Een patiënt met autisme: in de huisartspraktijk PDF
Preview Een patiënt met autisme: in de huisartspraktijk
Eenpatiëntmetautisme Een patiënt met autisme indehuisartspraktijk MartineDelfos Houten2011 ©2011Delfos;BohnStafleuvanLoghum,onderdeelvanSpringerMedia Allerechtenvoorbehouden.Nietsuitdezeuitgavemagwordenverveelvoudigd, opgeslagenineengeautomatiseerdgegevensbestand,ofopenbaargemaakt,inenige vormofopenigewijze,hetzijelektronisch,mechanisch,doorfotokopieënofopnamen, hetzijopenigeanderemanier,zondervoorafgaandeschriftelijketoestemmingvande uitgever. Voorzoverhetmakenvankopieënuitdezeuitgaveistoegestaanopgrondvanartikel16b Auteurswetj°hetBesluitvan20juni1974,Stb.351,zoalsgewijzigdbijBesluitvan23 augustus1985,Stb.471enartikel17Auteurswet,dientmendedaarvoorwettelijk verschuldigdevergoedingentevoldoenaandeStichtingReprorecht(Postbus3051,2130 KBHoofddorp).Voorhetovernemenvan(een)gedeelte(n)uitdezeuitgavein bloemlezingen,readersenanderecompilatiewerken(artikel16Auteurswet)dientmen zichtotdeuitgevertewenden. Samensteller(s)enuitgeverzijnzichvolledigbewustvanhuntaakeenbetrouwbare uitgaveteverzorgen.Nietteminkunnenzijgeenaansprakelijkheidaanvaardenvoor drukfoutenenandereonjuisthedendieeventueelindezeuitgavevoorkomen. ISBN9789031383061 NUR870 Ontwerpomslag:NanjaToebak,DenBosch Ontwerpbinnenwerk:StudioBassa,Culemborg Automatischeopmaak:CrossMediaSolutions-TenBrink,AlphenaandenRijn Eerstedruk2011 BohnStafleuvanLoghum HetSpoor2 Postbus246 3990GAHouten www.mdelfos.nl www.bsl.nl Inhoud 7Overdeauteur 7 9Woordvooraf 9 1O1pbouwvanhetboek 11 1 1W3atisautisme? 13 2 2W8atisdeoorzaakvanautisme? 28 3 4W5atbetekentautismevooriemandzelf? 45 4 6A9utismeenomgeving:wederzijdseaanpassing? 69 5 9W1elkebehandelingenenbegeleidingsmogelijkheden bestaaner? 91 6 1A1u3tismeenlevensloop 113 7 1E2e5npatiëntmetautismebijdehuisarts 125 8 1A3d6ressen,internetadressenenliteratuur 136 1B4ij1lage VragenlijstPatiëntmetAutisme 141 1L4it9eratuur 149 1W5o1ordenlijst 151 1R5e5gister 155 Overdeauteur Dr.MartineF.Delfos,biopsycholoog,GZ-psycholoog,therapeut, onderzoeker,docent,publicist,ontwikkeldehetmodelvanhetsocio- schemametdeMAS1Penschreefverschillendeboekenoverautisme metalshandboek:Eenvreemdewereld.Overautisme,hetsyndroomvan AspergerenPDD-NOS.Voorouders,partners,hulpverlenersende mensenzelf.Zeisgevraagdmeetehelpenautismehulpverleningin BosniëenHerzegovinavormtegeven,waarzegasthoogleraarge- wordenisaandeInternationalUniversityofSarajevo. ZerichttehetwetenschappelijkonderzoeksinstituutPICOWOopen islectoraandeHogeschoolEdithSteinmetalsleeropdracht:Virtuele ontwikkelingvanjeugd. Alstherapeutwerktzeondermeermetkinderen,jongerenenvol- wassenenmetautisme.Informatieoverhaarwerkistevindenop haarwebsite:www.mdelfos.nl. Woordvooraf UitgeverijBohnStafleuvanLoghumvroegmijeenboekteschrijven overautismevoordehuisartsenpraktijk,indeserieEenpatiëntmet… Ikgingdaargraagopin.Autismeheeftmijnsterkebelangstellingen dedoelgroepartseneveneens.Hetismetplezierdatikalsinds1998 verbondenbenaanhetTNOalsgastdocentvoordeopleidingJeugd- arts. Eenboekspeciaalvoordehuisartsenpraktijkisookeenkansom voorbeidedoelgroepen(mensenmetautismeenhunartsen)ietste kunnendoen.Omdatoptimaaltekunnendoen,bedachtenMarijke Gottmerenikomeenvragenlijstmetbetrekkingtothuisartsenbe- zoekvoorteleggenaanmensenmetautisme.Wemaakteneencon- ceptvragenlijstenKarinvandenBoschvandebelangenvereniging voorendoornormaal-tothoogbegaafdevolwassenPersonenuithet AutismeSpectrum(PAS)gebruiktehaar(ervarings)kennisomditzo goedmogelijktoetespitsenopdedoelgroepmensenmetautisme. Daarnaastwaszebereidomdevragenlijstuittezettenbijdedoel- groepviadewebsitevanPAS-Nederlandenanderekanalen.Erwaren aardigwatrespondentenennadesluitingstijdkwamennogmeer vragenlijstenbinnen.Wehebbenhetplanopgevatomgezamenlijk hetonderwerpineenonderzoeksmatigecontexttegietenineenlate- refase.Voornuheefthetgeholpenombeterzichttekrijgenopwat voormensenmetautisme(ookwelASSofAutismeSpectrumStoor- nissengenoemd)belangrijkismetbetrekkingtothuisartsenbezoek. Hetverheugdeonsdatderespondenteninhetalgemeenblijwaren methunhuisarts.Hetserieusnemenenvragenstellenwerdgewaar- deerd.Hunprobleemzatvooralindeaanlooptothetbezoek.Maar erkanveelverbeterdwordenalsautismebeterbegrepenwordt,zodat erbeteraangeslotenkanwordenbijdepatiëntdoordehuisartsende patiëntmetautismebeterweetwathijofzijverwachtenkanvande huisarts. 10 Eenpatiëntmetautisme Wehopendatditboekbehulpzaamzalzijnvoor(huis)artseninde zorgvoorhunpatiëntenmetASS.Maarookvoordemensenmet autismeombetervoorbereidtezijnendestapgemakkelijkertekun- nenmakennaardehuisarts. MijndankgaatuitnaarMarijkeGottmer.VoorditboekheeftMarijke Gottmer(werkzaambijAltrechtUtrechtalsGZ-psycholooggespecia- liseerdinautisme)mijweerbijgestaan,onderanderemetdevragen- lijstenhethoofdstukoverbehandeling.Zijvondhaarbijdrageechter nietvandienordedathaarnaamookophetboekzoumoetenkomen testaan.Zelfbenikhaarzeerdankbaarvoorhaargroteinzet. DankookaanKarinvandenBoschdiezichmetenthousiasmeopde vragenlijstwierp.Endankaanderespondentendielietenwetenwat hethuisartsenbezoekvoorhenbetekent. MartineDelfos Utrecht,2011 Opbouwvanhetboek Ditboekheeftdebedoelinginzichtenpraktischeinformatiete geven.HetiseenversievanhetboekLevenmetautisme,maartoege- spitstopdehuisartsenpraktijk. Hetboekgeeftinzichtinautisme/ASS/AutismeSpectrumStoornis- senenwathetbetekentomeenpatiëntmetautismeindepraktijkte hebben. Indeinleidingwordtingrotelijnenuitgelegdwatautisme(ASS:Au- tismeSpectrumStoornissen)isenwelkediagnostischecriterianuen indekomendetijdgebruiktgaanworden.Erwordtookbeschreven watderisico’szijnvanzelfdiagnose,watbijASSeenbelangrijkgege- venis.TevensiseraandachtvoordevermengingvanASSmetrelatie- problematiekvanmannenenvrouwen.Omdatautismedemeest extremevormvandemannelijkehersenenis,bestaathetrisicodat aanASSgedachtwordtineenrelatie,daarwaarvooralsprakeisvan verschillentussenmannenenvrouwen. Inhettweedehoofdstukwordendetheorieënmetbetrekkingtot autismebesproken.Nadedrietheorieëndielangetijdopgelddeden, zijnernutweenieuweontstaan(ESB-breinenhetsocioschema) omdathetduidelijkwasdatdebestaandetheorieëntekortschotenen erbehoeftewasaanoverkoepelendetheorieën. Inhetderdehoofdstukkomtaanbodwatautismevooriemandzelf betekent.Hetprobleemmetaansluitenendebehoeftetevluchten voordewerelddiehenbuitensluit. Inhetvierdehoofdstukwordtbeschrevenwatautismevoordeomge- vingbetekent.Metnamedeverschillendegezinsledenalsouders, partner,kind,broerofzustezijnvaniemandmetautisme.Maarook wathetvoorwerkenopleidingbetekent. Vervolgenswordeninhoofdstukvijfdeverschillendebehandelingen enfinanciëleregelingenbeschreven.Autismeisinfeitedemeest ingewikkeldestoornis/aandoeningommeeomtegaan.Ditkomt vooraldoordateenmensmetautismeovereenheelscalaaanmentale 12 Eenpatiëntmetautisme leeftijden(MAS1P)beschiktdietegelijkaanwezigzijn.Ditisvoorde menseneromheenenvoordepersoonmetautismezelfzeerverwar- rend.DebehandelingvanASSstaatinfeitenoginbelangrijkemate indekinderschoenen,juistomdathetaandachtbestedenaanhet scalaaanmentaleleeftijdenerglastigis. Detheorieoverautismewordtafgerondmethoofdstukzes,waarin beschrevenwordtwatautismegedurendedelevensloopbetekent. IederelevensfasesteltdemensmetASSvoornieuweraadselsen nieuweeisendiehethoofdgebodenmoetenworden.Ditallesblijkt danooknogveelverschiltemakenofheteenmanisofeenvrouw metautisme,zowordtbeschreven. Inhoofdstukzevenwordtbeschrevenwathetvoordehuisartsen- praktijkbetekenteenpatiëntmetautismetehebben.Daarworden zoweldemedischekenmerkenbeschrevenalsdecommunicatie.Uit eenonderzoekondermensenmetASSbleekdatzijzeertevredenzijn metartseninhetalgemeenomdatdezevragenenluisteren.Hetis echtereenheelprobleemvoorhenombijdehuisartsterechtte komenenzichgoedvoorbereidtevoelen. Aanheteindvaniederhoofdstukstaandebelangrijkstepuntenvan dathoofdstukalsaandachtspuntenbijelkaar. Tenslottestaaninhoofdstukachtnuttigeadressenenliteratuur. Achteriniseenverklarendewoordenlijstopgenomeneninformatie overdeauteur. Omdatheteenmogelijkheidwasomhuisartsentoegespitsteinfor- matietegevenoverautisme,hebbenweeenvragenlijstgemaaktover hetbezoekaandehuisartsindedoelgroepvanmensenmetAutisme SpectrumStoornissen/ASS/autisme.Inditboekiseendeelvande vragenlijstendieingevuldzijn,verwerktindetekst.Indebijlage staateensamenvattingvandebelangrijksteresultaten.Erzijnplan- nenomhetmateriaalwateralis,ineenonderzoekafterondenener eenapartepublicatieovertemaken. 1 Wat is autisme? Joepvandrierijdtopzijndriewielerophetpaadjeachterzijn huis.Hetpaadjeeindigtineenmuurwaareenvoetbalgoalop geschilderdstaat.Joeprentoverstuurnaarhuisenzegt:‘De muurkwamnaarmetoe!’ InditvoorbeeldverrastJoeponsmetzijnangst.Hetisalsofhijniet weetdathijzichbeweegttenopzichtevandewereld,inplaatsvan datdewereldzichtenopzichtevanhembeweegt.Hijervaartdewe- reldmetzichzelfalscentrum,eenautistischemaniervanzien.Hij verrastonsookdoorzijnfundamenteelegocentrischewijzevan waarneming.ZelfmakenweditgevoelvanJoepnogwelmeealswe ineenstilstaandetreinzittenennaastonsvertrekteentrein.On- weerstaanbaarinterpreterenwedebewegingalsveroorzaaktdoorde treinwaarwijinzitten.EvenzijnweJoependraaitdewereldomons. MaarzelfsmetdriejaarverwachtenwenietdatJoepeendergelijke waarnemingheeft.Hetzalookverdwijnentijdenshetopgroeien, maardekernwaaruithetisontstaanzalblijvenbestaanenzalterug tevindenzijninallerleianderegedragingen. HetvreemdeisnietzozeerdatJoepdewereldzoervaart,maardathij hetopdieleeftijdnogzoervaart.Dátiskenmerkendvoorautisme.In ditboekwordenhetbegripautismeenASD/ASS(AutismSpectrum Disorders/AutismeSpectrumStoornissen)doorelkaargebruikt. Hierondervallendeverschillendevormenvanautisme,zowelhet klassiekautisme(deKanner-vorm)alshetsyndroomvanAsperger M. Delfos, Een patiënt met autisme, DOI 10.1007/ 978-90-313-8307-8_1, © 2011 Delfos; Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Media
The list of books you might like
