Ethiek van praktijkgericht onderzoek

89 Pages·2017·3.355 MB·Dutch

by  Eveline Wouters, Sil Aarts

Ethiek van
praktijkgericht
onderzoek
Zonder ethiek is het
al moeilijk genoeg
onder redactie van:
Eveline Wouters
Sil Aarts
Eveline Wouters
Sil Aarts
Ethiek van praktijkgericht onderzoek
Onder redactie van:
Eveline Wouters
Sil Aarts
Ethiek van
praktijkgericht
onderzoek
Zonder ethiek is het al moeilijk genoeg
Houten
ISBN978-90-368-1751-6
©BohnStafleuvanLoghum,onderdeelvanSpringerMediaBV,2017
Allerechtenvoorbehouden.Nietsuitdezeuitgavemagwordenverveelvoudigd,opgeslagenineengeauto-
matiseerdgegevensbestand,ofopenbaargemaakt,inenigevormofopenigewijze,hetzijelektronisch,
mechanisch,doorfotokopieënofopnamen,hetzijopenigeanderemanier,zondervoorafgaandeschriftelijke
toestemmingvandeuitgever.
Voorzoverhetmakenvankopieënuitdezeuitgaveistoegestaanopgrondvanartikel16bAuteurswetj°het
Besluitvan20juni1974,Stb.351,zoalsgewijzigdbijhetBesluitvan23augustus1985,Stb.471enartikel17
Auteurswet,dientmendedaarvoorwettelijkverschuldigdevergoedingentevoldoenaandeStichtingRepro-
recht(Postbus3060,2130KBHoofddorp).Voorhetovernemenvan(een)gedeelte(n)uitdezeuitgavein
bloemlezingen,readersenanderecompilatiewerken(artikel16Auteurswet)dientmenzichtotdeuitgeverte
wenden.
Samensteller(s)enuitgeverzijnzichvolledigbewustvanhuntaakeenbetrouwbareuitgaveteverzorgen.
Nietteminkunnenzijgeenaansprakelijkheidaanvaardenvoordrukfoutenenandereonjuisthedendie
eventueelindezeuitgavevoorkomen.
UitgeverijBohnStafleuvanLoghumheeftzorgvuldiggetrachtallerechthebbendenvandeindezeuitgave
opgenomenillustratiesteachterhalen.Bentu,alsrechthebbende,vanmeningdatwijdaaronvoldoendein
geslaagdzijn,danverzoekenwijuvriendelijkcontactmetonsoptenemen.
NUR916
Ontwerpbasisomslag:StudioBassa,Culemborg
Automatischeopmaak:PrePressMediaGroep,Zeist
Tekeningen:RuudAarts
BohnStafleuvanLoghum
HetSpoor2
Postbus246
3990GAHouten
www.bsl.nl
V
Voorwoord
Met de ontwikkeling van hogescholen van voornamelijk beroepsopleidingen naar tevens
kennisinstellingen is ethiek van onderzoek hoger op de agenda gekomen. Praktijkgericht
onderzoekofliever,onderzoekdatzichindepraktijkafspeelt,nietvoorbehoudenaanhoge-
scholen.Inallerleivormenencontexten,zoalsacademischewerkplaatsen,livinglabs,proef-
tuinen,vindtonderzoekindepraktijkplaats.
BinnenFontysheeftdit,naeenlangevoorbereidingsperiode,ingeleidtotdeoprichting
vaneenCommissieEthiekvanOnderzoek.Dezecommissiehoudtzichbezigmetadvisering
vanbegeleidersvanonderzoekrondomethischeaspecten.Daaruitvoortvloeiendishetinitia-
tiefvoorditboekontstaan.Allecommissieleden,tewetenCharlotteSwolfs,JeskeNederstigt,
Christi Nierse, Yvonne van Zaalen, Maria Stortelder, Willem Gosens, Jan Vrielink, Cristel
Elias, Ron Dankers, en ondergetekenden zijn hiermee enthousiast aan de slag gegaan en
hebben in tweetallen de hoofdstukken geschreven en voor de ondersteunende organisatie
gezorgd.Voorspecifiekeonderdelen(hoofdstuk,en)werdenzebijgestaandoorexperts
op de betreffende onderdelen. Voor hoofdstuk  was dit Desirée Joosten- ten Brinke, voor
hoofdstukenPetervanZilfhout,voorhoofdstukGerardSchoutenenBartWernaart,en
voorhoofdstukBartWernaart.PetervanZilfhoutheeftbovendiendenormatievereflecties
aanheteindevandehoofdstukkengeschreven(metuitzonderingvanhoofdstuk),alsmede
delenvandeeindredactievoorzijnrekeninggenomen.
Naastdezeschrijvers,vanwiedenamengenoemdwordenbijdehoofdstukken,isernogeen
grotegroepmensendiebedanktmoetworden.Indeeersteplaatsdemakervandeillustraties:
RuudAarts.Meteenpaaraanwijzingenvanonzekantwisthijscherpbijelkhoofdstukeen
mooiecartoontemaken,diedeessentievanhetbetreffendehoofdstuktreffendweergeeft.
Verderdelectoren,directeuren,docent-begeleidersenstudentendiehuninputgegevenheb-
benvoorhetboekintwee‘expertsessies’:wehebbendaardoordegebruikerexplicietkunnen
laten deelnemen in het idee, de opzet en de inhoud van het boek. Met namen, naast de
genoemde auteurs: Jacqueline van Swet, Janienke Sturm, Hélène van den Nieuwenhoff,
TinatenBruggencate,HelmadeKeijser,JeanineStrobbe,MarkdeGraaf,TheoCats,Johan
de Jong, Joost Oomen, Simona Boersma, Lieke van Stekelenburg, René Matthijsse, Robert
Schuwer,FrankKrings,RonRitzen,MattievanEs,FredHoltkamp,MarianneNieboer,Claire
van der Voort, Annelies Simons, Floor Peels, Leon Derckx, Henia Heller, Eric van Elst, en
DickBoonman,RixtdeVos,RionnevandeLaar,BoDekkers.
Met inspanning van aldeze mensen is dit boek tot stand gekomen. We hopen dat het een
praktische ondersteuning geeft aan iedereen die onderzoek van studenten in de praktijk
begeleidt,maarookeenbronvaninspiratieisvooronderzoekerszelf.
EvelineWoutersenSilAarts
Eindhoven,november
VII
Inhoud
1 Inleiding ............................................................................... 1
PetervanZilfhoutenEvelineWouters
1.1 Waaromethiekvanpraktijkgerichtonderzoek?........................................ 2
1.2 Geschiedenisvandeethiekvanonderzoek ............................................ 2
1.3 Watisethiekenwatisethiekvanonderzoek? ......................................... 4
1.4 Leeswijzervanditboek................................................................. 5
1.5 Totslot .................................................................................. 6
Literatuur ............................................................................... 7
2 Deoriëntatiefasevanpraktijkgerichtonderzoek................................ 9
ChristiNierseenYvonnevanZaalen
2.1 Inleiding................................................................................. 10
2.2 Oriëntatieopdedoelgroep............................................................. 10
2.3 Dewensenvandeopdrachtgever ...................................................... 12
2.4 Onderwerpvaneenonderzoek......................................................... 13
2.5 Hbo-waardigonderzoek ................................................................ 14
2.6 Belangenverstrengeling ................................................................ 15
Literatuur ............................................................................... 15
3 Deontwerpfasevanpraktijkgerichtonderzoek ................................. 17
JeskeNederstigtenMariaStortelder
3.1 Inleiding................................................................................. 18
3.2 Onderzoeksontwerpineenonderwijssetting .......................................... 19
3.3 Wervingenselectievandeelnemers.................................................... 20
3.4 Informatiebriefeninformedconsent ................................................... 21
3.5 Deanonimiteitvandeelnemers......................................................... 22
3.6 Meetinstrumenten ...................................................................... 23
3.7 Dataverzameling........................................................................ 24
3.8 Beoogdeanalyses....................................................................... 25
Literatuur ............................................................................... 26
4 Deuitvoeringsfasevanpraktijkgerichtonderzoek.............................. 27
JanVrielinkenCristelElias
4.1 Inleiding................................................................................. 28
4.2 Casus‘Onverwachtedeelnemers’....................................................... 29
4.2.1 Dedilemma’s ............................................................................ 29
4.2.2 Zorgvuldigenrespectvol................................................................. 30
4.2.3 Verantwoordelijk......................................................................... 31
4.3 Casus‘Ongemakkelijkeinformatie’ ..................................................... 31
4.3.1 Dedilemma’s ............................................................................ 32
4.3.2 Betrokken,integerentransparant ........................................................ 32
Literatuur ............................................................................... 34
VIII Inhoud
5 Analyse-enpublicatiefase .......................................................... 35
SilAartsenWillemGosens
5.1 Inleiding................................................................................. 36
5.2 Deanalysefase:deelnemersaantallengeschiktvooranalyses?......................... 36
5.3 Deanalysefase:datamassageendatamanipulatie ..................................... 38
5.4 Publicatiefase:‘verkeerde’onderzoeksresultaten ...................................... 39
5.5 Publicatiefase:terugkoppelingvanderesultaten ...................................... 41
5.6 Publicatiefase:eindverantwoordelijken ................................................ 42
Literatuur ............................................................................... 43
6 Ethiekbijtoetsenenbeoordelen................................................... 45
DesiréeJoosten-tenBrinke
6.1 Inleiding................................................................................. 46
6.2 Deimpactvanbeoordelenopdestudent .............................................. 47
6.3 Deimpactvanbeoordelenopdeopleiding ............................................ 47
6.4 Kwaliteitscriteriavoortoetsing ......................................................... 48
6.5 Dilemma’s............................................................................... 49
6.6 Totslot .................................................................................. 52
Literatuur ............................................................................... 53
7 Ethischeantennes .................................................................... 55
PetervanZilfhoutenEvelineWouters
7.1 Inleiding................................................................................. 56
7.2 Hetnormatieveperspectiefbijpraktijkgerichtonderzoek ............................. 56
7.3 Derolenscholingvandedocent....................................................... 56
7.4 Leerstijlenbijhetvormenvan‘ethischeantennes’ ..................................... 57
7.5 Tipsvoorlessen......................................................................... 59
7.6 Onderzoeksthema’s..................................................................... 60
7.7 Deethischeparagraaf................................................................... 60
Literatuur ............................................................................... 61
8 Ethiekinonderzoekvandetoekomst............................................. 63
SilAarts,GerardSchoutenenBartWernaart
8.1 Inleiding................................................................................. 64
8.2 Dataverzamelingvandetoekomst:veel,gevarieerdensnel........................... 64
8.3 Dataverzamelingvandetoekomst:privacy ............................................ 65
8.4 Dataverzamelingindetoekomst;nieuwevormenvantechnologie.................... 67
8.5 Internetofthings ....................................................................... 68
Literatuur ............................................................................... 69
9 Wet-enregelgevingin(praktijkgericht)onderzoek ............................ 71
CharlotteSwolfsenBartWernaart
9.1 Inleiding................................................................................. 73
9.2 Privacy .................................................................................. 74
9.2.1 Verschillendesoortengegevens.......................................................... 74
9.2.2 Wettelijkeregelsbijverwerkingpersoonsgegevensbijonderzoek ........................ 76
9.2.3 Nadereregelsbijdeverwerkingvanbijzonderepersoonsgegevens....................... 77
IX
Inhoud
9.2.4 Rechtenvandebetrokkene .............................................................. 78
9.2.5 Publicatieenpersoonsgegevens.......................................................... 79
9.2.6 Foto-envideomateriaalbijonderzoek.................................................... 79
9.2.7 InformedconsentbijWMO-onderzoek ................................................... 80
9.3 Intellectueeleigendomenonderzoek .................................................. 80
9.3.1 Intellectueeleigendom................................................................... 80
9.3.2 Auteursrecht ............................................................................. 81
9.3.3 Portretrecht.............................................................................. 82
9.3.4 Bronvermeldingenplagiaat .............................................................. 83
9.3.5 Persoonlijkheidsrechtenexploitatierechten .............................................. 83
9.4 Verzekeringvoordeelnemers........................................................... 84
9.4.1 WMO:verzekeringvoorproefpersonen ................................................... 84
9.4.2 Niet-WMO:verzekeringvoordeelnemers ................................................. 84
9.4.3 Aansprakelijkheidsverzekering:vooralletypeonderzoek ................................. 85
1
1
Inleiding
PetervanZilfhoutenEvelineWouters
Samenvatting
Onderzoekindepraktijkenalsbelangrijkonderdeelvanhethoger
beroepsonderwijs,brengtspecialesituatiesmetzichmee,diebijzondere
ethischevraagstukkenoproepen.Sommigezijngekaderdenbepaalddoor
wetgeving.Maarookdaarbuitenzijnerallerleisituaties,diestemmentot
nadenken,totethischereflectie.Ookenjuistdaarvoorwilditboekeen
handreikingzijn.Indithoofdstukwordthetwaaromendeachtergrond
(geschiedenis)vanethiekvanpraktijkgerichtonderzoekuiteengezet.
Ookwordtaangegevenwatbedoeldwordtmetethiekvanpraktijkgericht
onderzoek,enhoehetboekgelezenkanworden.
1.1 Waaromethiekvanpraktijkgerichtonderzoek?–2
1.2 Geschiedenisvandeethiekvanonderzoek–2
1.3 Watisethiekenwatisethiekvanonderzoek?–4
1.4 Leeswijzervanditboek–5
1.5 Totslot–6
Literatuur–7
2 Hoofdstuk1(cid:129)Inleiding
1.1 Waaromethiekvanpraktijkgerichtonderzoek?
1
Onderzoekvindtsteedsvakerplaatsindepraktijk.Naasthetfeitdatderesultatendaardoor
gemakkelijk in de praktijk toepasbaar zijn, zijn daarvoor nog verschillende andere redenen:
enerzijdswordtsteedsmeerbelanggehechtaanhetvoorafkunnenuitleggenwaaromonder-
zoekmaatschappelijkbelangheeftenverderrijktdandekennisdiehetonderzoekzelfoplevert.
Bijnazonderuitzonderingishetkunnenaantonenvanmaatschappelijkerelevantieeenvoor-
waarde voor subsidieverstrekkers om financiële ondersteuning te geven aan onderzoek. An-
derzijdsisereensterketoenametezienvanonderzoekbinnenhethogerberoepsonderwijs,als
onderdeelvandeprofessioneleontwikkelingvantoekomstigeberoepsbeoefenaars.Aangezien
ditonderzoekzonderuitzonderingvooralvragenbeantwoordtdieindedagelijksepraktijkzijn
ontstaan,vindtookhetonderzoekzelfindiepraktijkplaats.Tenslottezijnergrotemaatschap-
pelijkeuitdagingendievooralmetpraktijkgerichtonderzoekbenaderbaarzijn.Eengoedvoor-
beeld vormen de demografische ontwikkelingen,waarbijde gemiddeldeleeftijd steeds hoger
wordt,envooraldeconsequentiesdaarvan,zoalshetvoorkomenvanveelchronischegezond-
heidsproblemenendaarmeetoenemendezorgkosten.Dit,endemogelijkhedendietechnische
ontwikkelingenbieden,makendatertegelijkertijdmeervandeburgerzelfverwachtwordt.Dat
betekent daarom dat de burger (of patiënt, belanghebbende) een belangrijke stem dient te
krijgen in het onderzoek: kortom, het onderzoek vindt midden in en met de praktijk en al
haarbetrokkenenplaats.
Onderzoek in de praktijk brengt daardoor specifieke situaties met zich mee, waarin de
onderzoeker,ofdebegeleidervanhetonderzoekvanstudenten,zichgeplaatstzietvoordilem-
ma’s. Dilemma’s die te maken hebben met de belasting voor deelnemers, het feit dat men
werkzaamisindepraktijkwaarookhetonderzoekplaatsvindt(dubbelepet),eenopdrachtge-
verdoorwiebepaaldebevindingenalsschadelijkkunnenwordenbeschouwd,ofdebeperkte
tijdenmiddelenvoor(afstudeer)onderzoekversusdekwaliteitdiemenwilbereiken.Hetisdan
ook niet voor niets dat er aan praktijkgericht onderzoek en aan de onderzoekers specifieke
eisenwordengesteld.
ZoalsbeschrevendoorAndriessenenanderenindeGedragscodePraktijkgerichtOnderzoek
voor het HBO () zijn de vijf belangrijkste kenmerken van deze onderzoekers dat ze )
respectvolzijn,)hetprofessioneleenmaatschappelijkebelangdienen,)zorgvuldigzijn,)
integerzijnen)hunkeuzesengedragverantwoorden.Dooropeendergelijkemanieronder-
zoekinde praktijk tedoen, zal hetonderzoek zelf inkwaliteit toenemen,maarzoals gezegd
brengtditvraagstukkenmetzichmee.
In dit boek worden dergelijke vraagstukken beschouwd als ethische dilemma’s, die heel
praktischwordenuitgewerkt.Indithoofdstukzullenweallereerstingaanopdegeschiedenis
en wetgeving van ethiek van onderzoek, vervolgens ethiek en ethiek van onderzoek nader
definiëren,omteeindigenmeteenbeknopteleeswijzereneenbeschrijvingvandetotstandko-
mingvanditboek.
1.2 Geschiedenisvandeethiekvanonderzoek
Ethiekvanonderzoekisopgekomenindeeeeuw,metnamenaaraanleidingvanmedisch
onderzoek.Meniserlangetijdvanuitgegaandatethiekvanonderzoekvanzelfsprak,endat
onderzoekers altijd volstrekt integer zijn en ernstig nadenken voordat zij hun plannen op-
stellenenuitvoeren.Eensystematischeenwettelijkebasisvanethiekvanonderzoekwerddan
ooknietgezocht.Ethiekvanonderzoekisveelmeerinhetmiddelpuntvandebelangstelling