Enseigner aux élèves ayant un ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale DONNÉES DE CATALOGAGE AVANT PUBLICATION (ALBERTA EDUCATION) Alberta. Alberta Education. Enseigner aux élèves ayant un ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Version anglaise : T eaching students with fêtai alcohol spectrum disorder. ISBN 0-7785-4759-0 Cette ressource peut être consultée à l ’adresse suivante : h ttp://www.education.gov.ab.ca/french/adt_acol/ressources.asp 1. Syndrome d’alcoolisme fœtal Alberta. 2. Enfants nés de mère alcoolique — É ducation - A lberta. I. Titre. II. Titre : T eaching students with fêtai alcohol spectrum disorder. RG629.F45.A333 2006 618.326861 Dans cette publication, les termes de genre masculin utilisés pour désigner des personnes englobent à la fois les femmes et les hommes. Ils sont utilisés uniquement dans le but d’alléger le texte et ne visent aucune discrimination. Pour obtenir de plus amples renseignements, communiquer avec : Direction de l’éducation française Alberta Education Édifice 44 Capital Boulevard 10044- 108e Rue Edmonton (Alberta) T5J 5E6 Tél. : 7 80-427-2940 à E dmonton ou Sans frais en Alberta en composant le 310-0000 Téléc. : 7 80-422-1947 Courriel : D [email protected]. ab.ca Ce document est destiné aux personnes suivantes : Élèves Cette ressource peut être consultée à l ’adresse y suivante : www.education.gov.ab.ca/french/ Enseignants y Personnel administratif s Des exemplaires imprimés de cette ressource Conseillers sont en vente au Leaming Resources Centre. Parents Vous pouvez les acheter en ligne sur le site www.lrc.education.gov.ab.ca/ ou par téléphone Grand public au 780-427-2767. Copyright © 2 006, la Couronne du chef de la province d’Alberta, représentée par le ministre d’Alberta Education, Alberta Education, Édifice 44 Capital Boulevard, 10044, 108e Rue, Edmonton (Alberta), T5K 0L2. Tous droits réservés. 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La permission de traduire le matériel appartenant à u ne tierce partie devra être obtenue directement du détenteur des droits d’auteur de cette tierce partie. de Z e spoir Table des matières Introduction 1 Chapitre 1 : Q u'est-ce que l'ETCAF? 3 Définitions du S A F et de l’ETCAF 3 Contexte historique 4 Quelle est la p révalence et l’importance du S A F? 5 L’ETCAF est un diagnostic de la mère ainsi que de l’enfant .. 6 Etablissement du diagnostic du SAF dans une clinique médicale 6 Modes de comportement et d’apprentissage courants 10 Chapitre 2 : C oncepts clés pour la planification de programmes d'enseignement efficaces 17 Chapitre 3 : O rganiser les activités pédagogiques 31 Aménager le local où se déroule l’apprentissage 31 Développer des routines efficaces 35 Enseigner le concept de temps 36 Acquérir des aptitudes à l a p articipation aux activités de l’ensemble de la classe 38 Enseigner les aptitudes sociales et adaptatives 41 Planifier en fonction des contextes extérieurs à l a salle de classe 49 Aider les élèves à g énéraliser les nouvelles aptitudes et les nouveaux concepts 52 Chapitre 4 : C réer une ambiance positive dans la classe 57 Tenir compte des facteurs neurologiques à l ’origine des comportements 57 Gérer le milieu d’apprentissage de manière à é viter les comportements problématiques 62 Utiliser un langage et une communication non verbale que les élèves comprennent 66 Mettre l’accent sur l’établissement de rapports positifs 69 Modifier les comportements difficiles et négatifs des élèves 77 Chapitre 5 : Répondre aux besoins des élèves 81 L’intégration sensorielle 81 Les habiletés motrices 86 La maîtrise du comportement 89 Les comportements adaptatifs et les aptitudes sociales 91 Table des matières Enseigner aux élèves ayant un ensemble © A lberta Education, Canada, 2006 des troubles causés par l'alcoolisation fœtale Se fkùv des forces, 0$ donner de l’éspoz? Table des matières (suite) L’attention 95 La mémoire 98 Le langage et la communication 102 L’aptitude aux études 106 Annexe A Al : E xemples de questions à d iscuter durant les réunions avec les parents 125 A2 : A ccroître la p articipation des parents au plan d’intervention personnalisé (PIP) 126 A3 : Participation des parents au plan d’intervention personnalisé (PIP) 127 A4 : T ravailler avec les parents 128 A5 : C arnet de communication entre le foyer et l’école 129 A6 : A nalyse de l’aménagement de la classe 130 A7 : I nventaire des rapports avec les autres 132 A8 : E xpliquer l’ETCAF à v otre enfant 134 A9 : I nventaire des défis liés à l ’apprentissage 137 A10 : L iste de vérification de l’autonomie personnelle 139 Annexe B B1 : R outines de la salle de classe 143 B2 : C onte social : A ttirer l’attention de quelqu’un 147 B3 : E xercices de maths 148 B4 : L ever la main 149 B5 : E toiles de la semaine 150 B6 : E lèves au travail 151 B7 : M onologue intérieur.. 153 B8 : C asier 154 Annexe C Cl : A ctivité 1 - C asse-tête : A perçu de l’ETCAF 157 C2 : A ctivité 2 - T our d’horizon : A perçu du contenu du présent document 161 C3 : A ctivité 3 - C hasse au trésor : E xplorer les stratégies et les idées 165 Bibliographie 169 Rétroaction 177 Table des matières Enseigner aux élèves ayant un ensemble © A lberta Education, Canada, 2006 des troubles causés par l'alcoolisation fœtale iv Introduction Chaque jour, les enseignants ont une occasion spéciale de présenter une nouvelle vision du monde à l eurs élèves. Ils peuvent les aider à a cquérir de nouvelles habiletés et de l’information nouvelle et leur donner l’occasion de découvrir leurs propres possibilités et leurs propres forces. Il est plus facile d’enseigner à certains élèves qu’à d’autres, peut-être parce que ceux-ci ont les capacités d’apprentissage, la confiance, le soutien au foyer et la motivation personnelle pour réussir dans leurs études. D’autres élèves doivent avoir des activités d’apprentissage soigneusement structurées et renforcées. Souvent, ces enfants ont des antécédents d’échec scolaire et, par conséquent, ont développé une idée négative d’eux-mêmes. Ils ne bénéficient peut-être pas des avantages d’une vie familiale harmonieuse et valorisante. Par ailleurs, un petit nombre d’enfants ont des anomalies congénitales qui influent sur leur apprentissage. C’est à c es élèves que l’éducateur doit consacrer le meilleur de ses compétences. Ce groupe d’élèves exigeants comprend les enfants atteints de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF). Chaque élève touché par l’ETCAF possède un ensemble unique de forces et de faiblesses. Bien que ces élèves aient, par définition, des schémas neurologiques de déficience du fait de leur exposition prénatale à l ’alcool, les façons précises dont ces déficiences se manifestent au quotidien varient. Les éducateurs disposent maintenant de plus d’information et sont plus à m ême d’aider les élèves atteints de F E TCAF. Partout en Amérique du Nord, il y a b eaucoup plus de médecins et d’autres professionnels, tels que psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, physiothérapeutes et travailleurs sociaux, qui ont une formation sur les méthodes efficaces d’évaluation, de diagnostic et de planification des programmes. Beaucoup d’enseignants participent à d es ateliers et sont mieux épaulés pour répondre aux besoins spéciaux de ces enfants sur le p lan scolaire. Aux quatre coins du pays, des membres du système judiciaire et de la force policière connaissent mieux les problèmes de la p opulation présentant l’ETCAF, mettent au point des programmes et partagent de l’information. Bien des parents ont également l’occasion de se renseigner et d’obtenir de l’aide en participant à d es groupes d’entraide et à d es conférences. Les connaissances et la compréhension acquises par ces divers groupes se sont combinées pour former des cercles de compréhension et de soutien qui se chevauchent et qui peuvent s’entrecroiser pour tisser l’étoffe d’un filet de sécurité et d’espoir pour les personnes touchées par une exposition prénatale à l’alcool. Grâce à n os ressources et à n os efforts de collaboration, nous pouvons les aider à s e faire des forces et leur donner de l’espoir pour l’avenir. Le présent document est composé de cinq chapitres et d’un ensemble d’annexes. Chapitre 1 : Q u'est-ce que l'ETCAF? - C e chapitre établit le contexte et la terminologie qui aideront les éducateurs à c omprendre la définition médicale actuelle du S A F (syndrome d’alcoolisation fœtale) et l’ETCAF (ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale). Il explique également le processus de diagnostic, les déficiences primaires et secondaires, les forces et les facteurs de protection souvent observés chez les élèves atteints de l’ETCAF. Chapitre 2 : C oncepts dés pour la planification de programmes d'enseignement efficaces - L e chapitre 2 d écrit la toile de fond sur laquelle se dessine la complexité de cette déficience. Il donne les grandes lignes des variations dans les schémas d’exposition prénatale à l ’alcool, les facteurs qui contribuent à l ’apprentissage et au comportement et l’éventail des points forts et des besoins évidents Introduction Enseigner aux élèves ayant un ensemble © A lberta Education, Canada, 2006 des troubles causés par l'alcoolisation fœtale é / Mm d$s g$ doxùxçr de I^ymozr chez cette population d’élèves. Ce chapitre énonce également des idées de base en ce qui concerne la manière dont les professionnels peuvent travailler ensemble, à p artir du moment où le diagnostic médical est posé jusqu’à la coordination des services offerts dans les écoles et dans l’ensemble de la collectivité. Chapitre 3 : O rganiser les activités pédagogiques - C e chapitre propose des stratégies déterminantes en ce qui a t rait à l ’établissement des structures du contexte d’apprentissage, à l ’élaboration de routines efficaces, à l a mise au point de compétences permettant l’enseignement à l ’ensemble de la classe, à l ’enseignement d’aptitudes sociales et adaptatives et à l ’aide fournie aux élèves pour maîtriser de nouvelles compétences et de nouveaux concepts. Ces stratégies profitent à u n grand nombre d’élèves, pas seulement à c eux qui sont atteints de l’ETCAF. Ce chapitre comprend également de l’information sur l’élaboration et la mise en œuvre des plans d’intervention personnalisés (PIF). Chapitre 4 : C réer une ambiance positive dans la classe - L e chapitre 4 m et de l’avant des suggestions pour créer une ambiance positive dans la salle de classe et faire en sorte que le milieu d’apprentissage demeure favorable. Il p ropose des stratégies précises en ce qui a t rait à l a compréhension de l’intention qui sous-tend le comportement, à l ’établissement d’une structure permettant de tenir compte des comportements actifs, à l a souplesse des transitions, à l ’établissement de règles et d’attentes claires et au recours à d es renforcements positifs. Chapitre 5 : Répondre aux besoins des élèves - C e chapitre contient des stratégies se rapportant à d es aspects particuliers des troubles du développement. Ces stratégies sont réparties en fonction de divers aspects, dont l’attention, la mémoire, le langage et la communication et l’aptitude aux études. Ces aspects sont décrits et définis et sont suivis de suggestions d’enseignement correctif et de compensation des besoins particuliers qui s’y rapportent. L'annexe A r éunit des documents à r eproduire qui peuvent être utilisés avec les élèves, les parents et d’autres éducateurs. L'annexe B c omprend des échantillons d’images que les enseignants peuvent personnaliser et utiliser avec leurs élèves. L'annexe C c ontient trois activités à u tiliser en vue de familiariser le p ersonnel de l’école avec le présent document Dans le p résent document, les termes famille et parent désignent tous les prestataires de soins primaires, qu’il s’agisse des parents biologiques, des parents adoptifs ou d’accueil, des intervenants en foyer de l’enfance, de tuteurs ou de membres de la famille élargie. Enseigner aux enfants ayant un ensemble des troubles causés par V alcoolisation fœtale fait partie de la collection « É laboré pour les élèves ayant des besoins spéciaux ». Dans les chapitres 3, 4 e t 5, d’autres livres de la série et d’autres documents d’Alberta Leaming/Education sont mentionnés dans les encadrés. Diverses autres ressources sont également mentionnées dans le p résent document. Ces références ont été fournies à t itre de source de renseignements supplémentaires sur divers sujets, mais cela ne veut pas dire qu’ Alberta Education en approuve l’utilisation. Les enseignants et les autres membres du personnel des autorités scolaires doivent prendre connaissance de ces documents et évaluer leur pertinence avant de s’en servir avec leurs élèves ou de les recommander à d ’autres. Introduction Enseigner aux élèves ayant un ensemble © A lberta Education, Canada, 2006 des troubles causés par l'alcoolisation fœtale Digitized by the Internet Archive in 2017 with funding from University of Alberta Libraries https://archive.org/details/enseignerauxlves00albe_2 Chapitre 1 : Q u'est-ce que l'ETCAF? L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est une expression utilisée à l ’heure actuelle en Amérique du Nord pour désigner une variété de changements physiques ou de schémas neurologiques ou psychométriques de lésions cérébrales, qui sont associés à l ’exposition du fœtus à l’alcool durant la g rossesse. Ces lésions au cerveau peuvent se traduire par un grand nombre de déficiences structurelles et physiologiques, ainsi que par des troubles de l’apprentissage et du comportement. L’ETCAF ne désigne pas un diagnostic, mais constitue un moyen efficace d’énumérer la gamme de caractéristiques physiques, cognitives et comportementales que le p ersonnel scolaire est susceptible de constater chez les personnes qui en sont atteintes. D’autre part, le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) est un diagnostic médical et sert à d écrire un groupe bien distinct d’enfants présentant tous certains signes : un ensemble particulier de traits du visage, une dysfonction du système nerveux central (SNC) et, souvent, des troubles de la croissance, ainsi qu’une panoplie d’autres anomalies congénitales. En 1973, le docteur David W. Smith, chercheur en dysmorphologie, et son associé, le docteur Kenneth L. Jones, ont noté ces caractéristiques chez un groupe de 1 1 enfants nés de mères ayant consommé des quantités importantes d’alcool durant leur grossesse. Le docteur Smith donna alors à c e regroupement de symptômes le nom de syndrome d’alcoolisation fœtale.1 Ce sous-groupe de personnes exposées à l ’alcool a son importance, puisque les anomalies faciales indiquent des lésions au cerveau et l’exposition prénatale à l ’alcool. Seule une faible proportion de personnes exposées affiche toute la g amme des affections du SAF. Elles font partie du groupe plus vaste de personnes exposées à l ’alcool, que nous désignerons dans ce document par l’expression « ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale » ou ETCAF. La majorité des enfants qui ont des troubles d’apprentissage, de comportement et de fonctionnement, par suite de l’exposition prénatale à l ’alcool, souffrent d’une « d éficience invisible » et n’ont pas les traits du visage des jeunes atteints de SAF. Définitions du SAF et de l'ETCAF Le SAF est un diagnostic médical qui comporte quatre caractéristiques principales : exposition à l ’alcool, troubles de la croissance, anomalies faciales et lésions au cerveau. L’ETCAF est une expression pédagogique qui regroupe un éventail de personnes, allant de celles qui présentent tous les signes du syndrome à c elles qui n’ont que quelques difficultés d’apprentissage et de comportement, sans aucune anomalie faciale ou trouble de la croissance. On présume cependant que toutes ces personnes ont été exposées à l ’alcool in utero. Cette exposition toxique entraîne des difficultés et des déficits qui se manifestent durant la p etite enfance, durant l’enfance et plus tard. Comme il est devenu évident que de nombreux enfants exposés à l ’alcool avant la naissance ne présentaient que certains des signes de la définition médicale du SAF, d’autres désignations ont été suggérées pour décrire la manifestation partielle des quatre caractéristiques essentielles. Ces appellations peuvent figurer dans des rapports médicaux ou être utilisées par les parents ou les professionnels qui assistent aux réunions d’équipe. Un groupe de chefs de file dans ce domaine a d ’abord appelé ces caractéristiques « e ffets de l’alcoolisation fœtale (EAF) ».2 Bien que cette expression n’ait jamais été censée désigner un diagnostic médical, elle a é té adoptée par bien des intervenants pour décrire les personnes ayant été exposées à l ’alcool, mais n’ayant pas tous les signes du SAF. 1. Jones et collab., 1973 2. Aase et collab., 1995. Enseigner aux élèves ayant un ensemble Chapitre 1 © A lberta Education, Canada, 2006 des troubles causés par l'alcoolisation fœtale £& /kzra dhs' jAjnlxw, m d oxzxiar de fespoîr Depuis les années 1970, bien d’autres désignations ont fait leur apparition dans les écrits concernant cette population. Les expressions souvent utilisées en Alberta sont les suivantes : syndrome de l’alcoolisation fœtale partielle, trouble neurologique du développement lié à l ’alcool et malformation congénitale liée à l’alcool.3 En général, ces désignations se définissent comme suit. Le syndrome d’alcoolisation fœtale partielle (SAFp) indique Ensemble des troubles une exposition maternelle confirmée à l ’alcool. Un enfant atteint du SAFp présente certains des signes physiques du SAF, mais pas causésf œt paalre l('EalTcCoAoFl)is ation tous, et il accuse également des difficultés d’apprentissage et de i comportement indiquant des lésions au système nerveux central. Le trouble neurologique du développement lié à l ’alcool (TNDLA) : L ’enfant atteint du TNDLA présente des lésions du système nerveux central résultant d’antécédents confirmés d’exposition prénatale à l ’alcool. Ces lésions peuvent se manifester par des difficultés d’apprentissage, un trouble de contrôle des l’alcool impulsions, des aptitudes sociales déficientes, ainsi que des l’alcool Trouble neurologique du troubles de la mémoire, de l’attention et du jugement. Malformations développement lié à congénitales liées à Les malformations congénitales liées à l ’alcool (MCLA) : L’enfant atteint de MCLA présente des anomalies physiques caractéristiques résultant de l’exposition prénatale confirmée à l’alcool. Ces anomalies comprennent notamment des troubles du cœur, de l’appareil locomoteur, de la vision et de fouie, ainsi que des problèmes de motricité globale ou fine.4 L’ ETCAF est l’expression générale qui est utilisée depuis quelques années. À l a manière d’un parapluie, cette étiquette abrite toutes les désignations et constitue un moyen de décrire le continuum de déficits et de défis. Les lésions neurologiques peuvent accompagner la g amme complète de l’ETCAF. De fait, les personnes qui n’ont pas reçu le diagnostic médical du SAF, mais qui présentent l’ETCAF, le SAFp ou le TNDLA peuvent être exposées à u n risque plus élevé, car elles n’ont pas les caractéristiques physiques du SAF et sont moins susceptibles d’être diagnostiquées ou de recevoir le soutien requis. Ces personnes peuvent avoir des différences cérébrales marquées, alors que les seuls signes de déficience sont des troubles de comportement. Dans ce document, c’est l’acronyme ETCAF qui sera utilisé, à m oins que la discussion ne porte sur le g roupe médical particulier associé au diagnostic du SAF. Contexte historique Les conséquences négatives de la consommation d’alcool durant la g rossesse sont mentionnées dans des écrits qui remontent à a ussi loin qu’ Aristote et à l a Bible. En 1899, le médecin britannique, H. W. Sullivan, a é tabli un lien entre la consommation d’alcool durant la g rossesse et des résultats d’accouchement défavorables, lors d’une étude menée auprès de femmes dans le système carcéral britannique et de leurs enfants.5 En 1968, le docteur Lemoine, un médecin français, a signalé des études de dossiers d’enfants de femmes alcooliques, qui présentaient un ensemble particulier et reconnaissable d’anomalies congénitales.6 Puis, les docteurs David W. Smith et Kenneth L. Jones ont effectué une étude 3. Stratton, Howe et Battaglia, 1996. 4. Stratton, Howe et Battaglia, 1996. 5. Sullivan, 1899. 6. Lemoine et collab., 1968. Chapitre 1 Enseigner aux élèves ayant un ensemble © A lberta Education, Canada, 2006 des troubles causés par l'alcoolisation fœtale