ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON VIH Sociedad Argentina de Pediatría Coordinación técnica Miriam Bruno (SAP) Adriana Duran (Consultora área de Salud, de UNICEF Argentina) Rina Moreno (SAP) Graciela Barboni (SAP) Responsables Técnicos Zulma Ortiz (UNICEF) Marcelo Vila (OPS/OMS) Sergio Maulen (UNFPA) Autores (por orden alfabético) Adaszko, Ariel; Arazi Caillaud, Solange; Asís, Liliana; Barboni, Graciela; Bouzas, María Belén; Belforte, Marcela; Bidone, Nancy; Bogdanowicz, Elízabeth; Bologna, Rosa; Bordato, Alejandra; Bruno, Miriam; Cañizal, Ana; Corazza, Rosana; Deluchi, Gabriel; Duran, Adriana; Escobal, Nidia; Falistocco, Carlos; Ferrucci, Gladys; Gómez Carrillo, Manuel; Gregorio, Laura; Libonati, Carmen; López Papucci, Santiago; Maglio, Ignacio; Magneres, Cecilia; Mecikovsky, Débora; Miranda, Carina; Moreno, Rina; Moyano, Mónica; Petroni, Alejandro; Quarleri, Jorge; Rubinstein, Eduardo; Salomón, Horacio; Sardi, Fabiana; Siciliani, Darío; Sosa, Patricia; Toca, María del Carmen; Vulcano, Silvina © Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), Diciembre de 2012 Atención integral de niños, niñas y adolescentes con VIH 350 p, 19 cm x 24 cm ISBN: 978-92-806-4034-2 Impreso en Argentina Primera edición, Diciembre de 2012 2.000 ejemplares Edición y corrección: Malala Carones Diseño y diagramación: www.fernandarodriguez.com.ar Se autoriza la reproducción total o parcial de los textos aquí publicados, siempre y cuando no sean alterados, se asignen los créditos correspondientes y no sean utilizados con fines comerciales. Sociedad Argentina de Pediatría PRESENTACIÓN Con el objetivo de mejorar el acceso a una atención integral de los niños, niñas y adolescentes con VIH, esta publicación ofrece un aporte para el trabajo de los equipos comprometidos con la temática en Argentina. Sin definirse estrictamente como una guía, el contenido contempla las recomendaciones basadas en la evidencia y la experiencia de los principales referentes de cada área, y reúne los aspectos biomédicos y socioculturales de la infección, asumiendo que se trata de una mirada indispensable para el abordaje integral de los procesos de salud-enfermedad. El volumen pretende ser una fuente de consulta que facilite la tarea de los pediatras y hebiatras no infectólogos, y de los infectólogos de adultos que frecuentemente realizan el seguimiento de adolescentes con VIH, ya que resulta necesario promover el acercamiento de los pediatras generales a las especificidades del VIH, y de los infectólogos de adultos a las necesidades en la adolescencia, para reducir los obstáculos en el circuito de atención Fortalecer esta tarea es un escalón esencial en el camino para lograr la mejor atención de los niños, niñas y adolescentes con VIH en nuestro país, entendiendo que constituyen una población especialmente vulnerable que requiere de políticas específicas para una mejor respuesta desde el sector salud. La presente edición demuestra, también, el resultado de una experiencia innovadora de trabajo compartido entre los organismos del Estado, la sociedad científica y las agencias del sistema de Naciones Unidas. CARLOS FALISTOCCO DIRECTOR DE SIDA Y ETS MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN PRÓLOGO DE LA SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRÍA Desde hace más de diez años el grupo de trabajo en VIH en el marco del Comité Nacional de Infectologia de nuestra Sociedad está comprometido en esta problemática realizando actividades que brindan información al personal de salud y a las familias que viven con VIH. En 2004 se realizó la primera edición de esta guía de recomendaciones, un instrumento para la atención de los niños con VIH en su contexto, focalizado en las situaciones que más frecuentemente un pediatra debe enfrentar. Posteriormente se realizaron actividades con la colaboración de UNICEF para avanzar en el enfoque transdisciplinario del proceso de atención salud-enfermedad, no solamente en la ciudad de Buenos Aires y la región metropolitana, sino también en otras filiales de la SAP con el objetivo de desarrollar estrategias para el seguimiento de los niños y adolescentes con VIH. El análisis de la problemática social de las familias con VIH/sida (discriminación, aislamiento, etc.) hizo necesaria la elaboración de instrumentos gráficos para favorecer la accesibilidad a los sistemas de salud, la socialización de los niños y el conocimiento de su enfermedad. El proceso de atención de los niños y adolescentes implica no solamente la resolución de los problemas biomédicos sino también un acercamiento con las familias, en el sentido amplio, con su entorno social y cultural. Este conjunto de recomendaciones no pretende establecer normativas sino ampliar la información en relación con esta enfermedad y otorgar una herramienta que favorezca la atención de una población vulnerable, independientemente de cuál fuese el profesional que lo asista. Es nuestro deseo que el esfuerzo volcado en esta edición, en la que se involucraron profesionales con amplia experiencia y comprometidos con estas situaciones, facilite el acercamiento y colabore con el desafío que representa el seguimiento de estos niños. ÁNGELA GENTILE GUSTAVO CARDIGNI VICEPRESIDENTE 1º PRESIDENTE PRÓLOGO DE UNICEF En el marco del Programa Salud y Nutrición para mujeres y niños de UNICEF-Argentina, uno de los resultados esperados para el 2015 es haber contribuido a mejorar el acceso a la atención de niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH. Esta publicación se enmarca en la estrategia de gestión de conocimiento que sirve para crear conciencia sobre la importancia de garantizar los derechos para la atención de estos niños y abogar por medidas correctivas que favorezcan la mitigación de l as fallas del sistema y generar una red de individuos e instituciones para facilitar la transferencia de tecnologías dirigidas a formar y capacitar personal sanitario en aspectos relacionados con la atención integral de niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH. Es importante destacar que gracias a los esfuerzos de profesionales de la salud, sociedades científicas, organismos gubernamentales y representantes de las agencias de cooperación internacional se ha logrado un producto que tiene contenidos basados en la mejor evidencia disponible y en la experiencia de muchos años de trabajo en la tenmática. A todos nuestro profundo agradecimiento. Esperamos que estos conocimientos resulten útiles y podamos así contribuir a mejorar la respuesta a la epidemia desde el sector salud . ZULMA ORTIZ ESPECIALISTA EN SALUD UNICEF. OFICINA DE ARGENTINA ÍNDICE 1. NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON VIH EN ARGENTINA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 1.A. SITUACIÓN EPIDEMIOLÓGICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 2. LA INFECCIÓN POR VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 2.A. CARACTERÍSTICAS DEL VIH, REPLICACIÓN, FISIOPATOLOGÍA Y BLANCO DE ACCIÓN DE LOS ANTIVIRALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 1 . Aspectos generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23 2 . Estructura viral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3 . Organización del genoma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4 . Ciclo replicativo del virus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 5 . Inhibidores de la replicación viral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 6 . El curso de la infección por el VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32 7 . Cinética de la replicación viral en pediatría . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 3. EL DIAGNÓSTICO DE INFECCIÓN POR VIH . . . . . . . . . . . . . . . . .37 3.A. MÉTODOS DE LABORATORIO PARA EL DIAGNÓSTICO PEDIÁTRICO DEL VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 3.B. ABORDAJE DEL CONTEXTO SOCIAL Y CULTURAL EN EL PROCESO DE DIAGNÓSTICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 1 . Impacto del diagnóstico en las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49 2 . Develamiento del diagnóstico al niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 2 .1 . Recomendaciones sobre la información diagnóstica a los niños . . . . . . . . . . . . . . . .50 3 . Información en la escuela . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51 4 . Otros aspectos a considerar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 5 . Rol del equipo de salud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53 5 .1 . Aspectos del campo de la salud mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 5 .2 . Rol del trabajador social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55 6 . Familia y VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 3.C. LA PARTICIPACIÓN DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON VIH EN EL CUIDADO DE SU SALUD: UNA MIRADA DESDE EL DERECHO . . . . . . . . . . . . . . . .60 4. CLÍNICA Y SEGUIMIENTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 4.A. FORMAS CLÍNICAS DE PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71 1 . Pautas para la sospecha de infección por VIH en el niño/a o adolescente no diagnosticados en período perinatal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 2 . Caracterización clínica e inmunológica de la infección por VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 3 . Condiciones para la definición de sida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 4.B. SEGUIMIENTO CLÍNICO Y DE LABORATORIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 1 . Paciente expuesto perinatalmente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 2 . Paciente infectado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 4.C. MANEJO SINDRÓMICO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 1 . Fiebre sin foco aparente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 2 . Infección respiratoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 3 . Diarrea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107 4 . Manifestaciones neurológicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .116 5 . Síndrome inflamatorio de reconstitución inmune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .134 4.D. MANEJO ETIOLÓGICO DE LOS EVENTOS OPORTUNISTAS MÁS FRECUENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139 1 . Tuberculosis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 2 . Enfermedad por micobacterias no tuberculosas: Mycobacterium Avium Complex . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 3 . Pneumocystis jiroveci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153 4 . Toxoplasmosis cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 5 . Infección por Cryptococcus neoformans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .163 6 . Citomegalovirus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167 7 . Varicela zóster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 4.E. MANEJO NUTRICIONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 1 . Aspectos nutricionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 2 . Diagnóstico nutricional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178 3 . Tratamiento nutricional del paciente con VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 4.F. INMUNIZACIONES EN PACIENTES CON VIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184
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