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18 ss ce ISBN 978-2-88931-085-2 1 hies 8 EtTh ThE esesthics Ética de la investigación en ciencias sociales Ética de la investigación Un análisis de la vulnerabilidad en la investigación social en ciencias sociales É tica d Un análisis de la vulnerabilidad en la investigación social e María Florencia Santi la in v es Doctora en Filosofía (Universidad de Buenos Aires), estig Magíster y Especialista en Ciencia Política y Sociología a c ió (Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales / FLACSO) n e y Profesora en Filosofía (Universidad de Buenos Aires). Es n c ie Becaria Posdoctoral (CONICET). Investigadora del Programa n c ia Bioética de FLACSO-Argentina. Profesora Titular (FLACSO). s s o Ha dictado cursos como docente de grado y posgrado en universidades del país cia María Florencia Santi le y del extranjero. Miembro del Comité de Ética del CEGyR (Centro de estudios s en ginecología y reproducción). Autora de numerosas publicaciones. confidencialidad | vulnerabilidad | consentimiento El propósito de esta tesis de doctorado es hacer un análisis filosófico de los problemas éticos que pueden suscitarse en el contexto de las investigaciones de las ciencias autonomía | privacidad | análisis filosófico sociales. El capítulo 1 tiene como propósito reconstruir brevemente la historia de la ética de la investigación social y dar cuenta de los desarrollos y debates académicos actuales en torno a estos temas. El capítulo 2 tiene describir las principales estrategias estrategias de investigación social | reflexíon nor M metodológicas de las ciencias sociales y realizar una aproximación a los problemas aría éticos. Los capítulos 3 y 4 se centran en el análisis particularizado de los problemas F lo casos clásicos | guías éticas | daño éticos de las investigaciones sociales a la luz de diversos conceptos clave: daño, riesgo, re n c beneficio, autonomía, privacidad y confidencialidad. Los capítulos 5 y 6 abordan ia S una temática novedosa: el análisis del concepto de vulnerabilidad y los problemas an ciencias sociales | problemas éticos | beneficio ti éticos que implica la inclusión de personas en situación de vulnerabilidad en estas investigaciones. Allí se presenta un nuevo concepto de vulnerabilidad que puede ética | investigación | riesgo | de resultar más apropiado para el análisis ético de las investigaciones sociales que los conceptos actuales y contribuye al debate en torno a la ética y la investigación en ciencias sociales. G lo b e th ic s .n e t Ética de la investigación en ciencias sociales Un análisis de la vulnerabilidad en la investigación social Ética de la investigación en ciencias sociales Un análisis de la vulnerabilidad en la investigación social María Florencia Santi Globethics.net Theses No. 18 Globethics.net Theses Editor de la Serie: Christoph Stückelberger. Fundador y Director Ejecutivo Globethics.net y profesor de Ética, Universidad de Basilea. Globethics.net Theses 18 María Florencia Santi, Ética de la investigación en ciencias sociales Un análisis de la vulnerabilidad en la investigación social Geneva: Globethics.net, 2016 ISBN 978-2-88931-085-2 (versión online) ISBN 978-2-88931-086-9 (versión impresa) © 2016 Globethics.net Director editorial: Ignace Haaz Globethics.net Oficina Central 150 route de Ferney 1211 Ginebra 2, Suiza Sitio Web: www.globethics.net/publications Email: [email protected] Todos los enlaces web en este texto han sido verificados hasta enero 2016. Este libro puede ser descargado de forma gratuita desde la Biblioteca Globethics.net, la biblioteca en línea líder en ética a nivel mundial: www.globethics.net. © El Copyright es la licencia Creative Commons 2.5. Esto significa que: Globethcis.net garantiza el derecho a descargar e imprimir la versión electrónica, a distribuir y transmitir la obra gratuitamente bajo tres condiciones: 1) Reconocimiento: el usuario debe reconocer la información bibliográfica mencionada anteriormente y dejar en claro los términos de la licencia de esta obra; 2) No comercial. El usuario no debe usar esta obra para propósitos comerciales o venderla; 3) No cambio del texto. El usuario no debe alterar, transformar, o añadir a esta obra ningún otro contenido. Nada en esta licencia menoscaba o restringe los derechos morales del autor. Globethics.net puede dar permiso para renunciar a estas condiciones, especialmente para la reimpresión y venta en otros continentes e idiomas. ÍNDICE Resumen .............................................................................. 7 1 Introducción general ..................................................... 13 2 Historia y actualidad de la ética de la investigación en ciencias sociales ............................................................ 31 2.1 Introducción ................................................................................. 31 2.2 Breve historia............................................................................... 32 2.3 Los debates actuales en torno a la ética, la investigación y las ciencias sociales ........................................................................ 47 2.4 Hacia un abordaje particularizado de los problemas éticos de las investigaciones sociales ........................................................... 73 2.5 Conclusión ................................................................................... 81 3 Estrategias de investigación social y aproximación a los problemas éticos ....................................................... 83 3.1 Introducción ................................................................................. 83 3.2 Diseños experimentales ............................................................... 87 3.3 Etnografías ................................................................................... 95 3.4 Entrevistas, encuestas y grupos focales ..................................... 113 3.5 Conclusión ................................................................................. 126 4 Problemas éticos relacionados con los conceptos de daño, riesgo y beneficio ............................................. 127 4.1 Introducción ............................................................................... 127 4.2 Daños, riesgos y beneficios en investigación social .................. 128 4.3 Tipos de riesgos y de daños ....................................................... 150 4.4 Sobre los beneficios ................................................................... 155 5.5 Conclusión ................................................................................. 158 5 Problemas éticos vinculados al respeto de la autonomía: consentimiento informado, confidencialidad y privacidad ........................................ 159 5.1 Introducción .............................................................................. 159 5.2 Antecedentes del concepto de autonomía .................................. 160 5.3 Consentimiento informado en investigación social ................... 169 5.4 Respeto de la privacidad y protección de la confidencialidad ... 184 5.5 Conclusión ................................................................................. 198 6 Nuevas problemáticas: vulnerabilidad y ética de la investigación ........................................................... 201 6.1 Introducción .............................................................................. 201 6.2 La vulnerabilidad en debate ....................................................... 204 6.3 Una aproximación teórica a la vulnerabilidad: Goodin y el principio de protección del vulnerable ......................... 212 6.4 El concepto de vulnerabilidad en los documentos y guías de bioética y ética de la investigación biomédica ............... 219 6.5 Conclusión ................................................................................. 231 7 Perspectivas actuales en torno a la vulnerabilidad en ética de la investigación social .................................. 233 7.1 Introducción .............................................................................. 233 7.2 El concepto de vulnerabilidad en el debate actual de la ética de la investigación biomédica ......................................................... 234 7.3 El concepto de vulnerabilidad en el ámbito de la ética de la investigación en ciencias sociales ........................................... 246 7.4 Aportes para una nueva concepción de la vulnerabilidad en investigación social ..................................................................... 253 7.5 Conclusión ................................................................................. 262 8 Conclusión general....................................................... 265 9 Referencias bibliográficas ........................................... 283 RESUMEN El propósito de esta tesis es hacer un análisis filosófico de los problemas éticos que pueden suscitarse en el contexto de las investigaciones de las ciencias sociales. Si bien se han abordado diversas cuestiones éticas en torno a la investigación social muchas problemáticas de gran relevancia no han sido suficientemente analizadas. El objetivo de esta tesis es dar cuenta de los debates académicos actuales en torno a la ética de la investigación social, identificar los principales desafíos que enfrenta en diferentes contextos y latitudes, y hacer un análisis exhaustivo de los problemas éticos que plantea y de los conceptos teóricos subyacentes a estos problemas. Se presentará un doble enfoque para especificar los problemas éticos: el primero vinculado a las principales estrategias de investigación social y el segundo ligado a un conjunto de conceptos de gran trascendencia para el análisis ético de las investigaciones con seres humanos. Así también se avanzará en el abordaje del concepto de vulnerabilidad, una problemática prácticamente no analizada en investigación en ciencias sociales. La tesis está compuesta de una introducción, una conclusión y seis capítulos. El capítulo 1 tiene como propósito reconstruir brevemente la historia de la ética de la investigación social y dar cuenta de los desarrollos y debates académicos actuales en torno a estos temas. El capítulo 2 tiene como objetivo describir las principales estrategias metodológicas de las ciencias sociales y realizar una aproximación a los problemas éticos. Los capítulos 3 y 4 se centran en el análisis particularizado de los problemas éticos de las investigaciones sociales a la luz de diversos conceptos clave: daño, riesgo, beneficio, autonomía, privacidad y confidencialidad. Los capítulos 5 y 6 abordan una temática novedosa en ética de la investigación social: el análisis del concepto de vulnerabilidad y los problemas éticos que implica la inclusión de personas en situación de vulnerabilidad en estas investigaciones. Allí se presenta un nuevo concepto de vulnerabilidad que puede resultar más apropiado para el análisis ético de las investigaciones sociales que los conceptos actuales. A través de esta tesis de doctorado me propongo contribuir al debate en torno a la ética y la investigación en ciencias sociales, y propiciar una reflexión filosófica de los aspectos éticos de estas investigaciones teniendo en cuenta sus características particulares. DEDICACIÓN Esta tesis está dedicada a quienes más quiero en este mundo: A Nahuel, mi compañero en esta vida A mis viejos Alicia y Eduardo Y a mis otros viejos (en la memoria): Bochín, Asterio, Lula y Guille A Laurita, a Talo y a Roberto, quien hubiera leído con gusto este trabajo A mis tíos y primas A mi hermano y a Marcela A las/os más chiquitas/os (y no tanto): mi hermanita, mi sobrino y mis ahijadas/os A mis amigas y eternas interlocutoras: Mariana, Cecilia y Sol