstoð við athafnir daglegs lífs. Aðeins fimmtungur fer í
endurhæfingu eða á langlegudeildir eftir að þeir veikjast og innlagnartími hefur styst. Það
gefur því auga leið að heilablóðfall er sjúkdómur bæði sjúklings og hans nánustu
(Burman, 2001; Sit o.fl., 2004; Smith o.fl., 2004). Flestir aðstandendur heilablóðfalls-
sjúklinga eru konur, eða þrír af hverjum fjórum, sem margar sinna jafnframt starfi og
umönnun annarra í fjölskyldu. Algengt er að aðstandendur sjálfir séu farnir að reskjast og
glími við ýmsan heilsufarsvanda (Sawatzky og Fowler-Kerry, 2003). Það sem helst ógnar
heilsufari aðstandenda er líkamlegt erfiði, skortur á stuðningi, svefni og þekkingu á
sjúkdómi sjúklings, og er talið að 60% aðstandenda eigi við heilsufarsvanda að stríða eftir
að hafa annast sjúkling í um eitt og hálft ár (Sawatzky og Fowler-Kerry, 2003). Tólf
vikum eftir að umönnun hefst eru aðstandendur komnir með líkamleg einkenni sem eru
afleiðingar umönnunar (Sit o.fl., 2004).