Entre accompagnement médico-social du handicap psychique et soin psychiatrique

218 Pages·2017·1.77 MB·French

Entre accompagnement médico-social du handicap
psychique et soin psychiatrique: Etude de trajectoires
de malades mentaux en Ile-de-France
Florence Weber, Julien Bourdais, Gaelle Giordano, Valérie Lemasson,
Frédérique Quidu, Pascale Roussel, Pauline Blum, Hervé Heinry, Julie Minoc,
Samuel Neuberg
To cite this version:
Florence Weber, Julien Bourdais, Gaelle Giordano, Valérie Lemasson, Frédérique Quidu, et al.. Entre
accompagnement médico-social du handicap psychique et soin psychiatrique: Etude de trajectoires
de malades mentaux en Ile-de-France. [Rapport de recherche] ENS Paris - Ecole Normale Supérieure
de Paris; Centre Maurice Halbwachs - CNRS - EHESS - Ecole Normale Supérieure; EHESP. 2017,
pp.217. <hal-01584403>
HAL Id: hal-01584403
https://hal.ehesp.fr/hal-01584403
Submitted on 11 Sep 2017
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TRAPSY
Entrree aaccccoommppaaggnneemmeenntt mmééddiiccoo-social dduu hhaannddiiccaapp
ppssyycchhiiqquuee eett ssooiinn ppssyycchhiiaattrriiqquue :
Ettuuddee ddee ttrraajjeeccttooiirreess de malades mentaux en Île-ddee-France
RAPPORT FINAL
Mars 2017

SSoouuss llaa rreessppoonnssaabbiilliittéé sscciieennttiiffiiqquuee ddee FFlloorreennccee WWeebbeerr
Julien Bourdais
Gaëlle Giordano
Valérie Lemasson
Frédérique Quidu
Pascale Roussel
AAvveecc llaa ccoollllaabboorraattiioonn ddee PPaauulliinnee BBlluumm,, HHeerrvvéé HHeeiinnrryy,,
JJuulliiee MMiinnoocc eett SSaammuueell NNeeuubbeerrgg

IRESP - Axxee 33 «« Handicap et perte d’autonomie
Remerciements

Toute notre reconnaissance va à l’ensemble des personnels et des usagers des
services sanitaires et médico-sociaux où nous avons enquêté de 2013 à 2015, qui, dans
le cadre de leur travail professionnel ou de leur vie personnelle, ont accepté notre
présence et nos questions avec patience et intérêt. Ce travail n’aurait pu se faire sans
eux.
Ce travail est indissociable de celui de la Chaire « Handicap psychique et décision
pour autrui », une équipe de doctorants et jeunes chercheurs qui ont travaillé ensemble
entre 2011 et 2017, partageant les mêmes intérêts de recherche et les mêmes méthodes,
élaborant questions et hypothèses et réfléchissant ensemble sur les données de chacun.
Depuis 2011, cette équipe est composée de Pauline Blum, Samuel Neuberg et Jingyue
Xing, rejoints dès 2012 par Jean-Robert Dantou, Gaëlle Giordano, Hervé Heinry, Julie
Minoc et à partir de 2015, par Géraldine Bensasson et Julien Bourdais. Elle a bénéficié à
différents moments de la présence d’Aude Béliard, Solène Billaud, Baptiste Brossard,
Elodie Hennequin et William Vega.
Merci à Salaheddine Bacari, stagiaire de la Licence Professionnelle Statistique et
Informatique décisionnelle pour la Santé à l’IUT Paris Descartes, qui a rendu possible
notre analyse des données du RIM-P par son travail de mise en forme des données et ses
premières explorations.
Merci également à David Barruel, ingénieur projet au Département d’Information
Médicale du Centre Hospitalier Ste Anne, pour son investissement dans notre travail.
Enfin, le comité de pilotage constitué pour la recherche a été un soutien précieux,
nos travaux doivent beaucoup à leurs conseils : nous remercions Magali Coldefy, Eva
Lelièvre, François Chapireau, Dephine Serre, Jean-Sébastien Eideliman, Aude Béliard,
Agnès Gramain, Amandine Weber et Laurent Plancke. Pour autant, ce rapport n’engage
que ses auteurs.
« Docteur, si j’abandonne la psychiatrie,
est-ce que je toucherai toujours ma pension ? »
Elisabeth, 47 ans, 1988
Suivie en CMP et bénéficiaire de l’AAH
[Notes du dossier médical CMP]

3
Introduction générale ....................................................................................................... 8
Avertissement ....................................................................................................................17
1ère partie – Saisir par l’ethnographie le passage des individus entre
dispositifs sanitaires, sociaux et du handicap ........................................................19
1. Handicap, maladie mentale et trajectoire ................................................................ 20
1.1. La notion de « handicap psychique » : vers une transformation des
modèles de prise en charge de la folie ? .................................................................. 21
1.1.1. Une nouveauté déjà bien ancienne .............................................................. 22
1.1.1.1. Les ambitions sociales de la psychiatrie sectorisée ................................ 23
1.1.1.2. Des patients de la psychiatrie dans le secteur médico-social ................. 24
1.1.1.3. Un transfert qui rencontre des résistances sectorielles .......................... 27
1.1.2. Du militantisme des familles à la loi de 2005 ............................................. 28
1.1.2.1. Les revendications des usagers et de leurs familles du côté médico-social
28
1.1.2.2. Le handicap psychique en pratique : hébergement et accompagnement
29
1.2. Le modèle du « parcours » ................................................................................ 31
1.2.1. De l’intérêt des pouvoirs publics pour les parcours à l’intérêt scientifique
pour les trajectoires.................................................................................................... 31
1.2.1.1. Le modèle du parcours dans l’action publique ....................................... 31
1.2.1.2. Un renouvellement des méthodes en sciences sociales : des groupes
sociaux aux trajectoires .......................................................................................... 34
1.2.2. La promotion du « modèle du parcours » dans le champ du handicap .... 35
1.2.3. Une plus grande complexité des parcours institutionnels : mieux
connaître l’utilisation de l’offre ................................................................................. 36
1.3. Un tournant biographique : de la qualification de « malade » à la
qualification de « personne handicapée » ............................................................... 38
1.3.1. Une approche sociologique des décisions médicales ................................. 38
1.3.2. La coexistence de différents types d’aide : quelles configurations ? ........ 39
2. Choix méthodologiques ................................................................................................... 41
2.1. Le choix des terrains ......................................................................................... 41
2.2. Observation des décisions professionnelles ................................................ 42
2.3. Monographies de trajectoires ......................................................................... 44
2.3.1. Réorientation de l’enquête vers une réduction du nombre de cas ........... 44
2.3.2. Consultation d’un Comité de Protection des Personnes ............................ 47
4
2.3.3. Méthodologie de reconstitution des trajectoires ....................................... 47
2.3.3.1. Les différentes sources utilisées ............................................................... 48
2.3.3.2. Confrontation des sources et analyse ...................................................... 51
3. De la maladie vers le handicap : acteurs, moments, enjeux ............................... 53
3.1. Précautions terminologiques : orientation et reconnaissance ................ 54
3.2. Ethnographie des décisions : la production professionnelle des
orientations ................................................................................................................... 56
3.2.1. Travail social et médecine : des ethos professionnels conflictuels ? ........ 59
3.2.1.1. La place fondamentale de l’assistante sociale en psychiatrie ................ 59
3.2.1.2. Une tentative de réguler les flux .............................................................. 61
3.2.1.3. Des tensions dissipées ............................................................................... 63
3.2.2. Positions professionnelles et appréciation de la question sociale ........... 65
3.2.3. Saisir l’individu par la précarité ou par la maladie ? .................................. 68
3.3. Ethnographie des tournants biographiques : les processus individuels
de reconnaissance d’un handicap ............................................................................. 70
3.3.1. La question du diagnostic ............................................................................. 70
3.3.2. Mode d’entrée en psychiatrie et moment d’entrée dans le handicap ....... 71
3.3.2.1. Mode d’entrée en psychiatrie ................................................................... 71
3.3.2.2. Moment d’entrée dans le handicap .......................................................... 72
3.3.2.3. L’ « hospitalisation crise » : une configuration assez rare ...................... 75
3.3.3. Expliquer le délai entre l’entrée dans le soin et l’entrée dans le handicap
77
3.3.3.1. L’inéligibilité pour raisons non médicales ............................................... 78
3.3.3.2. Le non-recours par non-demande ........................................................... 79
3.3.3.3. Le non-recours par non-connaissance .................................................... 80
3.3.3.4. Le non-recours par non-réception ........................................................... 81
3.3.4. L’entrée dans le handicap par les revenus .................................................. 86
3.3.5. Le handicap comme stratégie d’hébergement ............................................ 87
3.3.6. « Stabilisation » médicale et dispositifs d’accompagnement du handicap
89
3.4. Conclusion : synthèse des hypothèses ........................................................... 92
4. Modélisation des trajectoires individuelles ............................................................. 94
4.1. Caractéristiques sociales et trajectoires en psychiatrie ............................ 94
4.2. Modélisation et classement des cas ................................................................ 96
4.2.1. Variable « configuration familiale » ............................................................. 98
5
4.2.2. Variable « dynamique sociale » .................................................................. 101
4.2.3. Qualifier les situations de dépendance ..................................................... 104
4.3. Réduction des cas en variables ..................................................................... 112
Conclusion de la partie 1 ‒ De la modélisation à l’exploration statistique ...... 116
2ème partie – Saisir les usages des dispositifs du handicap par les
patients de la psychiatrie à partir des bases de données médico-
administratives .............................................................................................................. 118
1. Usages du secteur de psychiatrie et trajectoires institutionnelles ................ 126
1.1. Des niveaux de fréquentation très différents selon le lieu d’activité .... 127
1.2. Des usages pluriels et des usages exclusifs du secteur ............................ 128
1.3. Les usages pluriels sont aussi des usages intensifs. ................................. 130
2. Au cœur de la psychiatrie : du handicap à la place des assistantes sociales
134
2.1. Définir une nouvelle cohorte ......................................................................... 134
2.2. Les personnes bénéficiant d’une prestation monétaire liée au handicap
136
2.3. Les assistantes sociales et les prises en charge intensives ...................... 140
Conclusion de la partie 2 ‒ la reconnaissance du handicap et l'esquisse d'une
géographie institutionnelle de la psychiatrie ............................................................. 143
3ème partie – Liens entre troubles psychiques et recours aux dispositifs
du champ du handicap : un essai de quantification à partir des
enquêtes ES et Handicap-Santé ................................................................................. 145
1. L’enquête ES et ses apports à la description de l’accueil d’une population
présentant des troubles psychiques ............................................................................... 152
1.1. Evolution de l’offre et de la clientèle des établissements sociaux destinés
aux personnes handicapées ..................................................................................... 152
1.2. Places occupées en 2010 par les personnes présentant des troubles du
psychisme..................................................................................................................... 155
1.3. Caractéristiques des personnes fréquentant un SAVS/SAMSAH ou un
ESAT 156
1.4. Eléments de trajectoires des personnes occupant des places destinées
aux personnes handicapées en 2010 ..................................................................... 158
2. Les apports des enquêtes Handicap-Santé à la connaissance des personnes
connaissant des troubles du psychisme ........................................................................ 160
2.1. Méthodologie .................................................................................................... 160
6
2.1.1. Choix de méthode ........................................................................................... 160
2.1.1.1. L’abandon des méthodes de régression logistique ..................................... 160
2.1.1.2. Principe des méthodes multidimensionnelles descriptives ........................ 163
2.1.1.3. La mise en œuvre d’une taxonomie s’appuyant sur des méthodes d’analyse
multidimensionnelle ...................................................................................................... 163
2.1.2. Choix de variables : variables principales .................................................... 164
2.1.2.1. Critères de choix ........................................................................................... 164
2.1.2.2. Liste des variables principales ..................................................................... 169
2.1.3. Choix de variables : variables illustratives ................................................... 171
2.1.3.1. Critères de choix ........................................................................................... 171
2.1.3.2. Liste des variables illustratives ................................................................... 173
2.1.4. Champ de l’étude : critères d’inclusion de la population ............................ 175
2.2. Résultats ............................................................................................................ 179
2.2.1. Constitution des groupes ............................................................................... 179
2.2.2. Répartition par rapport au champ du handicap .......................................... 185
Conclusion de la partie 3 ‒ Pourquoi démêler les liens entre santé mentale,
santé physique et handicap ? ............................................................................................ 195
Références bibliographiques ..................................................................................... 201
Annexes ............................................................................................................................. 207
Annexe 1 – Caractéristiques principales des 23 enquêtés ..................................... 208
Annexe 2 – Entrée dans le soin/entrée dans le handicap – Synthèse des 23 cas
209
Annexe 3 - Extraits de programmes relatifs à la constitution de certaines
variables spécifiques ............................................................................................................ 213

7
Introduction générale
Julien Bourdais, Gaëlle Giordano, Florence Weber
« Dans l’expérience quotidienne, comme dans beaucoup de
travaux de sciences sociales, sont engagés tacitement des
instruments de connaissance impensés qui servent à construire
l’objet alors qu’ils devraient être pris comme objet. » L’entretien
avec Pierre Bourdieu – recueilli par Beate Krais. In Bourdieu P.,
Chamboredon J.-C., Passeron J.-C., Le métier de sociologue, 5ème édition,
2005.
La recherche TRAPSY menée au sein de la Chaire « Handicap psychique et décision
pour autrui » s’inscrit dans la continuité des travaux du programme MEDIPS, conduit
depuis 2000 sous la responsabilité d’Agnès Gramain et Florence Weber, qui combinent la
démarche ethnographique et la démarche économétrique pour analyser les
conséquences des politiques sociales sur leurs bénéficiaires, en tenant compte des deux
dimensions généralement oubliées de l’économie familiale, l’héritage et le travail gratuit,
et de la complexité institutionnelle des politiques publiques. Les premières recherches
du programme MEDIPS concernaient l’une, la substituabilité ou la complémentarité
entre aide familiale et aide professionnelle dans le cas des personnes âgées dépendantes,
et l’autre, les échelles territoriales de l’action publique dans le cas des politiques de la
dépendance et du handicap. Pour cette troisième recherche, nous avons cherché à saisir
l’impact des transformations du cadre légal, budgétaire et administratif sur les
trajectoires des individus soignés en psychiatrie. Les travaux précédents portant sur la
dépendance au grand âge, investir le champ de la maladie mentale et du handicap a
demandé un travail préalable d’ajustement et d’éclaircissement.
Prémices : une distanciation « raisonnable » vis-à-vis des catégories de
pensée de l’action publique
Il nous semble nécessaire, pour commencer la restitution de ce travail, de revenir
brièvement sur sa genèse. Dès sa constitution, l’équipe de la Chaire « Handicap
psychique et décision pour autrui », doctorants, post-doctorants et ingénieurs d’études
rassemblés autour de Florence Weber, a voulu interroger les contraintes liées à l’objet
même qui la constituait, afin de mieux s’en dégager. Forte du constat que le handicap
psychique se posait, dans les discours politiques, administratifs et professionnels, en
8
catégorie de l’action publique alors même qu’il n’avait pas d’existence sur le plan
juridique et qu’il faisait l’objet de controverses scientifiques, l’équipe a commencé son
travail par la volonté de mieux saisir les contours et les tenants de cette notion instable1.
Par cette démarche, l’équipe de la Chaire a souhaité mettre à distance la figure,
prégnante dans le sens commun professionnel et militant, d’une catégorie « handicap
psychique » comme modalité émergente de l’action publique rompant avec les modèles
préexistants, engendrant de nouveaux cadres de pensée et de nouvelles normes
professionnelles dans les champs du handicap et de la maladie mentale ; pour mieux
chercher à comprendre dans quel contexte, pour quels enjeux et au sein de quels
conflits, la notion était née et se diffusait aujourd’hui. Nous avons ainsi rapidement
compris que la notion de handicap psychique pouvait être lue comme une réponse des
pouvoirs publics à une démarche revendicative menée par les familles d’usagers de la
psychiatrie et appuyée par des attentes professionnelles sectorielles, pour davantage de
reconnaissance et de légitimité, mais aussi de moyens d’existence, dans l’espace
concurrentiel des politiques sanitaires et sociales. Aussi, au terme « handicap
psychique », l’équipe a préféré dans un premier temps celui de « troubles mentaux
chroniques et invalidants », qui désignait la population concernée sans pour autant
prendre position dans le champ politique et professionnel.
D’autre part, les débuts de la Chaire et la réalisation de ses premiers travaux ont
nourri une réflexion fondamentale sur la façon dont l’équipe situait son approche
sociologique de l’objet « maladie mentale ». En effet, la Chaire avait commencé ses
recherches sans avoir établi de coopération avec des équipes psychiatriques et n’en est
venue que localement et progressivement à établir le dialogue avec certaines d’entre
elles. Aussi, parce qu’elle était dès le départ mue par le souci constant de ne pas accorder
aux prénotions médicales davantage qu’aux prénotions profanes un statut spécial
d’extériorité par rapport au monde social, ses membres ont été conduits à adopter tour à
tour, ou les uns contre les autres, un point de vue « réaliste » (centrer l’analyse sur la vie
quotidienne des patients de la psychiatrie sans remettre en cause la légitimité du
diagnostic) ou « nominaliste » (centrer l’analyse sur le processus d’étiquetage comme
malade psychiatrique, en tant que produit d’un contexte social).

1 Cette réflexion a donné lieu à un ouvrage en collaboration avec des professionnels du champ de la
psychiatrie : Boucherat-Hue V., Leguay D., Pachoud B., Plagnol A., Weber F. (eds), Handicap psychique :
actualité, questions et perspectives, éditions Érès, 2016.
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