Guía práctica: Promoción de redes de apoyo para la toma de decisiones y ejercicio de la capacidad jurídica de personas con discapacidad

104 Pages·2021·1.24 MB·Spanish

by  Brenda Valdivia, Sandra Rivas, Pamela Smith Castro

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Guía práctica: Promoción de redes de apoyo para la toma de decisiones y
ejercicio de la capacidad jurídica de personas con discapacidad
Autor(es): Brenda Valdivia Quiroz, Sandra Rivas Gavidia y Pamela Smith Castro.
Editado por:
Sociedad y Discapacidad
Av. Arequipa 4130. Of 504.
Miraflores, Lima - Perú
1a. edición - Junio del 2021
Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú N° 202102357
Agradecimientos
En primer lugar, quisiéramos reconocer y agradecer especialmente la valiosa participación de cada una de las
personas participantes del proyecto y sus respectivos vínculos de apoyo, quienes depositaron su confianza en los
objetivos y el desarrollo del mismo.
Asimismo, queremos agradecer al equipo que llevó a cabo la implementación del proyecto Construyendo redes de
apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica de personas con discapacidad en su fase piloto: José Carlos Ponce
de León, Brenda Valdivia y Sandra Rivas.
Del mismo modo, hacemos llegar nuestros agradecimientos a los equipos profesionales de las instituciones aliadas
que colaboraron desde la Sociedad Peruana de Síndrome Down, el Centro de Salud Mental Comunitario San Gabriel
Alto y el Módulo Básico de Rehabilitación Profesional del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins.
Adicionalmente, agradecemos la colaboración y el apoyo de Francisco Diez Canseco como investigador principal del
componente de investigación, fuente importante de este material.
Finalmente, extendemos nuestra gratitud al equipo de diseño y diagramación, Alice Ramírez y Paola Cano, por su
minucioso trabajo en este producto.
Este esfuerzo no hubiera sido posible sin el apoyo de la Fundación Interamericana; ni en la ausencia del tejido de
redes de apoyo de cada uno de los actores que se involucraron en este proyecto piloto.
Muy agradecidas con todas las personas que contribuyeron de una u otra forma en la elaboración de este trabajo.
Equipo ejecutor de la Guía práctica: Promoción de redes de apoyo para la toma de
decisiones y ejercicio de la capacidad jurídica de personas con discapacidad
Sociedad y Discapacidad - SODIS

Guía práctica:
Promoción de redes de apoyo
para la toma de decisiones
y ejercicio de la capacidad jurídica
de personas con discapacidad
Presentación
En el 2018, Perú se convirtió en el primer país en el mundo en realizar una reforma integral de su legislación para
reconocer la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que las demás.
El Decreto Legislativo Nº 1384, que materializa esta reforma, introdujo un modelo de apoyos en el ejercicio de la
capacidad jurídica, abandonando el modelo de sustitución o representación plasmado en las figuras de la interdicción
y la curatela.
La reforma peruana representa un hito en el reconocimiento de los derechos personas con discapacidad,
considerando que el ejercicio de la capacidad jurídica y la toma de decisiones sobre aspectos relevantes de la
vida son indispensables para la vida independiente, la inclusión y la participación social de las personas. Se trata,
además, de un logro histórico para los grupos más invisibilizados y marginados del movimiento de personas con
discapacidad, como son las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, que con el cambio normativo pasan
a ser reconocidas como ciudadanas plenas, cuya voluntad y preferencias debe ser respetada.

Este nuevo escenario normativo constituye un reto importante para el Estado peruano y la sociedad en general, dado
que involucra profundas transformaciones sociales a diferentes niveles: personal, familiar y comunitario; que exigen
repensar nuestra percepción e interacción con las personas con discapacidad, así como evaluar la forma en la que
los servicios públicos y privados dan respuesta a sus necesidades.
En este contexto, la presente Guía tiene como objetivo principal brindar pautas generales - teóricas y metodológicas -
para promover redes de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica y la toma de decisiones de las personas con
discapacidad en Perú. Este producto está dirigido en particular al personal de las instituciones públicas y privadas
que trabajan en materia de discapacidad, así como a las propias organizaciones de personas con discapacidad y sus
familias.
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Este documento es el resultado de la ejecución de dos proyectos pilotos de apoyo para la toma de
decisiones desarrollados por SODIS, conjuntamente con la Sociedad Peruana de Síndrome Down, el Centro
de Salud Mental Comunitario San Gabriel Alto, el Módulo Básico de Rehabilitación Profesional del Hospital
Nacional Edgardo Rebagliati Martins, personas con discapacidad, familias, profesionales y otros actores
comunitarios. A partir de este aprendizaje, la presente Guía desarrolla una serie de estrategias prácticas
para la conformación y funcionamiento de redes de apoyo, que funcionan a nivel individual, interpersonal
y comunitario, promoviendo la autonomía y el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad.

Esperamos que la revisión de este documento pueda sensibilizar y movilizar a los distintos actores,
públicos y privados, a desarrollar nuevas experiencias y seguir construyendo en conjunto nuevas formas de
respeto a la autonomía de las personas con discapacidad, que no sustituyan su voluntad, y que garanticen
su ejercicio de ciudadanía plena. Asimismo, esperamos que esta Guía contribuya a fortalecer el interés
y compromiso en la sociedad para incluir a esta población en la participación y vida en comunidad en
igualdad de condiciones.

Quisiera agradecer al equipo de SODIS encargado de la redacción de esta Guía y el apoyo fundamental
prestado por la Fundación Interamericana, esperando que este documento alcance los propósitos
esperados y contribuya a construir sociedades más inclusivas para todas las personas con discapacidad.
Alberto Vásquez Encalada
Presidente de SODIS
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Índice
Presentación 6
Abreviaturas 12
Introducción 14
Información general 16
¿Cuál es el objetivo? 16
¿A quiénes está dirigida? 16
Breve revisión 17
¿Por qué es importante esta Guía? 18
1. El ejercicio de la capacidad jurídica y la toma de decisiones de personas
con discapacidad 24
1.1. Las personas con discapacidad son sujetos de derechos 26
1.1.1. ¿Qué significa tener discapacidad? 26
1.1.2. ¿Qué entendemos por discapacidad intelectual
y discapacidad psicosocial? 28
1.2. La capacidad jurídica: el derecho a ejercer derechos y
tomar decisiones 30
1.2.1. ¿Qué significa capacidad jurídica y por qué es tan
importante para ejercer derechos? 30
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1.2.2. Las personas con discapacidad intelectual y
psicosocial tienen derecho a ejercer su capacidad
jurídica en igualdad de condiciones 31
1.2.3. La toma de decisiones autónomas 32
2. Promoviendo redes de apoyo para la toma de decisiones autónoma 34
2.1. El sistema de redes de apoyo como un derecho 36
2.1.1. ¿Quiénes son los apoyos? 36
2.1.2. Tipos de apoyo 37
2.1.3. ¿Cómo funcionan los apoyos en una red de apoyos? 44
2.2. Estrategias para promover redes de apoyo para el ejercicio
de derechos 48
2.2.1. ¿Qué necesitamos para empezar? 49
2.2.2. ¿Cómo nos aproximamos? 60
2.2.3. ¿De qué manera desarrollamos nuestro plan? 65
2.2.4. ¿Cómo sabremos que lo que hacemos tiene impacto?
Registro, evaluación y monitoreo 91
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