Familias, enfermedad y discapacidad: Una propuesta desde la terapia sistémica

408 Pages·2017·2.638 MB·Spanish

by  John S. Rolland

Editorial Gedisa ofrece
los siguientes títulos sobre
TERAPIA FAMILIAR
EVAN IMBER-BLACK La vida secreta de las familias
STEVE DE SHAZER En un origen las palabras
eran magia
CARLOS E. SLUZKI La red social: frontera de
la práctica sistémica
TOM ANDERSEN (COMP.) El equipo reflexivo
MICHAEL WHITE Guías para una terapia
familiar sistémica
JAY S. EFRAN, Lenguaje, estructura y cambio.
MICHAEL D. LUCKENS Y La estructuración del sentido
ROBERT J. LUKENS en psicoterapia
RALPH E. ANDERSON La conductucta humana en el
E IRL CÁRTER medio social. Enfoque sistémico
de la sociedad
MICHAEL DURRANT Terapia del abuso sexual
Y CHERYL WHITE (COMPS.)
STEVE DE SHAZER Claves en psicoterapia breve.
Una teoría de la solución
HEINZ VON FOERSTER Las semillas de la cibernética
J. ELIZUR Y S. MINUCHIN La locura y las instituciones
E. IMBER-BLACK, Rituales terapéuticos
J. ROBERTS Y y ritos en la familia
R. WHITTING (COMPS.)
H. STIERLIN Y G. WEBER ¿Qué hay detrás de la puerta
de la familia?
FAMILIAS,
ENFERMEDAD
Y DISCAPACIDAD
Una propuesta
desde la terapia sistémica
John S. Rolland
gedisa
editorial
Título del original inglés: Families, Illnes and Disability
© Basic Books, Nueva York, 1994
A Subsidiary of Perseus Books, L.L.C.
Traducción: Verónica Tirotta
Primera edición, julio de 2000, Barcelona
Derechos reservados para todas las ediciones en lengua castellana
© Editorial Gedisa
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Queda prohibida la reproducción total o parcial por cualquier medio de im
presión, en forma idéntica, extractada o modificada de esta versión caste
llana de la obra.
Índice
Prólogo 9
Prefacio 17
1. Introducción: En busca de un mapa psicosocial familiar 21
Parte I
La experiencia de la enfermedad y la discapacidad
2. La tipología psicosocial de la enfermedad 43
3. Las fases temporales de la enfermedad 72
Parte II
La respuesta del sistema familiar
4. Análisis de la dinámica familiar en las enfermedades crónicas ... 95
5. Experiencias multigeneracionales con la enfermedad, la pérdida
y la crisis 110
6. Las enfermedades crónicas y el ciclo de vida 139
7. Sistemas de creencias familiares acerca de la salud y la enfermedad 170
8. Experiencia anticipada de la pérdida en las enfermedades físicas 217
Parte III
Guías para la evaluación y el tratamiento
9. Cuestiones relativas al tratamiento con familias 257
10. En la salud y en la enfermedad: cómo ayudar a las parejas
a superar los desafíos 302
11. Cuestiones personales y referidas a la interacción con sistemas
mayores que afectan a los profesionales 345
Bibliografía 381
Índice de nombres y temas 397
Prólogo
La importancia que tiene la familia en la práctica médica es algo
a la vez obvio y oscuro: intuimos que el cuidado de la salud está en
profunda relación con la familia; sin embargo, las respuestas a las
preguntas de cómo analizar esta relación y qué hacer con ella suelen
ser en extremo vagas. A pesar de las muchas dificultades que van
asociadas con esta perspectiva, podemos sentir, no obstante, con ra
zón un alto grado de confianza y entusiasmo al abordarlo. El cuida
doso trabajo de innumerables profesionales de la clínica, investiga
dores y teóricos está generando sólidos resultados. En el presente
trabajo, John Rolland compendia gran parte de los datos que justifi
can nuestro optimismo y proporciona una teoría integrada que ser
virá de guía a la reflexión y al trabajo futuros.
La perspectiva familiar en el campo de la atención a la salud
forma parte de un movimiento intelectual y tecnológico orientado
hacia enfoques holísticos y ecosistémicos en medicina que unen
conceptualmente la mente y el cuerpo y consideran a las personas
dentro de sus contextos sociales específicos. Este proceso está ge
nerando cambios profundos en la medicina y sus instituciones en
los que participan especialistas de varias disciplinas: psicólogos y
psiquiatras; profesionales de atención primaria y de la familia;
trabajadores de la salud pública; enfermeras generalistas y espe
cializadas; profesionales y asesores familiares; investigadores del
tema familia, y un sinnúmero de científicos sociales de otras espe
cialidades.
En las profesiones, como en las familias, operan fuerzas indivi
dualizantes e integradoras. El libro de Rolland se nutre de gran par
te de este nuevo corpus de conocimiento y lo compendia, por lo cual
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resultará de interés a especialistas con muy diferente formación y
experiencia. La orientación familiar, en vez de reforzar las diferen
cias y distinciones entre las profesiones, tiende naturalmente a dar
le un nuevo equilibrio a la dirección del desarrollo profesional.
¿Qué necesitamos saber sobre una familia en lo que respecta a la
salud? Lo mismo que ocurre con las respuestas a otras preguntas
importantes, ésta depende del uso que nos propongamos hacer de la
información. Una parte del problema consiste en que fácilmente po
dría disponerse de demasiada información. La organización de esos
datos y la fijación de límites prácticos a nuestra indagación son al
menos tan importantes como ampliarla de manera adecuada. Cuan
do usamos el término familia debemos hacerlo con una dosis de cau
tela. El reconocimiento espontáneo que todos hacemos del concepto
y su profunda relación con nuestra pertenencia al género humano
son realmente importantes; sin embargo, no podemos suponer que
las definiciones del sentido común bastan para entender de qué ma
nera interactúan la familia y la enfermedad.
Cuando decimos «familia», ¿nos referimos a la familia actual o a
la familia histórica, multigeneracional, en la que el paciente se crió?
¿Familia significa el grupo doméstico, la familia legal, la biológica,
la familia fusionada o la red extensa de parentesco? ¿Qué papel de
sempeña la cultura? ¿Cómo incluiremos en la evaluación las carac
terísticas personales de los actores individuales, su estado de salud
y el momento del ciclo vital en que se hallan?
Encuentro especialmente útil el concepto de enfermedades nor
mativas y no normativas. Todos esperamos que los ancianos no ten
gan que sufrir mucho con las enfermedades que padecen en los últi
mos años de su vida. Por dolorosa que sea su pérdida, en la mayoría
de los casos la muerte de uno de sus miembros a una edad avanza
da no desestructura la familia (si lo hace, quizá sea recomendable
una terapia). Por otro lado, cuando fallece un joven decimos que mu
rió «antes de que le llegara el momento» y un intensísimo dolor nos
abruma. Como ha observado Peggy Penn, una enfermedad grave en
un niño parece congelar el tiempo.
Como padre de un niño con una enfermedad crónica, recuerdo
haber negociado «no sé con quién», en cada etapa de su enfermedad,
para que mi hijo no empeorara. Con retrospectiva, creo que quería
detener el tiempo; mi esposa y yo habíamos aprendido que éramos
capaces de tolerar cualquier cosa que nos deparara el destino, en
tanto y en cuanto su enfermedad no se agravara. Rolland es profun
damente consciente de cuánto se ha descuidado la dimensión tem
poral en el análisis del significado de las enfermedades. Es impor
tante que haya establecido un vínculo entre el momento de la
aparición de una enfermedad y la fase evolutiva en la que se en
cuentra la familia.
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Otros ejemplos personales: cuando era niño, sufría a menudo
ataques de asma (que afortunadamente cesaron con la pubertad)
acompañados de infecciones del oído medio bastante dolorosas, an
tes de que se generalizara el uso de los antibióticos. ¿Era desagra
dable? Sí, pero muy compensado por el placer que le proporcionaba
a mi madre. En ese momento yo era su único hijo; mi joven madre
me adoraba y en mis repetidas enfermedades encontraba la fantás
tica oportunidad de demostrar sus considerables dotes de madre-en
fermera. Quizás estuviéramos demasiado apegados, pero ¿a quién le
importaba? Era una intensificación de la relación normal madre-
hijo y culturalmente sin duda aceptable.
Y muchos años después, cuando mi padre quedó totalmente in
válido a consecuencia del mal de Alzheimer, mi madre acondicionó
su casa como si fuera un pequeño hospital y lo cuidó como una en
fermera todo el tiempo que duró su enfermedad terminal.
Aquí la idea central es la de ajuste, es decir el grado en que las
exigencias psicológicas y del rol de enfermo y de cuidar enfermos
concuerdan con las estructuras personales y sociales de la familia.
No siempre el resultado de una enfermedad es adverso: una fami
lia puede verse fortalecida por la enfermedad y sus demandas. En
efecto, los terapeutas familiares han llegado a reconocer que una en
fermedad puede estabilizar la estructura de algunas familias, que
con frecuencia no funcionan cuando la enfermedad mejora o cam
bian las exigencias de los roles.
En los ejemplos personales que acabamos de proporcionar, nues
tra buena suerte (si puede llamarse así) consistió en que había una
compatibilidad entre las enfermedades con las que se enfrentaba
nuestra familia y la fase evolutiva en la que nos encontrábamos como
individuos y como familia. Las dimensiones culturales también de
ben ser tenidas en cuenta: ¿existe un conflicto de expectativas cul
turales con las exigencias del rol de enfermo o del que cuida al en
fermo? Cuando era joven, mi madre no pensaba en tener una vida
profesional, más allá de la maternidad y el cuidado del hogar. Por lo
tanto, encontraba totalmente gratificante la atención a los niños y a
su hijo enfermo; para ser más precisos, si hubiera experimentado al
gún inconveniente en este rol, y yo creo que así fue, éste quedaba
oculto detrás del éxito que tenía en el cumplimiento del rol mismo. El
mismo razonamiento vale para cuando se hizo cargo del cuidado de
mi padre, siendo ya una señora de edad avanzada: eso era lo que una
«mujer valiente», la mujer virtuosa judía, debía hacer.
Como todos sabemos, demasiado a menudo las cosas no suceden
de esta manera. Superviso una unidad pediátrica de SIDA de un im
portante hospital urbano. Los grupos domésticos que reciben aten
ción allí consisten típicamente en dos niños huérfanos y su abuela (a
veces también incluyen a otros adultos, por ejemplo, a un tío o una
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bisabuela); uno o ambos niños viven con VIH o ya tienen SIDA. Es
probable que esta familia sea afronorteamericana. El padre de los
niños quizá contrajo el virus al usar agujas contaminadas para in
yectarse drogas; la madre, por la misma vía o a través del contacto
sexual. Esta unidad familiar es la «familia a cargo del cuidado de los
servicios de la salud», que lucha valientemente, junto con un equipo
de salud igualmente valiente, para hacer frente a una multitud de
problemas biomédicos y psicosociales.
Para esta gente, la familia es una red viviente de lazos emocio
nales vistos a través de la lente de su cultura y su lugar en el ciclo
vital individual y familiar. Sus pérdidas han sido graves: los niños
han perdido a sus padres y la abuela ha perdido a su hijo. Las ten
siones son constantes, los recursos son escasos y las cuestiones rela
tivas al momento del ciclo vital en que cada uno se encuentra son
apremiantes. La senectud y el agotamiento físico amenazan a la
abuela; la calle y sus tentaciones amenazan a los niños. Y el niño
que vive con VIH se encuentra además atrapado en un escenario
biológico en cambio constante que trae consigo una catarata de con
secuencias psicosociales.
Rolland es especialmente consciente de que, en lo que concierne
a las enfermedades, raramente nos enfrentamos a situaciones está
ticas y que el significado de una enfermedad cambia constantemen
te a medida que se expone a la interacción con esos otros factores.
¿Cómo ordenamos la casi ilimitada información que podemos
reunir acerca de las familias? En términos biomédicos, una historia
familiar la mayor parte de las veces, ha consistido en una enumera
ción de afecciones de etiología genética, una diátesis alérgica, una
historia de cáncer o cualquier otra cosa. La medicina psicosocial
puede llegar mucho más lejos. Pero ¿cómo navegamos en este océa
no casi infinito de información? En los últimos tiempos, en terapia
familiar se ha prestado mucha atención a una orientación que se
sintetiza en la expresión el sistema definido por el problema, que
se refiere a un conjunto de personas que se ven afectadas por el pro
blema o que tienen un efecto sobre éste, ya se trate de mantenerlo
(causarlo) o de cambiarlo (tratarlo). Este concepto permite flexibili
dad para reunir al grupo de tratamiento más eficiente y llama par
ticularmente nuestra atención sobre la importancia que tiene el sis
tema de servicios de salud en este proceso, ya que, como dice una
variante del viejo refrán: «Si eres parte de la solución, eres parte del
problema».
Afortunadamente, el encuentro clínico establece sus propias nece
sidades y prioridades. El terapeuta debe tener claro cuál es el proble
ma y luego identificar el sistema definido por el problema pertinente
a la situación. Con respecto a la familia, debemos ser capaces de deli
mitar la «familia que funcionará como agente de salud», es decir, el
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