Geen gebrek: Over psychiatrie en mensen met een verstandelijke beperking PDF
Preview Geen gebrek: Over psychiatrie en mensen met een verstandelijke beperking
Geen gebrek Geen gebrek Over psychiatrie en mensen met een verstandelijke beperking Paul Koch Bohn Stafleu van Loghum Houten 2005 © 2005 Bohn Stafleu van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaan- de schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j˚ het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschul- digde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN 90 313 4484 2 NUR 740/875 Ontwerp omslag: Boekhorst Design Lay-out: Boekhorst Design Bohn Stafleu van Loghum Distributeur in België: Het Spoor 2 Standaard Uitgeverij Postbus 246 Belgiëlei 147a 3990 GA Houten 2018 Antwerpen www.bsl.nl www.standaarduitgeverij.be Inhoud Inhoud 5 Voorwoord 9 Algemene inleiding 13 Deel I: De handicap 17 Inleiding 19 1 ’Dokter, mag ik u een kus geven?’ 25 Casus Anna Over het syndroom van Down 2 De man die een maagd moest bekennen 31 Casus Gerard Over autisme als handicap 3 De hoerenloper 39 Casus Harry Over specifieke ontwikkelingsstoornissen en meervoudige specifieke ontwikkelingsstoornissen 4 Narcissus, Hazenoog en Guldenmond 43 Over zichtbare en onzichtbare gebreken 5 De opperman 53 Casus Tinus Over handicap en omgeving Intermezzo 59 5 Deel II: De ziekte 65 Inleiding 67 6 Zo erg is het nog nooit geweest 73 Casus Dina Over krankzinnigheid en zwakzinnigheid 7 De stratenmaakster en de dood 79 Casus Brigitte Over slaapstoornissen 8 Een net pak voor een Hell’s Angel 87 Casus Franklin Over het Gilles de la Tourette syndroom 9 De vrachtwagenchauffeur 95 Casus Chris Over periodieke stemmingsstoornissen 10 Epilepsie is de aap van de psychiatrie 101 Casus Rosita Over aanvalsziekten 11 Aanvallen van gekte 109 Casus Boukje Over atypische psychosen 12 Het lichaam is één groot verstand 115 Casus Henriëtte Over organische en symptomatische psychiatrie 13 Ontwaak! 121 Casus Gabriëlle Over apathie 14 Schizofrenie is een woord 129 Casus Karin, Hannie en Victor Over dementia praecox 15 Dementie is het laatste 139 Casus Floris Over dementie Deel III: Het medicijn 145 Inleiding 147 16 Also sprach Zarathustra 153 Casus Fransje Over het voorschrijven van psychofarmaca 6 17 Eén plus één is drie 159 Casus Maarten Over het effect van psychofarmaca 18 De koninklijke gevangene 165 Casus Appie Over de risico’s van psychofarmaca Deel IV:Grensgebieden 173 Inleiding 175 19 Het dorp dat verdween 179 Casus Bianca Over ouders, begeleiders en behandelaars 20 Armoede en topsport 185 Casus Simon Over automutilatie 21 De Baron von Münchhausen en het 191 gelijk van Immanuel Kant Casus Juan Over dissociatie 22 Het verdwenen dossier 201 Casus Sandra Over het uitwissen van het verleden 23 De juiste biotoop 207 Casus Jaap Over de helende invloed van het milieu Bijlage: Psychofarmaca 215 Literatuur 219 Register 223 De auteur 231 7 Voorwoord De in 1984 met een Oscar bekroonde film Amadeus begint met een indrukwekkend beeld van een ‘Dolhuis’, waarin Salieri zijn laatste jaren doorbrengt. Gekken, dwazen, idi- oten lopen zonder onderscheid des persoon door elkaar heen onder de gemeenschappe- lijke noemer ‘krankzinnig’. Salieri is niet verstandelijk beperkt, integendeel, een uiterst sluwe persoon die naar vermoed Mozart tot het uiterste heeft gedreven. Het bijeen plaat- sen van zo’n divers gezelschap kenmerkt de zorg uit die jaren; het uitschot van de maat- schappij werd opgesloten in gestichten en aldaar verpleegd. Vanaf de 19e eeuw treedt onder invloed van de Verlichting een kentering op. Nieuwe ideeën over de ontwikkelings- mogelijkheden van kinderen met een verstandelijke handicap verwoord door mensen als Itard en Sequin, leiden tot nieuwe perspectieven. Mensen met een verstandelijke handi- cap worden langzaam maar zeker mensen met beperkingen én mogelijkheden. Ze heb- ben recht op een menswaardig bestaan. De verpleging verschuift naar het bredere begrip ‘zorgen’, waarin naast de medicus en psychiater ook de gedragswetenschapper een belangrijk aandeel krijgt. De laatste decennia zagen we echter de psychiatrisch hulp steeds meer uit deze zorg verdwijnen. De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kwam steeds meer in handen van de psychologen en (ortho)pedagogen te lig- gen. Hoewel het merendeel van deze zorg ook uitgevoerd kan worden door gedragswe- tenschappers dekt dit niet de totale zorgvraag. Het belang van de medische zorg is dui- delijk onderbelicht. Dit betreft niet alleen de algemene check op gehoor- en gezichtsver- mogen (recent onderzoek heeft een schrikbarend aantal mensen met auditieve en/of visuele problemen aan het licht gebracht!), maar ook de psychiatrische zorg. De laatste jaren zien we gelukkig weer een toename van de medische zorg en wordt ook in medi- sche opleidingen apart aandacht aan de groep verstandelijk beperkten besteed. Deze toename komt niet alleen door de complexe zorgvraag die deze groep behoeft maar vooral ook door nieuw verworven wetenschappelijke inzichten. Geavanceerd DNA- onderzoek leidt en heeft reeds geleid tot steeds toenemende identificeerbare syndromen. Waar voorheen beelden op grond van de fenotypische verschijnselen werden gediag- nosticeerd, wordt nu veelal naar een genetische afwijking verwezen. Een goed voorbeeld is het Williams-Beuren-syndroom, dat zich eerst op fenotypisch niveau manifesteerde (typisch gezicht met volle, vaak mooi gevormde lippen en een kleine kin) en nu als gevolg van een deletie op chromosoom 7 wordt geïdentificeerd. Bepaalde syndromen gaan 9 gepaard met ernstige gedragsproblemen (bijvoorbeeld het Lesch-Nyhan syndroom, een X-gerelateerde recessieve stoornis), aan de behandeling waarvan de gedragswetenschap- per, naast de psychiater een belangrijke bijdrage kan leveren. Ook vanuit het oogpunt van het voorschrijven van medicatie zijn medici onmisbaar in deze zorg. Het toenemende medicatiegebruik vraagt om psychiatrische zorg. Er is ook nog te weinig bekend over de effecten die bepaalde medicatie heeft op een bepaalde cliënt met een bepaald syndroom waardoor zorgvuldigheid en deskundigheid noodza- kelijk zijn. De noodzaak van een multidisciplinaire zorg voor mensen met een verstandelijke beper- king wordt in steeds toenemende mate wetenschappelijk onderbouwd. Ondanks deze noodzaak is het aantal medici dat zich met onderhavige cliënten bezighoudt, veel te gering. Op de een of andere wijze moet men er door gegrepen worden; er moet affi- niteit zijn. Geen Gebrekis geschreven door Paul Koch, een neuroloog-psychiater die aan het begin van zijn loopbaan bij toeval geconfronteerd werd met een verstandelijk gehandicapte vrouw. Hij werd er door gegrepen en heeft zich 25 jaar lang beziggehouden met een groep cliënten waar hij op voorhand nooit voor zou hebben gekozen. We zijn hem dankbaar dat hij deze keuze wel heeft gemaakt. Hij groeide uit tot een van de grootste deskundigen op dit terrein, hetgeen deze bundel nog eens duidelijk onderstreept. Hier schrijft een zeer gedreven neuroloog-psychiater, die vanuit het gezichtspunt van de clini- cus zijn patiënten in beeld brengt. Hij doet dit met respect, warmte, humor en vakken- nis. Hij neemt de lezer mee in het proces, dat vaak een proces van vallen en opstaan is, waarin hij blijft zoeken naar de juiste behandeling en de beste bejegening. Paul Koch benadrukt de zorgvuldigheid die we dienen te betrachten bij het voorschrijven van medicatie; hij onderstreept ook het belang van gedragsobservaties, het leren verstaan van gedrag teneinde de juiste weg te kiezen. Hij weet als geen ander aan te geven hoe belangrijk de multidisciplinaire benadering is. De kracht van deze benadering ligt in de samenwerking, het bijeenbrengen van de informatie verkregen uit ieders eigen vakge- bied. De gedragswetenschapper moet niet op de stoel van de medicus gaan zitten en de medicus niet op die van de orthopedagoog of psycholoog! Schoenmaker, houd je bij je leest, is zijn boodschap. Het boek kent een aantal delen: de handicap, de ziekte, het medicijn en grensgebieden. Het is uiterst boeiend en levendig geschreven. Eenieder die werkzaam is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zal de onmiskenbare affiniteit met deze bij- zondere mensen voelen en meedenken in het zoekproces naar een goede begeleiding. Ina van Berckelaer-Onnes 10 Dina van de Pol, 1925-1993 Foto: Bruno Ficker. Bron: Stichting FotoAnoniem. Voor ons is een normaal mens een mens die in staat is zijn verhaal te vertellen… Dat wil zeggen: een mens die weet waar hij vandaan komt, een verleden heeft, zich in de tijd plaatst. Die zich zijn leven en alles wat hij heeft geleerd herinnert. Evengoed heeft hij een heden, niet in de zin dat hij in een bepaalde tijd leeft, maar dat hij een identiteit heeft. (Oliver Sacks, antwoordend op de vraag van Jean-Claude Carrière: ‘wat is een nor- maal mens vanuit uw gezichtspunt als neuroloog?’ Eco, 1999). 12
The list of books you might like
