PRAKSISENHEDEN ÅRHUS AMT Fysioterapeutisk behandling af patienter med multipel sklerose Faglige anbefalinger om god klinisk praksis baseret på evidens og erfaring Rapport udarbejdet af praksiskonsulenterne i fysioterapi Kirsten Williams og Inger Qvist og en tværfaglig arbejdsgruppe 2006 Fysioterapeutisk behandling af patienter med multipel sklerose Redaktion Kirsten Williams og Inger Qvist Praksisenheden, Århus Amt Olof Palmes Allé 17 8200 Århus N Eksemplarer af denne rapport kan bestilles hos Praksisenheden, Århus Amt Olof Palmes Allé 17 8200 Århus N tlf. 87394566 E-mail [email protected] Pris inkl. Forsendelse kr. 100,00 Elektronisk version kan findes på www.sundhed.dk > Århus Amt (klik på kortet) >sundhedsfagligt > Praksiskonsulenterne for fysioterapi Emneord: multiple sclerose, MS, øvelsesterapi, udholdenhedstræning, holdtræning, fysioterapi ISBN trykt version: 87-7788-128-1 ISBN net-version: 87-7788-130-3 Version:1 Udgivet af: Århus Amt januar 2006 Tryk: Århus Amts trykkeri Trykt på miljøcertificeret papir Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse................................................................................................................1 Forord....................................................................................................................................2 1. Indledning......................................................................................................................4 1.1 Definition af multipel sklerose (MS).......................................................................4 1.2 Baggrund for arbejdsgruppens udredning................................................................5 1.3 Anvendelse af evidensbaseret litteratur og erfaring..................................................6 1.4 Arbejdsgruppens anbefalinger.................................................................................9 2. Kommunikation med MS-patienter...............................................................................10 2.1 Principper for god kommunikation inden for sundhedsvæsnet...............................10 2.2 Huskeliste ved optagelse af anamnese og statusredegørelse...................................12 3. Holdtræning..................................................................................................................14 3.1 Fordele og ulemper af holdtræning i forhold til individuel behandling...................14 3.2 Undersøgelse af fysioterapeuternes indstilling til brug af holdtræning...................14 4. Behandling af specifikke funktionstab hos MS-patienter...............................................16 4.1 Ataksi og tremor...................................................................................................16 4.2 Depression............................................................................................................18 4.3 Kognitive symptomer............................................................................................19 4.4 Mavetarmforstyrrelser...........................................................................................21 4.5 Muskelstyrke, udholdenhed og dekonditionering...................................................22 4.6 Labilitet................................................................................................................25 4.7 Respiratorisk dysfunktion......................................................................................26 4.8 Sklerosetræthed.....................................................................................................27 4.9 Seksualitet.............................................................................................................29 4.10 Sensibilitetsforstyrrelser........................................................................................30 4.11 Smerter.................................................................................................................31 4.12 Spasticitet, spasmer og ledkontrakturer.................................................................33 4.13 Ledkontraktur.......................................................................................................35 4.14 Synsforstyrrelser...................................................................................................36 4.15 Synkebesvær.........................................................................................................37 4.16 Talebesvær............................................................................................................38 4.17 Tryksår.................................................................................................................39 4.18 Vandladningsforstyrrelser ved MS........................................................................40 4.19 Ængstelse..............................................................................................................44 5. Afslutning.....................................................................................................................45 6. Litteraturliste................................................................................................................47 7. Hjemmesider................................................................................................................50 1 Forord Vi ønsker at bringe en stor tak til fysioterapeut Ingelise Helbo Therkildsen og fysioterapeut Karen Grove for deres engagerede og utrættelige indsats i arbejdsgruppen. Endvidere vil vi gerne takke vores kollegaer på klinikker for fysioterapi, sclerosecentrene, Århus Sygehus og Ergoterapeut- og Fysioterapeutskolen i Århus for mange gode tilbagemel- dinger og forslag til indholdet i rapporten. Overlæge Thor Pedersen takkes for den første gen- nemlæsning og for hjælp til implementeringen af rapporten. Kirsten Williams og Inger Qvist 1. januar 2006 2 Arbejdsgruppens medlemmer Fysioterapeut Ingelise Helbo Therkildsen, Århus Sygehus Fysioterapeut Karen Grove, Sclerosecenter Ry (til maj 2005) Fysioterapeut Kirsten Williams, Praksiskonsulent for fysioterapi i Århus Amt Fysioterapeut Inger Qvist, Praksiskonsulent for fysioterapi i Århus Amt På de første to møder af arbejdsgruppens mødeperiode deltog ligeledes fysioterapeut Minna Neagh, medlem af Scleroseforeningens behandlingsudvalg. Formålet med rapporten Formålet med rapporten er at skabe et sæt faglige anbefalinger til ”best practice” for fysiote- rapeutisk behandling i praksis af patienter med multipel sklerose i Århus Amt baseret på evi- densbaseret litteratur på området og erfaring, og dermed bidrage til, at patienter med MS kan forøge/fastholde deres aktivitetsgrad og uafhængighed. • I de individuelle behandlingsforløb ønsker vi at inspirere til, at fysioterapeuten og patien- ten sætter kortsigtede og langsigtede mål for behandling og træning og giver patienten redskaber til at mestre sin sygdom bedst muligt. • Vi har desuden haft det formål for øje at inspirere til en øget deltagelse i holdtræning i Århus Amt og øge kvaliteten af holdtræningstilbuddet til patienterne. Holdtræning giver i forhold til individuel behandling fordele ved netværksdannelse mellem holddeltagerne, etablering af sociale relationer og mulighed for forebyggelse af sygdomme relateret til in- aktivitet som fx hjerte-karsygdomme. Rapporten har i udkast været udsendt til overlæge Thor Pedersen Århus Sygehus, fem klinik- ker for fysioterapi, sclerosecenterne i Ry og Haslev, Fysioterapien Århus Sygehus og Ergote- rapeut- og Fysioterapeutskolen i Århus samt urolog Birthe Bonde mhp. kommentarer om an- vendelighed. Strategien for implementeringen af rapportens anbefalinger er baseret på præsentation af rap- porten på et fyraftensmøde, udsendelse af rapporten til alle praktiserende fysioterapeuter i Århus Amt samt kurser/workshops ved behov. Rapporten ligger i elektronisk form på Sundhed.dk/Aarhus Amt/sundhedsfagligt og er dermed tilgængelig for praktiserende fysioterapeuter i andre amter samt terapeuter, der arbejder på sygehuse og i kommunerne. 3 1. Indledning 1.1 Definition af multipel sklerose (MS) MS er en sygdom, der angriber centralnervesystemet. Et attak er et sygdomsangreb, hvor den hvide substans i hjerne og rygmarv bliver inflammeret med efterfølgende demyelisering og ardannelse (plak). Sygdommen har sit navn herfra: Mul- tipel (flere) områder, der bliver arrede/hårdt (sclerosis). MS begynder typisk mellem 20 og 40 år, og det er en kronisk sygdom. Mange personer har kun få symptomer, men for andre giver sygdommen problemer, som griber ind på alle områ- der i deres eget og familiens liv. MS kan forløbe på flere måder: • Attakvise MS-symptomer kommer og går. Patienten kan have lange perioder med godt helbred efterfulgt af et pludseligt attak. Over tid forværres sygdommen gradvist. 60 til 65% af personer med MS har denne form. • Sekundær progressiv MS udvikler sig efter den attakvise MS. Der er aldrig fuld remission efter et attak. Der optræder tiltagende flere eller forværrende symptomer. Ca. 50% med attakvis MS udvikler sekundær progressiv MS efter de første 10 år af deres sygdom. • Primær progressiv MS. I modsætning til attakvis og sekundær progressiv MS udvikles og forværres symptomerne gradvis over tid fra sygdommens begyndelse (10-15% af perso- nerne har dette sygdomsforløb). • 20% oplever en benign form med få symptomer og uden gradvis forværring. Epidemiologi Prævalensen for MS (antal personer pr. 100.000, der er i live med sygdommen på et givet tidspunkt) er ca. 120, hvilket svarer til ca. 6000 personer, og blandt disse er der i dag markant flere ældre end for 20 år siden, fordi flere lever længere med en kronisk sygdom pga. bedre behandlingsmuligheder. Incidensen (hvor mange nye tilfælde, der kommer til hvert år pr. 100.000) er knap 5. Kvinder i forhold til mænd er 1,8:1. Det drejer sig om ca. 250 personer om året i Danmark. 25 år efter sygdommens begyndelse er 60-70 % stadig i live, og halvdelen til 2/3 af patienter- ne kan stadig gå. 870 patienter i Århus Amt har diagnosen multipel sklerose. Der kommer ca. 40 nye tilfælde til om året. Praktiserende fysioterapeuter i Århus Amt modtog i 2004 731 patienter med MS til individuel behandling og træning. Lige over 1/3 svarende til 232 deltog i holdtræning. Patienter med MS udgør den andenstørste gruppe af patienter med kroniske sygdomme, som primært behandles på klinikker for fysioterapi (følger efter apopleksi er den største). Kilde: NICE Guidelines - Multiple Sclerosis. 2003, s. 4 og Jønsson A et al 1999, RHS s.9. 4 1.2 Baggrund for arbejdsgruppens udredning Arbejdsgruppen holdt sit første møde 1.10.2003 med praksiskonsulenterne for fysioterapi som tovholdere i arbejdet. Baggrunden for indkaldelsen var: Oplevelsen af en for stor spredning i det fysioterapeutiske tilbud til patienter med skle- rose. Samtidig fungerer informationen om patienten ikke altid optimalt mellem sektorerne. Behandlingstilbud: • På Scleroseklinikken, Århus Sygehus foretages ambulante undersøgelser og kontrol. Be- handling tilbydes af psykolog. Der er ikke tilknyttet fysioterapeut. Patienterne er sjældent indlagt og da kun kortvarigt, ofte i forbindelse med attak eller infektion. Der er tilbud om fysioterapi, hvis patienten er indlagt, men ikke hvis patienten kommer ambulant på Scle- roseklinikken. • Praktiserende læge henviser til genoptræning på sclerosecenterne Ry og Haslev, Monte- bello /Spanien og til praktiserende fysioterapeut. • Vederlagsfri fysioterapi på klinikker for fysioterapi efter lægehenvisning. • Lokalcentre i kommunen. Terapeuternes indsats består i forflytningsteknikker, vurdering og anskaffelse af hjælpemidler og ændringer i hjemmet. Der er ikke overblik over, hvor meget fysisk træning der bliver givet. • Sclerosecentret Ry: Patienter med MS kan efter henvisning fra egen læge deltage i et tværfagligt genoptræningsforløb i 3-5 uger hvert andet til tredje år, hvor de bor på centret. Der er derudover mulighed for at følge et temaforløb med kortere intervaller, fx om kost og vandladningsproblemer. • Sclerosecenter Haslev: Landsdelsfunktion for unge med MS og introduktionsforløb for personer over 40 år. 5 1.3 Anvendelse af evidensbaseret litteratur og erfaring Arbejdsgruppen baserer sit arbejde på tilgængelig evidens internationalt som nationalt. Kategorierne er: A = stærk evidens B = moderat evidens C = beskeden evidens D = ingen evidens, ekspertviden og erfaring Kategorierne udspringer fra randomiserede kontrollerede kliniske forsøg: RCT. RCT define- res som forsøg, i hvilke forskerne fordeler deltagerne i behandlingsgruppen og i kontrolgrup- pen på tilfældig vis. Hvilken betydning har det, at en given behandling er evidensbaseret? Evidens giver et grundlag for at vurdere, om en sundhedsfaglig indsats faktisk virker. Forlø- bet hos en patient med MS er så langstrakt og forskelligt, at det ikke er muligt for den enkelte fagperson med sikkerhed at afgøre, om indsatsen har gjort en forskel og vel at mærke en for- skel, der står i et rimeligt forhold til indsatsen. Samtidig er det rigtig svært at afgøre, om det resultat man har opnået, kunne være nået ved at benytte en anden behandling. Evidens skal ikke ses som en modsætning til den fysioterapeutiske faglighed, men som bag- grund for evnen til clinical reasoning: At bruge sit kliniske blik, erfaring, dømmekraft og kombinationsevne over for den enkelte patient. At arbejde evidensbaseret vil sige: Omhyggelig, udtrykkelig og kritisk brug af den bedste aktuelle viden i forbindelse med be- slutninger om brugernes aktuelle helbred. Ved den bedste aktuelle viden forstås den viden, der er organiseret efter graden af evidens fra A-D. • Omhyggelig - fordi det er en etisk forpligtigelse at udvise omhu i valget af den bedst mu- lige løsning. • Udtrykkelig - fordi man klart gør rede for både indsats og målsætninger. Det kræver eks- plicitte beskrivelser og definitioner af indsats og målsætninger. Meget ofte er alternativet, at den enkelte behandler følger sin egen private metode, fordi det nu er den, man er bedst til. Eller fordi man ”føler”, den er rigtig eller nødvendig. • Kritisk - fordi man ikke uden videre accepterer etablerede teorier eller modefænomener, men beder om at se dokumentation, der lever op til metodiske krav med høj evidensgrad. Kilde: Huset Mandag Morgen (Angrist, 2003) (Greenhaigh, 2000). Arbejdsgruppen er enige om, at de anbefalinger, som bliver resultatet af arbejdet, skal bygge på forskning, teorier, ekspertviden, erfaring samt patientens behov. Anbefalinger skal kunne anvendes i daglig behandling og indeholde noget teori og dokumen- tation, men især være praktisk orienteret, således at rapporten kan bruges som opslagsbog. Det er vigtigt at pointere, at hver patient skal vurderes individuelt, og behandlingen til- rettelægges, så den inddrager bedst mulig evidens ud fra en målsætning, der udarbejdes i samarbejde med patienten. 6
Description: