Enfants porteurs d'autisme, l'environnement au cœur de leur accompagnement

90 Pages·2017·1.83 MB·French

IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

Enfants porteurs d’autisme,
l’environnement au cœur de leur
accompagnement :
L’ergothérapie au profit de l’aménagement du
domicile.

Mémoire de fin d’études en vue de l’obtention du diplôme d’état
d’ergothérapeute

UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

Anouk BERGESE
2016-2017
IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

Enfants porteurs d’autisme,
l’environnement au cœur de leur
accompagnement :
L’ergothérapie au profit de l’aménagement du
domicile.

Mémoire de fin d’études en vue de l’obtention du diplôme d’état
d’ergothérapeute

UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

Sous la direction de Madame Perrine SUBLETT, ergothérapeute.

Anouk BERGESE
2016-2017
Je remercie …

Je remercie toutes les personnes, parents et professionnels, qui m’ont
accordé de leur temps et ont permis d’enrichir ce mémoire,

Je remercie ma directrice de mémoire pour ses remarques pertinentes et
sa bienveillance,

Je remercie les formateurs de l’IFE pour leur disponibilité et leur écoute,

Pour finir, je tiens à remercier mes proches pour leurs encouragements,
Ma mère pour ses relectures attentives,
Et Nicolas pour son précieux soutien.

Merci à tous.
« Pour contenir l'assaut des stimulations extérieures, l'enfant autiste se replie sur lui-
même, loin de son environnement et des gens qui s'y trouvent. »
Temple Grandin

« Il n’y a pas mieux que le regard et le toucher pour savoir où on en est ».
Tahar Ben Jelloun

« Il y deux façons de gérer les difficultés : les modifier ou s'adapter à elles ».
Phyllis Bottom
Résumé
L’enfant porteur d’autisme peut présenter des troubles cognitifs et des particularités
sensorielles. Ces troubles perturbent les interactions de l’enfant avec son environnement. Or,
comment pouvons-nous investir celui-ci de façon adaptée, si la perception que nous en avons
est impactée par nos troubles ?
Ce travail de recherche s’intéresse à l’aménagement du domicile de l’enfant porteur
d’autisme, par l’ergothérapeute. Les recherches effectuées permettront de comprendre
comment ces enfants perçoivent leur environnement, et en quoi cela impacte leur quotidien.
Puis, les moyens utilisés par les ergothérapeutes pour aménager le domicile seront traités.
Des professionnels et des parents d’enfants avec autisme ont été interrogés afin de
compléter la recherche théorique. Ceci a permis de mettre en avant l’importance de prendre
en compte l’environnement dans leur accompagnement, pour favoriser leurs repères et leur
autonomie. Après une analyse de ces données, une discussion fait émerger des axes de
réflexions dans le but de développer cette pratique par les ergothérapeutes. Il en ressort que
les politiques de santé actuelles ne sont pas suffisamment aidantes pour les familles et les
professionnels.

Mots clés : autisme, environnement, structuration, vie quotidienne.

Abstract
Children with autism can have cognitive impairment and sensory specificities. Those
disorders disrupt the children's connections with the environment. But, how can they occupy it
appropriately, if their perception of the latter is impacted by their disorders?
This work focuses on home adjusments for children with autism, conducted by the
occupational therapist. Research will help us to understand how these children perceive their
environment, and how this impacts their daily lives. Then, the methods used by the
occupational therapists to adapt the home will be examined.
Professionals and parents of children with autism were interviewed to complete the
theoretical part of our study. This methodology enabled us to underline the importance of a
detailed understanding of the child environment, in order to create adequate support, and
increase autonomy. After the data analysis stage, discussions brought out key lines of thought,
with the aim of developing this practice by occupational therapists. Those investigations
highlighted the fact that French current health policies are not helping families and
professionals enough.

Keywords : autism, environment, structuring, daily living.
.
Table des matières

Introduction ......................................................................................................... ………..…..…1
1. Problématique ....................................................................................................................... 2
2. Cadre théorique .................................................................................................................. 12
2.1. L’autisme ..................................................................................................................... 12
2.1.1 Définitions et évolution ............................................................................................. 12
2.1.2 Sémiologie ............................................................................................................... 13
2.1.3 Diagnostic ................................................................................................................ 15
2.1.4 Différentes approches d’accompagnement .............................................................. 16
2.2 Prise en compte des particularités sensorielles et troubles cognitifs ............................. 17
2.2.1 Particularités sensorielles ......................................................................................... 17
2.2.2 Troubles cognitifs ..................................................................................................... 19
2.2.3 Les impacts dans la vie quotidienne ......................................................................... 19
2.2.4 La perception de l’environnement ............................................................................ 20
2.3 L’ergothérapie .............................................................................................................. 22
2.3.1 L’ergothérapie : principes et définitions .................................................................... 22
2.3.2 Prise en compte de l’environnement et accompagnement au domicile..................... 23
2.4 Ergothérapie et autisme ................................................................................................ 24
2.4.1 Accompagnement en ergothérapie .......................................................................... 24
2.4.2 Aménagement de l’environnement ........................................................................... 24
3. Cadre d’analyse .................................................................................................................. 29
3.1 Méthodologie ................................................................................................................ 29
3.2 Recueil et analyse de données auprès des ergothérapeutes ........................................ 31
3.2.1 Parcours du professionnel........................................................................................ 31
3.2.2 Les difficultés de l’enfant avec l’environnement ........................................................ 32
3.2.3 Les impacts au quotidien.......................................................................................... 32
3.2.4 Les aménagements du domicile ............................................................................... 33
3.2.5 Importance et conditions des aménagements .......................................................... 36
3.3 Recueil et analyse de données auprès des parents ...................................................... 37
3.3.1 Présentation de l’enfant ........................................................................................... 37
3.3.2 Difficultés liées à l’environnement ............................................................................ 38
3.3.3 Les impacts au quotidien.......................................................................................... 39
3.3.4 Les aménagements effectués .................................................................................. 40
3.3.5 Les bénéfices constatés ........................................................................................... 42
3.4 Analyse transversale .................................................................................................... 43
4. Discussion ........................................................................................................................... 45
4.1 Vérification des hypothèses .......................................................................................... 45
4.2. Pistes de réflexions ..................................................................................................... 46
4.3. Limites de l’étude ......................................................................................................... 50
Conclusion .............................................................................................................................. 51
Bibliographie ........................................................................................................................... 52
Annexes ...................................................................................................................................... I
Table des sigles

ANAH : Agence Nationale de l’Habitat

ANESM : Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services
Sociaux et Médico-sociaux

ANFE : Association Nationale Française des Ergothérapeutes

ASP : Agence de Services et de Paiements

CDC : Centre de Contôle et de Prévention des Maladies (Center for disease control and
prevention)

CFTMEA : Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent

CIM : Classification Internationale des Maladies

COPE : Competent Occupationnal Performance in the Environment

CRA : Centre(s) de Ressources Autisme

DSM : Manuel Diagnostique et Statistiques des troubles mentaux

HAS : Haute Autorité de Santé

MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées

OARC : Bureau de coordination de la recherche sur l'autisme (Office for Autism Research
Coordination)

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PPH : Processus de Production du Handicap

SAAD : Service d’Aide et d’Accompagnement à Domicile

SESSAD : Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile

SPASAD : Service Polyvalent d’Aide et de Soins à Domicile

TED : Troubles Envahissants du Développement

TSA : Troubles du Spectre Autistique

ULIS : Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire
Introduction
Dès son plus jeune âge, l’enfant entre dans un processus d’autonomisation dans la vie
quotidienne. Du fait de leurs troubles, les enfants porteurs d’autisme présentent des difficultés
dans l’acquisition de cette autonomie. C’est en 1996, suite à la loi Chossy, que l’autisme a été
officiellement reconnu comme un handicap spécifique, et est devenu un véritable sujet de
santé publique. Depuis 2005, trois « Plans Autisme » se sont ainsi succédés afin d’améliorer
l’accompagnement et la prise en soins des personnes avec autisme. Ces Plans Autisme ont
notamment permis la création d’un centre de ressource autisme (CRA), et la sensibilisation du
grand public à ce handicap.

En tant qu’être humain, nous vivons dans un monde rempli de messages sensoriels qui
se présentent à nous sous différentes formes : auditifs, visuels, tactiles, gustatifs ou encore
odorants. Ces messages sensoriels nous informent sur l’environnement qui nous entoure, et
nous permettent donc de nous représenter l’espace dans lequel nous sommes. Cet espace
représenté, il nous faut le comprendre. Les fonctions cognitives entrent alors en jeu. Elles nous
permettent d’acquérir des repères temporo-spatiaux, mais aussi d’agir dans notre
environnement.
Quel serait notre comportement si notre environnement n’était représenté que par de
multiples détails, n’ayant aucun lien entre eux ? Que se passerait-il si nous ne pouvions pas
repérer les espaces dans lesquels nous vivons ? Comment agirions-nous si nous étions
incapables de comprendre la notion du temps ?
L’hypersélectivité, la non-contextualisation, et un défaut de la théorie de l’esprit sont des
conséquences fréquentes liées à l’autisme. Ainsi, les enfants avec autisme présentent un
rapport au monde singulier qui interfère sur leur comportement et leurs interactions sociales.

Grâce à ses compétences et à son regard holistique, l’ergothérapeute va pouvoir
accompagner l’enfant porteur d’autisme afin de lui permettre d’acquérir un maximum
d’autonomie et d’indépendance dans son lieu de vie. En effet, l’ergothérapeute a la
spécificité de s’intéresser aux interactions entre la personne et son environnement. C’est
pourquoi ce professionnel possède des connaissances et savoir-faire qui lui permettent
d’aménager l’espace pour aider, ici l’enfant, à compenser son handicap. C’est sur ce point que
s’oriente ce travail de fin d’études, dont le thème de recherche est le suivant : l’aménagement
du domicile des enfants porteurs d’autisme.

Dans un premier temps, le cheminement qui a permis d’aboutir à ce thème sera
développé dans la problématique. Il sera complété par une question de recherche et des
hypothèses. Dans un second temps, la partie théorique, basée sur des recherches, nous
permettra de revenir sur la définition de l’autisme et son évolution, les différents symptômes
et leurs conséquences sur le rapport au monde pour les enfants porteurs d’autisme. Puis, les
moyens mis en place par l’ergothérapeute dans l’aménagement du domicile seront explicités.
Dans un troisième temps, ce cadre conceptuel sera complété par l’analyse de données
recueillies auprès de professionnels et de parents d’enfants avec autisme. Pour finir, avant de
conclure, une partie discussion apportera des éléments de réponse à la question de
recherche, des pistes de réflexion seront proposées, puis les limites de ce travail seront mises
en évidence.
1
1. Problématique

Selon l’organisation mondiale de la santé1 (OMS) en 2016, 1 enfant sur 160 présente
des troubles du spectre autistique (TSA) en France.
Au niveau international, selon le CDC2 (Centers for Disease control and Prevention) en 2016,
on estime à 1 sur 68 le nombre d’enfants présentant un trouble du spectre autistique.
Comment peut-on expliquer un écart de prévalence aussi important ?

L’OMS précise effectivement que les estimations de prévalence concernant le nombre
d’enfants présentant un trouble du spectre autistique varient considérablement en fonction des
différentes études publiées, en France ou à l’international. Par ailleurs, l’OMS ajoute que les
études épidémiologiques des cinquante dernières années mettent en avant l’augmentation de
cette prévalence.
D’après le CDC, suite à une étude publiée en 20133, l’augmentation de cette prévalence
n’est pas due à un accroissement de la fréquence des troubles du spectre autistique, mais à
l’évolution du diagnostic de ce syndrome. En effet, le CDC explique que les TSA sont présents
dans tous les groupes socioéconomiques, raciaux ou ethniques, et précise que les facteurs
de risques semblent correspondre plutôt à des conditions génétiques qui restent encore floues
de nos jours.
Nous pouvons d’ailleurs lire ceci sur le site du Centre de Ressources Autisme d’Ile de
France4 : « Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de
la famille ni de l’origine ethnique. », et « A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à
l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le
développement des signes de l’autisme. Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il
existe des bases neurologiques et génétiques » (CRAIF, sans date).
Ainsi, l’augmentation de la prévalence des TSA peut aujourd’hui s’expliquer par
différents facteurs, à savoir : l’évolution des classifications concernant les troubles du spectre
autistique, l’évolution des critères de diagnostic des troubles du spectre autistique, le
perfectionnement des outils de diagnostic, la sensibilisation du grand public aux troubles du
spectre autistique, ou encore la précision des symptômes causés par ces troubles.
Bien que les études statistiques sur les TSA ne soient pas encore précises en France, il
n’empêche que l’autisme est un véritable sujet de santé publique, ce que nous prouve la mise
en place des différents Plans Autisme en France.

« Autisme », c’est le mot utilisé communément pour définir les troubles autistiques.
Comme dit précédemment, au cours des dernières années, il y a eu une évolution des
classifications concernant les troubles du spectre autistique. La dernière date de 2013 et est
définie dans le DSM-V (5ème Manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux).
Dans cette classification, les troubles autistiques (ou l’autisme) sont classés dans les

1 OMS, Troubles du spectre autistique, Aide-mémoire, février 2016.
2 CDC, Autism Spectrum Disorder, Data & Statistics, last updated : jully 2016.
3 OARC, Strategic plan for autism spectrum disorder research, 2013
4 CRAIF, Qu’est-ce que l’autisme ?, sur internet : http://www.craif.org/6-generalites.html
2
« Troubles du spectre autistique » (TSA), alors que le DSM-IV les définissait dans les
« Troubles envahissant du développement » (TED).
Ces derniers comprenaient, selon le DSM-IV, différents syndromes à savoir : les troubles
autistiques (ou autisme), le syndrome de Rett, les troubles désintégratifs de l’enfance, le
syndrome d’Asperger, et les troubles envahissants du développement non-spécifiés.
Lors de la 5ème édition du DSM, cette classification des troubles envahissants du
développement a été redéfinie. Ainsi, on différencie aujourd’hui les troubles envahissants du
développement ou TED, des troubles du spectre autistique ou TSA. Cependant, les troubles
du spectre autistique sont considérés comme des troubles envahissants du développement.
Ils permettent de rassembler trois des cinq syndromes des troubles envahissants du
développement5 : les troubles autistiques (ou autisme), le syndrome d’Asperger, et les troubles
envahissants du développement non spécifiés.
L’autisme est donc un trouble envahissant du développement, plus précisément un
trouble du spectre autistique. C’est celui dont je parlerai tout au long de mon travail.

L’OMS définit l’autisme comme « un trouble envahissant du développement, caractérisé
par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans, avec une
perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants :
interactions sociales réciproque, communication, comportements au caractère restreint et
répétitif » (OMS, sans date) 6. L’autisme est donc considéré comme un trouble du
développement et non plus comme une affection psychologique ou psychiatrique comme le
laissaient entendre les premières définitions. En effet, le psychiatre E. BLEUER avait utilisé
pour la première fois le terme « autisme » pour désigner un des symptômes de la
schizophrénie adulte (Postel, sans date) 7.
Par ailleurs, la loi Chossy votée en 1996, a permis de reconnaitre l’autisme comme un
handicap. Ainsi, c’est en toute logique que les personnes avec autisme ont été reconnues
comme des personnes en situation de handicap. Cette reconnaissance a favorisé les prises
en charge thérapeutiques, éducatives, ou autres, spécifiques pour ces personnes.
En 2002, l’association Autisme France8 a conduit une action ayant pour but de faire
reconnaitre par le Conseil de l’Europe (Conseil des Droits de l’Homme en Europe), que la
France n’avait pas respecté ses engagements auprès des personnes avec autisme, en ne leur
proposant pas les prises en charges éducatives et thérapeutiques dont elles ont besoin. Suite
à cette action, il a été reconnu que la France n’avait pas respecté ses obligations. L’autisme
est alors devenu un important sujet de santé publique en France. Le gouvernement français a
donc créé des actions appelées Plan Autisme. Ces actions, ou plutôt programmes, ont pour
objectifs de définir l’ensemble des mesures mises ou à mettre en place au sein du pays afin
d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes avec autisme. Aujourd’hui,
la France en est à son troisième Plan Autisme.

5 Annexe 1 : Classification des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du
spectre autistique (TSA) : comparaison du DSM-IV et du DSM-V.
6 Fédération française Sésame Autisme, Qu’est-ce que l’autisme, sans date.
Lien : http://www.sesame-autisme.com/autisme.html
7 POSTEL, Bleuler Eugen (1857 – 1939), Encycloppaedia Universalis (en ligne), consulté le 16-12-2016
8 Autisme France, Historique : Les grandes dates, décembre 2014.
3