G ESUNDHEITSFÖRDERUNG BEI CHRONISCHEN PSYCHISCHEN ERKRANKUNGEN - D AS BEISPIEL DER P G SYCHOEDUKTIVEN RUPPENTHERAPIE MIT SCHIZOPHREN UND SCHIZOAFFEKTIV E RKRANKTEN Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der Fakultät für Gesundheitswissenschaften an der Universität Bielefeld vorgelegt von Günther Wienberg aus Steinhagen Steinhagen 1998 für Marion und Nico Seite: Gliederung I - IV 0. Vorwort V - VIII 1. Psychiatrie und Public Health 1.1 Einführung 1 1.2 Schizophrenie als Public-Health-Problem 2 1.2.1 Krankheitszeichen schizophrener Psychosen 2 1.2.2 Epidemiologische Grundlagen 8 1.2.3 Schizophrenie und Lebensqualität 11 1.2.4 Die Belastung der Angehörigen 19 1.2.5 Die gesellschaftlichen Kosten der Schizophrenie 26 1.3 Gesundheitsförderung als angewandte Gesundheits- wissenschaften 29 1.3.1 Gesundheitsförderung und Prävention als Leitbegriffe 29 1.3.2 Zum Begriff Gesundheit 33 1.3.3 Gesundheitsförderung, Prävention und Krankheit 34 1.3.4 Anforderungen an Strategien der Gesundheitsför- derung unter besonderer Berücksichtigung von chronischen Erkrankungen 37 1.4 Psychiatrie und Gesundheitsförderung 39 1.4.1 Promotion 39 1.4.2 Primärprävention 43 1.4.3 Sekundärprävention 47 1.4.4 Tertiärprävention 58 1.5 Schluß 67 2. Theoretische Grundlagen – Das Verletzlichkeits-Streß- Bewältigungs-Modell der Schizophrenie 2.1 Einführung 69 2.2 Paradigma-Wechsel im Schizophrenie-Verständnis - von Emil KRAEPELIN zu Luc CIOMPI 71 2.2.1 Das traditionelle Krankheitskonzept der Schizophrenie - Emil KRAEPELIN und Eugen BLEULER 71 2.2.2 Ein neues Schizophrenie-Paradigma: Joseph ZUBIN’s Vulnerabilitätshypothese 73 2.2.3 Das Drei-Phasen-Modell der Schizophrenie von Luc CIOMPI 74 I 2.3 Die besondere Verletzlichkeit für Schizophrenie - Phase I 76 2.3.1 Störungen der Informationsverarbeitung 77 2.3.2 Das Basisstörungskonzept 84 2.3.3 CIOMPI’s Konzept der „Affekt-logischen Bezugssysteme“88 2.3.4 Bedingungsfaktoren der schizophrenen Verletzlichkeit 90 2.4 Die Entwicklung akuter schizophrener Psychosen – Phase II 105 2.4.1 Die Dynamik der psychotischen Entgleisung 105 2.4.2 Frühwarnzeichen 108 2.4.3 Selbsthilfe- und Bewältigungsversuche (Coping) 110 2.4.4 Auslösende Bedingungsfaktoren – Streß 113 2.5 Die Langzeitentwicklung schizophren erkrankter Menschen – Phase III 123 2.5.1 Der langfristige Ausgang schizophrener Psychosen 123 2.5.2 Verlauf und Prognose 128 2.5.3 Die „Illusion des Klinikers“ 132 2.5.4 Verlaufsbeeinflussende Bedingungsfaktoren 134 2.6 Schluß: Ein Paradigmawechsel und seine Konsequenzen 141 2.6.1 Verletzlichkeits-Streß-Bewältigungs-Modell und klassisches Krankheitskonzept 141 2.6.2 Therapeutische Konsequenzen 146 2.6.3 Die Rolle des Betroffenen im Umgang mit der Verletzlichkeit/Psychose 148 3. Psychoedukative Therapie schizophren Erkrankter – Einordnung und Überblick 3.1 Einführung 150 3.2 Kenntnisse und Einstellungen von Betroffenen über die Erkrankung und ihre Behandlung 150 3.2.1 Zum Problem der „Krankheitseinsicht“ 151 3.2.2 Informiertheit von Betroffenen über unterschiedliche Aspekte der Erkrankungen und ihre Behandlung 154 3.2.3 Bewertungen/Erwartungen bezüglich psychiatrischer Behandlungsangebote 158 3.2.4 Zusammenfassung: Krankheitskonzepte der Betroffenen 160 3.2.5 Juristische und ethische Aspekte 163 3.3 Die Therapie schizophren erkrankter Menschen – Grundlagen 164 3.3.1 Voraussetzungen und allgemeine Anforderungen 164 3.3.2 Therapieziele 166 3.3.3 Therapieverfahren 167 3.3.4 Ergänzende Therapiebausteine 170 II 3.4 Neuroleptika-Therapie 182 3.4.1 Einführung 182 3.4.2 Funktion und Nutzen der Neuroleptika 183 3.4.3 Behandlungsstandards 184 3.4.4 Nebenwirkungen und Risiken 187 3.4.5 Atypische Neuroleptika 189 3.4.6 Zum Problem der „Compliance“ 190 3.5 Psychotherapie 196 3.5.1 Einführung 196 3.5.2 Grenzen traditioneller psychotherapeutischer Ansätze 196 3.5.3 Qualitäts-Kriterien psychotherapeutischer Hilfen für schizophren erkrankte Menschen 198 3.6 Psychoedukative Therapie 201 3.6.1 Einführung: Warum (nicht)? 201 3.6.2 Einordnung/Deskriptive Definition 202 3.6.3 Methodische Aspekte 205 3.6.4 Befunde zur psychoedukativen Therapie bei schizophrenen Erkrankungen 207 3.6.5 Psychoedukative Therapie mit Angehörigen schizophren Erkrankter 212 3.6.6 Schluß: Psychoedukative Therapien am Übergang von Fremd- zu Selbsthilfe 214 4. Psychoedukative Gruppenarbeit mit schizophren und schizoaffektiv Erkrankten – PEGASUS Ziele Inhalte und Methoden 4.1 Einführung 218 4.2 Ziele des PEGASUS-Konzeptes 218 4.3 Inhalte des PEGASUS-Konzeptes 220 4.4 Rahmenbedingungen der praktischen Durchführung 222 4.4.1 Zeitlicher und räumlicher Rahmen 222 4.4.2 Methodik/Didaktik 223 4.4.3 Teilnehmer und Moderatoren 225 4.4.4 Institutioneller Kontext 227 4.5 Erfahrungen mit der Umsetzung in der psychiatrischen Regelversorgung 228 4.5.1 In Bielefeld 228 4.5.2 In anderen Regionen 232 III 5. Psychoedukative Gruppentherapie in der Praxis – eine Nutzer- und Anwenderbefragung 5.1 Untersuchungsansatz 234 5.2 Fragestellungen der Untersuchung 238 5.3 Methodik 239 5.3.1 Das Befragungsinstrument 239 5.3.2 Durchführung der Befragung 242 5.3.3. Datenauswertung 244 5.4 Beschreibung der Stichproben 245 5.5 Ergebnisse 247 5.5.1 Praktische Durchführung, Methodik/Didaktik 247 5.5.2 Inhalte 255 5.5.3 Prozeß 264 5.5.4 Wirkungen 268 5.5.5 Gesamtbewertung 275 5.6 Zusammenfassung und Diskussion 279 6. Zusammenfassung 290 Literatur 313 Anhang: Nutzer-Fragebogen IV Vorwort Der Prozeß, der zur Entstehung dieser Arbeit geführt hat, war lang. Er begann vor rund 10 Jahren mit der Idee für ein Projekt. Unter dem starken Eindruck der Schriften und Konzepte aus der Berner Sozialpsychiatrie, insbesondere denen von Professor Luc Ciompi, reifte bis gegen Ende der 80er Jahre das Vorhaben heran, therapeutische Grundprinzipien, die sich aus dem „neuen“ Schizophrenie-Paradigma des Verletzlichkeits-Streß-Bewältigungs-Modells ergeben, exemplarisch in der psychiatrischen Versorgungspraxis umzusetzen. Entscheidend war der Impuls, Betroffene ernsthaft zu Beteiligten zu machen – in allen Fra- gen, die ihre Erkrankung und Behandlung angehen. Leitbild war und blieb der mitverantwort- liche, informiert entscheidende, kritische und so weit wie möglich autonome Patient. Auf den ersten Blick scheint daran nichts Neues oder Ungewöhnliches – wenn man absieht von der Zielgruppe, um die es geht: Menschen mit (chronischen) Erkrankungen aus dem schizo- phrenen Formenkreis. Vor dem Hintergrund traditioneller psychiatrischer Vorstellungen über diese Erkrankung und die Rolle der Betroffenen bei ihrer Bewältigung, die bis weit in die 80er Jahre hinein international fast ungebrochene Gültigkeit beanspruchen konnten, durfte das Projekt, daß ab Anfang 1989 unter meiner Federführung Gestalt anzunehmen begann, durchaus für sich in Anspruch nehmen, Neuland zu betreten. Erst später stellte sich heraus, daß etwa zeitgleich zwei andere, universitäre Arbeitsgruppen um Buchkremer und Hornung in Münster sowie Bäuml und Pitschl-Walz in München ähnliche Projekte verfolgten, wenn auch unter den nicht vergleichbaren Bedingungen psychiatrischer Universitätskliniken und mit entsprechenden Ressourcen. Dem Kontakt mit Kolleginnen und Kollegen aus diesen Gruppen, der bis heute besteht, verdanken wir wichtige Anregungen und die Sicherheit, nicht allein auf neuen Wegen unterwegs zu sein. Inzwischen ist Psychoedukation – auch und gerade mit schizophren und schizoaffektiv er- krankten Menschen – ein aktuelles Thema in der psychiatrischen Fachdiskussion und ent- sprechende Konzepte finden auch in der Versorgungspraxis immer mehr Anhänger und An- wender. Doch aller Anfang war schwer. Das Projekt sollte im Rahmen der psychiatrischen Regelversorgung der Stadt Bielefeld realisiert werden, mit Unterstützung und Beteiligung der im Kernfeld der Versorgung tätigen Dienste und Einrichtungen. Ressourcen für Forschung und Entwicklung gibt es jedoch in diesem Kontext so gut wie nicht. So wären dieses Projekt und sein Gelingen unmöglich gewesen, wenn es keine Unterstützung gefunden hätte. Von besonderer Bedeutung war die großzügige Förderung als Modellprojekt durch die „Stiftung Wohlfahrtspflege“ des Landes Nordrhein-Westfalen über 2 Jahre. Materielle und ideelle Un- terstützung erfuhren wir auch durch die von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel, die Westfälische Gesellschaft für Soziale Psychiatrie und die Deutsche Gesellschaft für Soziale Psychiatrie. Die Entwicklung und Erprobung des Therapiekonzepts, das in dieser Arbeit unter dem Titel „Psychoedukative Gruppenarbeit mit schizophren und schizoaffektiv Erkrankten“/ PEGASUS unter gesundheitswissenschaftlicher und psychiatrischer Perspektive theoretisch begründet, konzeptionell definiert und ansatzweise evaluiert wird, erfolgte in den Jahren 1990 bis 1992. Nach dem Ende der Förderung war unsere Arbeitsgruppe darauf verwiesen, die weiteren Arbeits- und Entwicklungsschritte zum großen Teil zusätzlich zum beruflichen Alltag zu leis- ten. So ging die Arbeit langsamer voran. Das Gute am Schlechten war, daß auf diese Weise im Laufe der Jahre immer mehr Erfahrungen mit dem Konzept in der Praxis gemacht wur- den. Diese konnten aus Bielefeld und anderen Regionen zusammengetragen und ausgewer- tet werden. Sie gingen nach und nach in immer wieder neue Überarbeitungen des Entwurfes für ein Therapiemanual ein. Das Manual wurde schließlich in 1. Auflage 1995 publiziert (Wienberg, Schünemann-Wurmthaler & Sibum). Bereits 1996 war die 2. Auflage fällig und Ende dieses Jahres wird die 3. Auflage erscheinen, in beiden Fällen gründlich bearbeitet und verbessert. V Parallel zur Arbeit an dem Manual begann 1994 die Arbeit an einem Buch, in dem die theo- retischen Grundlagen sowie die Erfahrungen mit der praktischen Umsetzung des PEGASUS- Konzeptes verfügbar gemacht werden sollten. Die erste Auflage dieses Buches erschien zeitgleich mit dem Manual 1995, die 2. bearbeitete und verbesserte Auflage 1997. In die vorliegende Arbeit sind wesentliche Teile dieser zweiten Publikation eingegangen. Dabei handelt es sich im einzelnen um folgende Teile: • Kapitel 2 dieser Arbeit („Theoretische Grundlagen“) stellt eine leicht überarbeitete und an einigen Stellen ergänzte Fassung des Artikels „Aktuelle Modellvorstellungen zur Schi- zophrenie – das Verletzlichkeits-Streß-Bewältigungs-Modell“ aus dem Grundlagenbuch dar (Wienberg 1997 a). • Kapitel 3 („Psychoedukative Therapie...“) repräsentiert eine Überarbeitung des Artikels gleichen Titels in dem Grundlagenbuch (Wienberg & Sibum 1997). Die Abschnitte in die- sem Artikel, die von Dr. Bernhard Sibum verantwortet wurden, sind in diese Arbeit in ei- ner durch den Autor komplett neu bearbeiteten Fassung aufgenommen worden. Es han- delt sich dabei um die Abschnitte 3.1 bis 3.4 des Artikels, in dieser Arbeit die Abschnitte 3.4.1 bis 3.4.5. • Kapitel 4 ist eine stark überarbeitete und erweiterte Fassung des Artikels „Psychoeduka- tive Gruppenarbeit mit schizophren und schizoaffektiv Erkrankten/PEGASUS - Ziele, In- halte und Methoden“ (Wienberg & Schünemann-Wurmthaler 1997). Diese Überarbeitung stellt sicher, daß es sich auch bei Kapitel 4 in vollem Umfang um das geistige Eigentum des Autors handelt. Für die Kapitel 2 und 3 wurde die Literatur bis Ende 1996 systematisch ausgewertet und berücksichtigt – mit Ausnahme des Kapitels 3.4, in dem aktuelle Entwicklungen der Psy- chopharmakatherapie mit Verweis auf einige neuere Arbeiten thematisiert werden. Die kur- sorische Durchsicht der Literatur aus 1997/98 deutet darauf hin, daß zwar zahlreiche neue Einzelbefunde vorliegen. Diese begründen jedoch keine Revision des in dieser Arbeit vorge- stellten Schizophrenie-Modells oder der daraus abgeleiteten therapeutischen Konsequen- zen. Weil diese beiden Kapitel in der veröffentlichten Fassung die Funktion von Lehrtexten für Mitarbeiter aller psychiatrischen Berufsgruppen haben, wurden englischsprachige Zitate von mir übersetzt. Die in Kapitel 5 beschriebene Untersuchung und ihre Ergebnisse sind bisher nicht publiziert worden. Lediglich einige Teilergebnisse aus einer Stichprobe von 34 Teilnehmern und 23 Therapeuten sind 1997 in einem Artikel vorab veröffentlicht worden (Wienberg 1997 b). Ebenfalls völlig neu für diese Arbeit geschrieben wurde Kapitel 1. Dies geschah zeitlich erst, nachdem die originär „psychiatrischen“ Teile der Arbeit im wesentlichen fertiggestellt waren. Dies hängt zusammen mit der beruflichen Sozialisation des Autors in der Psychiatrie sowie mit der oben skizzierten langen Geschichte des Projektes. Zwar hat der Autor sich im Rah- men der Kooperation zwischen den von Bodelschwinghschen Anstalten Bethel und dem In- stitut, später der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Bielefeld seit nun- mehr 10 Jahren immer wieder im Rahmen von Forschungsprojekten und in der Lehre mit gesundheitswissenschaftlichen Fragestellungen befaßt. Die Idee, das eigene Projekt im Be- reich Psychoedukation theoretisch in einen gesundheitswissenschaftlichen Rahmen einzu- betten, entstand jedoch erst 1996. Diese Idee hat sich als fruchtbar erwiesen, was die Arbeit hoffentlich zu belegen vermag. Es führt konzeptionell weiter, Psychoedukation nicht lediglich als eine weitere Spielart psychosozialer Schizophrenietherapie aufzufassen, sondern als ein psychiatrisches Modell der angewandten Gesundheitsförderung bei chronisch Kranken. Dabei erweist sich die gesundheitswissenschaftliche Perspektive eher als die medizinisch-kurative Perspektive der VI Psychiatrie als geeignet, das traditionelle Rollenmodell der Therapeut-Patient-Beziehung zu relativieren. Sie fordert dazu heraus, diese in Richtung auf ein neues Rollenverständnis, ein verändertes Beziehungs- und Kooperationsmodell zu überwinden. Die Arbeit gliedert sich grob wie folgt: • Im ersten Kapitel werden schizophrene Erkrankungen unter der Public Health- Perspektive thematisiert; das gesundheitswissenschaftliche Begriffsrepertoire zur Ein- ordnung des eigenen Ansatzes wird erschlossen; der Stand psychiatrischer Forschung und Praxis wird unter dem Gesichtspunkt der Gesundheitsförderung diskutiert. • Im zweiten Kapitel wird der aktuelle Stand der Schizophrenieforschung als inhaltliche Grundlage von und Begründung für Psychoedukation verfügbar gemacht. • Im dritten Kapitel erfolgt die Einordnung und Definition von Psychoedukation in ein um- fassendes, biopsychosoziales und indikationsgestütztes Konzept der Schizophreniethe- rapie. • Im vierten Kapitel wird das eigene Therapiekonzept bezüglich Zielen, Inhalten, Methoden und bisherigen Implementierungsschritten beschrieben. • Im fünften Kapitel werden Fragestellungen, Methodik und Ergebnisse einer Befragung von Nutzern und Anwendern zur Bewertung unterschiedlicher Aspekte dieses Therapie- konzeptes dargestellt. • Im sechsten Kapitel schließlich werden die wesentlichen Ergebnisse der Arbeit in the- senhafter Form zusammenfassend diskutiert. In den fast 10 Jahren, die sich der Autor nunmehr mit den behandelten Themen befaßt, ist der Abschluß dieser Arbeit ein inhaltlicher und persönlicher Meilenstein. Dies gibt Anlaß, darüber nachzudenken, wem zu danken ist. Dabei wird schnell klar, daß der Versuch, alle diejenigen, die in irgendeiner Weise zu irgendeinem Zeitpunkt des Prozesses dazu beigetra- gen haben, daß das PEGASUS-Projekt beginnen konnte, sich entwickelte, erfolgreich wurde und sich weiterentwickeln wird, allein durch die Nennung ihres Namens zu würdigen, den Rahmen dieses Vorwortes sprengen muß. Eine Auswahl zu treffen, ist heikel. Einige dürfen jedoch nicht ungenannt bleiben. Da sind zuallererst diejenigen, die sich der sicher manchmal mühseligen Aufgabe unterzo- gen haben, die Fragebögen zu bearbeiten, die den empirischen Ergebnissen dieser Arbeit zugrunde liegen. Da sind diejenigen Kollegen und Kolleginnen aus Bielefeld, Gütersloh und Detmold, die in zahlreichen Diskussionen und Rückmeldungen ihre praktischen Erfahrungen für die (Weiter-)Entwicklung des Manuals nutzbar machten. Ihnen allen habe ich zu danken, denn ohne sie wäre diese Arbeit nicht möglich geworden. Großen Dank schulde ich den Kollegen und Freunden aus dem engeren Kreis unserer PEGASUS-Arbeitsgruppe: Dr. Sybille Schünemann-Wurmthaler, Dr. Bernhard Sibum und Uwe Starck. Ihr fachlicher Beitrag, ihr unermüdliches Engagement für die gemeinsame Sa- che, ihre menschliche Unterstützung und kritische Solidarität waren und sind für mich von großem Wert. Frau Christa Hartmann hat die mehr als mühevolle Arbeit, die immer wieder neuen Fassungen und Korrekturen des Manuskriptes zu bearbeiten und das Literaturver- zeichnis zu erstellen, mit bewundernswerter Geduld und Verläßlichkeit getan. Ich wüßte nicht, wie das Projekt ohne sie ein gutes Ende hätten finden können. Herr Dipl. Soz. Christi- an Zechert unterstützte mich bei der Erfassung und Auswertung der Daten, Herr Diakon Carsten Böhrnsen bei ihrer grafischen Aufbereitung. Herrn Prof. Dr. Klaus Hurrelmann danke ich herzlich für seine Bereitschaft, die Arbeit zu be- treuen, für seine Ermutigung und konstruktive Begleitung. VII Wie eingangs erwähnt, kam die Inspiration, die schließlich zum PEGASUS-Projekt und zu dieser Arbeit geführt hat, aus Bern. Neben den Arbeiten der Arbeitsgruppe um Luc Ciompi waren es vor allem die von Prof. Dr. Wolfgang Böker und Prof. Dr. Dr. Hans Dieter Brenner seit 1985 regelmäßig in der Waldau veranstalteten Internationalen Schizophrenie-Sympo- sien sowie die daraus hervorgegangenen Veröffentlichungen, die mich nachhaltig beeinflußt haben. Deshalb freue ich mich besonders, daß Herr Professor Brenner meiner Bitte nachge- kommen ist, dem Prüfungsausschuß für diese Arbeit anzugehören. Zwei Menschen haben viele Stunden und Tage meiner Zeit, Aufmerksamkeit und Zuwen- dung an diese Arbeit verloren. Sie haben mir gleichwohl Kraft und Rückhalt gegeben, das Projekt neben und zusätzlich zu einem anspruchsvollen Berufsalltag abzuschließen: meine Frau Marion und mein Sohn Nico. Ihnen ist diese Arbeit gewidmet. Steinhagen, im Oktober 1998 Günther Wienberg P.S.: Um die Lesbarkeit (und das Schreiben) der Arbeit zu erleichtern, habe ich dort, wo bei der Nennung von Personen(gruppen) sowohl die männliche als auch die weibliche Form gemeint ist, auf die weibliche Form der Schreibweise verzichtet. Ich bitte die Leserinnen und Leser um Verständnis. VIII
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