Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atención sanitaria. No es de obligado cumplimiento ni sustituye el juicio clínico del personal sanitario. Edita: Ministerio de Ciencia e Innovación NIPO: en tramitación Depósito Legal: B. 34.475-2011 Esta GPC ha sido financiada mediante el convenio suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Ciencia e Innovación, y la Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS, antes Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques, AATRM) de Cataluña, en el mar- co de colaboración previsto en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Esta guía debe citarse: Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igual- dad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07 Índice Presentación 9 Autoría y colaboraciones 11 Preguntas para responder 19 Niveles de evidencia y grados de recomendación de SIGN 27 Recomendaciones de la GPC 29 1. Introducción 61 2. Alcance y objetivos 65 3. Metodología 69 4. Definición y clasificación de las demencias 71 5. Fisiopatología y factores de riesgo de las demencias 87 6. Prevención de las demencias 105 7. Estudio genético en demencias 111 8. Diagnóstico de las demencias 117 9. Actuaciones de los diferentes niveles asistenciales 139 10. Tratamiento de la demencia 163 11. El cuidador de la persona afectada de demencia 263 12. Demencia de inicio precoz o presenil 287 13. Ética y aspectos legales en las demencias 297 14. Atención a la persona con demencia avanzada y en la etapa final de la vida 353 15. Divulgación, formación e investigación en la atención a las personas con demencia 383 16. Difusión e implementación 393 Anexos 399 Anexo 1. Material clínico 401 Anexo 2. Información para pacientes 427 Anexo 3. Glosario 437 Anexo 4. Abreviaturas 449 Anexo 5. Conflicto de interés 455 Anexo 6. Aspectos metodológicos 459 Bibliografía 467 GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 7 Presentación La información científica es hoy en día más accesible que nunca, sin embargo, el gran volumen de información requiere el uso de herramientas dirigidas al apoyo de la toma de decisiones clínicas adecuadas, eficientes y seguras, y de profesionales con conocimientos y habilidades actualizados. Las guías de práctica clínica (GPC) dan respuesta a las preguntas más relevantes que se pueden realizar frente a un enfermo con una patología concreta, y presentan la evidencia científica en forma de recomendaciones graduadas según la calidad de los estudios que las apoyan. La Agencia de Calidad apoya la elaboración, difusión y utilización de las GPC, cons- ciente de que facilitan a diario la toma de decisiones clínicas y que son una herramienta para mejorar los resultados en salud a la vez que vela para que las GPC elaboradas en España sean de calidad. En el año 2003, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) creó el proyecto GuíaSalud, que tiene como objeto final la mejora en la toma de decisiones clínicas basadas en la evidencia científica, a través de actividades de formación y de la configuración de un registro de GPC en el SNS. Desde entonces, el proyecto GuíaSalud ha evaluado decenas de GPC de acuerdo con criterios explícitos generados por su comité científico, las ha registrado y las ha difundido a través de Internet. A principios del año 2006 la Dirección General de la Agencia de Calidad del SNS elaboró el Plan de Calidad para el SNS, que se despliega en 12 estrategias. El propósito de este plan es incrementar la cohesión del SNS y ayudar a garantizar la máxima calidad de la atención sanitaria a todos los ciudadanos con independencia de su lugar de residencia. La estrategia décima del plan se dirige a la Mejora de la Práctica Clínica e incluye entre sus objetivos la disminución de la variabilidad de la práctica clínica y el fomento de la elaboración y el uso de GPC. GuíaSalud, en lo que respecta a la creación de un registro, la formación y la asesoría, y el programa de elaboración de GPC, en la creación de nuevas guías, están dando respuesta a los objetivos planteados en el Plan de Calidad. Desde el año 2006 se han abordado, con la participación de las sociedades científicas implicadas, GPC como ésta sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, que hoy se presenta. La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro adquirido que afecta a más de un dominio cognitivo, que representa un declinar respecto a un nivel pre- vio y que es lo bastante grave como para afectar al funcionamiento personal y social. Dado el incremento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población en los países occidentales, la demencia representa un enorme reto para los sis- temas de salud públicos de esas sociedades. GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS 9 El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero también tiene una gran repercusión sobre el entorno social al que afecta en aspectos relevantes, en lo afectivo, emocional, de organización, de cambio de roles, así como en los aspectos económicos. En este sentido la demencia es un problema de todas y todos y debe ser abor- dada como una verdadera enfermedad de la familia y, en suma, como una enfermedad de la sociedad. La atención a las personas con demencia y a sus familiares exige un abordaje multi- disciplinar, en el que cada profesional debe aportar los aspectos específicos propios de su disciplina. En esta guía se dan recomendaciones sobre el cuidado de pacientes con enferme- dad de Alzheimer y otras demencias, como por ejemplo la demencia vascular, demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, demencia con cuerpos de Lewy y degeneración lobular frontotemporal. El estudio e investigación en los diversos aspectos que conforman el síndrome clínico de la demencia, así como sus múltiples afectaciones y efectos, están siendo objeto de im- portantes estudios de investigación en todo el mundo, por lo que es necesario estar atentos a potenciales avances en la clínica, genética, técnicas de diagnóstico, así como nuevos fár- macos u otras intervenciones no farmacológicas. Esta GPC ha sido revisada por expertos españoles en la atención a pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, por asociaciones de pacientes y familia- res, sociedades científicas y otras entidades implicadas en la atención de estas personas. CARMEN MOYA GARCÍA Directora general de la Agencia de Calidad del SNS 10 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
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