FİZİKSEL ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN EBEVEYNLERDE BAKIM YÜKÜNÜN VE AİLE İŞLEVLERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ Didem COŞKUN Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Tez Danışmanı Doç. Dr. Ayda ÇELEBİOĞLU Yüksek Lisans Tezi – 2013 T.C. ATATÜRK ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ FİZİKSEL ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN EBEVEYNLERDE BAKIM YÜKÜNÜN VE AİLE İŞLEVLERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ Didem COŞKUN Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi Tez Danışmanı Doç. Dr. Ayda ÇELEBİOĞLU ERZURUM 2013 T.C. ATA TURK UNiVERSiTESi SAGLIK BiLiMLERi ENSTiTUSU <;OCUK SAGLIGI VE HASTALIKLARI HEMSiRELiGi ANABiLiM DALI FiZiKSEL ENGELLi <;OCUGU OLAN EBEVEYNLERDE BAKIM YUKU VE AiLE i~LEVLERiNiN DEGERLENDiRiLMESi Didem COSKUN Tez Savunma Tarihi : 23.09.2013 7 ....... r __, ~e .....".'.?. -/c"...- - ) Tez Dam~mam :Do<;:. Dr. Ayda <;ELEBiOGLU ;:. -~ Jiiri Uyesi :Do<;:.Dr. Duygu ARIKAN Jiiri Uyesi :Yrd. Do<;. Dr. Afife YURTTA~ ~ Onay Bu <;:ah~ma yukandaki juri tarafmdan Yiiksek Lisans Tezi olarak kabul edilmi~tir. Yavuz Selim SAGLAM Enstitti Mtidtirti Yiiksek Lisans Tezi ERZURUM- 2013 İÇİNDEKİLER TEŞEKKÜR ................................................................................................................. III ÖZET ............................................................................................................................. IV ABSTRACT .................................................................................................................... V SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ ............................................................. VI TABLOLAR DİZİNİ .................................................................................................. VII 1. GİRİŞ ........................................................................................................................... 1 1.1. Problemin Tanımı ve Önemi ...................................................................................... 1 2. GENEL BİLGİLER .................................................................................................... 4 2.1. Engellilik .................................................................................................................... 4 2.2. Fiziksel Engel Grubunu Oluşturan Hastalıklar .......................................................... 5 2.2.1. Serebral palsi (SP) .................................................................................................. 5 2.2.2. Musküler distrofi ..................................................................................................... 7 2.2.3. Omurilik yaralanmaları ........................................................................................... 7 2.2.4. Spina bifida ............................................................................................................. 7 2.3. Fiziksel Engelli Çocukların Ebeveynlerinde Bakım Yükü ........................................ 7 2.3.1. Bakım Sunmanın Bakım Veren Ebeveynler Üzerindeki Olumlu ve Olumsuz Etkileri .............................................................................................................................. 9 2.3.1.1. Bakım Vermenin Olumlu Etkileri ........................................................................ 9 2.3.1.2. Bakım Vermenin Olumsuz Etkileri ..................................................................... 9 2.4. Fiziksel Engelli Çocukların Ebeveynlerinde Aile İşlevlerini Değerlendirme ......... 10 2.4.1. Engelli Çocuk ve Aile ........................................................................................... 11 2.4.2. Fiziksel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Yaşadıkları Güçlükler ................... 12 2.4.3. Ailelerdeki Duygusal Tepkiler .............................................................................. 13 I 2.4.4. Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Sorunları ............................................................ 13 2.5. Fiziksel Engelli Çocukların Bakımında Hemşirenin Rolü ...................................... 16 3. MATERYAL VE METOT ....................................................................................... 18 3.1. Araştırmanın Şekli ................................................................................................... 18 3.2. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman .................................................................... 18 3.3. Evren ve Örneklem .................................................................................................. 18 3.4. Verilerin Toplanması ............................................................................................... 18 3.5. Veri Toplama Araçları ............................................................................................. 19 3.6. Araştırmanın Değişkenleri ....................................................................................... 23 3.7. Verilerin Değerlendirilmesi ..................................................................................... 23 3.8. Araştırmanın Etik İlkeleri ........................................................................................ 23 3.9. Araştırmanın Sınırlılıkları ve Genellenebilirliği ...................................................... 23 4. BULGULAR .............................................................................................................. 24 5. TARTIŞMA ............................................................................................................... 38 6. SONUÇ VE ÖNERİLER .......................................................................................... 44 KAYNAKLAR .............................................................................................................. 46 EKLER .......................................................................................................................... 53 EK-1. ÖZGEÇMİŞ ....................................................................................................... 53 EK-2. KİŞİSEL BİLGİ FORMU ................................................................................. 54 EK-3. AİLE DEĞERLENDİRME ÖLÇEĞİ ............................................................. 56 EK-4. ZARİT BAKIM YÜKÜ ÖLÇEĞİ .................................................................... 58 EK-5. BİLGİLENDİRİLMİŞ ONAM FORMU ......................................................... 60 EK-6. ETİK KURUL İZİN BELGESİ ........................................................................ 61 EK-7. ARAŞTIRMANIN YAPILDIĞI RESMİ KURUM İZNİ .............................. 61 II TEŞEKKÜR Tez araştırmamın planlanması ve yürütülmesinde sürekli destekleyen, yardımlarını esirgemeyen bilgi ve tecrübelerinin paylaşan değerli danışman hocam Sayın Doç. Dr. Ayda ÇELEBİOĞLU’na Yüksek lisans öğrenimim süresince yardımlarını esirgemeyen değerli Anabilim Dalı hocalarım Sayın Doç. Dr. Duygu ARIKAN’a, Sayın Doç. Dr. Fatma GÜDÜCÜ TÜFEKCİ’ye Desteklerinden dolayı Sayın Yrd. Doç. Dr. Sibel KÜÇÜKOĞLU’na Araştırmaya katılmayı kabul eden Fiziksel engelli çocukların ebeveynlerine, araştırmanın yapılmasında yardımlarını esirgemeyen Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri çalışanlarına, desteklerini her zaman hissettiğim saygı değer iş arkadaşlarıma, aynı yola baş koyduğum yardımlarıyla hep yanımda olan Zila Özlem KIRBAŞ’a, Fatma GÜNDÜZ’e ve Gülcan BAHÇEÇİOĞLU’na, Öğrenimim boyunca maddi ve manevi olarak sürekli destek olan aileme, canım annem Güzel Coşkun’a teşekkür ederim. Didem COŞKUN III ÖZET Fiziksel Engelli Çocuğu Olan Ebeveynlerde Bakım Yükünün ve Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi Amaç: Araştırma, Fiziksel engelli çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve aile işlevlerini değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Materyal ve Metot: Araştırma; Elazığ il merkezinde bulunan İl Milli Eğitim Müdürlüğüne bağlı, 3 özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde Ağustos 2012- Eylül 2013 tarihleri arasında tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Evrenden örneklem seçme yöntemine gidilmeden, araştırmayı kabul eden 167 fiziksel engelli çocuğun ebeveyni ile yürütülmüştür. Veriler; araştırmacı tarafından hazırlanan Kişisel Bilgi Formu, Aile Değerledirme Ölçeği, Zarit Bakım Yükü Ölçeği ile toplanmıştır. Verilerin değerlendirmesinde; yüzdelik dağılım, ortalama, Kruskal-Wallis testi, Mann Whitney U testi, t testi, tek yönlü varyans analizi, Pearson korelasyon analizi ile kullanılmıştır. Bulgular: Ebeveynlerin Zarit Bakım Yükü Ölçeğinden aldıkları toplam puan ortalamalarına göre (44.99±12.42) bakım yüklerinin orta ciddi boyutta, Aile Değerlendirme Ölçeğinden aldıkları toplam puan ortalamalarına göre (2.18±0.37) aile işlevlerinin sağlıksız olduğu belirlenmiştir. Bakım yükü ile aile işlevleri arasındaki ilişki değerlendirildiğinde; aile işlevlerini algılamanın “roller” ve “gereken ilgiyi gösterme” alt boyutları ile bakım yükü toplam puanı arasında pozitif yönde anlamlı ilişki bulunmuştur (p< 0.05). Sonuç: Çalışma sonucunda elde edilen bulgular çocukların fiziksel engelli olmalarından dolayı ebeveynlerin bakım yükünün arttığını ve aile işlevlerinin etkilendiğini göstermiştir. Ebeveynler için planlanan eğitim ve danışmanlık programlarının düzenlenmesinde bu hususların dikkate alınması önerilebilir. Anahtar Kelimeler: Aile işlevleri, bakım yükü, ebeveyn-çocuk, fiziksel engel, hemşire IV ABSTRACT Assessment of Care Burden and Family Functions of Parents with Physically Disabled Children Aim: The study was conducted to evaluate the care burden of the parents with physically disabled children and their family function. Material and Methods: This study was conducted between August 2012 - September 2013 in three special education and rehabilitation centers of Provincial Directorates of National Education located in Elazığ. This study was conducted with the parents of 167 physically disabled children without using the method of the sample group selection. The data were collected by using the personal information form, the family assessment scale and the care burden scale which were prepared by the researcher. The means, Kruskal-Wallis test, Mann-Whitney U test, t test, the one-way Anowa and Pearson correlation analysis were used to assess the data distribution. Results: The parents were under moderate to severe care burden according to average total score of Zarit Burden Scale score (44.99 ± 12.42), and unhealthy family functioning according to average total score of Family Assessment Scale (2.18 ± 0.37). When considering the relationship between family functioning and burden of care; there was a significant positive corelation between sub-groups of care burden, which were perception "roles" and "showing required interest” and the total score of family functions(p<0.05). Conclusion: The findings of the study has been revealed that increased burden of care and influenced family functions of parents with children with physical disabilities. Organization of training and consulting programs planned for the parents is recommended that these issues be taken into consideration. Key Words: Family functions, care burden, parents-child, physical disability, nurse V SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ ADÖ : Aile Değerlendirme Ölçeği SP : Serebral palsi ZBYÖ : Zarit Bakım Yükü Ölçeği VI TABLOLAR DİZİNİ Tablo No Sayfa No Tablo 4.1. Ebeveynlere ait tanıtıcı özelliklerin dağılımı ................................................ 24 Tablo 4.2. Çocuklara ait tanıtıcı özelliklerin dağılımı ................................................... 25 Tablo 4.3. ADÖ ve ZBYÖ’ne ilişkin sayısal değerler ................................................... 26 Tablo 4.4. Ebeveynlerin tanıtıcı özelliklerine göre ADÖ puan ortalamalarının karşılaştırılması ............................................................................................ 28 Tablo 4.5. Fiziksel engelli çocuklarının tanıtıcı özelliklerine göre ebeveynlerin ADÖ puan ortalamalarının karşılaştırılması .......................................................... 31 Tablo 4.6. Ebeveynlerin tanıtıcı özelliklerine göre ZBYÖ puan ortalamalarının karşılaştırılması ............................................................................................ 34 Tablo 4.7. Fiziksel engelli çocukların tanıtıcı özelliklerine göre ebeveynlerin ZBYÖ puan ortalamalarının karşılaştırılması .............................................. 36 Tablo 4.8. ADÖ ve ZBYÖ puan ortalamaları arasındaki ilişki ...................................... 37 VII
Description: