Empoderament i autonomia personal Empoderamiento y autonomía personal

172 Pages·2017·5.83 MB·English

Innovació Social i Discapacitat II / Innovación Social y Discapacidad II
Empoderament i autonomia personal
Empoderamiento y autonomía personal
FUNDACIÓ INSTITUT GUTTMANN
FUNDACIÓ INSTITUT GUTTMANN
Camí de Can Ruti, s/n • 08916 Badalona
Tel. [phone] • www.guttmann.com
ISBN 978-84-608-8283-1
Amb la col·laboració de: / Con la colaboración de:
Amb el patrocini de: / Con el patrocinio de: Organitzat per: / Organizado por:
PRESENTACIÓ / PRESENTACIÓN
E ns plau presentar el segon volum de la col·lecció Nos complace presentar el segundo volumen de la
"Innovació Social i Discapacitat", una iniciativa de colección "Innovación Social y Discapacidad", una
l'Institut Guttmann promoguda des del seu Consell iniciativa del Institut Guttmann promovida desde su
Social i de Participació, en què estan representades Consejo Social y de Participación, en el que están
les principals associacions i federacions de perso- representadas las principales asociaciones y fede-
nes amb discapacitat que reben atenció al nostre raciones de personas con discapacidad que reciben
hospital, i amb les quals compartim la voluntat de atención en nuestro hospital, y con las que comparti-
construir una societat més justa, respectuosa amb mos la voluntad de construir una sociedad más justa,
la diversitat, inclusiva, participativa i més satisfac- respetuosa con la diversidad, inclusiva, participativa
tòria per a tothom. y más satisfactoria para todos.
Aquesta col·lecció es proposa aportar nous ele- Esta colección se propone aportar nuevos elemen-
ments de refexió sobre el món de la discapacitat, tos de refexión sobre el mundo de la discapacidad,
tot contribuint a difondre un coneixement que contribuyendo a difundir un conocimiento que ayu-
ajudi a entendre millor el fenomen de la discapa- de a entender mejor el fenómeno de la discapacidad
citat com a propi de la vida humana i que serveixi como propio de la vida humana y que sirva para
per impulsar un nou relat, més en sintonia amb els impulsar un nuevo relato, más en sintonía con los
temps de majors incerteses que ens han tocat viure tiempos de mayores incertidumbres que nos han
i ajustat al model vertiginós de la societat de la tocado vivir y ajustado al modelo vertiginoso de la
informació actual. sociedad de la información actual.
En defnitiva, es tracta de posar en valor aquelles En definitiva, se trata de poner en valor aquellas
qüestions d'actualitat que més preocupen a les cuestiones de actualidad que más preocupan a las
persones amb discapacitat i a les seves famílies. personas con discapacidad y en sus familias. Son te-
Són temes que, entenem, també haurien d'ocupar mas que, entendemos, también deberían ocupar a los
als professionals que produeixen serveis adreçats profesionales que producen servicios dirigidos a este
a aquest col·lectiu, o a aquelles persones que, colectivo, o a aquellas personas que, de un modo u
d’una manera o altra, s'encarreguen de formular otro, se encargan de formular las políticas públicas
les polítiques públiques i que acaben infuint, po- y que acaban infuyendo, positiva o negativamente,
sitivament o negativa, en el dret a l'autonomia i en el derecho a la autonomía y el empoderamiento
l’empoderament de les persones amb discapacitat. de las personas con discapacidad.
Fundació Institut Guttmann 3
PRESENTACIÓ / PRESENTACIÓN
Si en el número anterior refexionàvem al voltant dels Si en el número anterior refexionábamos en torno a los
drets i deures de les persones amb discapacitat i del cere d oh s y ser e b e d ed las psre onas con id scapaciad d
paper de les mateixes associacions com a motor de y le paple ed las por pias asociacionse coom om toser
canvi; en aquest volum pretenem acostar al lector ed caibm o ; ne se t e volnemu pter ne omed s accre a r al
les ponències, refexions i conclusions de les XXVIII lector las ponencias, refexiones y conclusiones de las
Jornades Tècniques de l'Institut Guttmann que, amb XXVIII Jornadas Técnicas del Institut Guttmann que, con
la col·laboració de la Fundació Abertis i de l'ONCE, la colaboración de la Fundación Abertis y de la ONCE,
vam celebrar el 18 d'octubre de 2016, amb el títol celebramos el 18 de octubre de 2016, con el título "Em-
"Empoderament, autonomia personal i neuroètica”. poderamiento, Autonomía Personal y Neuroética".
La jornada va abordar una qüestió tan rellevant com aL oj nr aad aob ódr nu a cseu tión tan ler ve ant e coom
l'autonomia personal, el dret a decidir per un mateix la autonomía personal, el derecho a decidir por uno
i la necessitat d’empoderament que tenen les per- mismo y la necesidad de empoderamiento que tienen
sones per poder exercir amb plenitud aquest dret las psre onas paar po red cre j e re con plne it du se t e e d -
fonamental avalat per la Convenció sobre els Drets cer oh nuf ad nem tal avalaod po r la oC nvne ción so erb
de les Persones amb Discapacitat aprovada per les los derechos de las Personas con Discapacidadz apro-
Nacions Unides el 2006. La refexió aportada des de bada por las Naciones Unidas en 2006. La refexión
la neuroètica va permetre entendre millor la com- aportada desde la neuroética permitió entender mejor
plexa xarxa de complicitats que s'ha de crear entre la compleja red de complicidades que se deben crear
els diferents professionals i institucions que apor- entre los diferentes profesionales e instituciones que
ten serveis a les persones amb necessitats especials apotr an svre icios a las psre onas con nce se iad sed se -
derivades d'una discapacitat física i/o cognitiva per pce ialse ire d vaad s ed nu a id scapaciad d síf ica /y o cog -
impulsar el seu empoderament. nitiva para impulsar su empoderamiento.
L'encàrrec de convertir en una lectura amena tot lE encargo de convertir en una lectuar amena todo
aquest enorme i complex contingut conceptual va se t e ne o emr y copm loje contne iod concpe tau l cer a -
recaure en Imma Muñoz, periodista col·laboradora yó en la Sra. Imma Muñoz, periodista colaboradora
habitual de l'Institut Guttmann que ja va participar habitual del Institut Guttmann que ya participó en la
en la redacció del primer volum. El seu excel·lent redacción del primer volumen. Su excelente trabajo
treball de síntesi ha sabut compaginar el rigor pe- ed sní tse is ah saib od copm aig na r le ir og r pire osíd ti -
riodístic amb un tractament més proper al reportat- co con un tratamiento más cercano al reportaje. Las
ge. Les veus testimonials d’en Dani i la Pilar, la seva voces testimoniales de Dani y su madre, Pilar, son un
mare, són un valuós contrapunt de realisme a les valioso contar punto de are lismo a las aportaciones
aportacions més teòriques dels ponents. Per això el más teóricas de los ponentes. De ahí su título: "De la
seu títol: "De la teoria a la quotidianitat". teoría a la cotidianidad".
A continuació, és el nostre company Àngel Gil qui, en A continuación, es nuestro compañero Àngel Gil quien,
un article breu, precís i clar, sintetitza els diferents en un artículo breve, preciso y claro, sintetiza los dife-
conceptes tractats al llarg de la jornada, en un intent rentes conceptos tratados a lo largo de la jornada, en
4 Innovació Social i Discapacitat II / Innovación Social y Discapacidad II
de conformar un relat cada vegada més sòlid i po- un intento de conformar un relato cada vez más sólido
tent al voltant del món de la discapacitat. y potente alrededor del mundo de la discapacidad.
Seguidament, i també de la mà d’Imma Muñoz, el Seguidamente, y también de la mano de Imma Muñoz,
llibre ens aporta una sèrie d'entrevistes a perso- el libro nos aporta una serie de entrevistas a personas
nes rellevants vinculades al món de la discapacitat: relevantes vinculadas al mundo de la discapacidad:
Facundo Chávez (assessor de l'ONU per als drets Facundo Chávez (asesor de la ONU para los derechos
de les persones amb discapacitat), Luk Zelderloo de las personas con discapacidad), Luk Zelderloo (di-
(director de l'Associació Europea de Prestadors de rector de la Asociación Eu ropea de Prestadores de Servi-
Serveis per a Persones amb Disc apacitat), Pablo Co- cios para Personas con Discapacidad), Pablo Cobo (uno
bo (un dels pares de la Llei d'autonomia personal i de los padres de la Ley de autonomía personal y
atenció a les persones amb dependència), Maribel atención a las personas con dependencia), Maribel
Campo (professora universitària) i Pablo Echenique Campo (profesora universitaria) y Pablo Echenique
(secretari general de Podemos). (secretario general de Podemos).
Finalment, s'inclou la conferència de cloenda pro- Finalmente, se incluye la conferencia de clausura
nunciada per Rafael Ribó, Síndic de Greuges de pronunciada por el Sr. Rafael Ribó, Síndic de Greu-
Catalunya, que va fer una magnífca exposició en ges de Catalunya, que hizo una magnífca exposición
què va repassar el paper que han de representar en la que repasó el papel que deben representar las
les diferents administracions públiques en tots diferentes administraciones públicas en todos aque-
aquells aspectes que són de la seva competència llos aspectos que son de su competencia para favo-
per afavorir tant l'empoderament de les persones recer tanto el empoderamiento de las personas con
amb discapacitat, com la seva autonomia personal discapacidad, como su autonomía personal e inclu-
i inclusió social. sión social.
I ja per acabar, vull manifestar, en nom de la Funda- Y ya para terminar, quiero manifestar, en nombre de
ció Institut Guttmann i en el meu propi, la gratitud la Fundación Institut Guttmann, y en el mío propio, la
a totes les persones que han fet possible l’edició gratitud a todas las personas que han hecho posible
d’aquest volum, alhora que invitar a tothom a la la edición de este volumen, al mismo tiempo que invi-
seva lectura, amb la convicció que ens ajudarà a tar a todos a su lectura, con la convicción de que nos
entendre millor els reptes que com a societat tenim ayudará a entender mejor los retos que como sociedad
encara quan parlem de “discapacitat i innovació so- tenemos por delante cuando hablamos de "discapaci-
cial”. Sens dubte, ens enfrontem a una tasca ingent dad e innovación social". Sin duda, nos enfrentamos a
en un món canviant en què solament podem estar una tarea ingente en un mundo cambiante en el que
segurs que les certeses ens han abandonat, tal ve- solo podemos estar seguros de que las certezas nos
gada per sempre. han abandonado, tal vez para siempre.
JOSEP M. RAMÍREZ
Director de l'Institut Guttmann Director del Institut Guttmann
uF ndaic ó Institut uG ttmann 5
Índex nÍ id ce
PRÒLEG 9 PRÓLOGO
Una mirada des de l'ètica. Begoña Román. Una mirada desde la ética. Begoña Román.
ARTICLE 17 ARTÍCULO
Empoderament, autodeterminació i autonomia Empoderamiento, autodeterminación y autonomía
personal. Àngel Gil. personal. Àngel Gil.
REPORTATGE 31 REPORTAJE
Obrint la quarta paret: de la teoria a la Abriendo la cuarta pared: de la teoría a la
quotidianitat. Imma Muñoz. cotidianidad. Imma Muñoz.
ENTREVISTES ENTREVISTAS
Facundo Chávez. Assessor de Drets Humans 74 Facundo Chávez. Asesor de Derechos Humanos
i Discapacitat a l'ONU. y Discapacidad en la ONU.
Luk Zelderloo. Director de l'Associació Europea de 90 Luk Zelderloo. Director de la Asociación Eur opea de
Prestadors de Serveis per a Persones amb Disc apacitat. Prestadores de Servicios para Personas con Discapacidad.
Pablo Cobo. Ex-director general del Ministeri 104 Pablo Cobo. Ex director general del Ministerio
d’Afers Socials. de Asuntos Sociales.
Pablo Echenique. Secretari d’Organització 120 Pablo Echenique. Secretario de Organización
de Podemos. de Podemos.
Maribel Campo. Professora de l'Institut 138 Maribel Campo. orP sef oar led Instittu o
Universitari d’Integració en la Comunitat de la Universitario de Integración en la Comunidad
Universitat de Salamanca. de la Universidad de Salamanca.
EPÍLEG 157 OGOLÍPE
Rafael Ribó, Síndic de Greuges. Rafael Ribó, Síndic de Greuges.
6 Innovació Social i Discapacitat II / Innovación Social y Discapacidad II
Pròleg
órP ogol
Fundació Institut Guttmann 7
8 Innovació Social i Discapacitat II / Innovación Social y Discapacidad II
PRÒLEG / PRÓLOGO
nU a miar da Una mirada
des de l’ètica desde la ética
BEGOÑA ROMÁN
Q ualsevol intervenció amb persones ha d’anar Cualquier intervención con personas debe ir
adreçada a empoderar la persona amb vista que orientada a empoderar a la persona con vistas a
dugui a terme el seu propi projecte de vida, el que lleve a cabo su propio proyecto de vida, lo que
que anomenarem una vida apropiada. Amb el con- denominamos una vida aopir ada . Con el concepto
cepte de vida apropiada al·ludim tres aspectes de vida aipo rp ada aludimos a tres aspectos esencia-
essencials des d’un punt de vista ètic: en primer les desde un punto de vista ético: en primer lugar, el
lloc, el fet que la faci seva, que sigui la vida que hecho de que la haga suya, que sea la vida que ella
ella decideix i no la que els altres han decidit per decide y no la que los demás han decidido para ella.
a ella. En segon lloc, es tracta d’una vida digna, En segundo lugar, se trata de una vida digna, porque
perquè té els mínims decents que tota persona en tiene los mínimos decentes que toda persona, en su
la seva condició de f en si mateixa (no instrumen- condición de fn en sí misma (no instrumentalizable,
talitzable, no una mera cosa) ha de tenir. En tercer no una mera cosa), debe tener. En tercer lugar, aopr -
lloc, apropiada és l’antònim d’expropiada, que és piada es el antónimo de expropiada, que es lo que
Fundació Institut Guttmann 9
PRÒLEG / PRÓLOGO
el que genera el paternalisme, el qual redueix la genera el paternalismo, que reduce a la persona a
persona a un mer objecte de protecció, és a dir, ho ser un mero objeto de protección, es decir, lo hace
fa tot per a ella però sense ella. todo para ella pero sin ella.
Les persones amb discapacitat tenen un grau més alt aL s psre onas con discapacidad it ne ne nu am yo r arg do
de dependència que altres persones. Com que la jus- de dependencia que otras personas. Como la justicia es
tícia és un combat contra la mala sort, tots els suports un combate contra la mala suerte, todos los apoyos y
i acompanyaments professionals han d’anar encami- acompañamientos profesionales deben ir encaminados
nats a no marginar aquella diferència, ni a augmentar- a no marginar aquella diferencia, ni a aumentarla ni a
la ni a viure-la com a vergonyosa, en tant que no és vivirla como vergonzosa, en tanto que no es elegida y
triada i que, qui més qui menys, tots som dependents. que, quien más quien menos, todos somos dependien-
Històricament, les persones amb discapacitat, però, tes. Históricamente, las personas con discapacidad, sin
s’han vist sistemàticament desproveïdes dels seus embargo, se han visto sistemáticamente desposeídas
drets, de les seves capacitats i, per tant, de la seva vi- de sus derechos, de sus capacidades y, por tanto, de su
ad apropiada, sovint des d’una bona voluntat infantil vida apropiada, a nem du o dse d e nu a neu b a volnu at d
i protectora que els expropiava l’agència vital. infantil y protectora que les expropiaba la agencia vital.
Totes les persones tenen dret a un projecte Todas las personas tienen derecho a un proyecto de
d’autorealització de les seves millors possibilitats, autorrealización de sus mejores posibilidades, que
que depenen de les condicions biològiques, però dependen de las condiciones biológicas, pero la so-
la societat i la ciència, amb el canvi de tracte, amb ciedad y la ciencia, con el cambio de trato, con la
l’alliberament de la ignorància i amb els nous sabers libear ción de la ignoar ncia y con los nuevos sabe -
i descobriments, poden contribuir a combatre la ma- res y descubrimientos, pueden contribuir a combatir
la sort en la loteria biologicosocial. I tot plegat no la mala suerte en la lotería biológico-social. Y todo
és una opció, és una exigència de justícia. El nivell ello no es una opción, es una exigencia de justicia.
moral d’un país no s’hauria de mesurar pel seu pro- lE nivel moar l de un país no debería medirse por s u
ducte interior brut (PIB), sinó pel que les persones producto interior bruto (PIB), sino por lo que las per-
en aquella societat són capaces de ser i de fer amb sonas ne se a socide ad son capacse d e s re y d e ah c re
independència de la seva sort. Aquest és l’índex de con independencia de su suerte. Este es el índice de
desenvolupament humà. Quan aquest índex s’aplica desarrollo humano. Cuando este índice se aplica a
a les fronteres de la justícia, és a dir, a aquelles per- las fronteras de la justicia, es decir, a aquellas perso-
sones que no estan en condicions d’exigir perquè nas que no están en condiciones de exigir porque no
no estan en condicions d’igualtat i no es benefcien están en condiciones de igualdad y no se benefcian
mútuament, les altres parts contractants (que és com mutuamente, las otras partes contratantes (que es
usualment s’ha concebut la justícia), la nostra socie- como usualmente se ha concebido la justicia), nues-
tat en surt malparada.1 tra sociedad sale mal parada.1
(1) Nussbaum, M. Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión. Barcelona: Paidós, 2007.
10 Innovació Social i Discapacitat II / Innovación Social y Discapacidad II