enfermedad de alzheimer

306 Pages·2015·14.12 MB·Spanish

UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA SALUD

TÍTULO
Adaptación y validación de la escala Disability Assessment For Dementia
(DAD) en la población española castellano hablante.

TESIS DOCTORAL PRESENTADA POR: Alicia Sánchez Pérez
DIRECTORES:
Dra. Sofía López Roig.
Departamento de Psicología de la Salud.

Dr. Rafael Calpena Rico.
Departamento de Patología y Cirugía.

Dr. Carlos Leiva Santana.
Departamento de Medicina Clínica.
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INDICE
JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO…………………………………………………………7
INTRODUCCIÓN ................................................................................................................... 11
1. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .................................................................................... 12
2. EPIDEMIOLOGÍA DE LAS DEMENCIAS Y DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ........ 16
2.1. Epidemiología descriptiva: Prevalencia e Incidencia ....................................... 16
2.2. Epidemiología analítica: Factores de riesgo y factores protectores ................. 18
3. PATOGENIA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ................................................ 22
4. DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ........................................... 23
5. ¿DETERIORO COGNITIVO LEVE O ENFERMEDAD DE ALZHEIMER? ................... 26
6. MANIFESTACIONES CLÍNICAS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .............. 29
6.1. Signos y síntomas conductuales y psicológicos ............................................... 29
6.2. Síntomas cognitivos ......................................................................................... 38
6.3. Deterioro funcional .......................................................................................... 40
7. EVALUACIÓN FUNCIONAL EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .................... 41
7.1. Importancia de la evaluación funcional ........................................................... 41
7.2. Instrumentos de evaluación funcional en España ............................................ 42
8. EVALUACIÓN FUNCIONAL CON LA ESCALA DISSABILITY ASSESSMENT FOR
DEMENTIA: ANÁLISIS DE SU CALIDAD PSICOMÉTRICA ........................................... 50
8.1. Aportaciones del DAD ..................................................................................... 50
8.2. Descripción de la escala ................................................................................... 51
8.3. Estudios de validación DAD ............................................................................ 53
8.4. Análisis de la Fiabilidad ................................................................................... 58
8.5. Análisis de la Validez ....................................................................................... 66
8.6. Aplicación de la escala DAD en el contexto internacional y nacional ............ 87

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MARCO EMPÍRICO ............................................................................................................... 91
I. OBJETIVOS E HIPÓTESIS ................................................................................................. 93
1. OBJETIVO GENERAL ....................................................................................................... 93
2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS E HIPÓTESIS ....................................................................... 94
II. MÉTODO…… .................................................................................................................. 101
1. MUESTRA. ........................................................................................................................ 101
1.1. Población de estudio ....................................................................................... 101
1.2. Criterios de inclusión-exclusión. .................................................................... 101
1.3. Muestra final .................................................................................................. 103
2. INSTRUMENTOS Y VARIABLES. ................................................................................. 105
2.1. Datos Sociodemográficos ............................................................................... 105
2.2. Datos Clínicos ................................................................................................ 105
2.3. DAD ............................................................................................................... 105
2.4. Pruebas para estudiar la validez de la versión española del DAD ................. 105
3. DISEÑO Y PROCEDIMIENTO ........................................................................................ 108
3.1. Comité ético y consentimiento informado ..................................................... 108
3.2. Procedimiento general de recogida de datos .................................................. 108
3.3. Procedimiento para la adaptación de la versión española del DAD ............ 112
3.4. Procedimiento y análisis estadístico ............................................................... 114
III. RESULTADOS. ............................................................................................................... 123
1. DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA. ................................................................................ 123
1.1. Muestra de estudio ......................................................................................... 123
1.2. Muestra de cuidadores .................................................................................... 138
2. ADAPTACIÓN TRANSCULTURAL Y VERSIÓN ESPAÑOLA DE LA ESCALA DAD. . 153
2.1. Codificación de las respuestas ........................................................................ 161
2.2. Puntuaciones ................................................................................................... 163
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3. VALIDEZ BASADA EN EL CONTENIDO Y EL PROCESO DE RESPUESTA .......... 167
4. FIABILIDAD DE LA VERSIÓN ESPAÑOLA DE LA ESCALA DAD. ........................ 171
4.1. Análisis de la consistencia interna ................................................................. 171
4.2. Análisis test-retest .......................................................................................... 173
4.3. Análisis de medidas equivalentes: interjueces ............................................... 176
5. VALIDEZ BASADA EN LA ESTRUCTURA INTERNA ............................................... 179
5.1. Análisis de correlacion items-escalas. ............................................................ 179
5.2. Análisis de correlacion subescalas-escalas. ................................................... 187
6. VALIDEZ BASADA EN LA RELACIÓN CON CONSTRUCTOS: VALIDEZ DE
CRITERIO CONVERGENTE Y DISCRIMINANTE .......................................................... 191
7. VALIDEZ BASADA EN LA RELACIÓN CON MEDIDAS DE REFERENCIA:
VALIDEZ DE CRITERIO DISCRIMINATIVA .................................................................. 193
7.1. Descripción del DAD según el diagnostico. Análisis de diferencias ............. 193
7.2. Validez discriminativa: sanos vs pacientes con demencia tipo ea. ................ 202
7.3. Validez discriminativa: pacientes con demencia tipo EA vs pacientes con EA
prodrómica y DCL. ..................................................................................................... 203
8. VALIDEZ BASADA EN LA RELACIÓN CON OTRAS VARIABLES: SENSIBILIDAD
AL CAMBIO. ......................................................................................................................... 209
IV. DISCUSIÓN. ................................................................................................................... 219
V. CONCLUSIONES ............................................................................................................. 239
VI. ANEXOS….. .................................................................................................................... 243
Anexo 1: Consentimiento informado ..................................................................................... 244
Anexo 2: Formulario visita neurólogo basal .......................................................................... 246
Anexo 3: Formulario visita terapeuta ocupacional basal ....................................................... 258
Anexo 4: Formulario perfil del cuidador basal ...................................................................... 266
Anexo 5: Escala Disability Assessment for Dementia (DAD) .............................................. 270
Anexo 6: Versión española de la escala Disability Assessment for Dementia (DAD-E) ...... 274
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Anexo 7: Relación ítems versiones DAD inglesa y española ................................................ 278
VII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................................... 285

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JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO
Las demencias suponen uno de los mayores problemas socio-sanitarios en los países
desarrollados por la gran repercusión que tiene sobre el individuo y su entorno socio-familiar.
La prevalencia global de demencia es de 24,3 millones de personas en el mundo1,
siendo la demencia atribuible a la enfermedad de Alzheimer (EA) en aproximadamente el
70% de los casos, por lo que se estima que en la actualidad hay 17,01 millones de personas
con EA en el mundo. En España se estima que actualmente hay 290.000 y 214.000 personas
con demencia y EA respectivamente2
El coste económico por cada caso oscila según los estudios entre 18.000 y 30.000
euros al año. El cuidado de estos pacientes en España recae principalmente en la familia
(cuidadores informales) que asumen el 72% de los cuidados3
La EA es una es una entidad anatomoclínica definida morfológicamente por la
existencia de degeneraciones neurofibrilares y placas seniles y clínicamente por una demencia
de inicio insidioso y progresión lenta.
El inicio se caracteriza por una alteración progresiva de las funciones cognitivas,
generalmente se inicia con una alteración en la memoria episódica anterógrada, y por la
presencia de signos y síntomas conductuales y psicológicos. Ambas son las responsables del
deterioro de la capacidad funcional, el paciente va perdiendo la capacidad para ejecutar las
actividades de la vida diaria (AVD) y se vuelve dependiente de su entorno y de otras personas
que le cuidan o supervisan.
El declive de la capacidad funcional es progresivo y suele seguir un patrón jerárquico.
Primero se ven afectadas las actividades psicosociales avanzadas (trabajo, actividades de ocio,
actividades financieras), posteriormente la ejecución de las actividades instrumentales
complejas (compras, preparación de las comidas, manejo del teléfono,…); después comienzan
a afectarse las actividades básicas de autocuidado (baño, vestido, aseo personal,…) y
finalmente en los estados mas avanzados se afectan las AVD más básicas como el control de
esfínteres y la deambulación. Es por ello que el estudio de la capacidad funcional cada vez
cobra más relevancia4,5 ya que es uno de los elementos clave en la evaluación de los pacientes
con demencia.
Por un lado el deterioro en la capacidad funcional para ejecutar las AVD está incluido
como uno de los criterios estandarizados para el diagnóstico de demencia según la
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Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10)6, el Manual Diagnóstico y Estadístico
de los Trastornos Mentales (DSM-IV)7, y las recomendaciones del National Institute of
Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer’s Disease and
Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA)8; además de ser uno de los indicadores
más utilizados para determinar el paso de un estadio evolutivo a otro más avanzado, por
ejemplo, según las escalas Functional Assessment Stating (FAST)9, Clinical Dementia Rating
(CDR)10 y Global Deterioration Scale (GDS)11,12.
Por otro lado, la capacidad funcional es un factor predictor de la calidad de vida del
paciente y del cuidador, del sentimiento de frustración del paciente, del estrés del cuidador,
del coste de los cuidados13,14, así como de la institucionalización del paciente.
Por último, la evaluación funcional es fundamental para realizar un diagnóstico precoz
de las demencias, monitorizar el progreso de la enfermedad, para establecer un plan de
cuidados, evaluar la eficacia de las intervenciones terapéuticas (farmacológicas y no
farmacológicas) y para determinar judicialmente aspectos como la incapacidad y tutela del
paciente15, 16.
Actualmente existen varias escalas de evaluación funcional específicas para la
población con demencia, validadas para la población española, como son Interview for
Deterioration in Daily Life in Dementia (IDDD)17, Rapid Disability Rating Scale-2 in
Alzheimer's disease (RDRS-2)18, Pfeffer's functional activities questionnaire (FAQ)19 y The
Bayer-Activities of Daily Living Scale (B-ADL)20 Estos instrumentos valoran básicamente si
la persona es capaz de ejecutar o no una AVD.
Sin embargo, cuanto más precisa e informativa sea la evaluación de la capacidad
funcional, más objetivos diagnósticos y predictivos permitirá alcanzar. En este sentido, no
sólo es relevante conocer si el sujeto tiene capacidad para ejecutar cada AVD o no, sino si
previamente tiene iniciativa y si es capaz de planificarla u organizarla. Con esto último,
estamos obteniendo información sobre las dimensiones cognitivas de la discapacidad
funcional en términos de funcionamiento ejecutivo. Un instrumento que introduce
sistemáticamente la evaluación del funcionamiento ejecutivo es la escala DAD. Así, para cada
tipo de AVD, básica, instrumental o de ocio, registra su ejecución, pero además la existencia
de iniciativa y de planificación y organización. Por tanto, permite evaluar diferentes aspectos
de deterioro cognitivo a través de las distintas dimensiones del deterioro funcional.
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La escala DAD original ha sido desarrollada por Isabelle Gélinas et al. en Canadá y ha
mostrado unas excelentes propiedades psicométricas. Aunque se usa cada vez con mayor
frecuencia en nuestro entorno, no existen estudios de validación en la población española.
Se han realizado muchas otras adaptaciones para su uso en otros países (Italia, China,
Brasil y Corea), donde los resultados psicométricos también son excelentes21,22,23,24,25 , y se ha
desarrollado una versión reducida de 6 ítems.
Además de un buen instrumento de evaluación de la capacidad funcional, la DAD ha
sido utilizada también en la evaluación de la eficacia de tratamientos farmacológicos para la
Enfermedad de Alzheimer225-271, como medida del déficit funcional en la EA en un estudio
placebo-control sobre los efectos del sabeluzole y en el estudio del efecto de las condiciones
de vida en el diagnóstico de demencia severa26.
Parece, pues, relevante y necesario, que la escala DAD pueda ser utilizada en la
evaluación funcional de pacientes con EA en nuestro medio, tanto en el ámbito asistencial
como de investigación. Por ello, con el presente trabajo nos planteamos realizar una
adaptación transcultural, así como el estudio de su validez y de sus propiedades
psicométricas, en la población española.
Una de las limitaciones de las escalas funcionales especificas para pacientes con EA,
incluida la DAD, es que no son sensibles para detectar deterioro cognitivo sin que éste se esté
confundido por otras causas. Por ejemplo, si un paciente no puede manejar el dinero de forma
independiente porque tiene una ceguera total, puntuaría NO en la versión original del DAD, lo
mismo que si no pudiera manejarlo porque tiene una agnosia visual de objetos aperceptiva. Es
decir, el DAD original no distingue si la discapacidad funcional deriva del déficit cognitivo o
no. Esto es una limitación importante a la hora de aplicar esta escala en la población con
demencia, debido a la alta pluripatología que padece. Por ello en este estudio también se
propone que la versión española de la DAD (DAD-E) añada otra forma de puntuación, que
discriminará si la discapacidad funcional es atribuible al deterioro cognitivo. De esta forma el
DAD-E evaluará discapacidad funcional independientemente de que existan o no
pluripatologías.
Con el objetivo de poder realizar ensayos clínicos con fármacos que modifiquen la
evolución de la enfermedad, basándose en la hipótesis de que se producirán beneficios
clínicamente relevantes si el tratamiento se inicia lo antes posible, el diagnóstico precoz se ha
convertido en uno de los principales focos de investigación. Los criterios actuales más
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utilizados para el diagnóstico de EA son los del DSM-IV y los del ICD-10, pero éstos
presentan una limitación importante para realizar un diagnóstico precoz de la EA, ya que
cuando los pacientes los cumplen, ya presentan un déficit cognitivo relevante con dificultades
en la ejecución de las actividades de la vida diaria, es decir, ya han desarrollado demencia27.
Los conocimientos neurobiológicos están aportando evidencia para modificar y/o completar
los criterios diagnósticos puramente clínicos. Así, en el año 2007, “The International Working
Group for New Research Criteria for the diagnosis of AD”, propuso nuevos criterios
diagnósticos, que incluyen biomarcadores tanto de laboratorio como datos de neuroimagen
que se relacionan con el daño neuropatológico y que, por tanto, pueden contribuir a conseguir
un diagnóstico más temprano28,29 de EA, es decir, gracias a estos criterios se puede
diagnosticar EA en las primeras etapas de la enfermedad, sin que haya demencia, lo que se
denomina EA prodrómica.
Por ello, en este estudio se han contemplado tres grupos de pacientes: pacientes con
deterioro cognitivo leve (DCL), pacientes con EA prodrómica y pacientes con demencia tipo
EA, con el objetivo de probar la capacidad discriminativa del DAD-E entre todo el espectro
actual de la EA.
La utilidad y la proyección de esta escala, dado el contexto en que se utiliza, avalan la
pertinencia y utilidad de este estudio, que se enmarca dentro de un proyecto de investigación
longitudinal de pacientes con EA.

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